Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben

Da bin ich wieder
Also ich habe die erneute Nek. Dissektion am Fr. HERVORRAGEND überstanden
Und bin so mit heute,wenn auch unter protest, entlassen worden.
Ich muss mich natürlich noch sehr schonen, aber die schmerzen sind kaum der rede wert.
Ich bin jetzt erneut geliftet am Hals
Alles in allem habe ich mich Dank JF ihrer empfehlung bei den Spezial Chirurgen äußerst gut aufgehoben gefühlt,was die ergebnisse ja auch beweisen.
Und nun muss ich wieder kraft tanken und werde dann sehen wie ich weiter vorgehen werde. Bin da noch sehr unentschlossen.
Auf jedenfall werde ich in ruhe mit meiner Familie Weihnachten und Neujahr feier und im neuen Jahr bin ich dann wieder zu allen schandtaten bereit um meinen Metas den Kampf anzusagen.

So bin erstmal wieder in der Horizentalen und werd mal schauen das sich alles aufhört zu drehen.

LG eure Jenny aus Berlin

[Zottie]

hey, prima!!!!

Erhole dich gut und lass dich schön verwöhnen mit lecker Essen und so!!
Liebe Grüße
Zottie

[Esther1970]

hi jenny,
schön das erst mal alles überstanden ist.
die angst vorher ist auch immer am schlimmsten.
so gehts mir mal..
hab noch ein bon bon fuer dich und uns alle:
habe gestern eine frau kennen gelernt die hatte vor 11 jahren lk befall!
4lk s befallen.. dann chemo.. und was soll ich sagen, es geht ihr klasse!

gglg

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Ich habe mich bewust eine ganze weile nicht mehr gemeldet,weil ich die Feiertage und meine Behandlungspause damit genutzt habe mich wie ein Gesunder zu fühlen und gesunde gehen nicht in KKF
Aber spass beiseite, ich habe die lange zeit ohne Medikamente richtig genossen und mir ging,geht es richtig GUT
Meine Narbe ist super verheilt,ich habe die OP nicht bereut. JF ihr Tipp mit den MKG Chirurgen war/ist Gold wert Danke nochmals an dieser stelle.

Nun hatte ich am Freitag mein erstes CT nach der großen OP im November (also die zeit des verdränges hat ein ende)
Heute war die Befunde besprechung.
Ich fang mal mit dem Guten an( ja es gibt auch schlechtes)
Meine Linke Halsseite ist............trommelwirbel................. METASTASENFREI und die rechte seite weiterhin inaktiv.
keine weitern Organmetas gefunden , ich sag ja mir geht es GUUUUUHHHUUUT
Aber, und nun kommt das aber, hatte es ja angekündigt. Und dafür brauche ich all eure meinungen,ratschläge,idee usw. die ihr habt.
Meine vorhandene LK Meta zwischen den Lungenflügeln ist wieder am Wachsen
Von im Okt unter 0,7mm auf 36mm
Der CT Befund war nicht ganz eindeutig ob es NUR die eine ist oder mehrer und diese ist die größte die gemessen wurde.Im Bericht wurde im Plural gesprochen(also mehrere) im Mediastinum das währe neu.
Mein Fall wird am Donnerstag in der Tumorkonferenz besprochen und da will sie die aufnahmen nochmals genau unter die Lupe nehmen lassen. Um dann zu Entscheiden wie es weiter geht
Meine Ärztin hat sich momentan voll auf Impilimubab versteift und ich möchte es eigentlich nicht. Wegen der geringen wirksamkeit und den Heftigen nebenwirkungen.
Aber was bleibt mir sonst OP gleich eine Richtige Chemo ich bin ratlos

In diesem sinne bis bald
eure Jenny

[babs_Tirol]

Liebe Jenny,

die Entscheidung die Therapie mit Ipilimumab zu machen ist sicherlich nicht leicht.
1/3 der Patienten die in dieser Studie waren lebten noch nach 2 Jahren.
Die Nebenwirkungen sind einfach erschreckend, in Deutschland ist die Seite über Yervoy von Bristol Myers nur für Fachleute und nicht für Laien.
http://www.netdoktor.de/Medikamente/...100012243.html

In der USA ist diese Informationen für Patienten über 18 Jahre, man erfährt dort alles ganz genau.
http://www.yervoy.com/patient/about-...l-results.aspx

Es wurden Patienten in der Studie vorher mit:
Aldesleukin, Dacarbazine, Temozolomid, Fotemustin, oder Carboplatin. behandelt.
Vielleicht solltest du die Ärzte der Tumorkonferenz fragen- ob du nicht eventuell doch noch vorher eine von diesen Chemo´s ausprobieren
kannst.
Von 2006 bis Ende 2007 waren die Chancen bei mir auch sehr gering - das Melanom zu überleben.
Jetzt haben wir schon 2012 und mich gibt es immer noch.
Meine Therapie bestand aus Op´s - 12 x Dacarbazin - 12 x Fotemustin zusätzlich zu den Chemos die Impfung mit dendritischen Zellen, die ich ja bekanntlich noch immer erhalte.

Ich weiß du kannst selbst bei Suchmaschinen suchen, erlaube mir trotzdem die amerikanischen Links noch anzufügen- für die anderen Interessierten:

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/d...s/a611023.html

Fachinfo : http://www.fda.gov/downloads/Drugs/D.../UCM249168.pdf

Alles erdenklich Gute für dich, freut mich dass die OP der HNO ein guter Erfolg für dich war.
Gute Gespräche am Donnerstag, werde an dich denken.

-babs_Tirol-

[Esther1970]

liebe jenny,
leider kann ich auch nichts beitragen.
aber ich denk an dich und w
ünsche dir alles gute.
gglg esther

[Zottie]

Hallo Jenny,

ich finde es ein wenig schwer genaues über die Ansprechraten für Ipilimumab zu finden. Die Aussagen in den Studien variieren zwischen 5-22% und einem knappen Drittel. Allerdings kam ich nur in die Abstracts der Studien und nicht den ganzen Aufsatz hierzu lesen.

Da hast du natürlich recht, dass du überlegst, ob du dich dem Risiko der Nebenwirkungen aussetzt.
Andererseits haben die anderen Therapeutika ja auch nicht wirklich bessere Ansprechraten.

Mein Eindruck ist, dass Ipilimumab so etwas wie der Tanz auf dem Vulkan ist. Du hast große Chancen aber auch ein großes Risiko. Mit Chancen meine ich, dass sich ja scheinbar das Gesamtüberleben (da wird von Fällen gesprochen die seit vier Jahren trotz Metastasen überleben) sehr verlängern kann.
Es wird auch von "die Krankheit langfristig unter Kontrolle bringen" gesprochen.

Hierzu würde ich die Ärzte noch mal genau befragen:

Wie werden aktuell die Ansprechraten angegeben?

Wie groß sind die Risiken für die (tödlichen) Nebenwirkungen? (steht wahrscheinlich auch in den Medikamentenbeschreibungen von Babs und JF)

Wie sind die Überlebensraten derer, bei denen Ipilimumab wirkte?

Evtl. gibt nämlich die mediane Überlebenszeit (10,1 Monate) das Überleben aller Probanden an (also bei denen das Medikament wirkte und bei denen es nicht wirkte). Für dich wäre ja aber interessant, was du dir erhoffen kannst, wenn es wirkt (nachdem du weißt bei wie vielen es wirkt).

Ansonsten (aber das machst du wahrscheinlich längst) ist natürlich noch der Zeitverlust zu bedenken. Ipilimumab benötigt 3 1/2 Monate bis zu einem Wirkungseintritt. Es ist also die Frage, ob du nicht jetzt den Schritt wagen solltest, bevor die Dinger weiterwachsen??

Liebe Jenny, so eine schwere Entscheidung - ich weiß es auch nicht - denke aber, dass du die richtige treffen wirst (bislang hat es sich ja bei dir irgendwie immer gefügt!).

Ich denke an dich!
Zottie

[fränzi1987]

Guten Abend Jenny, hallo alle.

Ich habe schon länger nichts mehr geschrieben, aber hier eine kleine subjektive Einschätzung. Ich nehme ja seit Dez. 2009 an der Ipilimumab-Studie teil und fühle mich bis jetzt sehr gut aufgehoben. Nach einer LK-Meta im Sommer 2009 bin ich (heute kam ein positiver MRT-Befund) toi toi toi metastasenfrei. Natürlich kann Ipilimumab erhebliche Nebenwirkungen haben, dazu kommt bei mir die Unsicherheit, ob ich das Studienmedikament überhaupt bekomme. Aber durch die regelmäßigen MRTs fühle ich mich einigermaßen sicher.

Ich denke schon, dass Ipilimumab eine große Chance sein kann, habe aber natürlich auch schon viel über die möglichen heftigen Nebenwirkungen gelesen.

Ich wünsche dir, dass du eine Entscheidung treffen kannst, hinter der du voll stehst

alles Liebe
Franzi

[Silke69]

Liebe Jenny,

schade, dass Du nicht nur positive Nachrichten hast.

Vielleicht kann ich auch noch etwas zu Deinen Fragen beitragen. Ich hatte auch schon Lymphknoten-Metas im Mediastinum. Eine OP ist da nicht ganz einfach und solange andere Metastasen bestehen, ist das Risiko sehr hoch, dass der Krebs an anderer Stelle ausbricht, da bei uns ja viele kleine Blödzellen nur auf eine Gelegenheit warten. Durch die OP gehen ja immer die Abwehrkräfte sehr runter.

Bezüglich Ipilumumab habe ich die Info, dass man die Nebenwirkungen mittlerweile wohl gut unter Kontrolle hat, da man mittlerweile weiß, worauf man achten muss und dementsprechend behandeln kann.

Da Du in der GSK-Studie warst, hast Du ja die BRAF-Mutation. Hast Du den MEK-Inhibitor oder den BRAF-Inhibitor genommen? Ich bin im vergangenen Jahr aus der MEK-Studie von GSK rausgeschmissen worden, da teilweise neue Metas aufgetaucht sind. Nun nehme ich den BRAF-Inhibitor von Roche und er hat nach 8 Wochen super angeschlagen. Wäre vielleicht noch eine Möglichkeit, hier zu wechseln.

Ich wünsche Dir alles Gute, viel Kraft und dass Deine Entscheidung die Richtige ist. Vielleicht kommt bei der Tumorkonferenz ja eine eindeutige Meinung heraus, die Dir weiterhilft.

Liebe Grüße,
Silke

[babs_Tirol]

Hallo BRAF und MEK Anwender,

habe gerade eine Phase 1 Studie aus Wien entdeckt, wo sowohl BRAF und MEK gegeben werden. Anscheinend wird damit der immer wieder auftretende weiße Hautkrebs geblockt.
Ist bei dem Link ziemlich weit unten, die ganze Seite behandelt laufende Studien MM in Austria:
http://www.medmedia.at/medien/spectr...-Onkologie.php

Alles erdenklich Gute für euch
-babs_Tirol-

[Jenny B.]

Hallo Silke

Ja, ich war in der Studie von GLAXO und hab den Braf Inhibitor eigenommen. Soweit ich weiß
Was ist den MEK Inhibitor "mal ganz doof frag"

Ja, die nebenwirkungen von Impi werden mit Kortison ganz gut in schach gehalten. Ich verstehe nur die Logig dahinter nicht ein Medikament zu nehmen was mein Immunsystem Ankurbeln soll,damit die Lyphmknoten mehr T-Zellen produzieren. Und damit die nebenwirkungen im schach gehalten werden,ein Immunsuppressiva(Kortison).Immunsuppressiva sind Medikamente, welche die Funktionen des Immunsystems vermindern.
Diese Medikamente sind nicht ohne Nebenwirkungen und Risiken. Da die meisten von ihnen wenig selektiv wirken, kommt es zu einer grundsätzlichen Einschränkung der Abwehrmechanismen, was das Infektionsrisiko steigert und die Vermehrung und Verbreitung maligner Zellen im Organismus erleichtert - also das Risiko einer Krebserkrankung erhöht.
Also nehm ich was zur Immunsteigerung und was zur Immunsenkung,also hebt es sich auf..........tzäää..........
Hab ja dann nur den im Mediastinum

[babs_Tirol]

Seltsam bei Yervoy soll laut Hersteller kein Kortison genommen werden.

Wechselwirkungen
•Vor Beginn der Behandlung mit Yervoy® sollten keine Kortikosteroide oral eingenommen oder als Infusion gegeben werden (systemische Anwendung). Anderenfalls könnte dies die Wirksamkeit von Yervoy® beeinträchtigen

[Silke69]

Hallo Jenny,

da bist Du ja gut informiert . Das mit dem Cortison wusste ich nicht. Ich nehme im Moment auch Cortison und denke, dass ich dadurch vom BRAF-Inhibitor (Zelboraf) keine Nebenwirkungen habe. Mal sehen, was kommt, wenn das Cortison abgesetzt ist.

Über BRAF, MEK etc. hat Babs ja einen super Link eingestellt. Die MEK Studie hat die Nummer GSK1120212 und ist dort auch erwähnt. Läuft (evtl. auch lief) hier in Deutschland ebenfalls mit Chemo-Arm. Habe leider auf die Schnelle nicht gefunden, ob sie wirklich noch läuft. Ich war in Lübeck. Dort steht leider nichts mehr im Internet.
Liebe Grüße,
Silke

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Hier das neuste
Also es ist und bleibt bei dem einem.
Die Metastase die gewachsen ist,ist die die ich schon hatte und es ist NIX weiter dazu gekommen. Und der Tumor ist Operrabel.
Ich habe am Dienstag einen Termin in der Chirugie und am Mittwoch einen in eine Thorax Chirugischen Klinik. mak schauen was die sagen.
Ja zur Therapie: Die Ärzte raten mir nach wie vor zu Ipi,weil es einfach die bessere anschlagsrate hat. Als Chemo würde ich Vindesin bekommen.

Kommt zeit kommt rat

Lg eure Jenny

[babs_Tirol]

Hallo Jenny,

es freut mich, dass du einen Termin für die Chirurgie bekommen hast.
Wenn eine Metastase entfernt werden kann ist es eigentlich als Therapie immer die 1.Wahl.

Kennst du diesen Link?
http://www.tzb.de/tumorkonferenzen/n...Melanom_KV.pdf

Auf jeden Fall drücke ich dir die Daumen!

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-