Inflammatorisches Mammakarzinom

Hallo,

ich (26) steh auch vor so einem Problem.
bei meiner Mutter(47) wurde im August 'inflammatorisches Mammakarzinom diagnostieziert.
Sie bekam Chemo, anschließend linke Brustabnahme und wieder Chemo.
Die hat wohl nicht angschlagen.
Eswurden letzte Woche Metastasen in der Leber, Rücken und Becken festgestellt. Es geht Ihr von Tag zu Tag schlechter.
Heute kommt sie ins Krankenhaus, ich weiß nicht wie es weitergeht.
habe eine Scheiß angst.

Lieben gruß Nicole

Aber man soll ja nie aufgeben!!!!!

Liebe Melanie

Ich bin eigentlich mehr zufällig in dieses Forum geraten heute morgen; wollte mal nachsehen, wie es hier so aussieht, nachdem es im Medizin-Forum, wo ich seit einiger Zeit regelmäßig lese und hin und wieder auch schreibe, gegenwärtig ziemlich mühsam ist mit den ewigen Pop-Ups.

Ich kann mir gut vorstellen, wie verzweifelt Ihr beide, Du und Deine Mutter, seid. Natürlich ist BK immer eine schwer zu verdauende Diagnose, aber die hammerharte schlechte Prognose, mit der man bei IBC konfrontiert wird, setzt wirklich noch eins obendrauf.

Es gäbe so viel zu sagen, dass ich im Moment gar nicht weiß, wo anfangen. Ich schlage vor, dass Du einfach sagst (auch per e-Mail), was Dir im Moment am schwersten auf der Seele liegt. Wenn ich kann, will ich Dir gerne aus meiner Erfahrung und dem, was ich mir aus der Fachliteratur angelesen habe, antworten.

Heute möchte ich Dir etwas zur Prognose sagen:
Als ich meinen Arzt damit konfrontierte, sage er mir: "Frau N., Prognosen beruhen alle auf Statistiken und diese wiederum auf Mittelwerten und Durchschnittszahlen. Über ihr idividuelles persönliches Schicksal sagen sie überhaupt nichts aus. Die Durchschnittspatientin gibt es nicht." - Weiter habe ich seither gelernt: diese Statistiken sind aufgrund von Therapien entstanden, die heute überholt sind. Um anhand von Studien Aussagen zum Überleben treffen zu können, müssen diese viele, viele Jahre fortgeführt werden. In dieser Zeit sind aber neue potentere Mittel und Methoden zum Einsatz gekommen. Dies gilt ganz besonders für die Behandlung des inflammatorischen Mammakarzinoms. Die heutigen IBC-Patientinnen habe unvergleichlich bessere Chancen als die von vor 5 oder 10 Jahren! - Einer der Hauptgründe, warum dem entzündlichen BK eine so schlechte Prognose nachgesagt wird, ist die Tatsache, dass er oft nicht oder zu spät erkannt wird und dass er früh metastasieren soll. Aber auch da hat der medizinische Fortschritt für uns gearbeitet: selbst wenn es zu Metastasen und/oder Rezidiven kommt, sind diese heute viel besser zu behandeln. Es wird davon gesprochen, es werde zunehmend möglich, BK in eine chronische Krankheit (wie z.B. Diabetes etc.) zu verwandeln, will sagen: es kommt vielleicht mal wieder was, aber man kann es wieder (mit evtl. neuen Mitteln) zurückdrängen.

Ich möchte Dir und Deiner Mutter Mut machen zu kämpfen. Das Spiel ist keineswegs verloren. Es lohnt sich! Wichtig ist, dass Ihr daran glaubt und jede Etappe zuversichtlich angeht. Diese erste Etappe ist die Chemotherapie und von der Diagnose her die genaue histologische Abklärung (TNM-Klassifikation? G-Status? Hormonrezeptoren? HER-2-neu Status?) Es ist wichtig, da genau Bescheid zu wissen, weil nur so jemand Aussenstehender auch einen Rat geben oder vergleichen kann; jeder Krebs ist nämlich anders. - Ich hoffe, Deine Mutter bekommt wirksame Medikamente gegen Brechreiz. Ausserdem sollte sie in den ersten zwei Tagen nach der Chemo sehr viel Wasser trinken. Sind ihre Venen ok.? Meine wurden nach der Chemo immer mit Kochsalzlösung gespült. Welches Chemo-Schema erhält sie?

Liebe Melanie, ich glaube, jetzt reicht's fürs erste. Zögere nicht zu schreiben. Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute und vor allem viel Mut!

Liebe Grüße
Viola

(mal sehn, ob's mit dem eMail-Adresse Angeben klappt; ist eine Nick-Name-Adresse)


viola_violanta@yahoo.de

Hallo Viola,

ich habe mich SEHR über deinen Beitrag gefreut und das was du geschrieben hast hat mir etwas Mut gemacht. Ich werde mich auf jeden Fall per Email an dich wenden.
Werde dies tun sobald es mir zeitlich möglich ist.

Viele liebe Grüsse,
Melli

Liebe Gerda

Ich habe genau wie Du gedacht bezüglich beidseitiger Amputation. Dachte, dann hätte man ein für allemal Ruhe. Von einem Freund, der gyn. Chefarzt ist (leider weit weg), wurde ich aber eines Bessern belehrt; er sagte mir im Prinzip das Gleiche wie Dein Arzt: die Chancen würden sich durch die beidseitige Amputation nicht verbessern, eher im Gegenteil (wegen des großen Eingriffes und der wiewohl umstrittenen, so doch nicht auszuschließenden Ausschwemmung von Krebszellen). 'Kriegsentscheidend' wäre allemal die systemische Kontrolle, sprich: die Verhinderung der Absiedlung von Krebszellen in den Organismus. - Deshalb ist es ja auch so wichtig, sofort mit der Chemotherapie anzufangen.

Mit TAC erhältst Du sicher eine der derzeit wirkungsvollsten Chemotherapien. Die Substanzgruppen der Anthrazykline und Taxane gelten zur Zeit als am vielversprechendsten in unserer Situation. Ich habe zuerst 6 Zyklen EC, dann 30 Bestrahlungen und zum Schluss, um ganz sicher zu gehen, noch 5 Zyklen Taxotere (die 6. wurde mir wegen starker Nebenwirkungen 'geschenkt') erhalten, obwohl nach der EC-Chemo im MRT vom Tumor nichts mehr zu sehen war.

Hast Du schon das Resultat der Histologie und die TNM-Klassifikation? - Wie verträgst Du die Chemo? Ich hoffe, Du wirst gut mit Mitteln gegen Erbrechen und andere Nebenwirkungen versorgt.

Nun wünsche ich Dir vor allem einen guten Arzt, bei dem Du Dich aufgehoben fühlst und mit dem Du alles so lange besprechen kannst, bis Du auch wirklich selber voll dahinter stehen kannst.

Alles Liebe! Kannst mich gerne auch direkt anmailen.
Viola

viola_violanta@yahoo.de

Hallo zusammen,

meine Mutter hat mich gefragt wie es mit der Sonne während der Chemo aussieht. Darf sie sich in die Sonne legen?

Viele Grüsse,

Melli

hallo melli, mir wurde von sonnenbestrahlung abgeraten. außerdem fettarm und wenig fleisch essen u. möglichst ganz wenig kaffee trinken.
ich habe mich während der gesamten chemo-zeit hauptsächlich von saftigem obst, frucht- u. gemüsesäften ernährt und ständig lakritz- oder salbeibonbons gelutscht. mir gings bis auf etwas übelkeit wirklich gut. ich wünsche dir u. deiner mutter alles gute.

hallo!

ich habe gestern erfahren das meine mama es nicht schaffen wird. letzte woche wurde ihr die brust abgenommen und alles schien gut zu werden. gestern kam die niederschmetternde nachricht "die leber und die wirbelsäule sind befallen, der krebs ist so extrem agressiv das man nichts mehr tun kann" .. ich werde mich montag an einen psychologen wenden...ich kann jetzt leider nichts mehr schreiben, es tut zu sehr weh.

sie kommt nach hause um zu sterben........wie unfassbar

Liebe Melli,

was für eine fürchterliche Nachricht! Ich verstehe, dass du am Boden zerstört bist. Aber: andererseit verstehe ich das alles nicht so ganz. Leber- und Knochenmetastasen sind behandelbar. Im Medizin-Forum gibt es einige Frauen, die schon längere Zeit erfolgreich (!) dagegen ankämpfen. Berichte die Geschichte deiner Mama doch dort, vielleicht weiss jemand Rat. Hier der Link:
http://www.medizin-forum.de/index.ph...ue=Foren&id=62
Ich denke, Ihr solltet mindestens eine Zweitmeinung einholen. Jetzt schon aufgeben - nein, das dürft Ihr nicht! Ist deine Mama denn an einem Brustzentrum behandelt worden?

Liebe Melli, ich hoffe, dass du einen Vater und Geschwister hast. Rüttle sie auf! Kämpft zusammen um das Leben Eurer Mama! Vielleicht könnt Ihr ihr ja noch 2, 3... Jahre schenken mit Eurem Kampf. Wäre das nicht wunderschön?

Alles Liebe
viola

sie hat die ganze wirbelsäule voll mit metastasen, und die leber. der arzt sagt das er noch nie gesehen hat das krebs so agressiv vorgeht. 2 ärzte sagen es sei nichts mehr zu machen. sie bekommt morphium und hat von der sache dadurch etwas abstand und versucht uns zu trösten (meinen dad und mich, geschwister habe ich nicht). ich werde morgen mehr schreiben...habe gerade keine kraft mehr.

ich schicke euch liebe grüsse und seid stark!!

Melli, du hast in deinen früheren Postings geschrieben, dass die Diagnose "inflammatorisches Mammakarzinom" im April 2004 gestellt wurde. Hatte deine Mama denn damals schon Metastasen? - Dann wurde sofort mit der Chemotherapie begonnen, die bis vor kurzem andauerte. Hat man denn überhaupt nachgeschaut, ob die Chemo anschlägt? - Letzte Woche erfolgte die Operation, und, wie du sagst, "alles schien gut zu werden". Wie lautet denn der Histologie-Befund und wie wurden die Metastasen festgestellt? - Alle inflammatorischen MmCas (inkl. mein eigenes) sind hochaggressiv, Grading 3 (höchstmögliche Stufe), aber das heißt nicht, dass man nichts mehr machen kann. - Sind denn die beiden Ärzte unabhängig voneinander zu dem vernichtenden Urteil gekommen? Sind es qualifizierte onkologische Fachärzte eines Brustzentrums oder einer Uniklinik?
Es gibt es zwar schon mal, dass ein Tumor richtiggehend explodiert. Aber von dem, was du schreibst, geht es mir hier einfach zu rasch mit dem Aufgeben!
Und noch etwas: auch wenn die Ärzte aufgeben, kann die Patientin weiterkämpfen... aber dazu braucht sie die entschlossene und kämpferische Unterstützung ihrer Lieben, und sie muss vor allem eines: leben wollen, von ganzem Herzen leben wollen. Wenn sie das nicht will, dann bin ich auch dafür, dass man sie in Frieden sterben lässt.
Liebe Melli, wahrscheinlich ahnst du, was deine Mama will. Ich wünsche dir und deinem Dad die Kraft und die Stärke, ihr dabei zu helfen, für sie zu kämpfen, wo es nötig ist, und sie in ihrer Entscheidung (und nicht der der Ärzte!) treu zu begleiten.
Alles Liebe
viola

hallo viola,

ich bin so froh das man hier ansprechpartner findet und menschen die auch dieses schicksal erfahren haben. mein vater hat vorhin anfgerufen und mir gesagt das sie morgen in eine andere klinik kommt (nach Minden) und das er sie da vorstellen will. ich bin so erleichtert!! er sagt selbst das wenn man jetzt nicht alles versucht, man später an den vorwürfen sich selbst gegenüber zerbrechen würde. mir geht es sehr schlecht, und ich hab solche angst. ich hab angst das wir uns jetzt an diesem kleinen halm festhalten und es dann doch alles umsonst war. ich hab angst das meine mum wieder hoffnung schöpft wenn auch nur für einen kleinen moment und dann wieder alles umgeworfen wird. sie leidet ja jetzt schon so. mein vater hat mir auch erzählt das sie durch das morphium das sie bekommt teilweise neben sich steht. sie wusste nicht mal welches datum wir haben. sie wollte etwas im kalender nachschauen und hat bei dem 30ten Juli geguckt. ich weiss das sie unter starken drogen steht und das es ihr dadurch besser geht. nur paps sagt das sie an dem tag wo sie es erfahren hat mit der leber, gesagt hat "das wars" und seitdem nicht mehr drüber geredet hat. ich weiss nicht mehr was ich denken soll, wie ich fühlen soll. es ist alles so ein riesen albtraum. zu deinen fragen:

meine eltern haben mir verschwiegen das sie seitdem krebsbefund in der brust auch den befund für den rücken hat. sie hat vom becken bis zum schädelbegin metastasen. nur da meinte die ärzte das sie damit leben muss und diese verkapselt (?) werden könnten. dann wurde das mit der brust erst festgestellt. sie hat dann die woche drauf sofort mit der chemo begonnen. die chemo hat angeschlagen an den lymphen. die sind etwas zurückgegangen. über die ganzen befunde weiss ich nicht bescheid, sie selber weiss es garnicht. ich hab mir damals so ein krebs-info-paket aus dem netz zukommen lassen und ihr gegeben. darunter war ein video, broschüren und eine mappe die sie mit in das kkh nehmen soll um die sachen aufzuschreiben, die befunde etc. das hat sie nie getan, sie ist in dem glauben das die ärzte schon wissen was sie machen. ich hab versucht auf sie einzureden, nur gebracht hat es nichts.

die klinik in der sie bis jetzt ist, ist ein kleiner kkh in Lübbecke. dort lebt sie auch. ich lebe 6 km entfernt. ich hab von anfang an geredet und gebettelt das sie in eine spezial klinik geht, nur sie meinte das es ihr in Lübbecke besser geht, denn da kennt sie die ärzte die sich rührend um sie kümmern, die schwestern, wir sind nah bei. sie wollte ja auch nur die brustabnahme dort machen lassen und die chemo wurde im klinikum Minden (die dort eine krebsstation haben) "gemixt" und nach lübbecke geschickt. sie meint mehr können andere kliniken auch nicht tun. für den brustaufbau würde sie in eine andere klinik gehen.

über die beiden ärzte des KKH Lübbecke weiss ich nur von meinem vater das Dr. Schütte mal Arzt in den BRustzentrum in Hamm gearbeitet hat. mehr weiss ich nicht.

und zu deinem satz der patient muss kämpfen, ich habe mit meinem freund darüber gesprochen gestern abend und ihm gesagt das wir
ja garnicht wissen können wie sie wirklich handeln würde. sie bekommt antidepressiva und morphium und viele viele andere starke medikamente. ich weiss ja garnicht wie sie handeln würde wenn sie nicht unter diesen drogen stehen würde. mein vater hat vorhin gesagt das sie gestern zu ihm gesagt hätte "oder meinst du wir sollten es noch irgendwie versuchen, transplantation oder so" und seit heute morgen hat er einen klaren kopf und sagt WIR MÜSSEN ALLES VERSUCHEN !! ich kann mir nicht vorstellen das sie so mit der situation umgehen würde, wären diese medikamente nicht. ich mein sie weiss es und nimmt alles auch wahr. nur sie hat das so eine distanz zu. mein vater sagt sie sitzt zuhause mit ihm, beide wissen es, keiner sagt was und sie trinkt kaffee und guckt fernsehen. kein mensch würde so reagieren. sie ist 44, sie liebt ihren mann, sie liebt mich....wie kann sie da so reagieren? sie will noch nicht gehen!!! deswegen geh ich davon aus das sie nur so reagiert weil ich bild verschwommen ist von der situation...

liebe grüsse!!

Hallo Melli,
ich bin sehr froh, dass dein Vater nun das Heft in die Hand nimmt und deine Mama im Brustkrebszentrum Minden vorstellen will. Das bedeutet ja nicht, dass sie die ganze Therapie dort erhalten muss. Wahrscheinlich wird man sie einige Tage zur Abklärung dortbehalten und einen Behandlungsplan aufstellen. Wenn sie das möchte, kann sie dann sicherlich wieder zurück nach Lübbecke und die weitere Behandlung gemäß dem Mindener Plan in dem ihr vertrauten Lübbecker Krankenhaus durchführen lassen. Normalerweise bleiben dann die Ärzte miteinander in Kontakt und besprechen den Verlauf und etwaige Änderungen. (Dein Vater sollte darauf bestehen - vorausgesetzt, er hat einen guten Eindruck von den Mindener Ärzten).
Hab keine Angst, liebe Melli, dir und deinen Lieben "falsche" Hoffnung zu machen. Das Schlimmste ist nicht die Hoffnung, die sich vielleicht nicht (ganz) erfüllt, sondern die Hoffnungslosigkeit. Man lebt einfach besser mit Hoffnung - egal, wie es letztendlich herauskommt. Man darf den Menschen die Hoffnung niemals ganz nehmen. Hoffnungslosigkeit bedeutet Stillstand, Lähmung, Grauen, Entsetzen... Lass deine Mama hoffen und hilf ihr dabei! Alles ist möglich. Nicht umsonst heisst, es 'Die Hoffnung stirbt zuletzt'!
Dir und deinen Eltern alles erdenklich Gute.
viola

PS.
Ich füge dir hier noch vier Links betr. Klinikwahl/zertifizierte Brustkrebszentren an:

- Liste und Informationen der Deutschen Gesellschaft für Senologie (Brustheilkunde) zur Wahl des BK-Zentrums:
http://www.senologie.org/patienten_zentren.html

- BK-Zentrum Minden:
http://www.zkim.de/kl_minden/frauen_min/index.htm
http://www.presseservice.nrw.de/01_t...031208_01.html

- BK-Zentrum Bielefeld:
http://www.skbielefeld.de/mitte/index.htm
(Kliniken -> Zentrum für Frauenheilkunde -> gyn. Onkologie -> Brustzentrum (Leiste oben)