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  #1  
Alt 20.08.2002, 15:55
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Standard Nach fast 7 Jahren wieder ein Sarkom :-(

Hallo liebe Leidensgenossen,

heute habe ich die Nachricht erhalten daß sich an der alten Tumorstelle ein neuer kleiner Tumor gebildet hat. Mein damaliges Sarkom ist vom Knorpel der Kreuzbeins herausgewachsen und war bei der Entdeckung faustgroß. Dieses wurde dann gemeinsam mit dem halben Kreuzbein im RWTH Klinkum in Aachen in einer 7,5h OP entfernt und zur histologischen Untersuchung weggeschickt. Dann nach drei WOchen wurde mir gesagt das es ein extrem bösartiger Tumor war und man deswegen mich in die Onkologie verlegen möchte. Gesagt getan....was hat man schon für Alternativen ich war ja erst 23. Dann folgten WOchen der Bestrahlung und Monate der CHemo. Eine Woche CHemo, eine Woche Erholung zuhause. Alles habe ich gut vertragen, hatte auch keine Angst das der Krebs wiederkommen würde. Da ich ja die Chemo vorsorglich bekommen hatte. Und dann heute der Schock. Der neue Tumor ist "erst" 1,3cm gross und glatt. Allerdings ist er die 1,3cm in den letzten drei Monaten gewachsen und ich dachte immer Sarkome wachsen langsam. Ich habe eine Adresse von einem guten Onkologen in Aachen bekommen, bei dem werde ich vorstellig werden. Meinen Freund werde ich von Anfang an mit zu den Artzterminen nehmen, weil das Wort Krebs für ihn ein Horror ist und er vielleicht dadurch besser damit umgehen kann.
So nun habe ich mir mal alles von der Seele geschrieben und ich freue mich auf Eure Resonanz.
Gruss Sandra
puetz@derichs-partner.de
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  #2  
Alt 20.08.2002, 20:30
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Standard Nach fast 7 Jahren wieder ein Sarkom :-(

Hallo Sandra,

Das tut mir sehr leid.........

Was ist das für ein Sarkom, dass Du hast? Mein Sohn ist 2 Jahre und hat Krebs. Ich habe auch solche Angst, dass er irgendwann wiederkommt. Und dabei dachte ich immer, 7 Jahre sind schon eine ziemlich lange Zeit und da kommt das dann kaum noch wieder.

Ach mensch, ich drück Dich mal...

Liebe Grüße
Daniela
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  #3  
Alt 22.08.2002, 11:49
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Standard Nach fast 7 Jahren wieder ein Sarkom :-(

Hallo Daniela,

den Fachbegriff hab ich mir ganicht merken können, aber es geht immer vom Knorpel aus. Also damals hatte man mir gesagt das bei dieser Art Sarkom man zu den üblichen 5 Jahren mindesten 2 hinzuzählen kann, bevor man von einer Heilung spricht. Gestern war in nun den ganzen Nachmittag im Klinikum und die machen jetzt Feuer. Nächste WOche Dienstag soll ich schon operiert von einem grossen Ärzteteam, weil das "Sauteil" so doof liegt und man nicht weiß ob viel vom Knochen mit weggenommen werden muss oder ob während der OP bestrahlt werden soll. Dann nach der OP wenn das Labor-Ergebnis da ist wird sich entscheiden ob ich nochmal eine CHemo bekomme. Also werde ich mich jetzt erstmal aus dem Krebs-Forum verabschieden und wünsche aber allen das es bei Euch Berg-auf geht!!!!!

Gruss
sandra
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  #4  
Alt 23.08.2002, 00:00
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Standard Nach fast 7 Jahren wieder ein Sarkom :-(

Hallo Sandra,

Ich wünsche Dir alles alles Gute für die Op und alles weitere danch.
Mein Sohn hat ein alveoläres Rhabdomysarkom und ich habe auch Angst, dass es wiederkommt.

Alles Gute für Dich
Daniela
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  #5  
Alt 29.08.2002, 18:18
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Standard Nach fast 7 Jahren wieder ein Sarkom :-(

Alles Gute für Deine OP, Sandra!
Scheiße, klar, aber wenigstens "früh" erkannt, als es wieder kam. Ich bin ca. 4 Jahre mit meinem Tumor rumgelaufen, davon 2,5 Jahre mit erheblichen Problemen im linken Bein. Dann, durch Zufall, wurde die Ursache gefunden. Nun bin ich auch am kämpfen. Ich drück´Dir ganz fest die Daumen. Gruß Heiko
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  #6  
Alt 31.01.2003, 14:15
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Standard Nach fast 7 Jahren wieder ein Sarkom :-(

hallo sandra, wuerde mich interessieren, ob du die op und den rest ueberstanden hast und wie es dir jetzt geht?
dein eintrag liegt ja schon einige zeit zurueck, vielleicht bist du ja wieder da.

gruss
monikamoca66it@yahoo.it
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  #7  
Alt 27.02.2003, 15:10
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Standard Nach fast 7 Jahren wieder ein Sarkom :-(

Hallo Sandra,
genau wie Monika interessiert mich wie es dir wohl ergehen mag. Habe selbst im April 1999 ein Ziegelstein-großes Liposarkom durch die komplette Resektion meines Oberschenkel-Streckmuskels entfernt bekommen. Hatte keine Chemo und bisher keinen neuen
Tumor. Nach 7 Jahren - das ist echt hart. Ich hoffe es geht dir gut. Wie differenziert war denn dein erster Tumor? Und überhaupt, wenn du mir schreiben magst, dann würde ich mich sehr freuen.

Viele Grüße von susanne
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  #8  
Alt 31.03.2003, 02:19
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Standard Nach fast 7 Jahren wieder ein Sarkom :-(

Hallo Susanne ,mein freund hat auch ein extrem grosses liposarkon bekommen ,innert 4 wochen ist von 4 auf über 10 cm gross geworden,in der rechte Oberschenkel. zwischen zwei muskel, hat ein Grad 3 gehabt,2 muskel sind komplet entfern worden, dass amputat war 25x14x18 cm gross.Wir haben auch viel Angts dass so etwas wieder kommt,hat keine Chemo mitgemacht und jetz die frage wäre ob Du Bestrahlung mitgemacht hast oder nicht und wie differenziert war deine also welche grad hat gehabt? Wurde uns sehr freuen wenn Du antworten konntest,weiter viel Glück.
Viele Grüsse von Olga.
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  #9  
Alt 12.05.2003, 17:31
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Standard seit 12 Jahren kommt der Krebs immer wieder!

Liebe Sandra,
1991 kam mein Sarkom das erste Mal, dann 6 Jahre später bekam ich erstmals Lungenmetastasen, 2000 bekam ich mein 2. Rezidiv des Primärtumores im Bauchraum mit mehreren neuen Lungenmetastasen und Lebermetastase, im Januar 2003 bekam ich mein 3. Rezidiv im Bauraum und gott sei es gedankt keine neue Metastasen mehr hinzu. Ich lebe also schon 12 Jahre mit dieser schreklichen Krankheit. Ich muss nächste Woche erstmals wieder nach 3 Monaten zum CT und hoffe, dass alles so geblieben ist! Bitte drücke mir die Däumchen.
Ich wünsche Dir auch meine ganze Kraft und Zuversicht, auch ich drücke Dich ganz dooolll.
Alles Liebe

Susanne Seifert
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  #10  
Alt 05.07.2004, 19:41
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Standard Nach fast 7 Jahren wieder ein Sarkom :-(

Hallo zusammen,

man liest immer wieder Rezidive.../ Metastasen... verliere schön langsam die Hoffnung.
Bei meinem Sohn ( 15 Jahre ) wurde bei einer Kontroll Untersuchung nach 4 Jahren Lungenmetastasen festgestellt.
Der Ausgangstumor war damals in der Leber, ( mesenchymales Lebersarkom.) Sofortige Op,
seid 1.4. bekommt er Chemotherapie ( CWS 2002P ) mit anschl. Hochdosis und Blutstammzellentransplantation.
Hat jemand Erfahrung mit Blutstammzellentranplantation beim Weichteilsarkom?
Alles Gute für Euch, Eva
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  #11  
Alt 17.11.2004, 15:05
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Standard Nach fast 7Jahren wieder ein sakom:-( 17.11.2004

Hallo zusammen
vor einer woche habe ich eine neue diagnose bekommen wieder ein Rhabdomysakom.Mein erstes mal war 1999 als ich 19 jahre alt war,der grosse schock einen tumor mit 19cm durmesser im kleinen becken.
Da sie mich nicht operrieren konnten habe ich ca.60 bestrahlungen bekommen un 9 chemos es zog sich über 1 1/2 jahre.Danach kamen 2jahrelang Kontrolluntersuchungen im abstand von 3monaten.Als der abstand auf 6 monate verlängert wurde kam ich zu meiner ersten untersuchung nach sechs monaten juni2003 1woche vor meiner Hochzeit ich macht alle untersu.und setzte mich gerade ins auto da klingelte mein händy und das spital sagte ich soll noch einmal kommen da man einen schatten auf der lunge sah.danach wurde eine biobshie gemacht an meinen 2cm grossen tumor ich fuhr 3wochen auf Hochzeitsreise als ich zurückkam wurde ich operriert und man musste mir den ganzen linken Lungenflügel entfernen weil meine tumore so schnell wuchsen das er in 3wochen von 2cm auf 16cm sich vergrösserte ich bekam 6 Chemos und dann ein halbes jahr lang VELVE das als erhaltungstherapie eingesetz wurde.Therapie ende August2004 jtzt 3monate später wieder die diagnose rhabdo.,in der gleichen zeit wo ich mit dem VELVE behandelt vorden bin sind auch noch andere damit behandelt worden und von 8sind7 vieder rückfähllig geworden.

name@domain.de
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