Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter

[Sissy0812]

Bei mir wurde am Freitag mittag Speicheldrüsenkrebs festgestellt der aber wohl nicht streut und er sagte was von low grade. War so geschockt gut das jemand dabei war, sonst hätte ich gar nicht gewußt was der Arzt gesagt hat bzw. wie ich nach Hause gekommen wäre.

Nun mal zur meiner Geschichte.

Genau vor 3 Wochen entdeckt meine Zunge einen Knubbel am Gaumen, daraufhin habe ich sofort am Montag bei meinem Zahnarzt gemeldet und durfte auch nachmittags gleich kommen. Der hat dann ein Röntgenbild gemacht und mich dann zu einen Kieferchirurgen überwiesen. Da war ich dann auch gleich Dienstag nachmittag. Der überwies mich dann für den nächsten Tag zu einem Radiologen wegen einen CT, das ich dann gleich mittags zu im gebracht habe. Ich hatte dann bei Ihm erst den nächsten Dienstag einen Termin, da ich noch aktuelle Blutwerte mitbringen musste, da ich an einer Blutgerinnungsstörung leide. Gesagt getan...dann war ich am Dienstag da und er hat dann sofort eine Gewebeprobe entnommen und dann nach 10 langen Tagen wartens der Schock Krebs. Damit hätte ich nie und nimmer gerecht. Mir geht es auch eigentlich super gut ausser das der Knubbel am Gaumen ist und ich ein bisschen Ohrenschmerzen habe, die habe ich aber schon seit Kindheit, da ich mal eine Mittelohrentzündung gehabt habe.
So nun wieder ewiges Warten da der Termin am 15.04. ist in einer Klinik in Osnabrück, der wohl eine Koryphäe auf dem Gebiet sein soll. Wie mein Kieferchirurg sagte muss das wohl trotzdem operiert werden, da der "Krebs" wohl die Nervenbahn lang wächst. Ich habe so eine Angst, da man ja im Internet immer davon die Rede ist das man seinen kompletten Gaumen verliert eventuell auch Kiefer, Zähne.
Vielleicht kann mir ja hier einer weiterhelfen wie das alles weitergehen wird bzw. enden wird. Ist das nun mein Todesurteil :-(

Lieben Gruß
Sissy

[Muko]

hallo,
Ich hatte das Ganze in der Unterlippe.
Das wurde großzügig entfernt. Es wurden keine Lymphknoten entfernt und auch nicht bestrahlt. Allerdings wird engmaschig kontrolliert und im Mai erfolgt noch mal Ultraschall der Lymphknoten zum endgültigen Ausschluss von Metastasen, da Lymphknoten vergrößert sind.
Gerade bei low grade ist die Prognose sehr gut.
Wie heißt denn dein knubbel? Bei mir war es ein Mukoepidermoidkarzinom.
Lass dir genau erklären was gemacht wird, denn es gib nichts schlimmeres als Raum für wilde Spekulationen und lesen m Internet jeder Fall ist anders aber Fakt ist, dass keine Rücksicht auf Knochen, haut usw. Genommen werden kann. Der tumor muss im gesunden Gewebe entfernt werden.
Liebe Grüße

[Sissy0812]

Hallo Muko,

habe heute meinen Bericht abgeholt beim Kieferchirurgen für Osnabrück nach Prof. Sr. Jänicke. Also in den Bericht steht es ist ein Adenokarzinom (adenoid-zystisches Karzinom) er sagte das der nur langsam wächst und eigentlich so gut wie nie streut. Mann muss es aber auf jedenfall operativ entfernen. Ich habe so eine Angst das ich meinen Kiefer verliere und da dann nur noch ein Loch ist. Ich bin echt mit den nerven zufuss. könnte nur noch heulen, aber das bringt mich ja dann wohl auch nicht weiter.

LG



Sissy

[Maya55]

Hallo Sissy,

meine Frau hatte auch einen Knubbel mit der Zunge ertastet, der sich als adenoid-zystisches Karzinom (kurz ACC) entpuppte. Das war 2007.
Dass dich diese Diagnose erst einmal aus der Bahn wirft, ist verständlich. Das erging uns nicht anders.
Du hast Glück im Unglück, dass der Tumor an der Oberfläche gewachsen ist und du ihn sehr früh erkannt hast.
Deine Chancen ein ganz normales Leben weiterführen zu dürfen, sind sehr, sehr groß.
Klar muss das operiert werden und auch anfangs eine engmaschige Nachkontrolle durchgeführt werden.
Versuche dich zu beruhigen und halte uns auf dem Laufenden.

Hier tummeln sich eine Handvoll, die schon eine halbe Ewigkeit mit ACC leben.

Wo wirst du dich operieren lassen?

Liebe Grüße
Hans

[Sissy0812]

Hallo Hans,

ich werde nächsten Dienstag in Osnabrück vorstellig bei Prof. Jänicke, so wie mein Kiefernchirurg war der wohl vorher in Mainz und soll eine Koryphäe auf diesem Gebiet sin. Ich vertraue da meinen Arzt. Aber wie schon geschrieben ist meine größte Angst ein Loch im Kiefer zu haben und nicht mehr richtig essen uns sprechen zu können. Man findet ja leider zum größten Teil nur die Katastrophengeschichten und irgendwie finde ich nicht einmal was positives.

Würde mich freuen wieder von dir zu hören

LG

Sissy

[Sissy0812]

Hallo,

der Termin rückt immer näher zur Besprechung und ich kriege immer mehr Angst und stelle mir auch noch die Frage ob ich das auch alles wirklich so will. Vielleicht ist es doch fortgeschrittener als wie mein Kieferchirurg denkt. Ich habe dann doch noch einmal in meinen Unterlagen geschaut und dort steht auch noch etwas von KI-67 2% und einig ist die Pathologie sich auch nicht polymorhes low grad Adenokarzinom bzw. adenoid-zystisches Karzinom in Betracht. und was heißt pleomorpher vielfach pseudokribiform wachsenden malignen Speicheldrüsentumor. Menno ich verstehe den ganzen Pathologiebericht nicht :-(.
Kann mir da wohl einer weiterhelfen.

LG

Sissy

[Maya55]

Hallo Sissy,

wie war Deine Gespräch beim Spezialisten?


Liebe Grüße
Hans

[Sissy0812]

Hallo Hans,

nun ja er ist sehr optimistisch gewesen. Er denkt das es alles noch im Frühstadium ist. Muss am 07.05.14 stationär ins Krankenhaus, da werden erst gewisse Untersuchungen gemacht, CT/MRT/SONO und PET-Screening und am 12.05.14 ist dann die OP. (Hilfe ich will kein Loch im Gaumen haben) ich glaube das ist mit einer der größten Ängste die ich habe und natürlich wenn aus den Untersuchungen oder bei der OP sich herausstellt, das es doch viel schlimmer ist und natürlich habe ich panisch Angst vor der Narkose.

LG

Sissy

P.S. Das einzige positive ist die Unterbringung da ich privat bin ist es alles schon konfortabler mit Einzelzimmer etc. aber alles andere halt zum

[Maya55]

Hallo Sissy,

es ist doch super, dass der Arzt es so positiv einschätzt.
Wenn ein Tumor an der Oberfläche wächst, dann wird er in der Regel schnell entdeckt. Das ist immer ein Glücksfall.

Die Narkosen hat man heutzutage sehr gut im Griff.

Welche Tumor-Art ist es denn jetzt? Ich war etwas verwundert, dass die Pathologie sich nicht festgelegt hat.

Nach der OP wirst du bestimmt berichten, dass deine Ängste völlig unnötig waren.
Mach dir mal keine Sorgen - alles wird gut.

Liebe Grüße
Hans

[Sissy0812]

Hallo Hans,

es ist ein Adenoid-zystitsches Karzinom.

Ich werde auf jedenfall berichten, wenn die Voruntersuchungen abgeschlossen sind. Ich glaube dann bin ich ein bisschen beruhigter, wenn wirklich nur ein Frühstadium festgestellt wurde. Ich ware gerade bei meiner Hausärztin, die mir auch sage das man erst nach den Untersuchungen das ausmaß sieht.

Ich werde am 07.05 mal mit einem Optimismus ins KH gehe. Ich sage mir immer im innerlichen du wirst nicht aufgeben, da ich mir noch so viel in meinem Leben vorgenommen habe.

Und nun ja das mit der Narkose und dem Loch ist für mich einfach der Horror, da kriege ich mich einfach gar nicht in den Griff. Ich kriege das einfach nicht aus meinem Kopf und kriege mich auch gar nicht abgelenkt .

LG

Sissy

[Chilipeperli]

Hallo Sissy

"Du wirst auch nicht aufgeben". Wenn erstmals die Op durch ist, wirst du merken wie viel Kraft du innerlich hast.

Ich hatte eine Ohrspeicheldrüsenkarzinom; Azinuszellkarzinom low-grade. Trotzdem leider schon in einem Fortgeschrittenen Stadium und war bei der Diagnose noch in Ausbildung! Hab die Ausbildung mit dem Tumor und der Behandlung abgeschlossen. Es war zäh. Aber ich habs geschafft.

Liegt dein Tumor auch in der Ohrspeicheldrüse? Wenn ja, wird es kein Loch geben! Das kann ich dir versprechen.
Das mit der Narkose ist wirklich nur ein Klatsch. Der Organismus spürt zwar die Medikamente, aber das geht vorbei und wenn du dem Narkose Arzt ehrlich mit dem Gewicht, der Grösse, allen Krankheiten die du neben dem Karzinom noch hast und den Medikamenten bist, die nimmst, können sie die Narkose super dosieren. Da spuckt der Organismus dann auch nur kurz.

Ich drück dir die Daumen

Liebe Grüsse
Chili

[Sissy0812]

Hallo,

bei mir ist der Tumor genau unter dem linken Gaumen in der kleinen Speicheldrüse und da kommt definitiv ein Loch bei heraus, wenn die da den Knubbel wegschneiden. Der Arzt hat mir auch schon 4 Möglichkeiten aufgezählt wie das Loch geschlossen wird. Einfach eine Horrorvorstellung *heul*.

LG

Sissy

[Chilipeperli]

Liebe Sissy

Na dann, sieht es etwas anders aus als bei mir.

Ja, das Ganze ist wirklich einen Sc**iss.

Ich drück dir aber trotzdem die Daumen, dass alles so herauskommt wie du dir es wünscht.

Liebe Grüsse
Chili

[Sissy0812]

Hallo,

OP-Termin steht fest ist der 12.05.14


Ich weiß immer noch nicht wie ich mit der Diagnose umgehen sollen. Irgendwie habe ich mich entschlossen ich gehe gar nicht damit um und muss halt das auf mich nehmen, was um umgänglich ist. Ich glaube das ist für meine Psyche die richtig einstellen, da ich in der Hinsicht auch nicht ganz gesund bin und dann noch meine Herz-Lungen-Erkrankung da kriegt man schon Angst wegen der Narkose ob ich die überhaupt überleben werde :-(.

LG

Sissy

[B.Tijhof]

Hallo Sissy,

ich habe deine Beiträge bis jetzt still mitgelesen. Ich kann mir nur zu gut vorstellen, das du voller Ängste bist. Aber Angst ist ein schlechter Ratgeber. Meiner Ansicht nach bringen Informationen Sicherheit. Ich kann dir nur den Rat geben, dich sehr gründlich über ACC zu informieren. Dieser Krebs ist so selten, das auch viele Ärzte und Kliniken keine Ahnung haben ( unsere Erfahrung) Hol dir möglichst mehrere Meinungen ein, wenn du möchtest kann ich dir auch den Namen geben von einem Betroffenen, der unglaublich viel Ahnung von ACC hat, und der immer gerne hilft.

Nicht den Kopf in den Sand stecken, das ist einfacher gesagt als getan, ich weiß. Wenn du Ratschläge brauchst, kannst du gerne schreiben, wenn ich helfen kann tue ich das sehr gerne.
Bleib stark
Bärbel