Ich bin neu hier und brauche Hilfe!

[Bodo]

Hallo Martin,

ja das hört sich fast gleich an, nur das mein Frau erst den Sch…. in der Lunge und in der Leber
hat. Natürlich hat meine Frau das sagen, wir sprechen über alles offen( bis auf jetzt das mit der
Leber). Als ich das am Freitag erfahren habe, fühlte ich mich einfach Sch…... ich wusste nicht was
ich machen sollte. Ich habe dann mit guten Freunden gesprochen, aber geholfen hat mir das auch
nicht. Dann kam glaube ich die beste Entscheidung, ich habe mich hier angemeldet.
Man kann mit Freunden ja über alles reden, aber sie sind nicht in der gleichen Situation wie wir.
Ich habe heute Nacht mit einer Angehörigen telefoniert und das hat mich wieder ein Stückchen
weiter gebracht, nochmal Danke nach Büsum! Es Freud mich auch das Du dich jetzt gemeldet hast,
an der Uhrzeit sehe ich dass auch andere nachts nicht schlafen können. Seit wann wusste, Ihr von
dem Krebs? Meine Frau ist eine Kämpfer- Natur und ich auch, Körperlich ist sie auf dem weg, dass
es Ihr jetzt besser geht, ich merke es weil sie schon wieder mal lachen kann. Psychisch und Seelisch
weiß ich leider nicht. Sie möchte natürlich nach Hause und bei schönem Wetter auf der Terrasse
sitzen, in ihrem eigenem Bett schlafen, aber das wird wohl noch zwei bis drei Wochen dauern.
Hauptsache es hilft!

Liebe Grüsse aus dem Münsterland

Bodo

[Kamuffel]

Hallo Bodo,
Aus eigener Erfahrung kann ich dir nur den Rat geben. Schreibe alles auf was du und deine Frau von den Ärzten wissen möchten. Schreibe alles auf. Nimm Dir die Zeit. Denn wenn die Gefühle Achterbahn fahren weiß Du nicht was man Dir alles sagt - schwupps ist alles vergessen in der Not, so ging und geht es mir noch heute. Dieses Krebsforum ist hier eine große Hilfe. Wenn Dir was auf der Seele liegt schreibe hier. Irgendeiner ist immer da der dir weiter helfen kann oder wenn nicht nur zuhört. Meine Erfahrungen hier sind sehr gut und ich fühle mich hier sehr gut aufgehoben.

Gruß Ilonka und viele Kraftpakete.

[Bodo]

Hallo Ihr Ilonka,

ich komme gerade aus dem Krankenhaus und auf dem Weg dorthin, habe ich mir auch schon
gedacht alles aufzuschreiben. Aber an die einfachsten Dinge denkt man erst gar nicht.
Meiner Frau ging’s heute auch wieder einigermaßen gut. Eine Arbeitskollegin und gute Freundin
meiner Frau war auch da. Sie erzählte dass es auf der Arbeit, drunter und drüber geht weil sie fehlt.
Die Kollegen würden jetzt erst merken, was meine Frau alles gestemmt hätte. Dazu muss ich
sagen meine Frau arbeitet in der Sucht und hat meiner Meinung nach ein ganze Menge für
andere Menschen getan. Man merkte sofort wie ihre Kämpfer Natur wieder hoch kam.
Wir haben dann noch über Urlaub gesprochen und haben dann gemeinsam beschlossen,
ab an die Nordsee. Wir haben zwar ein Haus ab Anfang September in Kroatien gemietet, aber
da hat meine Frau Angst, wegen Ausland und weit weg, was ich gut verstehen kann. Sobald die Ärzte
ihr O.K. ab an die Nordsee, jeden Tag genießen und versuchen, vielleicht doch noch als Sieger aus
diesem Sch….. Spiel her raus zu kommen.

Ich danke Euch allen und denk an Euch
Bodo

[Martin72]

Hi Bodo,

ja, so schlägt man sich so manche schlaflose Nacht um die Ohren.

Was meine Frau betrifft, kann man von ihrem Fall nicht auf euren schließen. Denn erstens ist der Verlauf dieser Krankheit sowieso bei jedem Menschen verschieden. Ganz individuell. Aber auch ein einem ganz entscheidenden anderen Punkt ist der Fall meiner Frau mit jenem Deiner Frau nicht vergleichbar. Die Krankheit war bei Erstdiagnose in unserem Fall schon so extrem weit fortgeschritten, daß ihr leider nicht mehr zu helfen war.

Ich drück euch jedenfalls die Daumen, daß das mit dem Urlaub klappt und ihr ihn genießt!

Den Effekt mit den Freunden kenne ich. Sie versuchen zu helfen und zu trösten, aber sie verstehen nicht, was wirklich in einem vorgeht. Jemand der das ganze selbst durchgemacht hat sagte mal zu mir: "An Krebs erkrankt immer die ganze Familie." Ich habe es so empfunden. Das verstehen Aussenstehende aber nicht.

Falls es funktioniert, versucht, der Krankheit nicht allzuviel Raum zu geben. Genießt eure Tage trotzdem, auch wenn immer dieses Damoklesschwert über einem hängt. Falls euch das gelingt, habt Ihr dem Krebs schon eine erste Niederlage beigebracht. Jeden Tag aufs Neue.

Und wie die anderen ja auch schon schrieben, niemand, wirklich niemand weis, wie die Sache verläuft und ob sie ein gutes Ende nimmt oder nicht.

Ich wünsch euch Beiden jedenfalls das Allerbeste.

Beste Grüße

Martin

[Bodo]

Hallo Martin,

ich weiß kein Fall ist gleich, aber man muss anders Leben. Das tun wir jetzt seit der Erstdiagnose.
Man lebt von Tag zu Tag, hoffen löst angst ab und anders rum, ich überlege welche Zeit, ich in
der Vergangenheit verschwendet habe, um länger im Büro zu sitzen, für eigentlich sinnlose Dinge
die noch hätten warten können. Aber ich glaube, dass fragt sich jeder von uns.
Ich merke wenn Kollegen mit ihren kleinen Problemen (ich bin BR-Vorsitzender) zu mir kommen,
das ich denke `` DU HAST EIN PROBLEM, WAS WÜRDEST DU ERST MACHEN WENN DU AN MEINER
STELLE WÄRST“. Der Sch… Krebs, hat mich verändert, in manchen Situationen zum Guten und auch
zum Schlechten. Ich habe darüber schon nachgedacht mir Sonderurlaub zu nehmen, aber das
funktioniert auch nur eine bestimmte Zeit. Aber wann ist der richtige Zeitpunkt?
Ganz ohne Arbeit geht es auch nicht, man braucht leider das Geld um seine Verpflichtungen
nachzukommen und schon denkt man wieder `` MAN VERSCHWENDET ZEIT``.
Ich weiß, es gab ein Leben vor dem Krebs, mit dem Krebs und nach dem Krebs.

Liebe Grüße aus dem Münsterland
Bodo

[Kamuffel]

Hallo
die gleichen Gedanken hatte ich auch. Bloss das Schicksal schlägt man ganz andere Wege ein. Geh noch in den Urlaub mit deiner Frau, da hin. wo es euch gefällt (schaue auch wo der nächste Arzt und Krankenhaus ist, rein zur Sicherheit). Mein Mann hatte auch als er im Februar 10 gesagt bekommen hat, daß ein Rezidiv (Wiederkehren vom Lungenkrebs) da ist, den Gedanken gehabt den Urlaub im August/September 10 nehme wir noch. Leider war vom November bis heute die Zeitspanne zu groß. Wir mussten den Urlaub stornieren (zum Leidwesen der Rückreiseversicherung, die will jetzt nicht zahlen). Jetzt kann mein Mann ohne Sauerstoffgerät nicht mehr auskommen und seine Kraft reicht nur noch für wenige Schritte. (wir kämen nie im Leben vom Ferienhaus die 100 Meter ans Meer). Also wenn deine Frau kann und die Ärzte geben das OK, dann düst ja los.
Mit dem Urlaub nehmen ja das ist so eine Sache. Man weiß nie für was man ihn braucht. Weil - sind wir mal ehrlich ein riesengroßer Klotz über unserem Köpfen hängt, der sich selbständig machen kann. Dann ist man für jeden Tag Urlaub den man noch übrig dankbar. Ich arbeite im öffentlichen Dienst, da kann man - wie auch bei größeren Firmen - ein halbes Jahr Urlaub machen zur Pflege des Angehörigen aber ohne Bezüge. Frage mich, wer kann sich das leisten. Also greift man auf seinen Urlaub und die Überstunden zurück. Und du wirst es brauchen, Termine mit Ärzten, Begleitung zur Besprechung der Chemo und und und, dann hast du nachts nicht geschlafen und du kannst nicht mehr. Du siehst ich habe die gleichen Gedankengänge wie du auch (wie viele hier auch).
Aber geniese es einfach, daß es deiner Frau so gut geht und die Kämpfernatur wieder da ist. Wie ich sehe hat deine Frau auch einen sehr anstrengenden Beruf - ich glaube, daß sie insgeheim schon weiß was auf sie zu kommt.
Gruß Ilonka

[Bodo]

Hallo Ilonka,

ich denke mal real und schätze das meine Frau noch zwei bis drei Wochen,

im Krankenhaus ist ohne Chemo. Wenn sie raus kommt und fühlt sich gut,

sofort ab an die Nordsee. Ich denke 1. die Seeluft tut der Lunge gut,

2. die Seele wird sich auch erholen(was den Kämpferwillen stärken wird),

3. die Medizinisch Versorgung ist dort auch gewährleistet.

Zum Glück muss ich sagen, habe ich einen guten Arbeitgeber, der mir

schon Signalisier hat, das ich immer frei bekomme wenn ich es für nötig halte.

Klar sie Versuchen dann, dass frei über erst Urlaub und dann über Sonderurlaub

( unbezahlt )abzugelten, was ich aber auch verstehen kann!

Dann habe ich den Vorteil auch noch, dass ich Freigestellt bin, da kann ich mich

selber planen und kann auch schon mal 1 oder 2 Stunden von der Arbeit abhauen.

Zum Krankenhaus brauche ich 10 bis 15 Minuten. Aber ich würde lieber diese

Vorteile nicht haben und meine Frau wer gesund!

Aber das wünschen, wir uns alle. Es bleibt uns allen nur Kämpfen, Kämpfen

und nochmals Kämpfen!!!

Ich wünsche Euch allen einen schönen und guten Tag!!!

Bodo

[ar.ra]

Hallo Bodo,

wenn ich einen Rat geben kann, dann den, jede Minute zu nutzen. Wir hätten viel öfter in den Urlaub fahren sollen wann immer es ging. Es gab eine Kur in St. Peter Ording und danach noch einen Urlaub in der Bretagne im Wohnmobil (damit wir immer liegend mobil sind). Danach ging es leider nicht mehr. Wir hätten aber öfter sollen und vielleicht auch können.

Auch zu dem Thema Arbeit oder der freien Zeit, die man als Angehöriger benötigt, kann ich nur raten, auch mal Deinen Hausarzt anzusprechen. Als es bei uns immer schlimmer wurde, bin ich wegen psychischer Belastung krankgeschrieben worden. Zum einen ist es wirklich eine belastende Situation, mit der man doch nur schwer fertig werden kann. Zum anderen – und das ist das Wichtigste für mich gewesen – ich hatte Zeit und konnte immer zur Uniklinik nach Essen fahren und konnte an allen wichtigen Untersuchungen teilhaben, versuchen zu verstehen was Meiner nicht auffassen konnte oder wollte und ihm später noch einmal erzählen und manchmal auch Entscheidungen treffen. Und ich konnte bei ihm sein. Wir hofften zwar, dass es eine Heilung oder das Stoppen der Krankheit für uns gäbe (nein, wir waren davon quasi überzeugt), aber ich wollte auch auf dem Weg und in dieser Not bei ihm sein. Das ging durch das Krankschreiben. Später, nachdem ich nicht mehr weiter krankgeschrieben werden konnte, habe ich mit meinem Arbeitgeber eine vorübergehende Arbeitszeitverkürzung auf Halbtags vereinbart. So hatte ich immer noch Zeit für Meinen, konnte aber auch Geld verdienen und ehrlich gesagt, hat es auch gut getan nicht immer nur und ausschließlich mit dieser Krankheit zu tun zu haben. Die Stunden auf der Arbeit waren manchmal fast wie eine Erholung.

Wie gerade geschrieben waren wir in der Uniklinik Essen, zuerst mit der Chemo, dann mit der Bestrahlung. Später mussten wir aufgrund der Entfernung wechseln und sind im Johanniter in Bonn gelandet. Ich kann die Uni Essen nur empfehlen auch wenn man sich manchmal etwas anonym fühlt (speziell bei den Revisionen nach den Therapien, ist eben eine andere Abteilung) aber von den vielen Kliniken die ich kennengelernt habe, haben wir uns da am sichersten und besten gefühlt.

Zu dem wer Deiner sagt, was in der Leber los ist, schließe ich mich der schon geäußerten Meinung an, dass erstens genau abgeklärt werden muss was in der Leber ist und wo es herkommt und dann zweitens von den Ärzten vermittelt werden muss. Du bist ihr Halt und kannst ihr beistehen und sie wird es sicher schätzen, wenn sie merkt, dass Du ihr nichts verheimlichst. Das hier ist eine besondere Situation in der Du etwas weißt und sie nicht (in diesem Moment jetzt würde ich ihr auch ‚ausnahmsweise’ nichts äußern wenn sie nicht danach fragt) aber wenn sie ‚dahinter’ kommt ist sicher ihr Vertrauen in die Ärzte und möglicherweise auch in Dich getrübt. So nach dem Motto, ihr verheimlicht mir etwas, was mich ganz direkt angeht. Ich hatte diese Angst, dass die Ärzte uns nicht immer alles sagen und war oft skeptisch. Daher komme ich auch auf diesen Gedanken. Ich hoffe, Du verstehst wie ich das meine...

Sorry für die kurze und abgeschnittene Mail aber ich bin im Büro und kann nicht lange schreiben.

LG
Ariane

[Bodo]

Hallo Ariane ,

also erst mal das, das für mich wichtigste meiner Frau geht es schon den dritten Tag gut.
Ich habe heute mit der Behandelnden Ärztin telefonisch gesprochen.
Ich habe ihr erzählt, dass ich am Freitag nach der Nachricht ziemlich fertig war und mich
am Samstag hier angemeldet habe, was sie sehr begrüßte.
Ich konnte dank allen hier im Forum, detaillierte Fragen stellen, die sie mir auch
Beantwortet hat. Die Ärzte wissen noch nicht was für ein Tumor in der Leber ist.
Sie vermuten, dass er der Ableger aus der Lunge ist, aber sie wissen es nicht.
Sie möchten gern nach dem die Dränage entfernt wurde (die übrigens nach meiner Ansicht
Super funktioniert), die Leber punktieren?
Sie fand den Zustand meiner Frau, sehr gut. Ich sagte Ihr, dass ich gerne eine zweite
(Ich dachte an der Ruhrland Klinik in Essen) oder dritte Meinung einholen möchte. Sie fand den
Vorschlag auch sehr gut, sie wollte das wir die Vorgehensweis gemeinsam mit dem Professor
und den Oberarzt (er kommt leider erst Montag aus dem Urlaub) besprechen.
Jetzt weiß ich nicht, ob ich so lange warten kann?
Oder ob ich Druck machen soll, dass das Gespräch schon ehr stattfindet?
Wie gesagt, der zustand meiner Frau bessert sich gerade und sie kommt gerade wieder
ein bisschen auf die Beine und das finde ich nicht schlecht vor neuen Strapazen.

Ich denke an alle hier und wünsch Euch viel Glück!

Bodo

[ar.ra]

Hallo Bodo,

die Ruhrlandklinik hat sich offenbar mittlerweile an die Uniklinik angeschlossen. Jedenfalls habe ich vor Kurzem so etwas gelesen. Wir sind damals auch nach Essen gegangen weil Prof. Stamatis in der Ruhrlandklinik für seinen Mut bei so schlechten Diagnosen bekannt war und ist. Er ist ein sehr guter Arzt. Eigentlich war bei der Diagnose in Bonn schon das Wort inoperabel gefallen aber wir wollten eben auch eine zweite Meinung, die leider auch inoperabel sagte. Nach den ersten Chemo-Zyklen sollte noch einmal ein Staging sein was auch dem Prof. Stamatis vorgelegt wurde um noch einmal zu schauen, ob es nicht operabel sei aber es blieb inoperabel. Dennoch, die Ruhrlandklinik ist eine sehr gute Adresse was diese überflüssige Krankheit angeht.

Ich habe in der ganzen Zeit eigentlich immer die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte eine Zweitmeinung begrüßen. Die Verantwortung einer alleinigen Entscheidung von einer einzigen Klinik mag offenbar auch keiner tragen und zu hören was andere Institutionen sagen ist auch für die behandelnden Ärzte wichtig. Außerdem zeigt es auch, dass der Betroffene und die Angehörigen sich mit kümmern und aktiv teilnehmen. Das wurde auch immer begrüßt und ist sehr wichtig finde ich.

Vermutlich wirst Du aber nicht von heute auf morgen einen Termin in der Ruhrlandklinik oder der Uni bekommen. Ich würde es sicherlich versuchen und falls der Termin vor Montag ist kannst Du immer noch mit den bisher vorhandenen Berichten dorthin und später dem jetzigen Oberarzt berichten, was die Zweitmeinung war bzw. meistens nehmen die sich auch ein, zwei Tage Zeit um ihren Bericht zu verfassen. Wenn man erst einmal Kontakt hat kann man sich aber immer wieder untereinander austauschen.

Über das Punktieren der Leber ist mir nicht so viel bekannt aber dass man sie nicht bestrahlen kann weiß ich und dass sie je nach Befall operieren können. Gibt es zu viele Metastasen geht es offenbar nicht mehr da ja auch immer ein Großteil des umliegenden Gewebes mit entfernt werden muss was bei den Organen eben begrenzt ist.

Jedenfalls ist es wirklich eine super Nachricht, dass es Deiner Frau besser geht und sie sich etwas erholt. Das hat so eine enorme Kraft gekostet und ich frage mich immer, wie belastbar kann so ein Körper und Geist sein. Supertoll, wenn dann eine Erholung einsetzt. Ich wünsche Euch, dass diese ruhige erholsame Zeit lange gut geht und viel Kraft gibt.

Gute Nacht
Ariane

[Bodo]

Hallo Ariane,

danke für Deine wünsche, Ja das die Ruhrland Klinik zur Essener Uni- Klinik gehört wusste
ich schon und sie sollen wirklich spitze sein. Aber ich frage mich immer was ist richtig.
In so einer Situation erst warten bis es meiner Frau besser geht oder sie sie erneut Stress
auszusetzen, weil die Zeit weg läuft! Was richtig ist kann keiner beantworten.
Und das ist das gemeine an der Krankheit, man muss Entscheidungen treffen und weiß
nicht wie!

Liebe Grüsse
Bodo

[tatjana2208]

ich wünsche deiner frau alles gute und dir ganz viel kraft..
es ist nicht leicht ständig entscheidungen treffen zu müssen

[jensan]

Hallo Bodo,

meine Mama war vor ca. vier Wochen auch in der Ruhrlandklinik, sie musste acht Tage auf die stationäre Aufnahme warten, nach fünf Tagen waren die ganzen Untersuchungen abgeschlossen, und sie wurde leider mit den Worten entlassen, dass sie dort nichts mehr für sie tun können....(inoperabel, da schon in Lymphknoten, Lunge und Wirbelsäule gestreut)
Sie hat sich sich dort aber eigentlich sehr wohl gefühlt, wobei sie diesen Dr. Professor Stamatis nur ein einziges Mal sprechen konnte, leider waren die Ärzte (wie fast immer) kurz ab und "versorgten " meine Mutter mit nur sehr wenig Infos. (Zeitmangel??)
Als ich von dem Tumor erfahren habe, habe ich wie eine Wahnsinnige im Internet gesurft um mich zu informieren, schnell wusste ich das es verschiedene Arten von Lungenkrebs gibt, ich habe Mama ständig danach gefragt, aber sie sagte immer nur: "ich weiß es nicht, ich habe halt LUngenkrebs" erst als ich die Entlassungspiere der Ruhrlandklinik in den Händen hatte, wusste ich das es ein mäßig bis wenig diff. Adenokarziom ist.
Aber ich glaube das dies ein allgemeines Problem in einer Klinik ist, ich habe das Gefühl, dass man dort nur eine "Nummer" ist, der gleichen Meinung ist meine Mutti überings auch und hat sich deshalb für eine onkologische Praxis entschieden. Nachdem sie gestern dort war, war sie so glücklich!!!!!
Der Arzt hat ihr alles sehr sehr sachlich erklärt, ohne Fachausdrücke, so das sie alles verstehen konnte. Er muss auch sehr menschlich sein, ich finde es schrecklich, wenn Ärzte einem so kalt rüber kommen, dass man sich einfach nicht wohl fühlen kann, so war es z.B. in der Uniklinik Essen, dort hat uns die Ruhlandklinik nähmlich hingeschickt, an der Anmeldung waren die Helferinnen so was von unfreundlich, dass meine Mutter schon fast angefangen hat zu weinen.......
Naja vielleicht hatten wir auch einfach nur Pech!

Was ich dir eigentlich schreiben wollte:
Die beiden Kliniken sind mit Sicherheit sehr gut und technisch auf dem neusten Stand, aber ich habe in deinen Beiträgen gelesen, dass deine Frau zur Zeit in Herten im Krankenhaus liegt, meine Mutter war gestern bei einem Dr. Overkamp aus RE, sie war wirklich sehr sehr überzeugt von diesem Arzt und hat sich dort super wohl geefühlt, sie wird dort ihre Chemo beginnen.
Dieser Arzt hat auch eine Hompage:http://www.onkologie-re.de/index.htm

Meine Mutter ist wie deine Frau auch noch sehr jung (45) man kann einfach nicht akzeptieren das ein junger Mensch so krank sein soll, ich hoffe das meine Mutter noch lange mit ihrer Langzeitchemo leben wird.

Viele Grüße aus dem Münsterland!

Alles alles gute

[Bodo]

Hallo an alle,

heute hatte meine Frau etwas Schmerzen, von der Dränage(aber sie läuft gut), weil gestern
wurde Novalgin abgesetzt. Es kam zu leichten Schweiz Ausbrüchen und leichter Übelkeit.
Also wurde Paracetamol gegeben und es ging wieder. Morgens und abends gibt es je eine
Tragin, sie halten wohl für acht Stunden sagt meine Frau. Aber sie konnte wieder gut Essen.

Hallo Jensan, Herten ist ja nicht weit von Recklinghausen entfernt, bis auf dem Artz in der
Chirurgie, mit dem ich mein Problem hatte machen die Ärzte einen guten Eindruck.
Sie nehmen sich Zeit und sprechen auch mit einem, das Pflegepersonal ist Menschlich und
ich meine auch kompetent. Falls deine Mutter mal Stationär müsste kann ich es dir empfehlen.
Wie das jetzt mit der Ruhrland Klinik abläuft, weiß ich noch nicht, ich muss erst Montag
abwarten dann kommt der Oberarzt aus dem Urlaub. Aber ich werde berichten.
Ich habe gesehen dass Du aus dem Münsterland kommst, aber Du hast bestimmt noch keine
Erfahrung mit dem Krankenhaus aus Ahaus.

Ich wünsche allen nur das Beste
Bodo

[jensan]

Hallo Bodo,
neine das KH in Ahaus kenne ich nicht, bis jetzt war meine Mutter "nur in der Ruhrlandklinik Essen und danach in der Uniklinik Essen zum Gespräch. In der Ruhrlandklinik lag sie wie bereits erwähnt fünf Tage als die ganzen Untersuchen liefen, Bronchoskopie, Knochen CT, usw.
Bis jetzt ging es ihr zum Glück noch nicht so schlecht, dass sie auf Grund von Schmerzen o.ä. stationär aufgenommen werden musste.
Für den Fall der Fälle ist es gut eine Adresse zu haben.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute!