Glivec 800 mg

[Berny]

Servus Iris, und natürlich auch an alle Forummitglieder die mir mit Rat und tat zur Seite stehen!

Iris, danke für Deine Anfrage wie es mir geht!
Ich nehme ja seit gut zwei Monaten Sprycel und mir geht es seitdem sehr wechselhaft. Manche Tage geht es mir supi und ich denke nicht an die CML, aber in letzter Zeit werde ich leider viel zu oft daran erinnert.
Ich bin müde, mir ist oft schwindlich und habe Schüttelfrost, mußte deshalb auch schon die Therapie absetzen. War deshalb auch mal wieder krankgeschrieben, was für alle Beteidigten belastend ist ( für mich und nicht zuletzt für meinen Arbeitgeber)=> alles sehr nervig.
Meine Brüder haben eine HLA Typisierung machen lassen aber leider passt keiner richtig auf mich ( zwei mit 50% und einer passt gar nicht)
In der nächsten Zeit habe ich einen Termin im Klinikum Großhadern, um das für und wider einer SZT zu besprechen und eine Fremdspendersuche einzuleiten.
Bin schon mächtig aufgeregt, mir geht nichts anderes mehr im Kopf rum.
Ich hoffe, wir können einen Spender finden, nachdem meine Brüder nicht in Frage kommen.
Wir haben vor, Mitte Sep. in die Alpen in den Urlaub zu fahren. Ich hoffe, dass das noch klappt, dann können "Sie" mit mir machen was Sie wollen
Ich werde Euch auf dem Laufenden halten... wenn ich darf

Viele liebe Grüße Berny

[glivec]

Hallo Berny
schön von Dir zuhören,nochschöner wäre es wenn es Dir gut ginge
so ist das mit den Geschwistern!ich habe 3Schwestern und 2Brüder und klammer mich natürlich daran daß ,wenn nötig,einer passt aber wer weis das schon!!
ich würde es schön finden wenn Du Dich wieder meldest und dann hoffentlich mit guten Nachrichten und wenn Du jemanden zum ausheulen brauchst werde ich da sein,gerne auch als persönliche Nachricht!!
also Berny,Kopf hoch Du bist nicht alleine und mach Dir eine schöne Zeit (ich weis,leichter gesagt als getan!!!).
ich drück die Daumen und denk an Dich
Iris

[Raise]

Hallo Berny,

lange her, dass ich geschrieben habe...

Wollte mal wissen wie es bei Dir ausschaut. Warst oder bist Du in den Alpen?
Hoffe alles läuft gut bei Dir!

Lg an alle,
Raise

[Berny]

Hallo Raise, auch bei mir ist es lange her, dass ich geschrieben habe.
Ich hatte ja meinen Termin am 09.09. in der KMT Ambulanz. Der Doc da meinte, dass meine Nebenwirkungen (Schwindel, Übelkeit, Müdigkeit usw.)
zu "gering" sind, um eine KMT durchzuführen und es anderen ja noch viel schlechter geht. Auch nehme ich das Spryzel erst 3 Monate, da kann man noch nicht viel sagen wie es in der Zukunft wirkt.
Ich glaube, dass ich ein gutes Versuchskaninchen bin, aber das ist meine persönliche Meinung!
In einem halben Jahr gehe ich wieder in die Ambulanz zu einem erneuten Gespräch.
Ich weiß nicht, was ich davon halten soll, einerseits bin ich froh, dass eine KMT noch nicht nötig ist, andererseits wollte ich das Spryzel nicht mehr nehmen, um die Nebenwirkungen los zu werden.
Ich weiß natürlich, dass eine KMT nicht ohne Risiko ist, aber wenn alles gut geht bin ich die CML los... hoffe ich...
Ach ja, wir waren in den Alpen und hatten ein paar richtig schöne Tage, sind fast jeden Tag wandern gegangen und hatten viel Spass in den Bergen.
Melde Dich mal wieder und liebe Grüsse Berny

[glivec]

Hallo Berny
auch ich freu mich von Dir zuhören!!
Nur glaub ich Du täuschst Dich,wenn Du denkst nach einer KMT wärst Du die NW´s los,lies doch mal hier mit ,die Chemo hat auch über Jahre noch schlimme Nebenwirkungen.
Ich kann Dich sehr gut verstehen,mir geht es ja auch nicht gerade klasse mit Glivec (Pech gehabt,Andere haben da weniger Probleme),aber ich hoffe trotzdem ich muß niemals durch eine KMT!!!!!
Leider sind meine Leukos im Moment am steigen und ich kann nur hoffen daß es sich um einen stink normalen Infekt handelt (morgen nächste Blutabnahme).
Also Berny überleg Dir nochmal ob Du nicht doch mit dem "Spatz in der Hand" leben kannst!!
Ich wünsch Dir eine Zeit mit gaaaaanz wenig NW`S
liebe Grüße Iris

[Raise]

Berny,

ich hoffe es geht dir gut. Viele Grüße.
zur zeit leider nur wenige Worte verfügbar.

Raise , die weiterhin Daumen drückt!

[glivec]

Hallo Berny
wie gehts Dir denn so?????

Hallo Raise
was ist denn bei Dir los?das hört sich ja nicht so toll an, was man so von Dir liest.Was ist das denn für eine Studie bei der Du teil nimmst?

Wär schön von Euch zuhören

liebe Grüße Iris

[Raise]

Berny wo steckst du nur?


Ist alles gut bei Dir?

Raise