Mein Vater Diagnose AML

[Pery]

Hallo...

seit einigen Tagen, versuche ich mich in die Krankheit einzulesen, mir Tips zu holen.
Alles fing bei uns im Sommer an. Mein Schwiegervater hatte einen niederigen HB Wert ( zwischen 7-8).

Erst wurde das Blutbild beobachtet dann wurde eine Beckenkammbiophsie gemacht.
Dabei wurde nichts eindeutiges festgestellt, lediglich ( schlimm genug) wager Verdacht auf MDS... aber eben nichts genaues ...!

Es wurde beschlossen die Biophsie nach eingen Wochen zu wiederholen.
Dabei bestätigte sich der Verdacht der MDS nicht. Der Arzt schrieb eine Überweisung an eine andere Klinik.

Die Ärztin der neuen Klinik war von dem Befund der Biospsie aus der anderen Klinik beuruhigt und machte noch am gleichen Tag einen neue Biopshie.
Zwei Wochen später war die Besprechung und die ernüchternde Diagnose AML,
auch der Verdacht einer MDS konnte nicht ausgeschlossen aber auch nicht bestätigt werden.
In dem Gespräch zeigte sie meinem Schwiegervater (71) die Behandlungmöglichkeiten auf.
1. Nichts machen...Lebenserwartung sehr niedrig
2. Vidaza........ Lebenserwartung 24 Mon.
3. agressiveChemotherapie ( Heilungchance 50%)

natürlich hat sie es nicht so nüchtern gemacht wie ich es jetzt hier geschrieben habe.

Als mein Mann wieder zuhause war. haben wir die ganze Sache noch einmal besprochen und er hat die Ärztin auch noch einmal angerufen weil noch einge Fragen offen waren.
Heute ist mein Mann wieder mit seinem Vater in der Klinik, es sollten alle Voruntersuchungen gemacht werden wenn sich mein Schwiegervater für die Chemo entscheidet.
Habe auch gerade ein Anruf bekommen, dass sie fast fertig sind ... leider war das Gerät womit die Lunge geprüft werden sollte defekt und man teilte ihm mit das es aber vorher nicht los gehen kann bevor diese Untersuchung nicht gemacht worden ist..... und es geht wieder Teit ins Land.

Um welche AML es sich handelt werde ich wohl auch gegen Abend erfahren.

Mein Frage die ich aber erst einmal habe.

Wie sieht das Leben zwischen den Chemos aus?. Mein Schwiegervater lebt alleine da meine Schwiegermutter vor 3 jahren verstorben ist.
Natürlich hat mein Schwiegervater einige Unterlagen über Nebenwirkungen von der Chemo bekommen.
Und fehlt aber die Vorstellungskraft was da auf uns zu kommt, zudem wohnt er auch noch 400 km weit weg.
Besuch im KH das ist alles kein Problem ... da können wir im Wechsel fahren.
Wichtig ist das sich mein Schwiegervater sich positiv in die Chemo begeben kann.
Jetzt soll er erst einmal für 6 Wochen ins KH ... dann 3 wochen Pause... dann der nächste Block.

Ich habe eine Freundin durch Krebs verloren und habe Wirkung und Auswirkung von Chemo schon gut kennen gelernt... und ich habe Angst davor das es genau so wird.

Das wir in zwischen den Blöcken zu uns nehmen das wäre kein Problem.
Wobei ich aber denke das er sich in seinem Zuhause viel wohler fühlen würde ( das sag ich jetzt mal so ... denn ich denke ich wäre so)

Im KH haben sie gesagt das man für die Zeit auch Pflege beantragen kann .... das sehe ich aber anders .. denn ich weiß das er das nicht wollte ... und wir würden es auch lieber selbst machen.

Ich frage jetzt mal ganz doof ....Muss jemand 24 Stunden um Ihn rum sein?
Meine innere Stmma sagt ja.
Wir sind 3 Geschwister zwar alle berufstätig... aber wenn man das plant .. dann dürfte ( muss) das auch realisierbar sein.
Ich weiß nicht ob das den anderen beiden Geschwistern schon klar ist und würde sie gerne darauf ansprechen, desshalb würde ich gerne wissen wie es zwischen den Chemos mit der Gesundheit ist.

Ich werde mich bestimmt morgen wieder hier melden... und hoffe das ich heute abend eingermassen gute Nachrichten bekomme.
AußeRdem hoffe ich ganz arg das mein Schwiegervater das alles packt.
E ist in einem guten Gesundheitszustand... ich habe aber Angst vor seiner Phsyche den seit seine Frau tot ist ... wirkt er oft sehr traurig.
Ich denke das die Phsyche bei einer Chemo genau so wichtig ist wie der allgemeine Gesundheitszustand und würde alles tun damit ich Ihn aufbauen kann.

Ich bin sehr vor das ich dieses Forum gefunden habe, gegen diese vielen Schicksale wirken Alltagsproblme ja lächerlich. Mich hat das auch wieder auf den Boden der Tatsachen zurück geholt.

Eine traurige Pery

[Juicy]

Hallo Pery,

herzlich willkommen hier...auch wenn es ein scheiß Anlass ist.

Schön, dass dein Schwiegervater eine so tolle Familie hat, die sich um ihn kümmert und sorgt.

Ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen, dass dein Schwiegervater in den Pausen des Krankenhausaufenthalts auf keinen Fall alleine zuhause sein sollte. Die Nebenwirkungen der Therapie sind zwar bei jeden Patienten anders, aber es sollte auf jeden Fall jmd. da sein.

Als mein Freund in den Pausen daheim war, haben wir auch immer geguckt, dass jmd. bei ihm ist. Zeitweise war er recht fit und konnte alles alleine und dann waren wirder momente da in denen er sich nicht auf den Beinen halten konnte.

An eurer Stelle würde ich deinen Schwiegervater in den Pausen zu euch holen. Ich denke ihr seit beruhigter wenn er bei euch ist und nicht von einer Pflegekraft betreut wird.

Du hast auch ganz richtig geschrieben, dass die Psyche bei einer solchen Therapie extrem wichtig ist. Ihr müsst ihn immer so gut es geht aufbauen!!!
Das wichtigste ist, dass er sich selbst nicht aufgibt!

Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit!

LG
Juicy

[cc84]

Hallo Pery,

ich kann mich Juicy nur anschließen. Ich denke auch, dass es besser ist, wenn ihr deinen Schwiegervater in den Pausen zu euch holt.

Ich bin selbst an AML erkrankt (also wenn du da noch spezielle Fragen hast, versuche ich, und bestimmt auch alle anderen hier, dir gerne zu helfen) und habe eine lange Prozedur hinter mir und ich war immer froh, meine Familie an meiner Seite zu haben. In den Pausen zwischen den Chemos war ich auch meistens bei jemandem aus meiner Familie, weil man doch sehr geschwächt ist und nicht viel alleine bewältigen kann. Ich konnte teilweise kaum alleine das Bett verlassen, aber das muss ja nicht jedem so gehen!

Die Psyche ist sehr wichtig beim Kampf gegen den Krebs! Bei mir hat die psyche zwischenzeitlich sehr gelitten, aber dank meiner Familie und auch einer Psychologin habe ich es dennoch geschafft, den Kopf oben zu halten. Mir war es immer sehr wichtig, das alle offen mit mir reden und mir nichts verheimlichen. Denn das Grübeln macht einen verrückt!

Ich hoffe ihr habt nach dem heutigen Klinikbesuch etwas mehr Klarheit erhalten und du hast posiive Nachrichten erhalten!?

Ich wünsche euch viel Kraft und Energie für das, was euch erwartet!

Bis bald

Christin

[Pery]

Vielen Dank für die prompten Antworten,

ist echt alles eine blöde Situation,
natürlich weiß ich nicht was richtig und was falsch ist und ich weiß auch nicht wie man mit allen für mich neuen Dingen umgeht.

Ich war nicht mit bei den Besprechungen, habe nur den Eindruck das nicht offen und ehrlich gesprochen wir.
Meine Schwägerin beharrt darauf das es besser ist das mein Schwiegervater nich alles weiß... dass würde Ihn nach unten ziehen.

Ich habe meinen Mann gebeten alles nochmal bei der Besprechung anzusprechen.

Kleiner Auszug ( mein Mann hat mir gerade am Telefon erzählt) und selbst Ihn hat es hoffen lassen das es nicht so schlimm wird.

Die Frage meines Schwiegervater war. " Muss ich die ganze Zeit im Bett liegen",

Die Ärztin: Nein Sie dürfen auch rumlaufen ... es ist sogar besser.

Ich habe einfach den Verdacht, dass er nicht weiß was auf Ihn zukommt... und ob es dann hilfreich ist .... wenn es Ihm wirklich mal schlecht gehen sollte... und er nicht weiß was in Ihm richtig passiert ...

Ich bin von Haus aus Optimistin und ich bin gradeaus... ich rede nicht um den heißen Brei bin eher direkt.... was ja auch nicht immer gut ist ....

Ich denke wenn es meinen eigenen Vater betreffen würde .... dann würde ich sehr direkt sein ... und ich wäre dann auch da ... ihn wieder aufzubauen ...

Ich mag meinen Schwiegervater wirklich sehr und ich habe auch ein gutes Verhältniss zum Ihm ... aber ich bin ja nicht sein Kind ... denn als Kind ist man ja eigentlich noch näher dran.
Alle drei Geschwister meines Schwv. sind auch sehr besorgt und wollen Ihn nicht belasten.

Ich meine Ärzte haben ja auch Ihre Erfahrungen... und vielleicht ist sie desshalb zurückhaltend.

Auf die Frage welcher Typ AML es ist ... kam keine Antwort ...


Eine weiter Sache die natürlich auch belastet:

Mein Mann ( Partner) .. haben beschlossen zu heiraten ... bevor die Diagnose kam, aber schon mit dem Gedanken... wir möchten sein Vater bei unserer Hochzeit dabei haben.
Die Hochzeit war/ ist geplant am 20. Dezember also in 2,5 Wochen.
Da soll mein Schwv. natürlich schon im KH liegen.
Er könnte aber auch dabei sein , dass ist seine Entscheidung hat die Ärztin gesagt. ALM kann sich schnell verschlechtern.
Zur Zeit hat er 30% Blasten. HB nach Blutinf. 9,2
Wir wollten bis heute mit der Entscheidung warten.
Eigentlich möchte ich die Hochzeit jetzt absagen ... da bin ich mir mit meinem Mann einig.
Glücklich könnte man an dem Tag sowieso nicht sein.

Ihr merkt schon Gefühlchaos pur...

[Pery]

Hallo @ all

den ersten Schock der Diagnose habe ich jetzt verdaut.
Heute bekommt mein Schwiegervater Bescheid wann er ins Krankenhaus muss.

Ich konnte die erste Nacht wieder einigermassen schlafen und versuche positiv zu denken.
Ich habe mich in den letzten beiden Tagen hier durch das Forum gelesen und mußte oft weinen. Dagegen... sind alle Problem die ich bislang hatte ... wohl Luxusprobleme.


Der Familienrat hat getagt und wir werden am 20.12. 2008 heiraten.
Nur mein Partner ich und unsere Tochter.

[Pery]

Hallo @ all

wollte mich mal wieder melden,
leider sind wir noch nicht weiter,
alles wurde von den Ärzten wichtig und dringend gemacht.
Jetzt warten wir schon seit dem 4 Dezember auf die Einweisung und
nichts passiert.
Ich hoffe inständig das es morgen klappt und das sich mein Schwieva. nicht noch eine Erkältung zuzieht.
Dieses warten macht einen verrückt.
lg Pery

[Heikeaml]

Hallo pery
was gibt es neues von dein schwiegervater ?
liebe Grüsse Heike

[Pery]

Hallöchen ...

die Thrombos dümpeln immer noch zwischen 9000 und 14000 rum ... nach Thromboinfusion 14000... drei Tage später 9000... also nicht so toll.

Außerdem hat sich ein kleiner Infekt in Form von Schnupfen eingeschlichen.
Gott sei Dank .. kein Fieber.. ich hoffe das bleibt ein kleiner Infekt ( Leukos liegen bei 3....)

Alles in allem warten wir darauf das die Thrombos doch bitte steigen .. denn bevor sie nicht die magische Grenze von 50 000 beginnt die 2 te Chemo nicht.

lg Pery

[cc84]

Hallo Pery,

wie gehts denn deinem Schwiegervater inzwischen? Was macht der Infekt? Hoffe er hat sich nicht zu einer deftigen Erkältung entwickelt?
Und was sagen die Thrombo-werte?

Liebe Grüße,

Christin

[Pery]

Hallöchen ...

den Infekt haben wir fast überstanden ....
die Thrombos wollen nicht .... liegen bei 11 000 und das bei 3 mal wöchentlich Thrombos.... nicht wirklich gut oder ?
Schwiepa bekommt die Thrombos nicht in HH sondern im Lüneburger KH damit er nicht so weit muss.
Im Arztschreiben steht das eine erneute Chemo erst bei Thrombo von 50 000 stattfindet ...

Da wir mal wieder in HH keinen Doc erwischt haben bei der Entlassung haben wir der Oberärztin eine Mail geschrieben ... jetzt warten wir auf Antwort.

[Pery]

..... noch keine Antwort auf die Mail ... Thrombos ... bei 7000.. HB 8