Hallo, bin neu!

[Marén71]

Erst einmal ein freundliches Hallo an euch alle,

Ich besuche den KK nun schon seit einiger Zeit, meistens jedoch als stille Leserin, als ich neulich allerdings den Chat gefunden habe, entschloss ich mich kurzerhand anzumelden. Das bewegt mich jetzt auch mich hier, im Forum, vorzustellen.
Da ich an 2 Krebsarten erkrankt bin, fiel es mir etwas schwer auszuwählen in welches Forum ich diesen Thread setze.
Ich beginne am besten erst einmal damit von meiner Krankengeschichte zu schreiben.
Im Dezember letzten Jahres wurde bei mir ein Plattenepithelkarzinom am Gebärmutterhals festgestellt. Natürlich war ich darüber sehr schockiert, da ich mich noch nie mit dieser heimtückischen Erkrankung beschäftigt hatte. Nach dem Abstrich, der einen PAP V ergab ließ ich mich also sofort operieren, da ich und mein Arzt dies für die beste Wahl hielten. Ich bekam also eine große Wertheim, bei der auch Lymphknoten entfernt wurden, wovon 7 befallen waren. Danach folgten Bestrahlung und Chemo. Ich hatte 28 Bestrahlungen nach dem After-Loading-Verfahren und bis zuletzt 7 Zyklen Chemo. Durch die Bestrahlung wurde mein Darm sehr in Mitleidenschaft gezogen. Ich habe seither nur noch Durchfall und muss sehen, dass ich immer eine Toilette in meiner Nähe habe. Nichtsdestotrotz habe ich die ganze Therapie ganz gut überstanden, auch wenn es immer wieder Durchhänger gab, wie wahrscheinlich bei jedem hier.
Nun zu meinem aktuellen Problem. Ich begleitete meine an Brustkrebs erkrankte Mutter vor einiger Zeit zur Chemo und hatte wieder furchtbaren Druck im Oberbauch, wie schon einige Zeit zuvor. Kurzerhand entschloss ich mich um eine schnellstmögliche Sonographie zu bitten. Nachdem sich bei dieser eine Raumforderung zeigte wurde ich auch noch per CT untersucht. Plötzlich stand die Diagnose Lebermetastase im Raum. Ich war natürlich sofort geschockt. Der Arzt eröffnete mir aber sogleich, dass man operieren könnte. Ich zögerte keine Sekunde und willigte ein, als ich erfuhr, dass die Operation erste Wahl war, wenn die Möglichkeit eben gegeben war. Hinterher dachte ich natürlich über die schwere der Operation und die große Narbe als Folge nach, aber alles im allem war mir mein Leben natürlich wichter als eine Narbe, die ich später gut gepflegt nur noch selber erkennen kann.
Ich ließ mich operieren. bei der Operation lief alles wie geplant ab und ich konnte schon nach 24 Stunden auf der intensivstation wieder auf mein normales Zimmer. Ich fühlte mich noch sehr schlapp. Ich muss dazu sagen, dass ich keine Schmerzen hatte und sich alle wirklich viel Mühe mit mir gegeben haben, obwohl ich zu diesem Zeitpunkt recht launisch war.
Ich bemerkte aber an Abend einen ziemlichen Druck auf meinem rechtem Oberbauch und teilte das auch sofort dem Krankenhauspersonal mit, woraufhin ich eine Notoperation durchzustehen hatte. Als ich hinterher hört, wie diese verlaufen war, wäre mein Herz mir in die Hose gerutscht, wenn ich eine angehabt hätte
Ich hatte in dieser Nacht Herzstillstand, was mir ziemliche Angst einjagte... Ich denke, dass es jedem so gehen würde und auch die Ärzte waren erstaunt über diese Tatsache, retteten mir aber das Leben wofür ich sehr dankbar bin. Es sollte nicht das letzte mal gewesen sein, denn die Blutungen kamen ein zweites mal.
Mittlerweile habe ich die Sache überstanden und meiner Leber, wie auch meinem Herzen geht es wieder recht gut.
Als nun aber festgestellt wurde, dass meine letztendlich 3 kleinen Metastasen in der Leber in der Größe von 1-3cm noch keinem Primärtumor zugeordnet werden konnten, begann ich wieder zu zittern, worauf sich bald rausstellte, dass sich der Primärtumor im Darm befand. Mittlerweile wurde auch dieser Tumor entfernt. Ich habe allerdings noch mit inoperablen Metastasen in der Lunge zu kämpfen.
Ich bekomme im Moment Chemo mit Fluoruracil (5-FU), Folinsäure und Oxaliplatin. Darüber bin ich natürlich glücklich, denn alles was ich gegen meinen Krebs machen kann, macht mich glücklich. Ich habe zwar mit den Nebenwirkungen der Chemo zu kämpfen, aber darüber möchte ich nicht jammern, denn ich bin ja schließlich nicht die Einzige.
Hat jemand Erfahrung damit? Ich habe immer ganz taube Fingerkuppen, Zehnen und auch die Zunge ist an der Spitze etwas taub.
Wisst Ihr was man gegen die kaputte Mundschleimhaut machen kann?
Ich habe mir außerdem vorgenommen zuzunehmen, da ich seit der Diagnose 15kg verloren habe und nur noch 38kg wiege. Hat jemand in der Hinsicht wertvolle Tipps für mich?
Ich denke, dass ich nun erst einmal ziemlich viel geschrieben, aber sicher auch trotzdem noch die Hälfte vergessen habe.
Ich würde mich sehr über Tipps und Ratschläge von euch freuen!

Bleibt so stark wie ihr seid!
Marén

[teddy.65]

Liebe Maren,

zuerst einmal möchte ich dich hier im Dk-Forum ganz herzlich willkommen heißen, auch wenn es aus einem so blöden Anlass ist.

Dein Bericht liest sich auf der einen Seite sehr schockierend, doch auf der anderen Seite lese ich auch ganz viel Mut und Hoffnung. Das finde ich total klasse!

Zu deinen Fragen habe ich ein paar Tipps:
Kennst du diese hochkalorische Zusatznahrung um Gewicht zuzunehmen? Ich habe damals ein wenig gegoogelt und die Herseller um Muster gebeten. Ich wurde reichlich ausgestattet und habe mir dann eine Sorte ausgesucht, welche ich am liebsten möchte. Du kannst das auf Rezept bekommen und über die Apotheke beziehen. Sprich mal deinen Hausarzt darauf an. Ich habe das nach meiner OP einige Wochen lang zusätzlich getrunken und es hat mir sehr geholfen.

Das mit der kaputten Mundschleimhat und der tauben Zunge kannte ich auch. Unsere hope-Leena schwört auf Salbeitee (huhu Leena). Bei mir half nichts so wirklich gut, aber das ist ja bei jedem anders.

Die tauben Fingerspitzen und die Kälteempfindlichkeit sind bei mir nach dem Absetzen der Chemo komplett wieder verschwunden. Ich glaube nicht, das du daan momentan viel ändern kannst.

Wieviel Zyklen hast du nun schon bekommen und wieviele sollen es noch werden?

Wenn dir mal nach jammern ist, dann darfst du das hier machen. Kaum eine(r) von uns hat hier noch nicht gejammert, geflucht, oder auch geweint. Auch das gehört dazu.

Liebe Grüße

[Marén71]

Danke für deine Antwort,

Ich trinke im Moment Fresubin und finde das ziemlich abscheulich, aber was sein muss, muss sein. Ich traue mich aber nicht so recht wieder zu essen wie früher... Ich werde aber mal googeln und nach alternativen zu Fresubin zu suchen..
Ich habe immer Angst, dass ich es nicht vertrage. Manchmal hab ich schon Lust auf ein riesiges Menü von Mc'Donalds oder einfach nur ein Stück Torte, aber ich fürchte, dass ich da übervorsichtig bin...
Das mit dem Salbeitee werde ich mal versuchen, hab es bis jetzt mit Kamillentee probiert, was aber nicht viel geändert hat.
Ich habe von meiner neuen Chemo also 5-FU, Folinsäure und Oxaliplatin erst einen Zyklus überstanden ich beginne aber nächste Woche mit dem zweiten. Insgesamt sollen es 6 Zyklen werden.
Das Problem mit der Mundschleimhaut hatte ich bei der anderen Chemo auch schon.
Danke für deine Hinweise und Tipps

Marén

[Birgit4]

Hallo liebe Maren,
ich schreibe dir morgen ausführlicher…..du bist hier nicht allein.
Habe aber den ganzen Tag schon Kopfschmerzen .Und haue mich jetzt in mein Bett.
Wünsche dir eine gute Nacht….lieben Gruß von Birgit

[Marén71]

Hallo Birgit,

Ich hoffe, dass es deinem Kopf inzwischen besser geht.

Ich habe schon einige Beiträge von dir gelesen und bemerkt, dass du eine sehr positive Einstellung hast.

Mir geht es heute nicht so gut, ich fühle mich total schlapp und auch irgendwie niedergeschlagen. Ich rutsche momentan von einem tiefen Loch ins nächste, kann mir das jedoch nicht richtig erkären. Mal geht es mir für ein paar Stunden ganz gut und dann weine ich wieder stundenlang... Eine richtige Achterbahnfahrt der Gefühle

Ich freue mich schon auf deine Antwort

lg Marén

[heike_mike]

Hallo Maren,

ich wollte dir nur sagen das wir die selbe Chemo bekommen haben. Aber alles gut vertragen haben.
Nur ab und zu leichtes kribbeln in den Fingern.
Ich hoffe dir geht es nicht anders.
Viel Erfolg

LG Heike

[Marén71]

Hallo Heike,

Auch von dir und deinem mann habe ich schon einiges gelesen und eure Geschichte im groben verfolgt.
Danke dass du mir eure Erfahrungen mitteilst. ich fühle mich gleich ein bisschen besser und beruhigter!

Bleibt so stark, wie ihr seid!

Nun ist mir gerade noch etwas eingefallen. ich habe von der Misteltherapie gehört und weiß auch ungefähr wie sie wirkt, aber ich bin mir nicht sicher, ob dass das richtige für mich ist. Hat jemand Erfahrungen damit?

lg Marén

[Birgit4]

Liebe Maren,
mein Gott was muss ich da lesen…..du bist noch so jung…..und dann so viel Leid.
Dein eigenes und das deiner Mama. Was kann ich machen um dich zu halten in deiner Not…..ja, ich weiß ich bleibe an deiner Seite…..und versuche dich aufzufangen….gemeinsames Leid ist geteiltes Leid…..nicht wahr.
Du musst ganz schnell wieder was auf deine Rippen kriegen…..magst du Baby-Nahrung….ich finde sie lecker und leicht verdaulich.
Ich habe auch diese scheiß Krankheit…..aber bei mir ging bis heute alles gut.

Hallo Birgit,

Ich hoffe, dass es deinem Kopf inzwischen besser geht.

Ich habe schon einige Beiträge von dir gelesen und bemerkt, dass du eine sehr positive Einstellung hast.

Mir geht es heute nicht so gut, ich fühle mich total schlapp und auch irgendwie niedergeschlagen. Ich rutsche momentan von einem tiefen Loch ins nächste, kann mir das jedoch nicht richtig erkären. Mal geht es mir für ein paar Stunden ganz gut und dann weine ich wieder stundenlang... Eine richtige Achterbahnfahrt der Gefühle

Ich freue mich schon auf deine Antwort

lg Marén

Meinem Kopf geht es etwas besser…..seit dieser Diagnose habe ich schwere Kopfschmerzattacken…..mit Übelkeit.
Auch mein Leben ist immer noch eine Achterbahnfahrt der Gefühle …..ohne Ziel, kein Ende in Sicht.
Es gibt auch schöne Tage…..wo ich mich dazu zwinge im "Jetzt" zu Leben.
Bevor du ins Loch rutscht…..nimm meine Hand…..ich halte dich und nehme dich in meine Arme….ganz fest. Du bist nicht allein hier.
Sei lieb für heute gegrüßt von Birgit

[Birgit4]

Ja, liebe Maren
ich habe mir zwei Jahre Mistel selbst gespritzt.
Hat meinem Körper, und meine Seele sehr gestärkt.
Wenn du mehr wissen willst schreibe ich dir gerne über PN.
Birgit

[Marén71]

Liebe Birgit,

Zuerst einmal möchte ich mich für deine mitfühlende Antwort bedanken!
Anfangs habe ich mir mehr sorgen um meine Mama gemacht, als um mich selbst.
Ich habe den ernst der Lage gar nicht so richtig begriffen.
Inzwischen ist das anders. heute weiß ich, dass meine Mama ihre Therapie gut verkraftet und super nach Plan durchzieht. Also habe ich auch nicht mehr so viel Angst um sie, wobei ich nicht behaupten kann, dass ich gar keine habe, aber alles andere wäre ja auch nicht normal
Ich denke erst vor ein paar Wochen habe ich realisiert, dass ich krank bin und ich kann die Ausmaße dieser Krankheit immer noch nicht ganz wahr haben glauben.
Den Vorschlag mit der Babynahrung werde ich umsetzen, denn mir ist im Moment jedes Mittel recht und ich weiß ja dass er mir schmeckt, sonst hätte ich meiner Tochter früher nicht immer die Hälfte weggegessen
Was ich gar nicht gut finde ist mein Jammern. Ich fühle mich einfach nicht stark wenn ich mal jammere und habe auch das Gefühl, dass ich und Menschen in meinem Umfeld das auch so sehen und denken, dass ich jeden Moment in meinem Selbstmitleid versinken würde. Aber aufhören kann ich irgendwie trotzdem nicht
Naja ich denke alles was ich schreibe ist ein Zeichen für meine momentane angespannte Gefühlslage und ich bin froh, dass ich mir diese hier mal von der Seele schreiben kann!
Dass du schreibst, dass ich hier nicht allein bin und ich mich an dir festhalten darf finde ich ganz toll.
Genau das ist es was mir fehlt.

lg
Marén

[Birgit4]

Liebe Maren,
habe dir gerade auf deine PN geantwortet. Deine erste ....

Du jammerst nicht.....wie kommst du darauf.....es ist der Frust, diese schwere Last in deiner Seele. Wir kennen das alle hier sehr gut.
Ich habe nach fünf Jahren immer noch Tage/ Nächte wo ich schreiend in den Wald laufen kann......weil mich dieses Leben was ich nicht wollte.....nicht mehr von mir schütteln kann.
Es ist wie eine Wolke über unseren Kopf.....und die Sonne siegt auch.....sie schiebt sich manchmal einfach vor diese Wolke.
Ach,......es ist ein Auf und Ab.....aber dafür ist ja auch unser Austausch hier sehr wichtig
Es ist wichtig darüber zu schreiben.....wie unsere Seele fühlt.

Wünsche dir eine gute Nacht liebe Maren

Deine Birgit

[Marén71]

Hallo Birgit,

Ich habe dir auch gerade auf die PN geantwortet

Du hast recht... das Leben ändert sich wirklich schnell, so sehr und ich denke, dass es auch niemals wieder so wird wie früher!
Vielleicht in mancher Hinsicht gar nicht so schlecht.
Ich wünsche auch dir eine Gute Nacht

lg Marén

[Birgit4]

Furcht vor der Gefahr ist schrecklicher als die Gefahr selbst.

Afrikanische Weisheit

[teddy.65]

Liebe Marén,

wenn du es möchtest, kann ich dir mal die hersteller heraussuchen, welche ich damals angeschrieben habe. Das Fresubin fand ich nämlich auch furchtbar Ich gebe dir das dann gerne per PN durch, da ich nicht weiß inwiefern das hier sonst Schleichwerbung ist

Das Auf und Ab der Gefühle ich furchtbar anstrengend, nicht wahr? Wie Birgit es schon so treffend beschrieben hat...es ist ein Leben das wir so nicht wollten.. damit kommt man nicht jeden Tag gleich gut klar.

Hier kannst du alles schreiben war dir auf der Seele liegt, denn wir verstehen dich hier ganz bestimmt.

[Marén71]

Hallo Sabine,

Ich fände es furchtbar nett, wenn du mir die Hersteller mal zukommen lassen würdest :-)
Ich hatte am Wochenende das ein oder andere Tief und muss dir darin zustimmen, dass das Auf und Ab der Gefühle furchtbar anstrengend ist.
Ich hoffe, dass dein Wochenende schön war...

Ich habe mich entschlossen mit der Misteltherapie zu beginnen und werde das morgen gleich mit meinem Arzt besprechen und hoffe, dass es mir wieder ein Stück Kraft zurück gibt.

Ich wünsche euch allen eine schöne Woche!!!

lg
Marén