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  #661  
Alt 10.10.2016, 01:08
B73 B73 ist offline
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Registriert seit: 10.10.2016
Beiträge: 1
Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Mone84
Ich gratuliere darzureichen Schwangerschaft!
Ich bekam vor gut 9 Jahren meine Diagnose, als ich mit meinem Sohn schwanger war. Ich hatte 1 MRI ohne Kontrastmittel als ich noch schwanger war. Nach der Geburt war ich 1 Woche im Krankenhaus und einen Tag nach dem Austritt hatte ich MRI und CT mit Kontrastmittel. Da ich schon viel Milch hatte, hatte ich genug abgepumpt um die Zeit wo es nicht gut für ihn gewesen wäre zu überbrücken. Das kannst du gut so machen. Hatte die grosse OP dann 9 Wochen nach der Geburt. Ich wünsche dir alles Gute für dich und dein Baby! Falls du Fragen hast, melde dich einfach

Mir geht's zur Zeit nicht so gut. Hab seit einigen Wochen mehr Schmerzen als sonst. Auch sonst bin ich nicht so fit. Ich bin die ganze Zeit so müde und antriebslos, hab fast täglich Kopfschmerzen. Kennt ihr das auch? Nächsten Mittwoch hab ich ein MRI Termin und 1 Woche später bekomme ich den Bericht. Ich frage mich ob nach fast 5 Jahren das Tamoxifen seine Wirkung nachlässt und das Alien wieder wächst:/

Geändert von gitti2002 (10.10.2016 um 18:16 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #662  
Alt 30.11.2016, 12:58
TinchenLi TinchenLi ist offline
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Registriert seit: 30.11.2016
Ort: Potsdam
Beiträge: 1
Standard AW: aggressive Fibromatose

Interessantes Thema, hallo an Alle,

ich bin 29 und habe im Februar dieses Jahr auch die Diagnose aggressive Fibromatose bekommen.
Bei mir sitzt der Tumor im Bauchraum und drückt auf Magen/Darm, er war bei Diagnose 12x11.5 cm groß.
Mein Chirurg von einer zurück liegenderen OP wollte ihn gleich rausschneiden ohne zu wissen was es wirklich ist GsD kommt meine Mama aus der Medizin und meinte nee nee wir stellen uns lieber noch im Sarkomzentrum bei der Onkologin meines Papas vor. Und das war auch gut so!!!! Sie haben eine CT-gestützte Punktion gemacht und dann die Diagnose gestellt.

Ich freue mich auf den Austausch mit euch.

Ganz liebe Grüße aus Potsdam
Alex
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  #663  
Alt 26.09.2019, 15:52
Laurianna Laurianna ist offline
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Registriert seit: 25.09.2019
Beiträge: 1
Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo ihr Lieben,

nachdem ich mich nun hier durchgelesen habe und die Forenseite von sos-desmoid erstmal ruht, habe ich mich entschlossen, mich hier mal zu melden.

Der letzte Beitrag hier liegt nun doch einige Jahre zurück und ich frage mich, was aus euch Allen geworden ist? Und welche Neuerungen es mittlerweile gegeben hat?

Bei mir wurde auch ein Desmoid ca. 3-4 cm gross, festgestellt, der auf den Rippen links liegt. (Anscheinend durch ein Trauma nach einer Physiotherapie) Er scheint auf einen Nerv zu drücken, denn es schmerzt je nach Bewegung sehr. Da hilft mir allerdings DMSO aeusserlich aufgetragen.

Mir wurde auch zuerst eine Op angeraten mit eventueller Entnahme von Rippen, aber noch wehre ich mich dagegen und würde gerne etwas anders probieren. Gleichzeitig hörte ich auch von Kryoablation, die hier in der Stadt, wo ich wohne, wohl erfolgreich gegen desmoide schon eingesetzt wurde.

Ich würde mich freuen von euch zu hören, ob es auch neue getestete Medikamente oder Verfahren gibt, die positiv anschlagen und die schon jemand ausprobiert hat.

Lieben Gruss an Alle!
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  #664  
Alt 29.09.2019, 20:47
Silke2019 Silke2019 ist offline
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Registriert seit: 26.09.2019
Beiträge: 1
Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo an Alle,
ich bin neu hier ich bin 53 Jahre alt und habe zum zweiten Mal eine Desmoid Tumor am linken Oberschenkel.

Geändert von gitti2002 (29.09.2019 um 21:00 Uhr)
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