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  #16  
Alt 13.05.2013, 13:53
mickey226 mickey226 ist offline
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Standard AW: Rund um Leberzirrhose und Lebertransplantation

Ich freu mich immer, wenn Du schreibst, Sabrina - tu Dir bitte keinen Zwang an (der Smiley mit den Zähnen ist so genial, ich mußte ihn jetzt einfach posten LOL)

Ich hatte gestern ein Telefonat mit einem bereits transplantieren Patienten - er lebt jetzt seit 16 Jahren mit der neuen Leber und ist völlig gesund Er hatte, wie Dein Papa, auch HCC in sehr kleiner Größe. Er sagte mir auch, daß, wenn der Tumor sehr klein ist, durchaus die Chance auf ein Transplantat besteht. Er war übrigens auch in Erlangen in Behandlung damals. Mittlerweile ist er zur jährlichen Nachsorge allerdings in Regensburg.

Über den Mild-Score konnte er mir leider nicht allzuviel Auskunft geben, weil es dieses Punktesystem zu seiner Zeit noch nicht in der Form gab. Er hat mir aber versprochen, andere aus der Gruppe zu fragen, die das ebenfalls erfolgreich erst kürzlich durchlaufen haben

Er erzählte mir, daß seine OP absolut schmerzlos war und er nach 2 Wochen schon wieder nachhause durfte. Alles in allem hat mich das Gespräch doch sehr aufgebaut. In seiner Selbsthilfegruppe sind Leute, die teilweise schon weit über 20 Jahre mit dem neuen Organ leben und sich bester Gesundheit erfreuen. Hoffen wir mal, daß uns das Glück auch etwas hold ist!

Liebe Grüße zum Montag
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  #17  
Alt 13.05.2013, 21:06
Sabi83 Sabi83 ist offline
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Standard AW: Rund um Leberzirrhose und Lebertransplantation

Das freut mich dass du so ein positives Telefonat hattest! Beim Transplantierten Treffen in der KLinik war auch ein Mann der über 25 Jahr mit einer neuen Leber lebte nach HCC. Das hat uns unglaublichen Aufwind gegeben!

Alles Liebe Sabrina
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  #18  
Alt 13.05.2013, 22:20
Babsi12 Babsi12 ist offline
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Standard AW: Rund um Leberzirrhose und Lebertransplantation

Hallo Mickey!

Ich hoffe auch so sehr um euch!

Alles Gute, Babsi
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  #19  
Alt 14.05.2013, 18:13
mickey226 mickey226 ist offline
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Standard AW: Rund um Leberzirrhose und Lebertransplantation

Danke Dir, Babsi!

Kurzes Update von heute - der Termin in der Lebersprechstunde im Transplantationszentrum Erlangen war etwas stressig aufgrund der langen Wartezeit, aber doch erstaunlich positiv, den Inhalt betreffend

Die Ärztin war sehr sehr nett und hat uns ausführlich über alle Fragen aufgeklärt. Sie war sehr sachlich, aber hat uns auch keine Angst gemacht. Genaugenommen war das Gegenteil der Fall: Nach Durchsicht aller Untersuchungsergebnisse des Nordklinikums Nürnberg hat sie für die derzeitige Situation (die sich natürlich trotzdem schnell ändern kann), in Aussicht gestellt, daß bei permanenter Blutüberwachung unter Umständen eine Besserung eintreten kann und noch gar nicht 100% feststeht, daß eine Transplantation nötig wird.

------>

(der mußte jetzt wieder sein, weil mich das so freut)

Die größte Gefahr besteht in den Ösophagus Varizen (Krampfadern in der Speiseröhre). Sollten da welche platzen oder überhaupt anfangen, zu bluten, könnte theoretisch ganz schnell alles schiefgehen. Mein Mann bekommt derzeit dafür Betablocker, damit der Blutdruck niedrig gehalten wird. Und wieder einmal bin ich froh, daß wir nur ein paar Meter vom Nordklinikum entfernt wohnen *schwitz* ... Insgesamt gesehen sind seine Werte jedoch gar nicht mal so schlecht bis auf ein paar kleine Ausreisser. Wir freuen uns darüber natürlich mächtig Zudem vermutet die Ärztin, daß die Leberzirrhose meines Mannes mit ziemlicher Sicherheit genetisch bedingt ist (mal für alle, die immer automatisch denken, Alkoholismus würde alles auslösen).

Netteste Überraschung des Tages: Ein persönlicher Anruf des letzten behandelnden Arztes aus dem Nordklinikum. Wie lieb ist DAS denn?
Auch kürzlich ein Anruf abends vom "normalen" Hausarzt, der sich erkundigt hat. Ich bin begeistert, daß es doch noch Ärzte gibt, die sich so kümmern!

Alles in allem ein sehr guter Tag ...
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  #20  
Alt 14.05.2013, 20:35
Sabi83 Sabi83 ist offline
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Standard AW: Rund um Leberzirrhose und Lebertransplantation

Das ist schön, dass ihr so ein positives Gespräch hattet! Das wäre ja super für euch, wenn eine Transplantation gar nicht nötig wäre...

Lg Sabrina
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  #21  
Alt 16.05.2013, 22:08
mickey226 mickey226 ist offline
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Standard Rund um Leberzirrhose und Lebertransplantation

http://www.spiegel.de/gesundheit/dia...-a-900012.html


In Erlangen gabs keinerlei Skandale!

Geändert von Anhe (16.05.2013 um 22:15 Uhr) Grund: Beitrag eingefügt
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  #22  
Alt 19.05.2013, 14:11
mickey226 mickey226 ist offline
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Standard AW: Rund um Leberzirrhose und Lebertransplantation

Leider ging es wohl etwas unter, daß Erlangen vermutlich als Lebertransplantationszentrum geschlossen wird - im Moment sind wir etwas ratlos, was dann wohl mit den Blutproben von letzter Woche passieren wird, denn wir haben seitdem nichts von Erlangen gehört. Eigentlich wollten sie die Ergebnisse zum Hausarzt faxen, aber der bekam nichts.

Wir hängen jetzt sozusagen komplett in der Luft

Nach weiterer Recherche kamen wir drauf, daß wohl auch Würzburg Lebertransplantationen durchführt und vermutlich als eines von drei Zentren wie Regensburg und München-Großhadern hier im (relativ nahen) Umkreis übrigbleibt.
Wir hatten von Würzburg so gesehen vorher noch gar nicht gehört, da die Nürnberger uns quasi direkt nach der stationären Behandlung nach Erlangen weitergereicht haben.

Hat denn irgendjemand Erfahrungen hier mit Würzburg?
Wie würdet Ihr jetzt damit umgehen, daß Erlangen und unsere Ergebnisse so in der Luft hängen?

Ansonsten schöne Pfingstfeiertage für Euch alle ... wenigstens scheint etwas die Sonne bei uns

PS: solche hervorragenden Erklärungen über Leberzirrhose hab ich bisher nur hier gelesen, falls es jemanden interessiert: http://www.leberzentrum-wuerzburg.de/?page_id=699

Geändert von mickey226 (19.05.2013 um 14:38 Uhr)
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  #23  
Alt 19.05.2013, 15:24
kimaugust kimaugust ist offline
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Standard AW: Rund um Leberzirrhose und Lebertransplantation

Hallo ,

hier die neuesten news zu Erlangen


http://www.spiegel.de/gesundheit/dia...-a-900322.html

und hier ein Beitrag zum Jahresbericht der DSO , liest sich nicht so gut

http://www.focus.de/gesundheit/arzt-...id_980393.html


Gruß Jürgen aus Bonn

Geändert von kimaugust (19.05.2013 um 15:28 Uhr)
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  #24  
Alt 19.05.2013, 15:42
mickey226 mickey226 ist offline
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Standard AW: Rund um Leberzirrhose und Lebertransplantation

Danke Dir, Jürgen!

Oh mein Gott ... weder der eine noch der andere Link lassen einen ruhiger werden

Ich als Bauchmensch bin jetzt negativ von Erlangen beeinflußt, um ehrlich zu sein. Ich weiß nicht, wo das hinführen soll, mit Tricks weiterzumachen.

Was den zweiten Link betrifft, hab ich vorhin bei den Würzburgern nachgelesen, daß sie eigentlich präferieren, bei Meld-Score 14+ schon zu transplantieren, weil die Erfolgsaussichten natürlich weit besser sind (mein Mann steht derzeit bei 18).

Nur, ob das bei der schlechten Verfügbarkeit von Organen überhaupt möglich ist?! Vermutlich eher nicht
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