Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

Hallo alle miteinander!

Am Mittwoch konnte ich mich nicht auf die Arbeit konzentrieren, also hab ich ein bisschen ins Internet geschaut, und siehe da - wenn man im Google mukoepidermoid carcinom eingibt, kommt man als erstes auf diese Seite! Mittlerweile hab ich's auch geschafft, mir in diesem Forum (fast) alle Beiträge durchzulesen. Ich finde es toll, dass es das gibt!

Entschuldigt, ihr wisst ja noch nicht mal warum ich hier bin: Meine Schwester (20) ist vor einem Monat zum ersten Mal operiert worden. Damals hieß es, sie hätte einen zu 90 % gutartigen Tumor, der zwischen Halsschlagader und Gesichtsnerv liegt, weshalb die OP nicht gerade leicht und ungefährlich sei. Während der OP haben sie gesehen, dass der Tumor mit dem Gesichtsnerv verwachsen ist. Sie haben Teile der Ohrspeicheldrüse entfernt, haben aber den Nerv in Ruhe gelassen. Statt veranschlagten ca. 3 Stunden sind es 4 geworden. Dann kam lang nichts. Wir hatten eigentlich nicht mehr mit einem bösartigen Tumor gerechnet, weil die Histologie gute 2 1/2 Wochen (!!!) gedauert hat - dann kam die Diagnose: In kleinsten Verbänden in chronisch entzündlichem Narbengewebe wachsendes wenig differenziertes Mucoepidermoidkarzinom der rechten Parotis.

Am Mittwoch wurde sie zum zweiten Mal operiert. Die Aussicht, dass ein Teil des Gesichtsnervs entfernt werden muss war für uns alle schlimm. Meine Schwester wusste zwar mittlerweile, dass "nur" der Bereich des Kaunervs betroffen wäre, und hat tapfer gemeint sie könne damit leben. Aber als wir nach der OP erfuhren dass der Nerv erhalten werden konnte, waren wir alle sehr erleichtert. Am meisten natürlich meine Schwester. Sonst hätten Sie einen Teil aus ihrem Fuss eingeflickt.

Das war übrigens der Grund warum ich mich Mittwoch ins Internet gehängt hab statt zu arbeiten. Wir wussten, dass die OP 5 Stunden dauern sollte, dass wir also frühestens um 14 Uhr was erfahren. Aber als meine Mutter, die die ganze Zeit im Krankenhaus die Stellung hielt, mich erst um halb drei anrief um mir mitzuteilen, wir sollen in einer Stunde nochmal nachfragen, sie wird noch operiert, stieg die Nervosität ins Unerträgliche. Wir wurden aber noch mehrmals vertröstet. Erst um 17 Uhr (7 Stunden OP) wurde sie aus dem OP geschoben. Als uns dann der Operateur in die Hände lief und uns erzählte, dass kein Nerv durchtrennt wurde und meine Schwester ganz kurz gelächelt hätte, fiel uns ein riesen Stein vom Herzen.

Leider wissen wir noch nicht genau, was alles gemacht wurde, ausser dass rechts die Ohrspeicheldrüse und alle Lymphknoten entfernt wurden. Wir vermuten aber, dass es möglich war den Tumor vom Nerv "abzuschaben". Würde die Länge der OP erklären, ausserdem hätten sie sonst ja einen Teil entfernen müssen.

Wer kann uns mit seinen Erfahrungen weiterhelfen. Wie geht's jetzt weiter? Vor der OP war von Strahlentherapie die Rede, da wird aber vermutlich die Histo abgewartet, oder?

Tut mir leid, dass ich das gar so ausführlich geschrieben habe, aber ich muss mich in letzter Zeit einfach ab und zu jemandem mitteilen. War für die ganze Familie ein sehr hartes Monat. Aber das kennt ihr ja leider auch.

Ich bedanke mich schon jetzt für alle Informationen. Auch für die, die ich durch dieses Forum schon erhalten durfte. Ich bin froh, dass ihr da seid.

Alles Gute und viel Kraft für euch alle!!!!
GlG Silvia

Hallo Silvia!

Das hört sich ja fast genauso an wie meine Geschichte.

Guck mal auf der Homepage der Uni Köln, da sind Statistiken zu Speicheldrüsentumoren und allgemeine Infos darüber.

Also, bei mir hat man sich die zweite OP damals gespart und lieber ne Strahlentherapie gemacht.
Das Ende vom Lied ist das se mich nochmal operiert haben und mein Nerv halt immer noch net richtig funktioniert.
Wo ist Deine Schwester denn operiert worden? Ich drücke ihr ganz doll die Daumen das damit alles gut ist und das operieren gereicht hat.

Macht euch keine unnötigen Sorgen, mit (oder eben jetzt ohne) so einem Tumor lässt sich auch ein normales Leben führen.

LG
Sarah

Hallo Silvia,

bei mir haben die Ärzte auch gesagt es wäre ein gutartiger Tumor, und eine Woche später kam der Pathologiebericht und es war ein adenoidcystisches Carcinom. Mich hat man auch 2 mal operiert. Da der Tumor auch an meinem Gesichtsnerv lag, hat man ihn vorsorglich herausgenommen. Seitdem lache ich halt ein wenig schief, aber meine Umwelt hat sich daran gewöhnt. Das ist jetzt 1 Jahr her. Deine Schwester ist ja noch jünger als ich (28). Wünsch ihr ganz viel Glück. Ich hab es mit Hilfe von meiner Familie und meinem Freund gut überstanden.

Hallo Andrea!!

Bei mir haben sie auch den Nerv rausgenommen, das war jetzt im Juni.
Wie schief ist denn Dein Lachen noch? Ich hab im Moment so nen toten Punkt in dem sich gar nichts mehr verändert und hab langsam Angst das das so extrem schief bleibt wie es jetzt ist...

Lieben Gruß
Sarah

Hallo Sarah,

also es ist bei mir nie anders gewesen. Da der Nerv nicht nur durchtrennt, sondern entfernt werden musste, lache ich immer schief. Das ist aber seit der OP letztes Jahr im September unverändert. Fremde Leute gucken halt etwas komisch, aber ich nehme es ihnen nicht krumm, sie wissen es nicht besser. Der Rest weiss Bescheid und bemüht sich, es gar nicht zu beachten. Hast du denn das Gefühl, dass es sich bei dir bessert? Ich denke immer wenn der Nerv raus ist, kann sich nichts bessern, weil ja die "Stütze" für den Mundwinkel fehlt.

Lieber Gruss
Andrea

Hallo Andrea!
Also die haben meinen Nerv auch teilweise entfernt, aber neue Nervenbahnen gebaut, weil ich ja grad erst 21 bin.
Na ja...es ist schon besser geworden, aber die "großen" Erfolge sind vorbei, ich kann wieder richtig essen und trinken, auch aus Flaschen, aber im Moment gehts irgendwie nicht weiter, oder ich merk es einfach nícht weils zu kleine Schritte sind.

Lieben Gruß
Sarah

Hallo Sarah,

wurden bei dir denn mehrere Nerven entfernt oder nur der nervus facialis wie bei mir?

Ich frage mich gerade wo der Unterschied zwischen deinem und meinem Tumor ist. Ausserdem habe ich gerade mal deine Geschichte nachgelesen: Wie kann es denn sein, dass sie trotz Nachsorge das Rezidiv so spät erst erkannt haben??

Nach so einem Vorfall wie 1999 müssten die Ärzte sich doch besonders um dich bemühen? Da kriegt man ja Angst, zumal ich ja auch immer die Rennerei MRT, HNO-Arzt, Krankenhaus...wegen der Nachsorge habe....was bringt es dann, wenn die Ärzte das Rezidiv nicht erkennen?

Lieber Gruss
Andrea

Hallo ihr Lieben!

Vielen lieben Dank für eure Antworten! Meine Schwester ist laut Ärzten (mit Einschränkung) geheilt!!! Jetzt heisst's die nächsten 10 Jahre zittern, erst dann kann sie wirklich sagen, dass sie's überstanden hat. Die Lymphknoten waren sauber, man hat sie vorsorglich trotzdem entfernt um sicher zu gehen. Strahlentherapie ist - zumindest vorerst - auch nicht notwendig.

Sarah: Wie geht es dir? Meine Schwester wurde beide Male im AKH in Wien operiert. Der Nerv konnte gottseidank erhalten bleiben, der Mundwinkel hängt aber trotzdem ein bisschen. Ich nehme aber an, dass sich das vielleicht von alleine wieder gibt.

Andrea: Haben sie bei dir auch alles erwischt? Wurde bei dir der Nerv nicht "ersetzt"?

Ich wünsche euch allen alles Gute, und weiterhin die Kraft um das alles (inkl. der Zeit nach dem Tumor) gut zu überstehen. Meiner Schwester habe ich von euch erzählt, bzw. ihr eure Antworten ausgedruckt und ins Krankenhaus gebracht. Sie hat sich sehr darüber gefreut, ihr habt ihr sehr geholfen. Sie wird sich sicherlich auch mal hier melden.

Also wie gesagt, ich wünsche euch wirklich das Allerbeste und vielen, vielen Dank für eure Unterstützung!

LG Silvia

Hallo!
@Andrea
Ne, die haben nur nen Teil des faszialisnerv rausgenommen. Wie gesagt, und halt neue Verbindungen gebastelt.
Warum die das die erste 4 Jahre in Münster nicht erkannt haben kann ich Dir sagen. Weil auf den MRT Bildern nichts zu sehen war. Auf den Bildern war alles normal. Und gefunden haben se das jetzt weil ich Ausbuldungsbedingt nach Düsseldorf umgezogen bin und auch die Nachsorge dahin gelegt habe. Da bin ich dann per Zufall bei nem Prof gelandet dem mein eh schon geschwächter Faszialis und die Zyste nicht gefallen hat und deswegen hat er die Zyste rausgenommen und in der Histo hat man dann das Rezidiv gefunden. Ich hatte echt Glück das er so schnell reagiert hat. Mein Differenzierungsgrad hat sich ja in den 5 Jahren schon verschlechtert, ich mag gar nicht dran denken was passieren würde wenn ich nicht an den Prof geraten wäre.

@Silvia
Na ja...eigentlich gehts mir richtig gut, bin topfit, und ausser der Narbe und dem Gesicht halt bemerkt man als Aussenstehender gar nicht das ich krank war (oder bin oder wie auch immer)
Also, ich will Dich ja nicht beunruhigen, aber wenn bei Deiner Schwester ne Zyste entsteht...direkt raus damit. Siehst es an mir...

Liebe Grüße
Sarah

Hallo, Ihr Lieben,
sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Es ist nicht unbedingt Schlechtes passiert. Körperlich geht es meiner Mutter schon besser, als in diesem schrecklichen Sommer, als wir die Hölle de Bestrahlung erlebt haben.
Allerdings: Sie wiegt weiter nur 45 kg, ihr ist konstant schlecht und sie hat eine grüne ZUnge, von der wir nicht wisssen, ob von Cnadids-Pilzen oder der Galle. Sie hat auch schon zwei Pilzkuren hinter sich, mit mäßigem Erfolg. Diese woche steht wieder die Röhre an.
Tja, das Gesicht ist schon auch besser geworden, als unmittelbar nach der OP im April. Dennoch: Der Mund hängt sehr, das Auge schmerzt. Die Leute gaffen oder sprechen sie sogar blöd an, was sie für eine dicke Backe hätte. Echt doof. Ja, mit den Lymphsatuungen hat sie auch Probleme. Das Gesicht schmerzt ihr so. Bei meiner Mutter läuft auch echt nie etwas normal. Immmer ist sie die, die außergwöhnliche Komplikationen hat. Oft ist sie sehr mutlos. Ich habe ja auch leicht redeb, wenn man die Schmerzen nicht hat ...
Alles LIebe, auf bald Marie

Hallo alle zusammen!
stoebere schon seit Wochen im Internet, weiss gar nicht genau wo ich schreiben soll, es geht um meine Mutter. Die Diagnose bei ihr heisst Speicheldruesenkrebs, habe jedoch auch unter Plattenephitelkarzinom viele Gemeinsamkeiten gefunden.
Meine Mutter wurde operiert, der Tumor entfernt, beidseitige Neck dessetion, und einen Hautlappen mit Muskel verpflanzt. Sie wurde nach der OP kuenstlich ernaehrt und musste wieder schlucken lernen.Ausserdem wurde ihr bei der OP (vor 2 Monaten) ein Stoma gelegt. Nach vier Wochen bekam sie endlich eine Sprechkanuele. Sie redet sehr undeutlich aber ich kann sie verstehen.Das Stoma ist fuer sie eine grosse Belastung, sie kann sich nicht damit anfreunden. Soll angeblich nach Bestrahlung wieder rueckgaengig gemacht werden. Nach anfaenglichen Schwierigkeiten klappt es Gott sei Dank wieder einigermassen mit dem Essen. Nun bekommt sie seit 2 Wochen Bestrahlung (30 Bestrahlungen sind geplant), gestern bemerkte sie, dass alles was sie isst,komisch schmeckt.
Hat vieleicht jemand ein aehnliches Krankheitsbild und kann mir von seinen Erfahrungen berichten?
Bin dankbar ueber jede Antwort.

Gruss
Sabine

Hallo aus Hamburg,

meinem Bruder(46J.) wurde im Marienkrankenhaus in Hamburg ein Tumor der Ohrspeicheldrüse entnommen, der als bösartiger Mukoepidermoid-Karzinom diagnostiziert wurde.Nun soll er am 30.11.04 noch einmal operiert werden und dann soll die ganze rechte Ohrspeicheldrüse herausgenommen werden.Eine Verletzung der Gesichtsnerven kann ja Folgeschäden bewirken.
Sollte man vorher noch eine andere Kompetenz befragen, bevor sie ihn operieren ? Seine HNO-Ärztin rät zur Operation und meint, man könnte nach der Operation noch einen Onkologen konsultieren.
Da wir überhaupt keine Erfahrung in dieser Hinsicht haben, wäre ich für jeden Rat dankbar.
name@domain.de

Hallo Wolfgang,

schau' doch mal unter www.parotis.de nach. Dort findest Du eine Art Tagebuch von einem Mit-Patienten von mir. Wir wurden im UKE behandelt.
Vielleicht holt Ihr dort eine zweite Meinung ein.

Alles Gute und viele Grüße aus Reinbek

torsten

Hallo Wolfgang!!
Also, ich hatte auch ein Mukoepidermoid Ca, und ich würde sagen, lieber operieren.
Mich haben se 99 an der Uni Münster das erste mal operiert und danach an der Uni Essen bestrahlt.
Und jetzt im Sommer haben se mich an der Uni Düsseldorf an nem Rezidiv operiert. Das kam wahrscheinlich von Zellen die die Bestrahlung nicht "erwischt" hat. Bei der OP haben die Ärzte mir auch den Gesichtsnerv durchtrennt aus Angst das auch dort Zellen drin sitzen.

Klat besteht die Gefahr das der Nerv beschädigt wird, aber das kann man je nach genauer Lokalisation evtl umgehen, bei meiner ersten OP haben die Ärzte den Nerv geschont, das ging ganz gut, ich hatte keine Beschwerden, ausser das der Nerv vor 3 Jahren angefangen hat schwächer zu werden, aber das waren Strahlenschäden wie wir jetzt wissen.

Ich drücke Deinem Bruder ganz fest die Daumen das alles gut wird. Und was ganz wichtig ist, ein Mukoepidermoid CA ist kein Todesurteil, dieser Tumor ist (solange er nicht metastasiert) relativ "harmlos".

Keine Angst, alles wird Gut.

Lieben Gruß
Sarah

Hallo Torsten, Hallo Sarah,

ich danke euch sehr für eure aufbauenden Worte. Heute habe ich mit dem Assistenzarzt und dem Oberarzt gesprochen und die erklärten mir, dass es sich um ein adenoidcystisches Karzinom handelt. Morgen wird seine komplette Ohrspeicheldrüse mit allen Lymphknoten entfernt. Ich bin aber nach diesem Gespräch zuversichtlicher geworden.

Euch auch alles Gute !

Herzliche Grüße von Wolfgang aus Hamburg-Bergedorf.name@domain.de