cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

[anjin_san]

...wie ihr so mit dem wait and watch entweder umgegangen seid oder umgeht? ich finde, es ist eine gratwanderung zwischen dran denken, vielleicht einiges ändern, es vergessen oder verdrängen und hysterie...

Das war/ist bei mir ein langer Weg. Aber ok, der Thread ist ja auch schon etwas älter. Es ist wie bei mir ein Weg von Höhen und Tiefen, von Hoffnung und fast aufgeben. Nach jeder Behandlung wird Hoffnung gemacht die dann nach jedem Rückfall in sich zusammen fällt. Dazu werden die Optionen immer geringer und man sieht die Weggefährten, die es nicht geschafft haben. Das alles zusammen führte bei mir über die Jahre dazu, dass ich nicht mehr so recht an die Prognosen glaube. Ich kenne die Fakten und Chancen und ziehe mein Fazit. Da ich eher der nüchterne, rationale Typ bin, kann ich mit der psychischen Belastung gut umgehen, auch wenn es manchmal schwere Momente gibt. Andere, vor allem emotionale Menschen, haben es damit schwerer.

Die ewige Behandlung, das ewige auf und ab, die Unplanbarkeit der Zukunft, die Ungewissheit wie viele Jahre es noch werden... das ist schon ein Psychokrieg. Aber das wisst ihr ja eh alle selbst.

[romanze]

Hallo Knuddel,
hab auch mal wieder eher durch Zufall rein geschaut. Hoffe bei dir ist soweit alles gut. Bei mir ist die Seuche wieder da. Habe seit März Behandlung mit VENCLYXTO . Werte sind jetzt wieder im einigermaßen okay. Behandlung dauert insgesamt 2 Jahre, dann sollte ich wieder einige Zeit Ruhe haben, hoffentlich.
#Wnsche dir alles Gute und laß mal wieder was von dir hören.
GlG Romanze

[Bernd51]

Hallo Romanze,

ich habe seit 2005 CLL. 2011 hatte ich eine Therapie mit Bendamustin und Rituximab. Danach war 5 Jahre Ruhe. 2016 ist die CLL dann zum Morbus Hodgkin mutiert. Gab dann eine heftige Chemo. Anfang 2017 bekam ich dann einen Herzinfarkt. Danach ein subdurales Hämatom
mit starker Gehirnblutung. Nach 3 Operationen auch das überlebt.
Im Mai dieses Jahres hat sich die CLL dann wieder gemeldet.

Ich begann eine Therapie mit Ibrutinib. Nach 6 Wochen musste ich sie abbrechen wegen starker Nebenwirkungen.
Nun ist es wieder soweit, das ich wieder behandlungsbedürftig bin.

Mein Onkologe bot mir eine Therapie mit Venetoclax und Rituximab an, hat aber Sorge das ich das vertrage. Alternativ käme nochmal Bendastumin und Rituximab in Frage.
Morgen habe ich Termin und muß mich entscheide.
Deshalb würde ich gerne von Dir wissen, wie Du das Venetoclax verträgst.
Bist Du ansonsten fit bzw. wie alt bist Du?
Ich bin 68 J. und nicht gerade fit. Ich weiß nicht was ich machen soll.
Danke für eine evtl Antwort.

Lg Bernd

[romanze]

hallo bernd,
ich hab seit 2009 cll die 2015 mit bendamustin behandelt wurde. rituximap hab ich nicht vertragen, ich bekam eine allergie mit ausschlag und heftigen juckreiz.
bendmustin bekam 6x 2 zyklen dann war bis 2018 ruhe. ab da wurden die werte wieder schlechter und ich hab im märz 2019 mit venclyxto begonnen. die dosis wurde langsam auf 400mg gesteigert. nach etwa 3 monaten hatte ich ziemliche nebenwiekungen mit schleimhäuten nase rachen und natürlich auch magen darm .die sosis wurde für 2 wochen auf 200mg gesenkt, dann wieder auf 300mg die ich seither einnehme. leider kommen jetzt probleme mit muskeln und gelenke, mir tut alles weh, vorallem nachts und am morgen. ich werde in 2 tagen 61 jahre.
mir macht angst, dass die therapie 2 jahre dauern soll. ich hatte auch noch 2013 darmkrebs mit anschliessender 6 monatiger chemo mit folfox 6. die war sehr sehr heftig. seitdem hab ich eine polyneuropatie an händen und füssen, das heisst es sind die nerven abgestorben . dann haben sie mir letztes jahr noch die eu rente gestrichen, sie sagen ich kann 8 stunden arbeiten. allein die infektanfälligkeit durch die chemotherapien lassen das bei mir nicht zu. naja..... , ich wünsche dir alles gute und gute besserung
romanze

[Bernd51]

Hallo Romanze,
danke für Deine Antwort. Die Nebenwirkungen hatte ich bei Ibrutinib. Dazu noch einen heftigen Ausschlag im Gesicht.
Ich fange Anfang November mit Bendumustin/ Rituximab an. Die Behandlung hat 2011
schonal gut gewirkt. Auf Rituximab hatte ich auch allergisch reagiert. Habe es dann mit
einer großen Dosis Cortison vertragen. Polyneurophathie habe ich auch. Krämpfe, Schmerzen und Taubheit in Händen und Beine.Da ich nun 2 mal Lungenkrebs hatte ( im Moment verschwunden) sowie Copd und Diabetis habe, bin ich nun 100% schwerbehindert
und habe einen Pflegegrad Stufe 4.
Ich wünsche Dir alles Gute und melde mich während der Behandlung mal wieder.

Lg Bernd

[romanze]

hallo Bernd,
ja auch ein großes Paket. Hoffe die Behandlung hat den gewünschten Erfolg.
Drück dir beide Daumen.
Ich hab jetzt auch die Rente verlängert bekommen nach langem hin und her und Gutachter und und und.
Die sollten doch alle bevor sie ein Gutachten erstellen erstmal eine Chemo machen damit sie überhaupt mitreden können. Man hat das Gefühl, die denken da nimmst du eine Kopfschmerztablette.
VG