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  #346  
Alt 08.01.2004, 14:09
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Standard Interferon-Therapie

Liebe Sybille, Claudia und Tamara,
vielen Dank für eure schnellen und sehr ermutigenden hilfreichen Antworten. Wenn die Meinungen auch unterschiedlich sind, ist es doch sehr hilfreich, von euren Erfahrungen zu hören. Denn, wie du schon sagtest, Claudia, die Entscheidung muss ich doch allein treffen.
Ich werde auf jeden Fall deinen Tip mit dem Anruf bei der GfBK beherzigen.
Dir Tamara danke ich sehr, dass du dich überwunden und mir geschrieben hast. Es tröstet mich sehr, dass das Seroxat bei dir gut angeschlagen hat.
Ich versuche jetzt erstmal, aus dem Loch wieder herauszukommen, erst dann werde ich eine Entscheidung treffen.
Euch allen wünsche ich alles Gute und viel, viel Mut und Kraft und vor allem dir Tamara drücke ich die Daumen für deine Operation.
Leider funktioniert mein Internet - Zugang zu Hause nicht immer und ich komme auch nicht immer auf die aktuellen Seiten, so dass ich nicht immer sofort antworten kann.
Liebe Grüße an alle im Forum.
Karin
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  #347  
Alt 28.05.2004, 17:45
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Standard Interferon-Therapie

Mein Erfahrungsbericht nach 11 Monaten Interferon:

Beginn: stationär im Juli 2003 (3 x wöchentlich 5 Mio Einheiten)

Nach erster Spritze nachts 1 Stunde sehr starker Schüttelfrost (wie ein Parkinson-Kranker), danach Fieber, deshalb natürlich schlechter Schlaf.
Am nächsten Tag schlapp, Fieber rückgängig, im ganzen Körper ein seltsames Kribbeln. Gegen Abend Nachlassen der Symptome. Nachts normal geschlafen. Nächster Tag fast normal.
Zweite Spritze: kein Schüttelfrost mehr, nur noch Fieber, wieder schlechter Schlaf. Nächster Tag wie am Tag nach der ersten Spritze. Entlassung aus der Klinik.

In den nächsten Wochen:
in der Nacht nach der Spritze immer Schlafprobleme
nur noch selten Fieber
weiterhin eine Paracetamol zur Spritze dazu, um nachts von den einsetzenden Symptomen nicht wach zu werden
ständig süßlicher Geschmack im Mund
wenig Appetit
am Tag nach der Spritze immer schlapp
die Haut fühlt sich glatter an und hat einen komischen Geruch nach Kohle/Erdöl
seltsames trockenes Aufstoßen (egal, ob Magen voll oder leer)
Verdauung viel schneller
öfter Räuspern bzw. Loshusten von Schleim im Hals
in der Nase ab und zu Kribbeln (wie beim Schwimmen, wenn Wasser in der Nase)
Blutwerte bleiben bis auf niedrige Leukozyten normal
Symptom „Mundtrockenheit“ beginnt
psychisch: keine Veränderungen feststellbar

Nach 5 Wochen Ferien-Ende und Arbeitsbeginn: siehe da – es klappt einigermaßen – wenn auch mit viel Schlappheitsgefühl, beim Unterrichten stark störende Mundtrockenheit. Die Arbeit lenkt von vielen anderen Symptomen ab.

Herbst 2003:
Symptome z. T. verschwunden, gewandelt oder neu erschienen (z. B. öfter Gliederschmerzen)
Immer da: Schlappheit und Kribbeln am Tag nach der Spritze, ständiger süßlicher Geschmack im Mund, Mundtrockenheit, mehr Schlafbedürfnis (nachmittags hinlegen).
psychisch: keine Depressionen, keine Aggressionen, sondern eine seltsame positiv empfundene Gelassenheit.
erste Konzentrationsmängel (vor allem bei schwierigen Tätigkeiten).
Haare wachsen langsamer, aber kein Haarausfall.
10 Tage Urlaub sehr anstrengend, aber hinterher das wunderbare Gefühl, abgeschaltet zu haben.

Winter 2003/2004:
Schlappheit wird stärker (trotz normaler Blutwerte), immer wieder einige Tage krank geschrieben (zusammengerechnet ca. 3 Wochen), starke Mundtrockenheit, kaum noch Geschmacksveränderungen, Konzentrationsmängel verstärken sich, Gewichtsverlust gestoppt, Missempfindungen (wochenlang Kribbeln und Quetschgefühl im Daumen)

Seit Frühjahr 2004:
immer noch Schlappheit und Kribbeln am Tag nach der Spritze
normale Blutwerte (außer Leukos)
Mundtrockenheit etwas gebessert
Gliederschmerzen z. T. stärker, auch Schmerzen im Brustkorb
Gewichtsverlust geht langsam weiter
Gelassenheits-Gefühl
Konzentrationsmängel
erhöhtes Schlafbedürfnis

Fazit:
Symptome sind vielfältig und wandeln sich.
Blutwerte sind fast normal, psychische Symptome sind nicht problematisch, bisher 5 Kilo Gewichtsverlust.
Ich kann arbeiten, wenn ich mir Schonzeiten gönne.
Insgesamt habe ich die Therapie nicht bereut. Sie geht noch bis nächstes Jahr.
Allen, denen es leider nicht so geht, wünsche ich viel Kraft.
LG Monika
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  #348  
Alt 02.06.2004, 11:18
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Standard Interferon-Therapie

Hallo Monika,
Dein Erfahrungsbericht finde ich sehr gut!!!!!
Schreibe meinen auch dazu, dann sieht man wie, verschieden Verlauf und Dosierung sein können.

Meine Erfahrung nach 15 Monaten Interferon:

Beginn: Okt. 2000 5 Tage stationär ( 36 Mio.Einh. intravenös Täglich)
- Nach 2Std. einsetzen der Nebenwirkungen, Fieber, Schüttelfrost, sofortige Einnahme über den Tag verteilt von 6 Paracetamol, teilweise Novalgintr. von 60-80Tropfen.
- Schüttelfrost sehr stark
- Nach Entlassung aus der Klinik, 3x18 Mio.Einh. spritzen
- 2 Wochen später, rapide Verstärkung der Nebenwirkungen
- Starke Nierenschmerzen, schmerzhaftes Wasser lassen
- Nachts kaum Schlaf, Atemnot häufig
- Unangehme Geschmacks und Geruchsveränderung
- Eigengeruch, nach neuem Platik
- Vermehrte Durchfälle mit Gewichtsverlust, abnahme um 7kg
- Pause von 2 Wochen
- Wieder der Beginn mit 9Mio.Einh. Wöchentlich
- Einsetzen von Fieber, Schüttelfrost nach 2Std.
- Später Appetitlosikeit, leichtem Haarausfall
- Paracetamoleinahme beibehalten- 6Tabl. Täglich
- Kribbeln in Arme und Hände, teilweise auch in den Füßen
- sehr Müde, Kraftlos, empfinden meines alters geschätzt auf 90 Jahre

- Januar 2001, arbeitsversuch von 2Tagen, fehl geschlagen, arbeiten unmöglich für mich, weiter dauernd krank geschrieben

- Frühjahr 2001 Verordnung von Clinutren, täglich 3 Becher trinken um Gewicht zu halten bis Ende der Therapie
- März 2001 Beginnende erhebliche Konzentrationsmängel und Vergeßlichkeit, hohe Anteilsnahmenslosigkeit
- Psychische Veränderung (Deprissionen), leichtes Antidepressiva eingenommen über 3 Wochen, wesentliche Besserung der Deprissionen

- Oktober 2001 Ende der Therapie
- März 2002 Neubeginn der Therapie wegen neuer Hautmetast. mit 3x6mio.Einh. Wöchentlich

- einsetzen der Nebenwirkungen nach 2Std.,Fieber, Schüttelfrost
- verstärkte Durchfälle, Gewichtsabnahme nach 2 Wochen von 8kg
- keine Deprissionen
- Juni 2002 einsetzen von erbrechen
- 15.Juni 2002 Abbruch der Therapie
- Blutwerte ok bis auf Leukos die auf 3900 abfielen

- Feb. 2004 Beginn mit Vakzinierung mit Synthetischen Peptiden in Berlin, über 12 Zyklen bis Dez. 2004
- Nebenwirkungen, sehr gering bis keine

Laßt Euch nicht ABSCHRECKEN von den Berichten, jeder Therapieverlauf ist verschieden natürlich auch die Dosierungen und jeder Körper reagiert verschieden!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

In der Hoffnung, daß Ihr die Therapien gut vertragt!!!!!!!!!!!!!!!
Viele liebe Grüße an alle von,
Christian
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  #349  
Alt 02.06.2004, 18:26
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Standard Interferon-Therapie

Hallo Christian,
na da hast du ja was mitgemacht! Ist ja auch kein Wunder bei deinen Dosishöhen. Aber wie du schon schreibst, bei jedem läuft es anders. Vielleicht schreiben noch ein paar ihre Erfahrungsberichte hier auf.
Ich wünsche dir, dass es bei deiner Impftherapie weiterhin nur wenig Nebenwirkungen gibt, aber natürlich vor allem, dass sie wirkt und du metastasenfrei bleibst.
LG Monika
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  #350  
Alt 05.06.2004, 18:45
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Standard Interferon-Therapie

Hallo Martina,
ich bin zum Antworten mal hier in die Interferon-Rubrik gegangen, damit die Infos hier gesammelt sind.
Also, ich nehme nicht Intron, sondern Roferon. Diese beiden Produkte sind ja die auf dem Markt erhältlichen. Ich habe den Eindruck, die eine Klinik verordnet lieber Intron, die andere lieber Roferon. Wird wohl von der Zusammenarbeit mit dem jeweiligen Pharma-Referenten abhängen. Mir haben sie damals gesagt, Roferon sei angeblich etwas besser verträglich. Habe aber noch von keiner Studie über sowas erfahren, also zählt das Argument nicht.
Ich kriege immer die 6-Patronen-Packung à 18 Mio Einheiten. In Wirklichkeit sind aber fast immer 20 Mio drin. Das passt mir auch gut, da ich ja 5 Mio spritzen soll und eine Patrone dann für genau vier Mal reicht.
Lieferschwierigkeiten waren bei mir noch nicht. Aber eine Mitpatientin (heißt übrigens auch Martina) hatte am Anfang auch nur eine kleine statt der Sechser-Packung bekommen. Das war aber auch das einzige Mal. Ich denke mal, wenn der Großhändler der Apotheke es gemerkt hat, dann wird er immer rechtzeitig seinen Vorrat auffüllen.
Ich wünsche dir möglichst wenig und erträgliche Nebenwirkungen. Wenn es dir nicht zu anstrengend ist, melde dich doch.
LG Monika
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  #351  
Alt 06.06.2004, 16:29
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Standard Interferon-Therapie

Hallo Monika, hallo Christian
ich werde eine Hochdosis-Therapie machen. 4 Wochen, 5 Tage die Woche, 38 Mio Einheiten intravenös, ambulant. Danach entweder (3 Monate Pause / wieder 4 Wochen Hochdosis / 3 Monate Pause / nochmal 4 Wochen Hochdosis) oder 48 Wochen jeden Tag 10 Mio Einheiten spritzen. Wenn ich Christian`s Bericht lese, ahne ich was auf mich zukommt. Ich werde mich wieder melden und berichten.
Euch noch einen schönen Restsonntag !

LG von Martina
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  #352  
Alt 07.06.2004, 07:55
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Standard Interferon-Therapie

Hallo Martina!

Kannst Du mir bitte nochmal erklären, warum um alles in der Welt Dir die Ärzte die Eindringtiefe nach Breslow nicht sagen können?? Ich versteh das nicht, denn danach richtet sich ja immerhin auch die Therapie!
Mann, ich drück Dir echt die Daumen, dass Du die Therapie wenigstens halbwegs gut verträgst, es gibt ja auch Leute, die stecken das gut weg, die haben dann fast nur nachts Probleme udn sind tagsüber nur bisschen müde und so! Du schaffst das schon! Wär doch gelacht!

Die Daumen drückt ganz doll:
Sabine
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  #353  
Alt 08.06.2004, 08:37
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Standard Interferon-Therapie

Hallo Sabine,
Habe nun den ersten Tag geschafft, hatte erhöhte Temperatur (38,6),
leichte Kopfschmerzen und leichtes Ziehen im Unterleib. Habe dann gut geschlafen und heute Morgen geht es mir wieder sehr gut. Um 11.45 habe ich dann meine nächst Infusion, mal sehen wie es heute wird. Tja, die Eindringtiefe weiß ich immer noch nicht, habe gestern auch vergessen das Thema anzusprechen, war wohl doch zu aufgeregt. Mittwoch bin ich wieder in der Hautklinik und hoffe das ich es nicht vergesse zu fragen.
Seit gestern weiß ich aber das ich nur 4 Wochen Hochdosis erhalte und danach spritzen soll.
Melde mich wieder, schönen Tag an alle !!!!!!!!!!!!!

LG Martina
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  #354  
Alt 11.06.2004, 14:27
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Hallo Martina, hoffentlich ist es bei dir immer noch erträglich mit den Nebenwirkungen. Hast ja heute wohl den 5. Tag und kannst dich dann am Wochenende ausruhen. Weiterhin viiiiiiiiiiel Kraft wünscht Monika.
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  #355  
Alt 19.06.2004, 15:15
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Martina, so langsam machen wir uns Sorgen um dich! Waren die Nebenwirkungen womöglich so stark, dass du es ambulant nicht mehr geschafft hast und ins Krankenhaus bist?
Ich hab im amerikanischen Melanom-Forum gelesen, dass nach solchen 4 Wochen Hochdosis bereits 75% der Wirksamkeit einer Interferon-Therapie erzielt sind.
Ich wünsch dir, dass du die beiden nächsten Wochen einigermaßen überstehst. Danach gehts aufwärts!
LG Monika
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  #356  
Alt 11.07.2004, 11:06
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Standard Interferon-Therapie

Hallo zusammen ,
Ich habe eine Frage an alle die Interferon nehmen , oder genommen haben .Ich nehme Interferon 3x3Mio/Woche seit 08/2003 ( also nochmal 13 Monate ) , teilweise schwere Depressionen , und die Angst dass das Medikament süchtig macht ? Wie wirkt sich die Krankheit nach dem Absetzen aus , Ich hatte Metastasen in der linken Leiste , Lymphknoten wurden entfernt ,
Wehrt sich der Körper wieder alleine? oder tritt die Krankheit erneut auf ?

Wer hat Erfahrung ?

Wünsche allen nur das Beste !
Wolfi
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  #357  
Alt 11.07.2004, 12:55
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Standard Interferon-Therapie

Hallo Wolfi,
Interferon macht nicht süchtig. Für die Dpressionen kannst du Hämopathische Mittel aus der Apotheke bekommen oder frage deinen Doc danach. Als ich Interferon abgesetzt habe, haben die Nebenwirkungen von Woche zu Woche nachgelassen. Es kommt auch auf deine Psyche an. Kämpfe weiter, es lohnt sich. Ob die Krankheit erneut auftritt, auf diese Frage kann Dir keiner eine Antwort geben. So hart das klingt, die Zeit wird es richten. Viele hier haben keinen Rückfall bekommen. Denke einfach positiv, ich weis, leicht gesagt. Auch ich und andere haben in diesem Dilema gesteckt. Wir haben es irgendwie geschafft (oder auch nicht). Ich rate Dir nur positiv zu denken. Es ist bewiesen, dass die Psyche bei der Heilung eine grosse Rolle spielt.
Ich wünsche Dir alles Liebe und mache auf jeden Fall alle Vorsorgeuntersuchungen.
Nunja
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  #358  
Alt 11.07.2004, 13:17
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Hallo lieber Wolfi!
Ich selbst habe Interferon nach sehr reiflicher Überlegung abgelehnt, bin aber u.a. in sehr engem Kontakt mit Sybille, die heuer im Januar ihre Interferon-Therapie abgeschlossen hat. Sie hat/te auch größte Schwierigkeiten, u.a. auch mit der Psyche. Ich weiß nicht, ob sie hier mitliest. Geh doch mal ins "große" MM-Forum und sprech sie direkt an. Vielleicht kann sie Dir zu einigen Fragen Auskünfte geben.
Hast Du Dir schon mal GEdanken über biologische Krebsabwehr gemacht? Enzyme usw. können - neben der Metaprophylaxe - auch Nebenwirkungen von Interferon, Chemo usw. lindern und die Wirkung verstärken.

Ich wünsch Dir alles Liebe! Halt die Ohren steif!

Viele liebe Grüße an Dich und alle anderen von

Claudia J.
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  #359  
Alt 11.07.2004, 14:45
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Standard Interferon-Therapie

Hallo Wolfi,
Ich nehme seit einem Jahr 3x5 Mio (insgesamt für 2 Jahre). Ich vertrage es Gott sei Dank einigermaßen (s. mein Bericht weiter oben).
Mit den Depressionen - das muss schlimm sein, wenn es auftritt. Wenn man vorher schon weiß, dass man dazu neigt, soll man bereits vor Beginn der Interferon-Spritzen ein Antidepressivum als Prophylaxe nehmen. Aber manche wissen ja vorher noch nicht, dass es sie mit Depressionen erwischen wird. Also nehmen sie nichts und haben dann diese schweren Nebenwirkungen.
Süchtig macht Interferon garantiert nicht. Jeder von uns könnte es jederzeit ohne Schwierigkeiten absetzen. Eine Leidensgenossin aus der Hautklinik musste die Therapie wegen schlechter Blutwerte mal 3 Wochen unterbrechen. In diesen 3 Wochen hat sie jeden Tag mehr Kraft zurückkehren gespürt. Auf dieses Gefühl - das muss toll sein - freue ich mich schon, wenn ich nächsten Sommer absetzen kann. Das gibt einem bestimmt eine Menge Auftrieb - und eventuell verbliebenen Krebszellen Abtrieb. Je stabiler und ausgeglichener man ist, desto weniger Chancen hat die Krankheit.
Einige hier im Forum haben in ihre ganzheitliche Methode auch psychotherapeutische Hilfe eingebaut. Ich denke, wenn man zu Depressionen neigt, tut das bestimmt gut!
Ich wünsche dir, dass du die Restzeit gut überstehst und danach nie wieder etwas von der Krankheit merkst.
Monika
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  #360  
Alt 11.07.2004, 20:38
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Hallo Wolfi

ich habe 1 1/2 Jahre Interferon genommen. Im ersten Monat 3 x 3 Mio Einheiten und die Chemo. Dann hatte ich Zusammenbruch Immunsystem mit schwerer Lungenentzündung,wurde operiert und habe dann die weiteren Monate 3 x 1,5 Mio Einheiten gespritzt. Auch aufgrund schwerer persönlicher Probleme hatte / habe ich ziemliche Depressionen, die mich manches Mal verzweifeln ließen. Ich bin jetzt seit Januar diesen Jahres mit Interferon fertig. Die Depressionen sind nach wie vor da. Nicht mehr so schlimm, nicht mehr so oft, aber noch da. Außerdem habe ich schwere Schlafstörungen (immer noch). Jetzt bin ich bei einer Ärztin, die Heilpraktikerin und Anthroposophin ist. Ich versuche jetzt das "Gift" wieder aus dem Körper zu bekommen und meinen SToffwechsel, der auch ziemlich unter Interferon gelitten hat, wieder gerade zu rücken. Eine leichte Unterfunktion der Schilddrüse hat sich ziemlich verstärkt und meine diesbezüglichen Blutwerte waren jedes Mal anders, haben total verrückt gespielt und sind jetzt noch nicht wieder im Lot.

Ich hatte eine Lymphknoten-Meta im Hals mit anschließender Totalausräumung der Lymphe auf der rechten Halsseite. Das macht mir doch hin und wieder mal Beschwerden. Auch von der Lungen-OP sind noch kleinere Wehwehchen übrig. Ein Primärherd wurde bei mir nicht gefunden. Bis jetzt ist aber auch nichts mehr dazu gekommen. Meine Diagnose hatte ich im April 2002 bekommen.

Ich wünsche Dir alles Gute bei Deiner Therapie. Wenn Du noch Fragen hast, darfst Du Dich auch gerne privat an mich wenden.

Einen lieben Gruß von

Sybille
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