GLIOBLASTOM im Kleinhirn

[danny78]

HALLO an alle!!

Ich verfolge schon seit einiger Zeit die Beiträge die es hier zum Thema gibt.
Alles in allem ist wohl,ganz egal wie der Verlauf dieser Teufelskrankheit ist,mit dieser Diagnose auf einmal das ganze Leben auf den Kopf gestellt.
Ich versuche hier jetzt die wichtigsten Tatsachen möglichst kurz aufzuschreiben und hoffe somit Kontakt und Kommentare anderer Betroffener bzw Interessierter Menschen zu bekommen.
Bei meinem Mann wurde am 20.April 2010 (mein 32.Geburtstag) ein Tumor im Gehirn festgestellt der sich kurze Zeit später als Glioblastom Grad 4 im Kleinhirn herausstellte.Er stand zu dieser Zeit vier Wochen vor seinem 37.Geburtstag.Es folgten zwei OP´s in denen der Tumor entfernt werden konnte und anschließend Bestrahlung und Chemo mit Temodal.In dieser Zeit erfuhr ich erst durch Internet was diese Diagnose bedeutet....
Es folgten zwei Jahre ohne Rezidiv,die wir mehr und mehr genießen konnten.je mehr Zeit verging verdrängten wir die Tatsache das es nur eine Frage der Zeit ist wann sich der Tumor zurück meldet.Anfang April bekamen wir nach der routinemäßig durchgeführten MRT Untersuchung bescheid,daß es soweit ist.Unsere große Tochter hatte Ende März ihren 12.Geburtstag hinter sich gebracht und unsere Kleine stand zwei Wochen vor ihrem 10.Geb.Den OP-Termin den man vorgesehen hatte hat mein Mann um eine Woche verschoben um wenigstens noch mit feiern zu können.Durch einige Schwierigkeiten seitens der Klinik wurde der Termin dann noch einmal um eine Woche verschoben (so war er wenigstens an meinem Geb auch noch zu Hause) und am 23.April,auf den Tag genau zwei Jahre nach der ersten OP,war es wieder soweit.Es ist alles gut gelaufen,drei Tage später konnte er schon wieder nach Hause.Nun nimmt er an einer Studie teil,die nur noch Chemo mit Temodal vorsieht.Das heißt das er eine Woche einnehmen muß und dann eine Woche frei hat.Nun stehen wöchentliche Blutkontrolle in der Uniklinik an und MRT Kontrolle ist jetzt alle zwei anstatt drei Monate.
Bisher geht es ihm ganz gut,außer das er sobald es so wie jetzt wärmer wird,er draußen starke Kopfschmerzen bekommt.Aber es soll ihm jetzt ein Schmerztherapeut zur Seite gestellt werden,mal sehen...
Alles was ich bis jetzt so im Netz gelesen habe,macht mir riesige Angst!!!!Er ist vor zwei Jahren erkrankt,daß es ihm jetzt immer noch so gut geht ist wohl eher selten.Wie wird es wohl weiter gehen?????

[Seestern09]

hallo danny,

Wie es wohl weitergeht, das kann einem leider nie so genau sagen. Wobei ich mittlerweile denke, dass man es manchmal nicht weiß, was für ein schicksal einen einholen wird.

Ich freue mich für euch, dass ihr schon 2 jahre gut miteinander verbringen konntet und hoffe natürlich für euch, dass es noch viele weitere geben wird. Genieße einfach jeden tag, als wäre es der letzte :-)

Liebe grüße

[HeikesFreundin]

Hallo Danny,

"wie es wohl weitergeht" kann einem niemand mit Gewissheit sagen -
denn auch wenn Menschen dieselbe Diagnose haben, so verläuft
die Krankheit doch auch oft unterschiedlich.

Während Heikes Weg zB relativ schnell zuende war, las ich
im letzten Jahr über einen Mann in einer Nachbargemeinde, dass er
damit schon länger als 10 Jahre gut lebt.

Ich wünsche euch, dass euer Weg so gut wird, wie er für euch möglich ist -
und das wünsche ich euch von ganzem Herzen.

Alles Liebe und viel Kraft,
Angie

[danny78]

HALLO nochmal!!!

Danke für die schnellen Kommentare,hatte ich nicht mit gerechnet,ganz im Gegenteil:hatte schon Angst das gar nichts zurück kommt.
Liebe Seestern:habe gesehen das es mit deiner Mama erst vor einigen Tagen passiert ist.Das tut mir wirklich sehr leid aber umso mehr freue ich mich das du mir geschrieben hast.
Liebe HeikesFreundin:habe mich natürlich auch über deine Antwort sehr gefreut und aus deinen Zeilen ein bißchen Hoffnung bekommen.Wie du ja geschrieben hattest soll es ja den Mann im Nachbardorf geben...Vielleicht ist meinem Mann auch noch einige gute Zeit bei uns gegönnt.Würde es mir für ihn so sehr wünschen,wie ihr euch sicherlich denken könnt.
Bis zum nächsten Mal

[legerdemain]

Mein Arzt hat einen Patienten in der Praxis, der schon seit 8 Jahren mit der Diagnose lebt. Es gibt Ausnahmen, wenige, aber es ist möglich lange zu überleben.
Auf dem Hirntumorinformationstag sind auch immer Langzeitüberlebende anzutreffen.

[Morgensonne]

Hallo danny78,
hier auch noch schnell eine Wortmeldung von mir. Leider finden immer wieder neue Betroffene oder Angehörige den Weg hier ins Forum. Betroffene in unserem Fall ist meine Frau und um Dir Mut zu machen- Die gleiche Diagnose traf uns vor 5 Jahren.(Wie der Blitz aus heiterem Himmel) Ja es gibt nur wenige langzeit Überlebende. Damals sagte die Statistik 5% überleben 2Jahre und 2% überleben 5Jahre und bei unserem letzten Besuch in der Charité Berlin hat uns der Arzt dazu gratuliert. Sie hat übrigens auf Grund dieser Erkrankung einen Schwerbehinderten Ausweis 90% mit einem "B" - steht für kostenfreie Begleitung in Bus und Bahn öffentlichen Bädern und anderen Veranstaltungen und ist als Rentner aus dem Berufsleben ausgeschieden.
Da Dein Mann nun schon die dritte OP hinter sich gebracht, würde mich mal interessieren, ob es "normale" OP-Methoden waren oder ob nach 5-ALA operiert wurde. Bei der zweiten OP wurde diese Spezialmethode angewendet und ich bin seit dem der absolute Verfechter von 5-ALA.
Leider kenne auch ich Niemanden, bei dem ein GBM geheilt wurde, außer vielleicht die Buchautorin "Ich habe nur dies eine Leben" (Daniela Michaelis). Ich habe damals den Verlag angefragt und die Antwort war:" Es geht ihr sehr gut". Und das wären über 20 Jahre!!! Ach ja noch Folgendes. Nach Ärztemeinung ist die Überlebenswahrscheinlichkeit bei jüngeren Menschen höher. (Meine Frau ist inzwischen 55). Sie hat übrigens sehr lange Temodal genommen, ich glaube mehr als 42 Zyklen(5 / 23 Tage on / off) und hat nun mit Spätfolgen davon und von der Strahlentherapie zu kämpfen.
Versuche hier die "positiven" Artikel zu lesen. Das tut Euch garantiert gut.
Alles, alles Gute und noch sehr viel schöne Zeit (genießt diese) wünscht Gernot

[danny78]

Lieber Gernot,

ich danke auch dir für deinen Kommentar.
Bei meinem Mann wurde die normale OP benutzt.Ich wünsche dir und deiner Frau weiterhin eine gute Zeit!!!
Das Buch habe ich übrigens auch gelesen,so wie einige andere Bücher zu diesem Thema.
LG Daniela

[Andorra97]

Liebe Danny,
es ist immer wieder schlimm, von einer neuen Diagnose dieser furchtbaren Krankheit zu lesen, besonders wenn - wie in eurem Fall - der Kranke noch so jung ist.

Mein Mann ist jetzt 47 und wir haben auch noch zwei kleine Kinder. Meine Tochter ist 10 und mein Sohn wird 8. Es wäre so schön, wenn unsere und eure Kinder ihren Papa noch lange bei sich haben können!

Wir leben inzwischen seit 3.5 Jahren ohne Rezidiv. Ende des Monats steht wieder ein MRT an und natürlich weiß ich, dass auch bei uns irgendwann wieder der Punkt kommen wird, wo dieses Biest zurück kommt. Aber ich versuche nicht darüber nachzudenken. Wir leben "heute" und was morgen wird will ich nicht wissen.

Gerade ist in der Bekanntschaft ein Mann bei einem Unfall gestorben. Mitte 40, einfach so, von einem Tag auf den nächsten tot. Da ist mir wieder bewusst geworden, dass kein Mensch weiß wann es ihn trifft. Wir nicht, aber auch unsere Männer nicht! Sie sehen zwar deutlicher, dass ihr Leben begrenzt ist, als der "Normalsterbliche", aber mehr auch nicht. In die Zukunft können wir - zum Glück - alle nicht gucken.

Ich wünsche euch noch eine schöne, und möglichst lange, gemeinsame Zeit als Familie!

[danny78]

Hallo Nicole,

drücke für das MRT ende des monats alle däumchen,daß alles gut ist.
wie du es wahrscheinlich aus deiner familie kennst ist es doch noch schwieriger,wenn kinder das miterleben müssen.
mein mann redet sehr selten über seine krankheit.aber er erwähnte mal das ihm das mehr als leid tut,daß er die beiden dadurch so aus der bahn geworfen hat.es hat nach der diagnose vor zwei jahren sehr lange gedauert bis sich hier wieder sowas wie alltag eingestellt hat.aber ist ja doch eine lange zeit,daß habe ich sogar so empfunden.hatte bis zum rezidiv sogar wieder angefangen zu arbeiten was uns allen gut getan hat.jetzt bin ich wieder zu hause,da die aussichten nochmal so lange ruhe zu haben eher unwahrscheinlich sind oder bist du darüber auf einem anderen stand als ich???natürlich möchten sich weder die ärzte noch die leute hier im forum auf eine zeit festlegen weil natürlich jeder verlauf anders ist.aber nach einem rezidiv wächst er doch trotz aller bemühungen der ärzte rasend schnell.wenn ich richtig verstanden habe ist das doch das tückische daran....über deine meinung bzw antwort würde ich mich freuen...
LG
Daniela

[danny78]

War schon lange nicht mehr hier im Forum da hier alles drunter und drüber geht.Haben am Freitag erfahren,daß der Tumor wieder gewachsen ist.Meine Nerven sind am Ende.Mein Mann spricht gar nicht darüber.Morgen haben wir ein Gespräch mit dem Professor indem wir erfahren,wie es jetzt weiter geht.Ich habe so riesige Angst!!!Wie schnell er trotz Chemo wieder gewachsen ist,kann doch alles nicht wahr sein....