Stammzellen Therapie

[Elke H.]

Hallo ihr beiden
Danke erstmal für eure erfahrungen, ist man nach der Stammzellen gabe fertig oder geht das nach ein zwei Wochen weiter wie bei der Chemo wie lange dauert den die Vorbereitung bis man dann die Stammzellen bekommt,nimmt man die eigenen oder von jemand anderen? Warum muss man denn liegen, und warum verschläft man die Transplantation bekommt man ein Schlafmittel?

[Bonny]

Hallo Elke,

erst wird versucht werden eigene stammzellen zu sammeln.Du bekommst neupogen o.ä. gespritzt und dann kann man im blut erkennen,ob stammzellen da sind.
Dann wird man an eine maschine geschlossen (ähnlich wie bei einer dialyse) und dein ganzes blut läuft mehrmals durch diese.Dabei werden dann die stammzellen "abgefischt" und ganz tief eingefroren und konserviert.
Die rückgabe der eigenen stammzellen nennt man autologe SZT.

Wenn du keine stammzellen hast,dann muss ein fremder spender gefunden werden.Dabei muss die übereinstimmung sehr hoch sein.Ich glaube so bei 98%.
Die rückgabe fremder stammzellen nennt man allogene SZT.

Bei mir wurden 2 zyklen hochdosis mit autologer SZT gegeben und 3 normale zyklen normale chemo (sollten eigentlich 4 werden).Als nachschlag bekam ich dann noch rituximab,aber das hab ich gut vertragen.
Da das ganze dauert,lag ich 3 monate im KH.Wäre der 4.zyklus noch dran gewesen,wären es fast 4 monate geworden.

Später wurde ich dann noch von den wangenknochen bis unter die rippenbögen mit 36 gy bestrahlt (ambulant,letzte woche stationär).Mein bauch wurde nicht mehr bestrahlt,weil ich keine kraft mehr hatte...das blut war schlecht und ich wog nur noch 39 kg.

Aber ob bei dir auch alles so durchgeführt wird weiß ich nicht.Das entscheiden die ärzte individuell.

lg bonny

[eternity_76]

Hallo Elke.
Ich bekam am Tag der Stammzellentransplantation alle möglichen Medikamente zur Vorbeugung. Zum Beispiel um eine eventuelle Reaktion gegen das Konservierungsmittel zu verhindern, gegen Übelkeit, gegen Fieber, ein leichtes Mittel zur beruhigung usw. Allein durch diesen Coktail war ich eh schon total müde, und weil ich am abend vorher vor Aufregung kaum schlafen konnte. Aber es ist total harmlos gewesen. Ich hoffe nur du magst Tomatensuppe. Es schmeckte total danach. Früher hatte ich das auch schon bei den anderen Chemos, allerdings waren die nicht so lecker. Sobald die Chemo einlief hatte ich einen total fiesen Geschmack im Mund, und ich konnte tagelang nichts mit Salz oder Tomaten essen.
Aber bei den Stammzellen war das nicht, nur das die Infusion irgendwie den Geschmacksnerven im Mund eine Tomatensuppe vorgegaukelt hat.
Ich hing dann auch noch ein paar Stunden am Monitor, um das Herz zu überwachen. Das wird zwar immer gemacht, aber da ich Monate danach noch eine kleine Herz-Op hatte, waren sie etwas vorsichtiger.
Sanny

[Roseofdark]

Zitat von Elke H.

Hallo ihr beiden
Danke erstmal für eure erfahrungen, ist man nach der Stammzellen gabe fertig oder geht das nach ein zwei Wochen weiter wie bei der Chemo wie lange dauert den die Vorbereitung bis man dann die Stammzellen bekommt,nimmt man die eigenen oder von jemand anderen? Warum muss man denn liegen, und warum verschläft man die Transplantation bekommt man ein Schlafmittel?

Also mit der Transplatation an sich bist du im Grunde genommen fertig. Leider treten in der Aplasiephase die hier schon genannten Nebenerscheinungen, wie kaputte Schleimhäute etc. auf. Am schlechtesten ging es mir so drei Tage nach der Transplantation, da hatte ich Magenprobleme, Fieber etc. dagegen bekommmst du halt was und wenn du überhaupt nicht essen kannst wirst du künstlich ernährt. Gegen die Schmerzen in der Aplasiephase habe ich Morphinpflaster bekommen und gegen die wunde Mundschleimhaut hatten die Schwester auch gute Mittelchen.

Die Transplantation fand ich total unspektakulär. Da ich ein sehr gutes Transplantat hatte dauerte es keine halbe Stunde da waren meine Stammzellen wieder in mir drin. Gegen den komischen Geschmack habe ich ein Campino Erdbeerbonbon von der netten Ärztin bekommen. Die Ausdünstungen haben so zwei Tage bei mir angehalten, aber ich hatte auch viel das Fenster auf da ich sehr geruchsempfindlich war.

Am schlimmsten zu ertragen war eigentlich die vier Tage dauernde Hochdosischemo die mir zur Konditionierung gegeben wurde, da habe ich mir echt die Seele aus dem Leib gek.... und ich hatte das Gefühl das das kein Ende nimmt.

Was ich nur empfehlen kann ist das du in eine Klinik gehst die schon einige Erfahrung mit der Transplantiation haben. (Meine Klinik macht das seit 1996) Außerdem war es von Vorteil das ich in einer doch recht kleinen Klinik war, die haben nur sechs Plätze für die autologe Transplantation. Ich wurde da echt optimal betreut...

Liebe Grüße Sandra

[Elke H.]

Hallo Sandra
In welcher Klinik warst du denn? Ich bin in Münster Kennt sich da jemand mit der Station aus bin ja nur in der Ambulanten mit den Arzt vertraut.

[eternity_76]

Hallo Elke.
Mit Münster kenne ich mich leider nicht aus, habe aber nur gutes bisher gehört. Meine Therapie war in Heidelberg. Und da war ich mehr als nur zufrieden, mit allem !! (Allerdings gekam ich keine Bon-Bons wegen dem blödem Geschmack.... )
LG
Sanny

[Roseofdark]

Zitat von Elke H.

Hallo Sandra
In welcher Klinik warst du denn? Ich bin in Münster Kennt sich da jemand mit der Station aus bin ja nur in der Ambulanten mit den Arzt vertraut.

Hallo Elke!

Ich war in den Kliniken Essen Süd, um genauer zu sein im Evangelischen Krankenhaus Essen Werden. Ich habe mich dort gut aufgehoben gefühlt, vor allem da ich dort das Gefühl habe als mündige Patientin wahrgenommen zu werden.

Bist du in Münster in der Uniklinik?

Viele Grüße Sandra

[katta]

Hallo,

ich werde auch in der Uniklinik Münster bahndelt und bin in einer ähnlichen Situation wie Elke. Ich habe ein Rezidiv nach einem Jahr bekommen und bin grade dabei Stammzellen zu sammeln (Anlauf 2). Ich habe zwei Blöcke IEP und zwei Blöcke ADBV hinter mir und sollte eigentlich nach einer neuen Studie eine Hochdosistherapie machen. Meine Ärzte meinen ich bin ein recht schwieriger Fall weil ich grundsätzlich auf alles anders reagiere oder auch nicht wie es eigentlich sein sollte. Trotz allem schlägt die Therapie hervoragend an.
Im Normalfall wäre ich jetzt mit meiner Chemo fertig und sollte anschließend wieder mal bestrahlt werden. Meine Therapie sieht aber jetzt vor nochmal zwei Blöcke hinter her zu fahren.

Bei meiner ersten Therapie sagte man mir das Hodgkin gut behandelbar sei und es die besten Chancen auf vollständige Heilung gäbe. Wie ich aber lese ergeht es vielen adneren auch so wie mir und ich wollte mal fragen ob Hodgkin wirklich so gut behandelbar ist???? So langsam hege ich große Zweifel und es fällt mir immer schwerer positiv an die ganze Therapie ran zu gehen. Zudem werde ich noch in der Kinderonkologie behandelt und nach deren Studien geführt...
Die Angst doch noch eine Hochdosis mitmachen zu müssen ist enorm. Ich finde den Gedanken aus Vorsicht zu sammeln auch nicht unbedingt beruhigend.

Hat jemand eine ähnliche Therapie ohne Hochdosis gemacht und ist trotzdem gesund geblieben??

Liebe Grüße Katharina

[eternity_76]

Guten morgen Katharina.

Verständlich das Du langsam Angst bekommst nach dem Rezidiv, ging mir genauso. Ich dachte auch nach dem ersten Chemo Block es wäre geschafft, aber nach der Hochdosis mit Stammzellen war es total anders. Die Nebenwirkungen waren zwar fies, aber es hat dann endlich alles angeschlagen. Trotz dem Rückschlag ist NHL gut heilbar.
Mein Doc sagte mir das das frühste Rezidiv erst wieder nach 72 Monaten nach einer STZ-Therapie kam, an dieser Zahl halte ich mich irgendwie fest. Es klingt bescheuert, aber ich weiß das es irgendwann wieder kommen wird. Aber genauso weiß ich auch das ich es wieder besiegen werde, weil halt die Chancen auf einen Sieg sehr gut sind !! Dusselige überzeugung ich weiß........ *g*
Wenn mein Doc jetzt nochmal fragen würde, würde ich auch wieder Stammzellen sammeln, auf "Vorrat". Aber natürlich hoffe ich es ist alles vorbei, aber weniger wegen mir, sondern eher wegen meinen Kindern. Es wäre unerträglich jetzt wieder von vorne anfangen zu müssen und es ihnen erklären zu müssen. Komisch, Angst habe ich nicht wegen mir, sondern nur wegen meinen Kindern. Die große hat immer noch Probleme wegen den 2 Jahren Therapie.

Ohje, jetzt hab ich ja schon wieder einen Roman geschrieben.........*g*

Ich wünsche Dir alles liebe und viel Kraft !! Besieg den Mistkerl !!
LG
Sanny