Bitte helft uns - wie weiterleben mit Metas?

[Timtom]

Hallo zusammen,

wir sind völlig fertig. Bei meiner Frau (32) wurden zwei Jahre nach Erstdiagnose (mit anschließender Mastektomie, Chemo, Antihormontherapie) letzte Woche im PET Knochenmetas gefunden.
Wir sind völlig zusammengebrochen. Klar, der Onkologe meinte schon, man könne da mit verstärkter Antihormontherapie so einiges ausrichten und den Krebs noch viele Jahre (oder sogar Jahrzehnte, ewig?) in Schach halten - aber wie findet man die Kraft zum Weiterkämpfen??? Plötzlich bricht das ganze Leben, wie man es sich gerade wieder mühsam aufgebaut hatte, wieder zusammen, alle Träume scheinen erstmal sinnlos.
Wie kann das gehen? Meine Frau kann es kaum ertragen im Moment, unseren zweijährigen Sohn zu sehen, weil sie das Wissen oder zumindest die Ahnung, ihn nicht aufwachsen sehen zu können, nicht aushält. Sie sieht keinen Sinn im Weiterkämpfen und -leben.
Wie habt Ihr den Mut gefunden weiterzumachen? Was hat Euch geholfen bzw. hilft Euch? Leider haben wir bisher auch mit psychoonkologischer Hilfe nicht gerade die allerbesten Erfahrungen gemacht.
Es ist grausam.

[sissy]

Hallo ihr!
Ja, es ist grausam, und diese Wahrheit erdrückt einem. Gerade in der Anfangsphase. Aber bitte glaubt mir, es geht weiter, auch wenn es noch so schlimm ist.
Ich habe Knochenmet. seit 2005 und lebe noch. Man muss sich darauf einstellen. Mit den Therapien und den Ängsten und Hoffnungen.
Gerade Knochenmet. sind sehr gut behandelbar.
Ich lebe jetzt im Hier und Jetzt mache mir nicht viele Gedanken über die Zukunft.
Ich habe letztes Jahr im Sep. einen so großen Schicksalsschlag erlitten, dass für mich ein neues Denken eingesetzt hat.

Ihr werdet es miteinander schaffen.

Alles Gute und Liebe

Sissy

[Maja57]

Hallo Timton!
Ich kann Euch nur zu gut verstehen,wie Sissy schon geschrieben hat,ist die
Anfangsphase am schlimmsten.Ich habe seit Anfangsdiagnose Mai 07
auch Knochenmetas und kann es sehr gut nachvollziehen.Wir haben auch ein
halbes Jahr nur geweint ,aber es ändert nichts.Habe mich dann aufgeraft und von dem Moment an gings mir besser.Wir reden sehr viel darüber,hilft ungemein
und ich bin seit dem auch hier im Forum unterwegs.
Ich bin zwar schon etwas älter,bin 53 Jahre und ich hab noch so viel vor.
Meine Kinder sind schon erwachsen,und jetzt freue ich mich,ich werde im März
Oma.Ich will mein Enckelkind dann auch noch aufwachsen sehen.
Gebt die Hoffnung nicht auf,Ihr werdet doch noch gebraucht.
LG Marion

[Hulda]

Hallo Timtom,

habe auch seit Anfangsdiagnose Juni 2008 eine Knochenmetastase. Am Anfang fällt man in ein Loch und denkt es geht nicht mehr weiter.
Allerdings wurde mir mehrfach von den Ärzten bestätigt, dass man mit Knochenmetastasen noch gut und lange leben kann.

Ich bekomme seit Anfang an eine Antihormontherapie und alle 4 Wochen Zometa als Infusion. Mir geht es gut und die letzte CT im Dezember hat ergeben dass die Medikamente genau so anschlagen wie es die Ärzte wollen.

Habe mir an Anfang durch Medikamente helfen lassen. Mein Hausarzt hat mir, damals bestätigt dass dies ein Medikament ist von dem man nicht abhängig wird, das einem aber etwas hilft besser mit der Situation klar zu kommen - einfach die Gedankenschleifen zu unterbrechen.
Habe das Medikament 3 Monate genommen, danach ging es mir dann langsam besser - und nun bin ich so weit, dass ich den Ärzten glauben kann dass man mit Knochenmetastasen noch lange gut leben kann.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Zuversicht - und genießt einfach nur jeden Tag den Ihr gemeinsam habt. Kein Mensch hat die Garantie für ein ewiges Leben - auch nicht die vermeintlich Gesunden. Wenn unsere Zeit abgelaufen ist, müssen wir das akzeptieren.
Ob wir nun an unserem Krebs sterben oder an einem Unfall, an einem Herzinfarkt oder etwas ganz anderem - das können wir nicht beeinflussen.

Ich sage mir immer wieder dass ich zwar durch die Meta chronisch krank bin, aber das ist ein Diabetiker oder jemand mit Herzschwäche auch. Jemand mit Diabetes kann einen Unterzucker bekommen, ins Koma fallen u.s.w. der hat dann keine Chance mehr sich zu verabschieden...........ich kann meine Zeit bewusst erleben, für jeden Tag dankbar sein, und mit Hilfe der Ärzte und meiner Heilpraktiker dies hoffentlich noch über Jahre tun.

Nehme Euch virtuell in die Arme und wünsche Euch alles erdenlich Gute.

Ingrid

[birgit 68]

Hallo Timtom,

auch ich kann eure Ängste, Sorgen und Gedanken gerade sehr gut nachvollziehen. Besonders was du über deine Frau und ihre momentane Haltung zu eurem Kind geschrieben hast kenne ich sehr gut, genau diesselben Gedanken belasten mich immer wieder ganz ungemein.
Ich habe zwar (noch??!?) keine Metastasen, aber jede Menge Ängste, manchmal habe ich geradezu das Gefühl ich "fürchte sie mir herbei...", mein Gruselkino im Kopf läuft gerade auf Hochtouren...
Mein Sohn ist zwar schon 9, aber auch noch lange nicht alt genug um sagen zu können er schafft seinen Weg auch ohne mich, und ich kann mir gut vorstellen um wieviel belastender solche Gedanken bei einem Zweijährigen sind...
Aber wie meine Vorschreiberinnen kann ich euch auch nur sagen, ihr lebt im Hier und Jetzt, und kein Mensch kann voraussehen was passieren wird.
Jetzt kann deine Frau eurem Sohn alle Liebe geben die er braucht, und diese Liebe geht nicht verloren, sie bleibt eurem Sohn, auch wenn die Mama vielleicht irgendwann nicht mehr sein wird... Aber sie wird noch sehr lange für euren Sohn da sein können, letztendlich geben uns wohl die Kinder die Kraft mit ganz vielen Herausforderungen fertig werden zu können. Vielleicht kann deine Frau das jetzt noch nicht ganz nachvollziehen, aber wenn der erste Schock einmal vorbei ist, und vorallem wenn der Behandlungsplan steht, wenn ihr wisst wie gegen den Mistkrebs angegangen wird, dann bin ich sicher dass sich deine Frau auch wieder eurem Kind zuwenden kann und wird. Ich wünsche es ihr, und wie gesagt, aus eigener Erfahrung weiß ich wie viel Kraft man aus einem Kind schöpfen kann, für mich ist mein Sohn mein Kraftkeks schlechthin...!
Ich wünsche euch jedenfalls jetzt erst einmal ganz viel Kraft um wieder auf den Weg zurückzufinden...

Alles Liebe,
birgit

[Timtom]

Liebe Birgit, Ingrid, Marion und Sissy,

vielen Dank für Eure netten Worte. Hoffentlich gelangen wir auch noch an den Punkt, an dem wir die Situation so akzeptieren können, wie sie nun mal ist. Unser Sohn braucht uns ja schließlich, und gerade auch seine Mama, so lange wie nur eben möglich.
Hat es Euch eigentlich geholfen, auch möglichst bald wieder viel "Prädiagnose-Alltag" aufzunehmen, also z.B. wieder zu arbeiten? Oder sollte man nun lieber das Leben nur noch genießen (ok, Arbeit macht ja auch Spaß)? Aber dann wäre doch sicher alles ziemlich surreal und hätte schon so einen Abschiedscharakter, oder?
Ach, ich weiß nicht.

[rosi 789]

Hallo Timtom,
eine Welt bricht zusammen,ich weiß.Meine Erstdiagnose war 2007 und 2009 kamen die ersten Knochenmetastasen,mittlerweile sind es drei.Es ist so schwer zu begreifen,daß da plötzlich keine Chance mehr auf Heilung besteht und es nur noch um Lebensverlängerung geht.Aber an Knochenmetastasen allein stirbt man nicht,sagte mal eine befreundete Gynäkologin zu mir und das ist meine Ziel.Alle Metastasen wurden bestrahlt und ich habe zwischendurch immer wieder gearbeitet.Der Prädiagnose-Alltag,so wie Du ihn genannt hast,hat mir geholfen,mich abzulenken ,damit diese Krankheit mich nicht völlig vereinnahmt.Meine Tochter ist 13 und auch für sie möchte ich stark sein und ihr meine Angst nicht so zeigen,gerade jetzt in der pubertären Phase.Aber auch sie denkt ständig daran.Es ist nicht noch gar nicht lange her,da sagte sie bei einer traurigen Filmszene,daß sie nicht möchte,daß ich vor ihr sterbe.Da wird dir übel vor Angst und Rührung.Für sie möchte ich noch so lange,wie möglich durchhalten.Ich wünsche Deiner Frau,daß auch sie zu dieser Einstellung kommt.Unterstütze sie dabei,zeige ihr aber auch Deine Angst und sprecht ganz viel miteinander.Mein Mann neigt leider dazu,alles durch Schweigen zu verdrängen und das gibt mir das Gefühl,ziemlich allein zu sein.Wieder Normalität zu schaffen,ist gut.Aber sie zaubert die Krankheit nicht weg.Aber daß Du ja hier nachfragst,zeigt,daß Deine Frau einen sensiblen Partner an ihrer Seite hat.
Ich wünsche Euch viel Kraft!
Liebe Grüße
Rosi

[Heike1]

Hallo timtom,
das ist erstmal gut, dass ihr den Weg hier ins Forum gefunden habt. Hier findet ihr gute Tipps und Ratschläge. Ich habe meine Diagnose "Knochenmetas" auch erst vor 2 Monaten erhalten und da taten sich die gleichen Ängste auf wie bei Euch.
Da hat sie auch das ganze Programm durchgezogen und nun dieser neue Befund. Inzwischen weiß ist, das Knochenmetas gut zu therpieren sind. Es gibt Bishosphonate die die Metas gut in Schach halten können. Ich dachte auch schon, jetzt sitzt du bald im Rollstuhl, die Knochen brechen alle durch usw. diese Ängste konnte mir die Onkologin nehmen. Wenn die Metas Beschwerden machen, können sie bestrahlt werden usw. da gibt einige Optionen. Ich erwähne es immer wieder gerne; bei meiner Therapie ist eine Lehrerin, berufstätig, mittlerweile schon seit 8 Jahren mit Knochenmetas!
Mit persönlich hilft es, dass ich mir sage, ich weiß das ich chronisch krank bin, das sind Diabetiker auch; auch der gesündeste Mensch kann von heute auf morgen einen Herzinfakt bekommen. Das Schicksal kann keiner beeinflussen.
Und dann ein wichtiger Punkt: die Pharmaindustrie arbeitet ja auf Hochtouren an weiteren geeigneten Medis für uns. Was sich allein in den letzten Jahren getan hat ist wahnsinn. Zeit zu gewinnen ist das Ziel um dann ggf. von neuen zugelassenen medis zu profitieren.
Deine Frau sollte jede Minute mit dem kleinen Mann genießen!
Ganz wichtig engmaschige Kontrolle damit immer rechtzeitig gegengesteuert werden kann. Was mich intressierren würde; haben die Tumormarker etwas angezeigt?
Auch wenn es sich jetzt komisch liest, ich bin immer dankbar für jeden Tag, wenn ich die kleinen Babys mit krebs sehe, die gerade mal auf die Welt gekommen sind............bin ich dankbar für 5 jahrzehnte, einen tollen Mann, eine tolle Tochter, die ganzen Fernreisen, ein tolles Häuschen, tolle Freunde, tolle Familie und und und...verstehst du was ich meine!

LG Heike1

[Timtom]

Vielen, vielen Dank für Eure aufbauenden Antworten! Das hilft mir und hoffentlich auch meiner Frau wirklich sehr zu hören, dass es weitergehen kann. Immerhin überlegten wir gestern bereits einmal gemeinsam, wie wir uns das weitere Leben vorstellen könnten - im Grunde hatten wir genau das Leben, das wir uns wünschten, ihre Arbeit macht ihr Spaß, warum sollte man da nun auf Teufel komm raus ausbrechen und auf Weltreise gehen? Oder von vornherein den Kampf und das Leben aufgeben? Warum soll man sich von so kleinen Metastasendingern das Leben kaputt machen lassen? Auch wenn sie im Moment die meiste Zeit immer noch äußert, ein Weiterleben wäre zu schwer, so haben mir diese ersten vagen Zukunftspläne (reduziert weiterarbeiten, in Kiel bleiben) schon viel Hoffnung wiedergegeben.

@Heike1: Was die Tumormarker betrifft: Ja, der CA 15-9 hat tatsächlich angeschlagen. Vorher waren wir eigentlich schon versucht, die Messung sein zu lassen, weil das immer mit derart viel Stress verbunden war - tja, und dann stieg er langsam auf 15, dann auf 28, dann sechs Wochen später auf 53. Der Arzt meinte zwar bei den Anstiegen vorher, das hätte nichts zu bedeuten, aber anscheinend reagierten sie bei meiner Frau doch recht sensitiv. (Und bis zur PET hatten wir uns so schön eingeredet, der Anstieg hätte alles mögliche zu bedeuten, nur nicht das!)

[Heike1]

guten Morgen, lieber timtom,
deine bzw. eure Gedanken drehen sich schon langsam in die richtige Richtung; weiter so! Meine Arbeit hat mir damals auch sehr viel Spaß gemacht, leider ging es in meiner Position nicht halbtags. am anfang war es schon schwer auf einmal soviel Zeit zu haben, aber heute, hätte gar keine Zeit mehr arbeiten zu gehen, genieße ich es, ausschlafen, schöne Spaziergänge, bummeln gehen, mit Freundinnen frühstücken, regelmäßige Lymphmassage, meinen Enkeln 2 Jahre und 13 Jahre endlich mal eine Oma mit Zeit zu sein und und... manchmal weiß ich gar nicht wie ich das früher alles geschafft habe. Im Grunde mache ich alles was mir Spaß macht und genieße es richtig. Ales ehemalige Workaholikerin unglaublich. Natürlich gibts auch Tage an denen ich mich einfach schlappi fühle, na und, dann ruhe ich mich eben aus. So lange es deiner Frau gut geht und sie die Möglichkeit hat halbtags zu arbeiten soll sie es ruhig machen. Ihr Körper sagt ihr schon was er will, ich meine ob sie sich mit gesundem Stress gut fühlt oder ob er etwas mehr Ruhe haben möchte. Bei uns in der Therapie ist eine Studentin, morgens vor der Uni holt sie sich ihre Bishosphonate und das ist sie den ganzen Tag in der Uni; ihr gehts richtig gut. Du wirst sehen auch mit Metas und den geeigneten Medikamenten ist es noch lange lebenswert und das mit guter Qualität.
Hört sich jetzt blöd an, aber wenn der TM 15-3 (nicht 15-9) bei deiner Frau anzeigt ist das ein "gutes" Zeichen und die Therapie kann gut beobachtet werden ggf rechtzeitig gegengesteuert werden. Bei manchen sagen sie leider gar nichts aus. Ich gehöre auch zu den Frauen wo der TM schön anzeigt.
Vielleicht noch ein Tipp; nehmt doch mal Kontakt mit der Biologischen Krebsabwehr auf. Ich bekam damals viele gute Tipps und eine Ärztin für Naturheilkunde (die sagen euch welche in der Nähe sind und mit denen zusammen arbeite) die mich seitdem unterstützend begleitet d. h. Stärkung des Immunsystem usw.
Alles liebe für Euch

[susaloh]

Hallo TimTom,
ich habe euch eine PN geschrieben!

Liebe Grüße
Susaloh

[kaeferchen]

Hallo,

ich bin 37 und nach Erstdiagnose vor zwei Jahren hatte ich zwischendurch Hautmetastasen und nun seit drei Monaten Knochenmetastasen in der Wirbelsäule. Diese werden gerade bestrahlt, da sehr schmerzhaft. Ich kann euer Empfinden und Denken sehr gut nachvollziehen. Auch für mich wurde es nun endgültig, eine Heilung im herkömmlichen Sinne gibt es nicht. Aber...auch ich höre und sehe immer wieder, dass man mit Knochenmetas gut leben kann. Und ihr habt den Vorteil, neben den Bisphosphos auch noch Antihormone nehmen zu können. Das ist ein Sechser im Lotto! Das wird die Dinger lange in Schach halten. Und bis dahin...es gibt jedes Jahr neue Medis und Studien der Pharmaindustrie, das ist eine meiner Hoffnungen.
Geniesst den Tag, macht Pläne, das ist sehr wichtig. Ich habe eben drei Wochen Sommerurlaub gebucht, keine Ahnung, ob ich in der Lage sein werde, durch Istanbul zu latschen. Aber erst mal gehe ich davon aus.
Sicher habe ich früher ohne Rücktrittversicherung gebucht, das geht nicht mehr. Aber wenn es sonst nichts ist...
Ich habe mir eine Löffelliste gemacht...alles, was ich noch machen will, bevor ich den Löffel abgebe! Und die arbeite ich gaaannnz langsam ab, damit die Metas mir noch schön viel zeit lassen. ich hoffe, das hört sich nicht makaber an. Reflektiert die tollen Sachen, die ihr erlebt habt, euren Sohn.
Und lasst das Weinen zu, das befreit und reinigt die Seele. Es wird weniger werden. Der Mensch scheint dazu in der Lage zu sein, so ziemlich alles zu schaffen.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft, Unterstützung, Freunde, Liebe, positive Nachrichten.

Käferchen

[Ortrud]

Hallo Kaeferchen,

ich hoffe, Deine Liste ist seeeeeehr lang. Sonst hast Du sie abgearbeitet und weißt nicht mehr, was Du dann machen sollst.

Ich lebe mit meinem Untermieter seit 1995 zusammen. Obwohl ich ihn mehrfach zum Ausziehen aufgefordert habe, bringt er seit 2004 seine Töchter mit, d.h. seit 2004 lebe ich mit Lungenmatastasen und seit Weihnachten 2009 mit einer Lebermetastase.

Trotzdem geht es mir gut. Ich bekomme z. Zt. eine orale Chemotherpie mit geringen bis keinen Nebenwirkungen.

Soviel ich weiß, sind Knochenmetas gut zu behandeln, also, freue Dich auf Deinen Urlaub.

Ortrud

[Timtom]

Liebe Ortrud,

auch wenn der Untermieter partout nicht ausziehen will - immerhin richtig schön zu hören, dass er auch Dich nicht ausziehen lässt!
Stimmt, Knochenmetas sind ja anscheinend ganz gut behandelbar, aber auch mit Lungenmetastasen kann man ja anscheinend noch lange leben und dabei seinen Humor nicht verlieren.
Das müssen wir wohl auch wieder lernen, denn wirklich amüsiert waren wir nicht, als uns eine Ärztin (keine Onkologin) den CT-Befund in etwa so interpretierte: "Leider ist auch etwas auf der Lunge festgestellt worden. Sie werden am Krebs sterben." - und sich dann in den Feierabend verabschiedete. Toll, alle Aufbau- und Mutmacharbeit war erstmal dahin.
Immerhin konnte uns heute der Onkologe beruhigen - zum einen ist die verdächtige Stelle seiner Meinung nach im Lymphknoten und nicht in der Lunge, und zum anderen könnte man ja trotzdem recht gut systemisch dagegen vorgehen!

Liebe Grüße und nochmals danke an alle für die aufbauenden Worte,
Timtom

[cebulon]

Zitat von kaeferchen

Ich habe mir eine Löffelliste gemacht...alles, was ich noch machen will, bevor ich den Löffel abgebe!
Käferchen

Ach Käferchen, ich habe mir auch so eine imaginäre Liste gemacht, sie heisst bei mir "things to do before I die...". Eigentlich hatte ich sie schon immer, seit der Krebserkrankung ist sie bei mir aber ganz doll in den Vordergrund gerückt und ich versuche nun umso mehr, die schönsten und mir am wichtigsten Dinge dieses Jahr zu machen. Das Thema Sterben wird auch ohne Metastasen doch sehr konkret und frau macht sich so ihre Gedanken darüber.