Erfahrungsaustausch Glioblastom

[Karo82]

Mein Name ist Karo bin 24 Jahre alt und vor 2Jahren haben sie festgestellt das ich Glioblastom stufe 4 habe. Das war ein halbes Jahr nach der Geburt meiner Zwillinge. Ein paar Tage später wurde ich operiert. Leider konnte aber nicht alles entfernt werden. Danach begann ich mit Chemo und Bestrahlung für 5 Wochen. Eine Woche vor Beendigung der Chemo und Bestrahlung hatte ich einen eptileptischen Anfall, wodurch mein Sprachzentrum und Gedächnis beschädigt wurde. (Diesen Eintrag schreib meine Schwester für mich, weil ich mich nicht richtig ausdrücken kann ) Natürlich kann ich sprechen und schreiben, hab aber Wortfindungsstörungen und Probleme mich richtig auszudrücken - also ungefähr wie bei einem Kind. Man sieht ich kann gut damit umgehen und hab es akzeptiert.
Vor ca. 1,5 Jahren hab ich mit einer neuartigen Therapie begonnen. Dabei wurde mir eine Kapsel, die mit radioaktiver Substanz (intracavitäre Radionuklid-Peptid-Therapie) eingesetzt. Diese Kapsel wurde alle 2 Monate nachgefüllt. Anfang 2006 war vom Tumor nichts mehr zu sehen. Weil ich ein "Versuchskaninchen" war wurde die Kapsel aber dennoch drei mal nachgefüllt. Aber bei den Kontrollen wurde nichts mehr festgestellt. Die Kapsel habe ich jedoch noch für ca. 1 Jahr, falls doch noch was nachwachsen sollte.
Ich würde mich über Erfahrungaustausch sehr freuen.

[dorchen83]

Hallo liebe Karo,

Erstmal möchte ich dir meine Bewunderung aussprechen, wie positiv du mit deiner Erkrankung und deiner Situation umgehst (wahrscheinlich hörst du das auch oft, aber es ist Ernst gemeint) - ich bin nur ein Jahr jünger als du und ich kann nur erahnen, was die Diagnose damals für dich bedeutet haben muss und die ganzen Therapien... Bestimmt hat dich das damals auch sehr wütend gemacht...
Aber du hast es geschafft! Der Tumor ist nicht mehr zu sehen! Das ist großartig! Und ich hoffe und wünsche so sehr, dass nun kein Rezidiv folgt...
Die Sprach- und Wortfindungsstörungen/ Gedächtnisstörungen kenne ich nur zu gut, deshalb weiß ich wovon die Rede ist. Mein Dad hat ein inoperables Astrozytom III und hat zur Zeit auch damit zu kämpfen... es wird bei ihm leider stetig schlechter, da es für ihn keine Therapie gab / gibt (die Diagnose ist schon 12 Jahre her). Deshalb wurde ich auch hellhörig als du das mit den Kapseln erzählt hast... gibt es da bestimmte Vorraussetzungen, die erfüllt werden müssen (also an Größe/ Begrenztheit des Tumors?)?
Machst du denn zur Zeit schon eine SPrachtherapie, um deine Sprache wieder langsam aufzubauen? Oder hilfst du dir mit Symbolkarten weiter? Oder ist das nicht möglich?
Nun jetzt stelle ich dir aber direkt am Anfang schon so viele Fragen und hätte noch mehr, dabei wollte ich dich eigentlich nur erstmal lieb hier begrüßen!
Ich sende dir, deinen beiden Kleinen und deiner Schwester ganz herzliche Grüße aus dem Pott!

Dorchen

[Karo82]

Hallo Dorchen!!
Es tut mir leid!!Ich kann dir leider nicht sagen wie man sein muss um eine Kapsel zu bekommen ich weiss nur das Österreich das erste ist wo es so was gibt.Ich mache zwei Sprachterapien das sind Ergotherapie und die Logotherapie!!Ich könnte auch einbisschen alleine Lehrnen aber das geht mir zu langsam.Durch meine Kinder lerne ich auch was.Und es sind viele Leute da die mir helfen!Ich glaube auch das,das gut ist die Tableten bzw.Homopatischen Tapleten mir helfen!!Ich hoffe das es deinen Papa bald wieder besser geht.Das was er nicht darf ist auf geben und gut wäre auch immer frische Luft zu admen!Ich werde für ihn eine Kerze anzüden und die Engel bitten das sie ihn helfen!!!!!!!Ich hoffe du kannst alles lessen den so leicht ist das eigentlich gar nicht!!
lg Karo82

[Sabine K]

Liebe Karo,
auch ich möchte dich einfach nur im Forum begrüßen. Hut ab vor deiner Einstellung. Ich bin keine Betroffene, sondern "war" eine Angehörige.
Deine Sätze kann man übrigens super gut lesen. Ich habe mich, als mein Onkel damals erkrankte, mit dem Thema Aphasie beschäftigt und auch ein tolles Buch gelesen. Mit ganz viel Willen und ganz viel Lernen kannst du noch ganz viel erreichen und du bist ja auf dem rechten Weg.
Ich wünsche dir jedenfalls ein ganz langes, super schönes Leben!!!!

Liebe Grüße
Sabine