Frauegesucht, die sich bewusst gegen eine Chemotherapie entschieden haben

[Schneelöwin]

Hallo Ihr Lieben,

noch nicht lange gehöre ich zu Euch, dennoch habe ich inzwischen sehr viele Erfahrungen sammeln können und die Gelegenheit gehabt, vieles zu überdenken.

Bei mir war eine neoadjuvante Chemo geplant. Am ersten Tag ging alles, wirklich alles schief (massive Probleme mit dem Port) was mich rein vom Bauchgefühl her sehr unsicher machte.
Dennoch nahm ich die Chemo mit, ohne negative Gedanken.
Die ersten Tage ging alles recht gut.... danach tat sich mir im wahrsten Sinne die Hölle auf.
Ich möchte dies hier nicht näher beschreiben, es endete jedoch im Krankenhaus (6 Tage Infusion) wegen Dickdarm-Colitis, Toxikationsgrad IV.
Ich hatte viel Zeit, über Chemotherapien zu lesen, zu denken und mir eine eigene Meinung zu bilden.
Mein Entschluss ist der, dass ich keine Chemo mehr machen werde, wahrscheinlich auch keine Bestrahlung und die Lymphknoten bleiben auch bei mir.
Lediglich die OP wird stattfinden, bei der ich mir auch gleich den Port wieder entfernen lasse.
Ich möchte gern Erfahrungen austauschen, mit Frauen, die sich auch gegen eine Chemo entschieden haben, von denen es sicher einige gibt, jedoch eher selten.
Ich möchte nicht, dass dieser Thread inn irgendeiner Art missverstanden wird. Es geht mir nicht darum, anderen Frauen eine Chemo auszureden, sie schlechtzureden, oder sonstiges.
Lediglich der Austausch, der Weg, hin zu dieser Entscheidung, sind für mich von Belang.
Ich freue mich auf Eure Antworten.

Euch allen weiterhin viel Mut und Kraft!

Schnee

[Roesi01]

Hallo Schnee,

es ist schwierig eine Antwort zu finden. Ich habe mich auch bewusst gegen eine Chemo entschieden. Direkt bei der Diagnose, obwohl noch niemand wusste ob LK betroffen sind. Ich hatte das Glück hochgradig hormonabhängig und kein LK Befall. Man hat mir trotzdem eine Chemo angeraten. Ich hab sie nicht gemacht. Die Bestrahlung hab ich allerdings gemacht. Dann AHT!! Wichtig ist das man hinter seiner Entscheidung steht. Ich weiß heute auch noch nicht ,was ich mache ,sollte etwas wiederkommen. Ich hoffe du machst das für dich richtige.
LG Roesi

[joanajo]

Hallo Schnee,
ich habe mich bei der Ersterkrankung (April 2011) nach dem Oncotype Test gegen die Chemo entschieden und hatte jetzt (August 2012) ein Rezidiv.
Allerdings wurde ich auch nicht bestrahlt, somit ist es schwer, zu sagen, was jetzt hätte gemacht werden müssen - damals.
Jetzt hab ich mich sehr sehr schweren Herzens für die Chemo entschieden.
Nachdem mir das einige Ärzte ans Herz gelegt haben, mit Argumenten, die ich nicht mehr ignorieren konnte.
Z. B. hat ein Arzt zu mir gesagt, ja sie haben sich die Eierstöcke entfernen lassen und bekommen jetzt Letrozol, aber das bewirkt nur, dass evtl. verbliebene Zellen nicht mehr wachsen können, aber die Chemo killt sie.
Außerdem hat ein Arzt zu mir gesagt, sie haben zweimal Glück gehabt (naja relativ, sage ich) setzen sie es nicht aufs Spiel. Viele Frauen, die ein Rezidiv bekommen, haben schon Fernmetastasen. Ich hatte eine LK Metastase, leider, das war auch der Grund, warum mir fast alle zur Chemo geraten haben.

Es ist nicht leicht, es gibt bestimmt jede Menge Frauen, bei denen es auch ohne Chemo gehen würde, aber du weißt nicht, zu welchen du gehörst.
Ich verstehe dich sehr gut, hab immer lange mit mir gehadert, man macht das ja nicht mal eben so, 24 Wochen Chemo.
Mit allen möglichen Nebenwirkungen.
Du musst damit leben können!
So oder so,
liebe Grüße
joanajo

[NicoleZ]

Hallo Schneelöwin, na Mensch, das sind ja keine schönen Nachrichten. Ich hatte mich schon gefragt, wo du abgeblieben bist.
Da hat dich ja anscheinend eine volle Breitseite erwischt.

Ich kann verstehen, dass du nun keine Chemo mehr machen willst. Aber wieso auch gleich keine Bestrahlung mehr ? Mir wurde immer gesagt, brusterhaltend operiert und bestrahlt ist so gut (im Sinne von : sicher) wie amputiert.

[AnLiBo]

Hallo Schnee,

weia, da hat es dich aber gleich heftig erwischt!
Ich kann dich gut verstehen, was die Chemo betrifft, gerade bei den Nebenwirkungen.
Nachdem ich anfangs die 2te Chemo überraschend gut vertragen hatte, haben mich dann die Filgrastim-Spritzen in der 2ten Woche ordentlich von den Füßen geholt, und ich hadere ebenfalls mit dem Gedanken, die Chemo abzubrechen.
Gerade weil man bei der Chemo ja sowieso nie weiß, ob sie überhaupt etwas bewirkt, und die Langzeitfolgen doch recht gravierend sein können.

Gegen die Lymphknotenentnahme habe ich mich trotz befallenem Sentinel ebenfalls entschieden, und finde nach mehreren Gesprächen im Anschluß mit verschiedenen Ärzten, diese Entscheidung noch immer richtig.
Aber genau wie NicoleZ möchte ich dir nahe legen, die Bestrahlung vielleicht doch nochmal ins Augen zu fassen!
Nach einem 1 1/2 stündigen Gespräch mit dem Radiologen, bin ich zumindest sicher, dass die Bestrahlung (für mich!) unerlässlich ist.

Du musst deine Entscheidung für dich treffen, und wie auch immer die ausfallen wird, wünsche ich dir, dass es genau das richtige für dich und dein Leben sein wird!

Die Natur hält einiges bereit, was dann vielleicht ein Thema für dich sein könnte - mein Tip, lies dich bei Granatapfel mal ein - ansonsten weiterhin alles gute auf deinem Weg und ich möchte in 10 Jahren zusammen mit dir und vielen anderen hier feiern!

LG
Anli

[Rosalie27]

Hallo Schneelöwin,

bei mir ist auch noch alles sehr frisch.
Ich habe nur die OP machen lassen und drei Sentinel entfernen lassen.
Einer enthielt eine Micrometastase.
Danach habe ich auch den Oncotype DX machen lassen und mich aufgrund
des Tests gegen eine Chemo entschieden.
Mir wurde dort gesagt das 60-70% aller Frauen die Chemo umsonst erhielten.

Ich stecke nun Mitten in der Bestrahlung und habe auch die Antihormontherapie begonnen.

Deinen Wunsch die Chemo wegzulassen kann ich gut verstehen und wenn es
sich für dich richtig anfühlt, würde ich genauso handeln.
Die Bestrahlung würde ich mir aber noch einmal überlegen.

Ob das was ich mache richtig ist, wird die Zeit zeigen, aber das muss wirklich
jede für sich entscheiden.

Ich wünsche dir eine stimmige Entscheidung und alles Gute...

Rosalie

[ivanina]

Ich habe auch bewusst auf eine Chemo verzichtet. Mein Tumor war 4,5cm groß und multizentrisch, so daß mir auf jeden Fall zur Chemo geraten wurde.
Ich hatte im Juli 2012 eine Ablatio und zum Glück keine befallenen LK. Bestrahlung habe ich gemacht und jetzt auch AHT. Außerdem setze ich auf Selen, Zink, Vitamin D und viel Sport.
LG

[gina 2003]

Hallo Schnee,
wie du siehst antworten dir hier nur Frauen die erst vor kurzem erkrankt sind. Das würde mir zu denken geben.
Es ist wirklich schlimm dass du eine so schlechte Erfahrung mit der 1. Chemo machen musstest. Haben dir die Ärzte Keine Alternativchemo vorgeschlagen? Ich weiß dass die Chemo kein Spaziergang ist, wie die meisten Frauen hier, aber für mich war es klar dass ein Überleben nur mit Chemo, und selbst da nur auf unbestimmte Zeit, gegeben ist.
Eine Freundin von mir hat sich auch nach der 2. Chemo wegen zu starker Nebenwirkungen dagegen entschieden. Sie hatte noch 2 Jahre ( mit vielen schlimmen Beschwerden ) und wurde 47. Mach doch den Onkotypetest und probiere eine andere Chemo aus. Aber letztendlich ist es deine Entscheidung und ich wüsche dir eine lange Beschwerdenfreie Zeit.
Lieben Gruß
Gina

[Jule66]

Hallo Schneelöwin,

ich gehöre nicht zu denen, die keine Chemo gemacht haben, ganz im Gegenteil!

Ich habe mir mal Deine Tumorbiologie angeschaut...also die Empfehlung CHEMO steht bei einem G3 Tumor auf sicheren Beinen, da braucht es meiner Meinung nach keinen Test( Oncotype), da ist die Empfehlung klar.
Dein Tumor ist groß, aggressiv(G3), >4cm, Du bist jung und hast Kinder.Soviel zu den Fakten.

Das alles sind Gründe, eine Chemo zu machen.

Nun hast Du mit Deiner 1. Chemo so negative Erfahrungen gemacht, die sicher nicht den Durchschnitt widerspiegeln!
Ich bin mir sicher, dass man bei einer evtl. nächsten Chemo Vorsichtsmaßnahmen einleiten wird, damit das nicht mehr passiert. Evtl. auch eine Dosisreduzierung.

Ginas Satz, dass nur kürzlich Erkrankte, die keine Chemo gemacht haben, hier antworten, würde mir schon zu denken geben.
Auch ich bin zu 100% davon überzeugt, dass ich ohne Chemo nicht mehr leben würde. Auch G3 und triple negativ, also ohne jegliche Rezeptoren.

Es gibt tatsächlich Fälle, in denen man die Wahl hat, ob man Chemo macht oder nicht. Da sind die G1 und G2 Tumore, klein, keine befallenen LK und Hormonrezeptoren.
Aber ein G3 Tumor dieser Größe gehört ganz sicher nicht dazu!
Ferner hat eine BET ohne anschließende Bestrahlung ein enorm großes Rezidivrisiko, genaue Zahlen weiss ich jetzt nicht, aber es liegt wohl >30%!
Und dann ist man mit diesem Mist wieder beschäftigt...

Zusammenfassend möchte ich zu bedenken geben, nachdem ich Deine vorherigen Posts gelesen habe, dass Du mit einer sehr zweifelnden Einstellung an die Sachen heran gegangen bist.
Negative Einstellungen können tatsächlich Nebenwirkungen hervorrufen, die sonst möglicherweise nicht eingetreten wären.

Es ist natürlich allein Deine Angelegenheit, aber ich denke, Du solltest Deine Einstellung zu Chemo und Bestrahlung noch mal überdeken.
Ich habe mir jetzt nicht die Mühe gemacht, damit Du denkst, ich will Dir Böses und verstehe dich nicht.
Aber meiner Meinung nach hast Du den Ernst der Lage nicht wirklich verstanden.

Ich wünsche Dir eine für Dich richtige Entscheidung.

Liebe Grüße, Jule

[gina 2003]

Jule!
Du hast mir aus der Seele gesprochen. Ich konnte es leider nicht so gut in Worte fassen wie du. Außerdem hast du die Tumorbiologie von Schnee sehr verständlich erklärt. Ih hoffe inständigst dass sie ihre Entscheidung gegen die Chemo nochmal überdenkt.
Danke für deinen Beitrag hier.
Lieben Gruß
Gina
@ Schnee, ich möchte dir mit meinem post nicht zu nahe treten. Jeder hat das Recht auf seine eigene Entscheidung, aber ich habe große Bedenken wenn du keine Chemo machst. Ich wünsche dir alles Gute!!!
Gina

[Tinkala]

Hallo zusammen

meine Diagnose erhielt ich im Okt.2010.
Nach BET und Bestrahlung habe ich mich gegen eine Chemo entschieden.
Allerdings waren bei mir andere Voraussetzungen : G2 (2,2cm), Hormon positiv und - ausschlaggebend- einen KiWert von 7%. Bei diesem Ki-Wert, ist die Zellteilung so gering, dass die Chemo ins Leere laufen kann.

Adjuvant-online hat mir eine Prognoseverbesserung ( mit Chemo) von ca. 2% bescheinigt.
DAS war mir zu gering, wenn ich die Nebenwirkungen und Folgeschäden der Chemo dagegenhalte und der Grund, die Chemo abzulehnen.
Bisher wurde kein Rezidiv bei mir festgestellt.

Man sollte nicht nur nach dem Bauchgefühl und aus der Angst vor Chemo entscheiden, sondern wirklich die Fakten zugrunde legen.

Ich wünsche Dir die richtige Entscheidung und alles,alles Liebe.

Lieber Gruss, Tinkala

[Schneelöwin]

Hallo Ihr Lieben!
Erstmal vielen Dank für Eure Antworten. Jede hat mir auf ihre Art geholfen.

Da ich das mit dem Zitieren absolut nicht drauf habe, möchte ich einfach spontan im Text zu dem Geschriebenen etwas sagen.

Ich bin am Tage meiner ersten Chemo sehr zuversichtlich und positiv dort hin gegangen, hatte mich fast sogar gefreut, endlich etwas unternehmen zu können, gegen dieses Monster in meiner Brust.
Ich zweifelte nicht an meinem Tun, dennoch war "irgendetwas" absolut dagegen, dass ich mir dieses Gift in die Venen schicken lasse.
Wie ich schon erwähnte, es ging alles schief. Der Port ließ sich nicht anstechen (3 schmerzhafte Versuche) dann ab zum Gefäßchirurgen, bei ihm klappte es. Das Ding war jedoch nicht rückläufig. Unten in der Chemo angekommen, lösten die Geräte Druckalarm aus. Also ab zum Durchleuchten mit Kontrastmittel im Röntgen.
Dort stellte man mir im schlimmsten fall einen Thrombus in Aussicht mit schlimmstenfalls folgender Lungenembolie. Ich muss schon sagen, ich begann an meinem Tun in diesem Moment zu zweifeln.
Trotz massiven Widerstandes meines Schutzengels (ich behaupte jetzt mal, dass er alles manipulierte, damit die Chemo verhindert wird ) setzte ich mich durch.... und das Gift floss durch meinen Port in meinen Körper.
Die erste Zeit ging es mir gut. Am vierten Tag nahmen die Dinge ihren Lauf.... und es endete nach 2 qualvollen Nächten im Krankenhaus.
6 Tage Tropf, vollgestopft mit Antibiotika.
Es geht mir jetzt wieder gut und ich habe viel gedacht und gefühlt und ich bin jeden Tag sicherer geworden, dass ich keine Chemo machen werde.
Für mich ist es so, als säße ich in meinem Haus und würde einer Gruppe Menschen sagen, sie mögen mein Haus bombardieren.... Ob ich da lebend rauskomme, wage ich für mich zu bezweifeln.

Ja, ich habe Kinder. Zwei erwachsene und einen 11-jährigen Sohn. Er braucht mich. Und zwar jetzt. Und er braucht mich täglich, stündlich, immer. Er braucht mich frisch, entspannt, ausgeruht, gelassen, gehend, stehend, unternehmungslustig. Jetzt.
Ich kann ihm nicht beistehen, wenn ich am Boden krieche, grau, ausgelaugt, kraftlos, depressiv, unfähig, ihm etwas zu bieten bin.
Aber genau das habe ich erlebt. Ich will nicht einmal mehr das Risiko eingehen, dass es überhaupt möglich ist, dass mir das auf diese Art, durch eine Chemo, passiert.
Ich will nicht an einer Chemo sterben. Auch nicht durch einen Tumor.... aber wenn die Natur das so will, dann ist das so.
Wenn ich gehen muss, dann aus dem Galopp heraus, stehend, laufend, mit viel schöner Vergangenheit im Gepäck, die Gewißheit mein Leben gelebt zu haben... lieber kürzer und mit guter Qualität, statt länger und mit viel Leid in der Vergangenheit.
Ich weiss, es gibt keine Langzeitstudien.... wie auch? Es machen nun einmal die meisten eine Chemo durch. Dass so um und bei zwischen 60 und 70 % der Frauen eine Chemo gar nicht bräuchten, bzw. nicht wirkungsvoll ist, wird oft ignoriert. Und warum, wenn eine Chemo so gut für uns ist, gibt es so viele Rezidive? Ich lese leider sehr oft davon.
Mir persönlich sind die Risiken der Wirkung einer Chemo entschieden zu hoch. Warum soll ich das Risiko eingehen, meine Krankheit, gegen eine andere zu tauschen? Ich will keinen Schlaganfall, Herzinfarkt, Leukämie und was sonst so alles möglich ist.
Ich habe mehr Gründe gegen einen Chemo FÜR MICH, als dafür.
Ich habe mir meine Entscheidung nicht leicht gemacht und sie besteht keineswegs auch nur aus meinem Bauchgefühl, sondern auch aus Fakten. Und das sind sehr viele.
Ich bin schon jetzt seit Wochen derart eingeschränkt (immer noch das Serom in der rechten Achselhöhle, der Port auf der anderen Seite, der über meine Knochenhaut schrappt) Ich habe also schon einiges an schöner Lebenszeit draufgegeben.... Ich will das nicht mehr.
Ich mache die OP... über die Betrahlung und AHT werde ich Gelegenheit haben noch nachzudenken.
Meine Lymphknoten werden nicht angerührt und der Port kommt raus.
Dann sehe ich weiter. Es wird nichts zu bereuen geben, denn beides kann tödlich sein.... der Krebs und die Chemo. Es ist wie russisches Roulette, das ich mir nicht ausgesucht habe.
Das wurde mir zugeteilt für dieses Leben.
Zum Schluss ist mir jedoch sehr wichtig, nicht missverstanden zu werden. Es ist meine Meinung, es sind meine Gedanken, es ist meine Entscheidung, die nur für mich gilt und die ich ausschliesslich auf mich beziehe.
Allen Frauen, die anders entscheiden, entscheiden für sich richtig.

Ich bin froh, wenn ich dieses Monster endlich los bin. Dann werde ich wieder leben. Wielange, weiss ich nicht. Aber das wüßte ich auch mit Chemo nicht.

Viele liebe Grüße an Alle und alles, alles Gute und Schöne.....
Schnee

[Jule66]

Hallo Schnee,

Deine Argumentation ist schlüssig und Deine Meinung gefällt- so weit , so gut.

Dennoch sind kleine "Fehler" in Deinem Denken:

Zitat von Schneelöwin

Ich will nicht an einer Chemo sterben. Auch nicht durch einen Tumor.... aber wenn die Natur das so will, dann ist das so.
Wenn ich gehen muss, dann aus dem Galopp heraus, stehend, laufend,

An Krebs stirbt man nicht aus dem Galopp heraus, stehend, laufend. Da sieht die Realität leider sehr anders aus...
Und an der Chemo stirbt nur ein sehr sehr kleiner Bruchteil der Patienten, da ist die Wahrscheinlichkeit an einem aggressiven Tumor ohne Chemo zu sterben deutlich größer.

Ja, ich habe Kinder. Zwei erwachsene und einen 11-jährigen Sohn. Er braucht mich. Und zwar jetzt. Und er braucht mich täglich, stündlich, immer. Er braucht mich frisch, entspannt, ausgeruht, gelassen, gehend, stehend, unternehmungslustig. Jetzt.
Ich kann ihm nicht beistehen, wenn ich am Boden krieche, grau, ausgelaugt, kraftlos, depressiv, unfähig, ihm etwas zu bieten bin.

Auch ich habe 2 Kinder, die zum Zeitpunkt meiner Chemo 13 und 14 Jahre jung waren.
Als Alleinerziehende mußte auch ich alles alleine machen, ausgelaugt ,kraftlos usw.
Aber ich habe es ( die Chemo) u.a. auch für meine Kinder getan, damit ich ihnen noch lange erhalten bleibe. Die brauchten mich nämlich nicht nur damals, sondern auch jetzt noch!

Es ist einfach so, dass man recht früh nach der Diagnose noch nicht den kompletten Überblick über diese Krankheit hat/ haben kann.
Wenn ich mein Wissen von damals mit dem von heute vergleiche...da liegen Welten dazwischen.
Man sollte eben nicht voreilig Schnellschüsse abgeben, wenn es Probleme gibt.

Aber, wie gesagt, Du hast Deinen Entschluss gefällt...ich wünsche Dir wirklich alles Gute dabei.

Liebe Grüße, Jule

[Indian summer]

Liebe Schnee,

Deine Threads berühren mich sehr, denn sie erinnern mich sehr an meine Chemozeit, die aber glücklicherweise schon 9 Jahre zurück liegt. Obwohl ich auch voll Kampfesmut in die Chemo gezogen bin, ging es mir doch sehr schlecht dabei. Bei Nr. 5 und 6 musste ich mich schon vorher übergeben, obwohl noch garnichts passiert war. Und dann meinte die ansonsten sehr nette und führsorgliche Ärztin, "Sie stehen sich selbst im Weg". Fand ich nicht gerade sehr aufbauend. Es war auch ein überaus unangenehmes Gefühl, dass die Schwester, die das rote E... in meine Venen spritzte, vollkommen in Plastik eingehüllt war um ja nichts abzubekommen!
Aber ich muss sagen, aus heutiger Sicht bin ich sehr froh, dass ich alles durchgestanden habe. Damals hatte ich noch keinen Schimmer, wie hartnäckig diese Krebszellen sein können und wie lange sie sich in unserem Körper verstecken und wie schnell sie sich andererseits auch wieder melden können!
Jules (die Fachfrau hier im Forum) Ausführungen zu dem Thema G3 ist nichts hinzufügen! Selbst meine Qigong-Lehrerin (bestimmt kein großer Fan der Chemo) muss zugeben, dass in China die TCM nur als Begleitbehandlung zur Chemo eingesetzt wird. Wenn Dein Körper so negativ auf die Chemo reagiert - haben Deine Ärzte schon mal über andere Chemos (es gibt auch besser verträgliche, die hebt man sich allerdings in der Regel für spätere Situationen als Option auf) nachgedacht? Was Deinen Sohn betrifft, ich meine gehört zu haben, dass man während der Chemo auch Unterstützung durch eine Haushaltshilfe beantragen kann.

Es kommen wieder bessere Zeiten, auch wenn manchmal im Tunnel das Licht zeitweise ausfällt!

Es grüßt herzlich
Indian summer.

[Bömi]

Liebe Schnee,
obwohl ich deine Entscheidung gefühlsmäßig nachvollziehen kann, möchte ich dir doch noch meine Erfahrungen aus der gerade beendeten Chemozeit mitteilen:
Die Patientinnen mit G3 Tumoren hatten mit Abstand die besten Erfolge. Ihre Tumore sind förmlich dahingeschmolzen. Nach wenigen Chemos wurden sie clipmarkiert, damit man das ehemalige Tumorgewebe überhaupt noch findet.

Ich habe auch erlebt, wie Patientinnen mit schweren Nebenwirkungen mit einer alternativen Chemo gut durchgekommen sind. Manchmal wurde auch einfach die Dosis reduziert und dann ging es. Auch die Umstellung von 3-wöchentlich auf wöchentlich machte das Ganze erträglicher. Auch ich war ziemlich am Boden. Heute (6 Wochen nach der letzten Chemo) bin ich einen Berg im flotten Tempo mit meinen Kindern hochgewandert. Dass ich mich so schnell erhole, hätte ich nicht gedacht.

Nachdem was du schon mitgemacht hast, wünsche ich dir alles Gute für die Zunkunft
Viele Grüße
Bömi