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  #1  
Alt 06.10.2016, 00:21
Nik F Nik F ist offline
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Beitrag B Zell Lymphom

Hey Leute, mein Name ist Niklas, ich bin 20 Jahre alt und hab gestern die Diagnose bekommen ein B Zell Lymphom zu haben...

Ich weiß nicht so ganz was ich davon halten soll und wie ich damit umgehen soll, also wollte ich mich mal mit Gleichgesinnten austauschen.

Ich hab morgen eine Ultraschalluntersuchung ob sich das ganze auf die Lymphknoten ausgebreitet hat und bin wirklich nervös deswegen. Ich weiß dass falls das nicht der Fall ist sich das ganze recht schnell wieder erledigt hat weil es gut operativ entfernbar ist. Sorge macht mir nur, falls dies nicht der Fall ist... Ich hab keine Ahnung was genau dann passiert und wie das behandelbar ist.

Ich hab gelesen dass die 5 Jahre Überlebensrate bei fast 100% liegt, aber was ist in der Zeit danach?

Wär wirklich dankbar über einige Erfahrungen und Ratschläge

Geändert von gitti2002 (06.10.2016 um 00:45 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 06.10.2016, 01:34
lotol lotol ist offline
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Beiträge: 716
Standard AW: B Zell Lymphom

Hallo Nik F,

erst mal willkommen im "Club der Lymphomiker".
(Schäme mich fast, überhaupt jemand in so einem Drecks-Club willkommen zu heißen.)

Zitat:
Ich weiß nicht so ganz was ich davon halten soll und wie ich damit umgehen soll, also wollte ich mich mal mit Gleichgesinnten austauschen.
Hier im Forum findest Du reichlich speziellere Beiträge dazu.
Oder auch hier zum "Einstieg":
http://flexikon.doccheck.com/de/B-Zell-Lymphom

Zitat:
Ich hab morgen eine Ultraschalluntersuchung ob sich das ganze auf die Lymphknoten ausgebreitet hat und bin wirklich nervös deswegen. Ich weiß dass falls das nicht der Fall ist sich das ganze recht schnell wieder erledigt hat weil es gut operativ entfernbar ist. Sorge macht mir nur, falls dies nicht der Fall ist... Ich hab keine Ahnung was genau dann passiert und wie das behandelbar ist.
Deine Nervosität ist einerseits verständlich, aber andererseits geht es zunächst mal um eine Diagnostik Deines Zustandes.
Versuch bitte, das rein sachlich zu sehen.
Du hast nun mal in der "Lymphom-Lotterie" ein Los "zugeteilt" bekommen und vermagst absolut nichts an diesem Sachverhalt zu verändern.

Du stehst am Anfang der Diagnostik, und erst die Ergebnisse werden zeigen, welche Behandlung angebracht ist.
Vertrau dabei der Erfahrung Deiner Ärzte!

Wie läuft das bei Dir?
Wird in einem ABZ diagnostiziert und behandelt?
Also von Ärzten, die in derlei entspr. routiniert sind?

Zitat:
Ich hab gelesen dass die 5 Jahre Überlebensrate bei fast 100% liegt, aber was ist in der Zeit danach? Gewinnt man nur Zeit oder ist das vollständig heilbar ohne dass sich neue Tumorzellen bilden?
Mach Dich nicht verrückt, sondern wart erst mal die Ergebnisse ab!
Und "löcher" anschließend Deinen Onkologen mit solchen Fragen.
Denn nur der kann Dir in Abhängigkeit von Deinem Zustand Genaueres dazu sagen.


Liebe Grüße
lotol
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1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #3  
Alt 06.10.2016, 01:54
Nik F Nik F ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: B Zell Lymphom

Hallo lotol,

danke für deine schnelle Antwort und die Aufnahme in euren Club

Nein ich bin nicht in einem ABZ, was genau ist das? Aktuell bin ich bei meinem Hautarzt der das ganze diagnostiziert hat und auch am Montag raus schneiden wird. Oder sollte ich mich an jemand anderen wenden?

Dann bleibt mir wohl nix anderes übrig als abzuwarten

Grüße
Nik
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  #4  
Alt 06.10.2016, 02:19
lotol lotol ist offline
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Beiträge: 716
Standard AW: B Zell Lymphom

Hallo Nik F,

Zitat:
Nein ich bin nicht in einem ABZ, was genau ist das? Aktuell bin ich bei meinem Hautarzt der das ganze diagnostiziert hat und auch am Montag raus schneiden wird. Oder sollte ich mich an jemand anderen wenden?
ABZ steht für Ambulantes Behandlungs Zentrum.
Solche gibt es wohl in allen größeren Kliniken.
Dort sind dann Spezialisten, die bzgl. Krebs routiniert sind.
Ich war im ABZ Klinikum Nord Nürnberg bestens "aufgehoben".

Mich überwies mein Internist direkt an meine Onkologin, nachdem er eine CT (extern) veranlaßt hatte.

Was will denn Dein Hautarzt am Montag rausschneiden?
Auf Grund welcher Diagnose von wem?
Verheimlichst Du uns hier Fakten?


Liebe Grüße
lotol
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  #5  
Alt 06.10.2016, 02:32
Nik F Nik F ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: B Zell Lymphom

Ich wohne leider aufm Land fern ab von einer größeren Klinik. Aber ich schätze das meine Ärzte mich dann auch weiter überweisen werden, sollte es notwendig sein.

Also ich bin wegen einem Knubbel am Arm zum Hautarzt, der hat dann ne Probe entnommen und mir jetzt diagnostiziert dass es so ein B Zell Lymphom ist und mit mir einen Termin ausgemacht das raus zu schneiden. Mehr Fakten dazu hab ich auch nicht bekommen...

Wurde bei dir anders verfahren?
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  #6  
Alt 06.10.2016, 03:21
lotol lotol ist offline
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Beiträge: 716
Standard AW: B Zell Lymphom

Hallo Nik F,

ja, bei mir wurde ganz anders verfahren.
Kannst Du ja nachlesen (NHL "böse" bösartig...).

Du bist mir/uns eine Antwort schuldig geblieben:
Von wem wurde (konkret) diagnostiziert?

Weitergehend:
Wer wird Deine evtl. erforderliche Behandlung durchführen?
Ist Dein Hautarzt Onkologe??

Zitat:
Ich wohne leider aufm Land fern ab von einer größeren Klinik. Aber ich schätze das meine Ärzte mich dann auch weiter überweisen werden, sollte es notwendig sein.
Ist kein Argument:
Man geht (selbst) nicht zum "Schmidt'chen", sondern zum Schmidt.
Ein dazu technischer Vergleich:
Schau mal nach, woher der Iran seine Uran-Zentrifugen (auf "Umwegen") bezogen hat.

Der Zweck "heiligt" die Mittel.
Du bist 20 Jahre alt, und es geht um den Rest Deines Lebens.
Ich kann Dir nur eines raten:
Setz (selbst) Himmel und Hölle in Bewegung, damit Du möglichst lange leben kannst.


Liebe Grüße
lotol
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  #7  
Alt 06.10.2016, 13:24
Nik F Nik F ist offline
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Standard AW: B Zell Lymphom

hey,

Diagnose wurde vom Hautarzt gemacht, der auch spezialisiert ist auf Hautkrebserkrankungen. Er wird auch die Behandlung bis zur OP weiterführen und danach such ich mir einen Spezialisten in der Nähe meiner Uni, damit ich weiter studieren kann.

War jetzt gerade bei der Ultraschalluntersuchung wobei festgestellt wurde dass keine inneren Organe betroffen sind

Vielen Dank für deine schnellen Antworten, hat mir echt sehr geholfen

Grüße
Nik
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  #8  
Alt 06.10.2016, 15:13
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Standard AW: B Zell Lymphom

Hallo Nik,

also erstmal willkommen bei den Lymphomikern... Scheisse da du hier bist...

Ich will dir ja wirklich keine Angst machen, sondern dir ins Gewissen reden.

BITTE BITTE hol dir eine zweite Meinung ein. Diese Diagnostik ist nicht standard mässig die dein Hautarzt gemacht hat.
Normalerweise wird gemacht..

1. Blut
2. Ultraschall
3. CT
4. Entfernung einer Lymphknotens
5. Punktion des Knochenmarks
6. PET Scan

Mein Blut war ohne Befund, der Ultraschall auffällig (Milz vergrössert, Lymphnknoten auffällig in Aufbau und Anordnung) , CT dringender Verdacht auf ein Lymphom, Knochenmark sauber, PET Scan hat geleuchtet wie ein Weihnachtsbaum. Ich habe ein folikaläres Non Hodgkin Lymphom

Bitte achte auf dich, du bist noch so jung. Dein Hautarzt ist meiner Meinung nach nicht qualifiziert solche Diagnosen ohne die ´Beweise´zu stellen. Ich möchte deinen Hautarzt nicht angreifen, aber der soll sich um Hautkrebs kümmern und nicht um Lymphome. Suche dir dringend!!!! eine Onkologin!!!! oder Onkologen!!!!

Ich wohne auch auf dem Land, kann aber meine Chemotherapie ambulant bei meiner Onkologin machen. CT macht ein Radiologe, Knochenmark konnte meine Onkologin, Entnahme des Lymphknotens am Hals machte ein Mund Kiefer Gesichtschirurg, PET Scan kann wohl nur eine Uniklinik machen.

Ich wünsche dir alles erdenklich gute und bitte befolge meinen Rat.
Ich glaube Lotol( guten Morgen übrigens ) meinte dasselbe wie ich.

LG mimi
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  #9  
Alt 07.10.2016, 01:28
Nik F Nik F ist offline
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Standard AW: B Zell Lymphom

Hey mimi,

ich gebe dir recht, bin mir auch nicht so sicher ob er so der richtige für den Job ist.

Die Ärzte bei denen ich war (Hautarzt, 2 Internisten und der Radiologe) waren sich allerdings alle ziemlich einig. An der Haut ist nur diese eine Stelle zu erkennen und bei der Ultraschalluntersuchung wurde nichts auffälliges festgestellt (Lymphknoten sind nicht auffällig bzw erkennbar) außer dass meine Milz leicht vergrößert ist, also sich an einem Grenzwert befindet. Mir wurde gesagt, dass dieser Größenunterschied allerdings auch durch mein Körpergröße kommen kann (1,98m) .... Daraus haben alle gefolgert dass sich das ganze auf diese eine Stelle an meinem Arm beschränkt ...

Es gibt hier leider keinen "Fachmann" für Lymphome deswegen weiß ich nicht bei wem ich mir eine qualifiziertere Meinung dazu einholen soll. Kann ich auch mit jmnd eine telefonische Sprechstunde abhalten? Hab absolut keine Erfahrung mit Ärzten usw, war immer gesund bisher

Danke für euren Rat Hoffe bei euch läuft alles nach Plan

Grüße
Nik
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  #10  
Alt 07.10.2016, 01:51
lotol lotol ist offline
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Standard AW: B Zell Lymphom

Hallo Nik F,

ja, ich meinte exakt dasselbe wie mimi1979.

Du bist gerade mal 20 Jahre alt und hast wahrscheinlich noch ca. 60 Jahre weitere Lebenszeit vor Dir.
Ein Geschenk Deiner Eltern - das kostbarste, das es überhaupt gibt.
Geh sorgsam damit um!

Damit meine ich keineswegs, wegen irgendwas gleich in Panik zu verfallen, sondern viel mehr jeweils das Angemessene zu tun.

Zitat:
Zitat von mimi1979
BITTE BITTE hol dir eine zweite Meinung ein. Diese Diagnostik ist nicht standard mässig die dein Hautarzt gemacht hat.
Normalerweise wird gemacht..

1. Blut
2. Ultraschall
3. CT
4. Entfernung einer Lymphknotens
5. Punktion des Knochenmarks
6. PET Scan
Auch ich bezweifele, daß Dein Hautarzt überhaupt (selbst) dazu in der Lage ist, eine einigermaßen richtige Diagnose liefern zu können.

Zitat:
War jetzt gerade bei der Ultraschalluntersuchung wobei festgestellt wurde dass keine inneren Organe betroffen sind
Wer hat die Ultraschall-Untersuchung gemacht?
Dein Hautarzt?
Wenn das der Fall ist/war, wähn Dich ja nicht in einer trügerischen Sicherheit!

Ich kann Dir nur sagen, wie das bei mir ablief:
1. und 2. (Blut- und (normale) Ultraschall-Untersuchungen) ergeben keine zuverlässigen Anhaltspunkte.

Meine Blutwerte (beim Internist ausgewertet) waren alle i.O.
Bei seiner Ultraschall-Untersuchung waren alle Organe ebenfalls i.O.
Es gab da nur etwas, das er nicht hinreichend genau genug erkennen konnte und das ihm suspekt vorkam.
(Da wußte er aber bereits, daß in meiner linken Leiste etwas abartig Herauswachsendes vorlag.)
Er "leierte" deshalb sofort eine schnellstmögliche CT-Untersuchung an.
=> Verdacht auf ein Lymphom.

Nur so eine von mimi1979 unter 3. gen. CT-Untersuchung kann ein Ergebnis liefern, welches das (sinnvolle) weitere Vorgehen aufzeigt.

Wie das dann weiter abläuft, kann unterschiedlich sein.
Was angemessen ist, um einen Sachverhalt weitergehend eingrenzen zu können, um letztlich auch zu einer erfolgversprechenden Behandlung übergehen zu können, ist Angelegenheit hochspezialisierter Ärzte (Onkologen).

Dein Hautarzt mag Dir einen Knubbel am Arm herausgeschnitten haben.
Frag ihn doch einfach mal, wie er dadurch zu seiner Diagnose kam.

Das "Löchern" unserer Ärzte mit unseren Fragen ist legitim.
Geht ja immerhin ggf. um unser Leben.
Will Dir keine Angst machen, sondern nur dazu raten, sorgsam mit Deinem Leben umzugehen.
D.h. nicht leichtfertig zu handeln und deshalb etwas Angemessenes zu tun versäumen.

Verzeih mir bitte, wenn ich das etwas drastischer formuliere:
Aus jugendlichem Leichtsinn die Dinge anders zu bewerten als sie tatsächlich zu bewerten sind.
Nämlich sachlich angemessen.

Zitat:
Diagnose wurde vom Hautarzt gemacht, der auch spezialisiert ist auf Hautkrebserkrankungen. Er wird auch die Behandlung bis zur OP weiterführen und danach such ich mir einen Spezialisten in der Nähe meiner Uni, damit ich weiter studieren kann.
Wertigkeiten mußt Du für Dich selbst setzen.
Von welcher OP sprichst Du hier?


Liebe Grüße
lotol

P.S.
Las gerade Deinen letzten Beitrag:
Besteh darauf, daß eine CT gemacht wird.
D.O.
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3. Therapie (2021): Bestrahlung

Geändert von lotol (07.10.2016 um 01:56 Uhr) Grund: Nachtrag
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  #11  
Alt 07.10.2016, 16:04
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Standard AW: B Zell Lymphom

Hallo

Ich rate dir dringend dir einen Onkologen zu suchen. Bzw. geh in das nächste Krankenhaus oder Uniklinik mit einer Onkologischen Abteilung.

Lass das bitte nicht gut sein.
Wie soll den laut der Ärzte deine Behandlung weitergehen? Rausgeschnitten und gut ist??? Das ist definitiv falsch.

Du brauchst dringend eine CT Untersuchung! Mit dem Ultraschall kann der gar nicht unter deinen Brustkorb sehen.

Du hast eine Erkrankung der Lymphknoten und nicht der Haut. Die Lymphknoten sind im ganzen Körper verteilt. Aufschluss über den Fortschritt deines Krebses kann dir nur ein CT oder ein PET Scan geben. Das Knochenmark muss auch punktiert werden um zu sehen ob dein Knochenmark befallen ist.

Ob du einen Facharzt findest der dir telefonisch Auskunft gibt glaube ich ehrlich gesagt nicht.

Du hast geschrieben das du weiter studieren möchtest. Also nehme ich an das es eine grössere Stadt ist in der du studierst. Dort gibt es mit 100 Prozentiger Sicherheit einen Onkologen. Ruf da am besten jetzt oder gleich Montag an und lass dir einen Termin geben. Nimm deine ganzen Befunde mit und schildere dem Onkologen deine Lage. Bestehe auf die Befunde, die müssen dir ausgehändigt werden.

Es geht um dein Leben! Bitte geh dem nach!
LG mimi
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  #12  
Alt 07.10.2016, 21:14
Benutzerbild von GD54
GD54 GD54 ist offline
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Standard AW: B Zell Lymphom

Eine Zweitmeinung wäre bestimmt nicht verkehrt und würde ich auch anstreben.

Ich möchte jedoch darauf hinweisen, daß es sehr wohl Lymphome gibt, die sich auf die Haut beschränken:

http://www.leukaemie-hilfe.de/nc/dlh...loadUid%5D=597
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Stichworte
krebs, lymphdrüsen, lymphknoten, lymphom


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