follikuläres Lymphom mit 27!Allergie auf Rituximab, nur CHOP

[nicole83]

Grad 1-2 mit marginalzonen-differenzierung stadium 4a.erstdiagnose war im juli 2010 FLIPI 3 (high risk) KANN MIR DAS IRGENDJEMAND GENAU ERKLÄREN?
gibt es jemanden der auch in diesem oder einem ungefähren Alter ist und der seine Erfahrungen mit mir teilen möchte?
ich habe jetzt die 4. von 6 Chemos hinter mir und diese bisher sehr gut vertragen. Haarausfall, Übelkeit und Durchfall können aber meine positive Einstellung nicht trüben.
LG an alle und ein großes DANKE für evtl antworten

[Noddie]

Hallo Nicole.
FLIPI ist die Abkürzung für follikulären Lymphom Internationale Prognostische Index (FLIPI).
higk risk heist hohe Risikofaktoren.
Das ist eine hier neu gebrauchte Einteilung ,ist international verständlicher.
Halte dir die Daumen das Du weiterhin alles ganz gut wegsteckst und den Untermieter rausschmeist.
Alles liebe
Ulli

[tuvalian]

Zitat von nicole83

Grad 1-2 mit marginalzonen-differenzierung stadium 4a.erstdiagnose war im juli 2010 FLIPI 3 (high risk)

Ich versuche das mal zu übersetzen:

Ein FL mit marginalzonen-differenzierung ist nach kurzer Recherche
wohl ein seltens FL (follikuläres Lymphom); macht 10% aller FLs aus.

Der Grad 1-2 sagt aus, das es ein überwiegend zentrozstisch
dominiertes Lymphom ist, welchem man einen "eher langsamen"
Krankheitsverlauf zuschreibt, anders als zB bei FL mit hohen Anteil
an Zentroblasten, wo der Krankheitsverlauf rascher verlaufen kann.

Das Stadium 4 sagt aus, das es sich um eine weit ausgeprägte
Erkrankung handelt, die also nicht lokal begrenzt ist. In deinem Fall
ist jedoch auch das Knochenmark infiltriert.

Der Zusatz "a" bedeutet lediglich, das keine B-Symptome vorhanden
waren.

Der Flipi-Score 3 heisst übersetzt so viel, das du als Hochrisikopatientin
einzustufen bist, wo es also einer intensiven Krankheitsüberwachung
bedarf und die Therapien angepasst werden müssen, ggf.

Hat man dir statt Rituximab andere Antikörper angeboten?

LG

[nicole83]

danke für deine Antwort!
die lassen das rituximab einfach weg und geben mir nur das CHOP. anderes wurde nicht angeboten. die sind wohl noch am überlegen,ob ich eigene stammzellen spenden soll und diese mir zugeführt werden sollen mit der hochdosischemo. was hälst du davon?
bist du selber daran erkrankt?

[tuvalian]

Eine Behandlung mittels autologer Transplantation stellt
in deinem Fall die nächste Therapieoption dar, so beschrieben
in der zugänglichen Literatur bei fortgeschrittenen FL und
jungen Menschen (<60) mit einem hohen Flipi-Score.

In deinem Fall wird man vermutlich aber erstmal abwarten was
CHOP gebracht hat, und dann abwägen ob dieser Behandlung
eine weitere folgt, sofern nötig.

Für den Fall das deiner jetzigen Behandlung keine Transplantation
folgt, wäre es sicherlich interessant zu erfragen ob zB eine
Erhaltungstherapie mit anderen Antikörperpreperaten in Betracht
zu ziehen wäre. Evt im Rahmen einer Studie.

Und ja, gehöre auch zu den FLs und hab vor einem Jahr meine
Therapie mit R-CHOP begonnen und wurde anschließend bestrahlt.
Mein FL war allerdings ein aggressives und lokalisiert.

Alles Gute weiterhin!

[nicole83]

ich dank dir sehr für die vielen informationen. du bist wirklich sehr gut informiert.
ich bin sehr gespannt wie das alles bei mir weiter geht.
wie hast du dich so weiter gebildet?
wie hast du die therapie vertragen?

[tuvalian]

Gern geschehen.

Ich habe einfach das gesammte Internet nach Informationen
durchforstet und mir auch vieles von englischsprachigen Seiten
geholt. Wichtig erschien mir dabei mir die Quellen immer sehr genau
an zu schauen und das Gelesene zu hinterfragen.

Die Therapie habe ich gut vertragen und der Wiedereinstieg ging
auch leicht von der Hand. Sehr hilfreich fand ich dabei eine Methode
anzuwenden, die mich grundsätzlich positiv und zuversichtlich
gestimmt hat.

Anstatt auf Probleme und Hindernisse zu fokussieren habe ich
mir immer wieder meine Möglichkeiten vor Augen gehalten und
mich darin geübt mich auch über Kleinigkeiten zu freuen.

Ich war übrigens auch 27 (zu Therapiebeginn).

[nicole83]

positiv denken,das habe ich mir auch immer vorgenommen.
ich habe versucht nicht zuviel zu lesen, deswegen hatte ich auch die fragen gestellt.
am anfang hatte ich einige seiten durchgelesen, wo eine lebenserwartung von 5-8 jahren beschrieben wurde.das zieht einen total runter.
ich denke man kann das nicht so verallgemeinern. normal haben ja auch vorwiegend ältere patienten diese krebsart.

wie alt bist du jetzt, hattest du schon rezidive?

[tuvalian]

Das mit den durchschnittlichen Lebenserwartungen ist mit
ganz besonderer Vorsicht zu genießen!

Viele Zahlen im deutschen Raum beziehen sich auf Studien,
die in den 80ern durchgeführt wurden, welches man übersetzt
in die Neuzeit als "Prä-Retuxi" bezeichnen kann.

Und die angegebene Lebenserwartung von 8-10 Jahren
heisst nicht das nach 10 Jahren Schluss ist. Bei dieser Angabe
handelt es sich um einen Median. Die Hälfte der Erfassten
Patienten lebte also bis zu 8-10 Jahre mit der Erkrankung,
und die andere Hälfte lebte mehr als 10 Jahre.
Und genau hier wird es spannend! Das mit bekannt längste
Follow-up von Patienten mit FL hinsichtlich der Lebenserwartung
betrug 30 Jahre. Diese Studie ist übrigens auch Prä-Retuxi
und hat ein erstaunliches Ergebnis: 20% aller Teilnehmer lebten
nach 30 Jahren noch.

Nur! Es sind halt nur Statistikken, die uns in der Regel kaum oder
gar nichts über die Menschen sagen. Und da wir alle unterschiedlich
sind, werden unsere Krankheitsverläufe auch unterschiedlich sein.
Und rein statistisch betrachtet ist das Leben an sich schon so
gefährlich, das man sich eigentlich dagegen versichern müsste

Und nein, Rezidive hatte ich bisher keine und ich hoffe auch das
man mir morgen nichts anderes mitteilt, wenn mal wieder eine
Kontrolluntersuchung ansteht.

Mittlerweile bin ich 28, knapp 29, und guter Dinge.

[nicole83]

hy!
und,wie war die kontrolluntersuchung?
da können wir ja guter dinge sein!deine letzte mail zu lesen hat mir echt gut getan. das wäre schön,wenn das bei und auch so wäre!!

[tuvalian]

Die Kontrolluntersuchung lief wieder mal positiv für mich.

Hast du schon zwischendurch Kontrolle gehabt?

[Nati1]

Hi,Ralf !
Schön,auf dieser Seite mal wieder was von Dir zu lesen und dann so interessante Infos ,die nicht mal ich kannte ! Z.B.: Überlebensprognose .....
Freut mich,daß es Dir weiterhin so gut geht !
Lieber Gruß von Renate

[nicole83]

hallo,ich weiß nicht wer ralf ist,ich bin es jedenfalls nicht!

[Nati1]

Sorry,liebe Nicole - ich meinte natürlich Tuvalian ! Hab mich einfach mal in Dein "Wohnzimmer" geschmuggelt -hoffe,Du bist mir net böse !
Bin zufällig auf Deine Seite gestoßen und wünsch Dir auf diesem Wege weiterhin alles Gute bei Deiner Behandlung !
Kurze Frage : Hat man Dir keine Antihistamine und Cortison vor dem Rituxi gegeben ?
Gruß,Renate

[nicole83]

hallo, ist doch kein problem.ich hatte mir das irgendwie auch gedacht,als ich die antwort geschrieben habe.manchmal sind die hände schneller mit schreiben als der kopf mit denken
ich habe vor den retuxi nichts bekommen. die wollten auch keinen 2.versuch mit einer langsamen einstellung mit mir starten.weil ich so heftig darauf reagiert habe (Atemnot).
was ist denn das für einer studie, an der du teilnimmst?Habe noch nichts davon gehört.