präventive eierstockentfernung wegen brca-Gen

[barbara38]

Hallo,
ich habe vor kurzem erfahren, dass ich das Brca1-Gen habe. Nun ist die Empfehlung, sich ab 40 die Eierstöcke entfernen zu lassen wegen des stark erhöhten Krebsrisikos. Außerdem beginne ich mich gerade damit auseinanderzusetzen, ob ich mir vorsorglich die Brust entfernen lasse (mit Wiederaufbau).
Ich bin (noch) gesund. Nach allem, was ich bis jetzt im Internet recherchiert habe, scheint mir die Entfernung der Eierstöcke in meinem Fall durchaus sinnvoll. Wer hat denn Erfahrungen damit? Ich hab' ein bißchen Schiß vor den sofort einsetzenden Wechseljahren, noch weniger möchte ich aber ein Ovarial-Ca bekommen.
Ich freue mich auf Eure Erfahrungen...

[Anita]

Hallo Barbara,

ich rate dir, dein Posting auch ins Brustkrebs-Forum zu stellen. Wenn du dort unter "in diesem Forum suchen" die entsprechenden Stichwörter eingibst, findest du auch einige ältere Beiträge zu deinem Thema.

Bleib gesund!

Liebe Grüsse
Anita

[Anne53]

Barbara,

ich habe dieses Gen nicht.
Hatte aber EK im Frühstadium - Ia und zufällig entdeckt, mit Ultraschall nicht gesehen, dann erst bei OP.
Vermutlich ist es leichtsinnig - aber ich spekuliere mal, dass Du bei sehr, sehr, sehr sorgfältigen und sehr engmaschigen Untersuchungen noch ein bisschen warten könntest. Also Tumormarker und MRT möglichst oft. Dann müsste man einen beginnenden EK eigentlich finden.
Aber ehrlich, ich weiß es nicht.
Christine hat mehr Erfahrung.

Liebe Grüße. Anne

[Stanu]

Hallo Barbara,

Du sprichst ein Thema an, mit dem ich mich auch z. Zt. sehr beschäftige.

Meine Tante starb vor etwa 5 Jahren an Eierstockkrebs. Daraufhin schloss sich meine Cousine einer Studie der Uni Köln über familiären Brust- und Eierstockkrebs an. Vor 2 1/2 Jahren erkrankte meine Mutter nun auch an Eierstock- bzw. Adenokarzinom. Ich habe mich inzwischen auch bei dieser Studie angemeldet, den ersten Untersuchungstermin am 23.11.!

Bei meiner Mutter wurde in einer sehr aufwändigen Blutuntersuchung (bis zum Ergebnis mussten wir ziemlich genau 1 Jahr warten) Exon 23 festgestellt. Eine Mutierung des Gens BRCA2. Hier fehlt, wenn ich das richtig verstanden habe, der 23. Eiweißbaustein von 27. Auf diesen Gendefekt werden meine Cousine und ich nun getestet. Diese Untersuchung dauert etwa 2 - 3 Monate. Ich werde also erst Anfang nächsten Jahres Bescheid wissen.

Sollte sich herausstellen, dass ich auch von diesem Exon 23 betroffen bin, wurde mir nahegelegt, mir die Eierstöcke entfernen zu lassen. Nicht unbedingt morgen oder nächste Woche aber man sollte nicht allzu lange warten. Ich bin 40 geworden und in diesem Alter ist die Wahrscheinlichkeit zu erkranken angeblich noch gering.

Ich persönlich wäre auch sofort dazu bereit, zumal ich sehe, wie meine Mutter sich quält! Zudem leide ich an Endometriose und mein Kinderwunsch ist ohnehin abgeschlossen. Hormonell kommt man wohl auch recht gut klar, sagt zumindest die Ärztin, die mich in der Studie betreut.

Jetzt meinte der Arzt meiner Mutter, der von diesem "voreiligen" Schritt wohl nicht viel hält, man könne auch nach Entfernung der Eierstöcke noch an einem Ovarialkarzinom erkranken ????!!!! Werde ich am 23.11. auf jeden Fall mal ansprechen! Dann werde ich auf jeden Fall berichten, was meine Ärztin dazu meint!

LG Stanu

[barbara38]

Hallo,
hab' jetzt nach drei Versuchen zu antworten erst mal eine Testantwort losgeschickt. Jetzt hat's endlich gkelappt. Also:
Vielen Dank für die Antworten. Ich bin in Ulm in Behandlung. Wegen der Links hab' ich eine PN an Christine geschickt.
Kennt jemand von Euch das Medikament "Liviella" (Wirkstoff Tibolon). Es soll ziemlich gut zur Hormonersatztherapie sein.
Zu Stanus Frage: man kann mit einer geringen Wahrscheinlichkeit (ca. 1,5 %) tatsächlich noch Eierstockkrebs kriegen ohne Eierstöcke wegen evtl. versprengter Zellen im Bauchraum. 1,5% hört sich aber besser an als 44%. Mit BRCA 2 ist aber die Wahrscheinlichkeit für Eierstockkrebs ohnehin geringer als mit BRCA 1.
LG Barbara38

[SandyJoe]

Hallo Barbara, mit Erfahrungen kann ich Dir leider nicht dienen, aber Dir sagen, dass es mir gleich geht. Ich weiss seit 2 1/2 Jahren, dass ich Trägerin von BRCA1 bin. Meine Mutter bekam 96 Brustkrebs und 2000 wurde Ovarial Ca. festgestellt. Vor 4 Wochen ist meine liebe Mama 2 Wochen vor ihrem 53 Gebrutstag leider verstorben.
Natürlich mache ich mir auch meine Gedanken und würde mir am liebesten auch Brust und Eierstöcke wegmachen lassen um mein Risiko zu minimieren. Bin aber (erst) 28 Jahre und überlege es mir noch. Zur Entfernung der Eierstöcke bin ich ja eh noch zu jung (ab 35 Jahren). Meine Empfehlung des Genetik Zentrum ist 1/2 Jährl. ärztl. Tastuntersuchung der Brust und Ultraschalluntersuchung der Brust. Järl. Kernspintomographie (MR) der Brust und ab dem 30 Lebensj. Mammographie. Monatl. selbst untersuchung der Brust. Eine prophilaktische Brustentfernung würde das Risiko um 90% senken. Bei Eierstockentferung 95% bzw. Brustk. 50%.
Wurde Dir auch die Einnahme von Antiöstrogenen oder GnRH-Analoga empfohlen? Kann mir jemand sagen was das genau ist und bewirkt?
Bisher war es bei mir so, dass ich es weit von mir geschoben habe. Habe mich mehr auf die Krankheit meiner Mutter konzentriert und gedacht ich bin ja noch jung und mein Risiko ist noch "überschaubar". Habe eine Zusatzkrankenversicherung abgeschlossen, solange ich noch gesund bin und bin zu den Vorsorgeuntersuchungen gegangen. Außerdem habe ich Im März 03 und vor 5 Monaten zwei süss Buben bekommen, die mich natürlich ganz schön ablenken.
Nach dem Tod meiner Ma ist natürlich alles anders und ich habe jetzt im Internet angefangen zu suchen. Als erstes ist mir das Forum hier über den Weg gelaufen...Irgendwie tröstlich zu wissen, dass es anderen ähnlich geht. (Anders wäre es mir natürlich auch lieber! Bitte nicht falsch verstehen!!!)

@Christine - Habe Dir eine PN geschickt...!

[Gabi77]

Ein herzliches Hallo!

Ich habe mir schon einige Seiten im Forum angesehen und ich finde es toll, endlich ein Forum gefunden, mit Gleichgesinnten diskutieren zu können.

Nun zum genannten Forumsthema:
Ich bin noch 29 und seit einem halben Jahr weiß ich, daß ich BRCA1-Trägerin bin. Meine Mutter erkrankte mit 47 an Brustkrebs und mit 58 an Eierstockkrebs und starb 1999. Meine älteste Schwester erkrankte mit 39 an Eierstockkrebs und starb 2001.

Ich überlege ebenfalls, eine präventive Eierstockentfernung machen zu lassen. Ich selber und mein Partner wollen keine Kinder. Viele haben schon darüber berichtet. Aber eine Antwort bleibt für mich noch offen:
WIE IST ES NACH DER OP MIT DEM WECHSEL?

Mein Frauenarzt rät mir, die Mini-Pille Yasmin zu nehmen, welche die Funktion der Eierstöcke übernimmt und somit die "Beschwerden" sehr gering sind, viele Frauen damit gute ERfahrungen haben. Nun meine Frage an euch - habt ihr solche Erfahrungen?

Ich weiß - ich bin nicht erkrankt - und muss nicht das durchmachen, was viele derzeit durchmachen müssen. Aber vielleicht kann mir doch eine weiterhelfen.

Ich wünsche allen einen schönen Abend und für alle viel Kraft, und vor allem NICHT AUFGEBEN.

Liebe Grüße
Gabi

[Christine1965]

Hallo,
ich bin neu in diesem Forum - ist mein 1. Mal.
Vor kurzem habe ich erfahren, dass ich (lt. Gen-Untersuchung wg. erheblicher familiärer Vorbelastung) BRCA2 Trägerin bin, d. h. ca. 80% Brustkrebswahrscheinlichkeit und 15% Eierstockkrebsrisiko. Die (meisten) Ärzte raten mir vor allem wegen des Eierstockkrebsrisikos zur Entfernung der Eierstöcke. Ich bin 42 Jahre, Familienplanung (eigentlich) abgeschlossen. Ich fürchte mich vor der entgültigen Entscheidung und vor allem vor den Konsequenzen. Noch mehr aber fürchte ich den Krebs.
Wer hat sich denn nun tatsächlich präventiv die Eierstöcke entfernen lassen - und wie kommt "frau" damit zurecht? Bin im Klinikum rechts der Isar in München zur regelmäßigen Vorsorge. Habe auch eine Doktorarbeit zu der "Zufriedenheit nach präventiver OP" gefunden - leider ist das nicht so ganz aussagefähig, vor allem die tatsächlichen Folgen werden kaum genannt.
Ich freue mich auf Infos - wäre schön, wenn jemand das ganze positiv erlebt hat.
Bis bald
Christine

[Mosi-Bär]

Hallo Christine,

ich denke, es wird nicht einfach sein, hier Antworten auf deine Frage zu finden, denn das hier ist das Eierstockkrebs-Forum. Wir, die wir uns hier austauschen, hatten gar keine Chance, zu entscheiden, ob wir uns die Eierstöcke vorsorglich entfernen lassen oder nicht, denn bei Eierstockkrebs gibt es keine Wahl, wenn man überleben möchte.

Es tut mir leid, daß ich dir keine bessere Auskunft geben kann. Auch ich bin an EK erkrankt, Diagnose März 2006, Chemotherapie, Operation im Juli 2006, nochmals Chemotherapie und seit September 2006 ist alles in Ordnung.

Ich war schon in (sehr frühen) Wechseljahren, bevor die Diagnose gestellt wurde und nahm Homone wegen Hitzewallungen und psychischer Unausgeglichenheit. Seit der Opertion nehme ich nichts mehr.

Ich habe Hitzewallungen, mal mehr, mal weniger. Im Sommer war es etwas unangenehm und nachts ist es auch nicht so schön. Aber psychisch bin ich nicht mehr unausgeglichen und ich komme mit all dem gut zurecht. Möchte keine Hormone nehmen, wenn es nicht unbedingt nötig ist.

Allerdings scheint sich bei mir Osteoporose anzubahnen, werde nächsten Monat eine Knochendichtemessung vornehmen lassen.

Ich bin 45 Jahre alt.

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Christine1965]

Hallo Christine R.,
Danke für Deine Antwort und die Infos.
Bei mir ist das ganze wohl noch im Anfangsstadium - hatte erst einmal das Gespräch über das Untersuchungsergebnis der BRCA2-Testung. Dabei waren Prof. Dr. Meindl (Gen-Spezialist), Fr. Dr. Pfeiffer (geht jetzt wohl in Mutterschutz) und Fr. Dr. Propping. Bereits bei diesem "Diagnostikbericht"-Gespräch wurde mir ziemlich eindeutig zu einer Eierstockentfernung geraten; Ich warte jetzt auf den Abschlussbericht und dann wird es wohl noch ein oder mehrere Gespräch über die weitere Vorgehensweise geben. Onko-Psychologin wurde mir auch empfohlen, soweit bin ich aber noch nicht.
Gerade weil deren Vorschläge so eindeutig waren, wollte ich mich vor jedem weiteren Schritt wirklich umfassend informieren. Ich bin nach allem was ich gelesen habe sehr unschlüssig. Meine Frauenärztin riet mir von vorsorglicher OP ziemlich strikt ab, da nach deren Meinung das Eierstockkrebsrisiko vernachlässigbar sei. Das Brustkrebsrisiko sei zwar hoch und realistisch, aber bei umfassender Vorsorge meinte sie, könne man zum Einen sehr früh erkennund und auch beim ersten tatsächlichen Auftreten von Krebs immer noch vorsorglich weiter operieren oder darüber nachdenken.

Für mich stellt sich also die Frage, in wie weit ich das tatsächliche Auftreten von Brustkrebs durch die Eierstock-OP reduzieren will oder ob ich tatsächlich mehr oder weniger einfach abwarte und hoffe, dass doch nichts passiert...
Ich weiß nicht, womit ich physisch und psychisch besser umgehen kann.

Ich bin zurzeit gesundheitlich noch besser dran als einige von Euch in diesem Forum - ganz sicher haben wir alle die schlaflosen Nächte gemeinsam.
Zur Info: Meine Oma, meine Mutter (1999 mit 52 J.) und deren beide Schwestern sind an Brustkrebs und dessen Folgen verstorben.

Danke für Eure Antworten.
Frage an Barbara: wie geht es Dir jetzt (nach der OP)?

Liebe Grüsse
Christine

[Pfingstrose]

Liebe Christine II,

unsere "Christine I" hat ja schon ausführlich ihre Meinung geschrieben und ich kann ihr nur beipflichten, indem sie sagt, dass sie froh gewesen wäre, die Ovarien nach Familienplanung usw. entfernen zu lassen.
Wir alle die hier schreiben, hatten diese Möglichkeit nicht und versuchen nun, dieses "Raubtier" in Schach zu halten!!
Ich wünsche Dir, Dich richtig entscheiden zu können und: pass auf Dich auf.
Liebe Grüße von Katja

[Mosi-Bär]

Hallo Christine1965,

oh, ich kann sehr gut verstehen, wie du dich jetzt fühlst. Ich wäre wohl auch total verunsichert, wenn mir verschiedene Ärzte jeweils einen anderen Ratschlag geben.

Warte doch jetzt erstmal in aller Ruhe die weiteren Besprechungen ab. Es eilt doch nicht, oder? Laß die die nötige Zeit, die Entscheidung zu treffen.

Es ist traurig, daß so viele nahestehende Personen an dieser schrecklichen Krankheit gestorben sind und ich kann mir vorstellen, daß du große Angst hast, daß dir das gleiche passieren könnte.

Aber du bist ja bestimmt in den besten Händen und gehst regelmäßig zu den Vorsorgeuntersuchungen, so wie ich das hier verstehe.

Ich hoffe, du kommst schließlich auch zu einer Entscheidung.

Du fragst, wie es Barbara38 heute geht. Ich muß dir dazu sagen, daß ihr letzter Eintrag in diesem Thread vom 05.09.2006 ist. Ich nehme an, daß sie gar nicht mehr in diesen Thread oder überhaupt ins EK-Forum reinschaut.

Ich habe für dich mal nachgeschaut. Sie war bis Mitte Mai 2007 im Brustkrebs-Forum aktiv, aber ihr letzter Eintrag dort ist vom 16.05.2007. Also, ich denke, du wirst vorerst keine Antwort von ihr bekommen, aber so wie ich es verstanden habe, ist sie an BK erkrankt.

Vielleicht solltest du dich wirklich mit Christine R. über PN (Private Nachricht) austauschen. Sie kann dir sicher noch vieles zu diesen BRCA-Ergebnissen sagen. Versuch's doch mal!

Ich wünsche dir alles Gute

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Gabi77]

Hallo - da bin ich wieder...

Ich möchte euch meine ERfahrungen im letzten Jahr schildern, denn so eine Entscheidung, die muss man LEIDER ganz ALLEINE treffen, da kann einem niemand helfen.

Also ich habe mir im November dieses Jahres meine Eierstöcke entfernen lassen (da ich BRCA1 Trägerin bin). Ich bin zwar erst 30, aber da ich noch NIE einen Kinderwunsch hatte, und meine Schwester vor ihrem 40. Lebensjahr schon daran erkrankt ist, wollte ich nicht länger auf dieses "Raubtier" (wie ihr es so schön nennt) warten und bin in die Offensive gegangen. Da die Vorsorgeuntersuchungen momentan in meinen Augen nicht ausreichend sind, wie es schon sehr gut beschrieben wurde von euch, habe ich mich zu dieser Entscheidung durchgerungen.

Ich nahm auch einige Psychotherapie in Anspruch und sprach sehr viel mit meinem Mann über dieses Thema, was mir natürlich sehr viel geholfen hat.

Ich nehme derzeit die "Mini-Pille" - wobei es mir jetzt 1 Monat nach der OP sehr gut geht und ich keine "Wechselbeschwerden" momentan wahrnehme. Auch psychologisch gesehen bin ich nach wie vor froh über meine Entscheidung!

Die Vorsorgeuntersuchungen für die Brust nehme ich nach wie vor engmaschig vor und bin momentan gegen eine präventive Brustentfernung.

Aber im Endeffekt - niemand kann einem einen RAt geben zu solch einer Entscheidung - man muss selber dafür bereit sein und sich mit dem Thema auseinandergesetzt haben, sich nicht von einer anderen Person zu einer Entscheidung überrumpeln lassen, egal wie sie ausfällt. Ich denke, das ist sehr wichtig.

Ich hoffe, dass sich noch mehr Beitrage von Frauen mit BRCA1 oder 2 finden und auch ihre ERfahrungen berichten und würde mich auch über emails freuen von euch!

LG Gabi