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  #16  
Alt 06.08.2014, 21:23
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Jud0104 Jud0104 ist offline
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Standard AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung

Hi

Der/die ein oder andere hat hier sicher immer mal mitgelesen. Und ich weiß wie mir es geht wenn ich solche Berichte lese...ich freue mich immer wenn man erfährt wie es weiter gegangen ist. Ich wollte einfach mal eine kurze Rückmeldung geben...hat sich einiges getan aber eine Entscheidung wie es weiter geht ist noch nicht gefallen.

Nochmal kurz Zusammenfassung: Diagnose Hodentumor vor genau einem Jahr, Seminom ohne Metas, entschieden uns für "wait and see". Die ersten Kontrollen waren immer super...bei der letzten sah man einen 1,8x1,5cm vergrösserten LK.

So. Und nun gehts los:

-> Radiologe sagt "macht nix"....keine Sorge...kann mal vorkommen! Evtl. Kontrolle in ein paar Wochen. Hat n o c h nix zu bedeuten!
-> Urologe: Überweisung ins KH, sofort 3x PEB
-> KH totaaal verwundert warum gleich PEB da nur 1 LK evtl befallen...wenn evtlBestrahlung des einen LK oder Alternativ PEB (darf man Mann frei wählen). Kontroll CT wollen sie nicht machen wg Strahlenbelastung und weil sie sich sicher sind...alle Ärzte in der Tumorkonferenz
-> Dr Schrader angeschrieben...er empfiehlt evtl. eine Bestrahlung und 1 Zyklus Carbo

...und das Ende vom Lied...wir sind nochmal direkt nach Ulm gefahren und haben uns beraten lassen. Vorweg: SUPER Klink! Kompetente Ärzte!
Der Arzt dort sah das alles überhaupt nicht so tragisch. Montag ist Tumorkonferenz. Er kann sich nicht so richtig vorstellen dass es eine Metastase ist...klingt recht unwahrscheinlich auch wenn der Ort typisch ist. Aber man muss diese Vergrößerung nach der Vorgeschichte dennoch ernst nehmen. Wie gesagt, von denen bekommen wir am Dienstag Bescheid. Bin gespannt wie sich Ulm entscheidet. Ich denke daran werden wir uns orientieren!!! Sind einfach die Profis.

Und dort empfiehlt man übrigens cor Therapie eine Kontrolle....zwar egtl erst in 3-4 Wochen. Da mein Mann und ich aber wahnsinnig werden so lange zu warten habe ich ihm für morgen ein KontrollMRT ausgemacht. Ulm sagte dass sie schon lange die Nachsorge mit einem relativ neuen MRT machen um d Strahlenbelastung zu minimieren. Finde ich super! Und um das Wachstum zu verfolgen eine gute Alternative.

Kurzum: Drückt uns für morgen die Daumen! Ehrlich gesagt bezweifle ich dassder LK verschwunden ist...aber Wunder gibts immer wieder. Primär hoffe ich dass wir endlich ein eindeutiges Ergebnis haben...

Und dann schaun wir mal wies weiter geht...Auf das endlich mal jmd sagt was gemacht wird
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  #17  
Alt 07.08.2014, 20:31
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung

Hey Jud,

Ich kann das total nachvollziehen - ich fand während der Therapie die Ungewissheit auch immer am schlimmsten. Wenn man weiß woran man ist, kann man sich wenigstens wieder auf ein Ziel konzentrieren. Aber in der Luft zu hängen ist ätzend. Daumen sind auf jeden Fall gedrückt!
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
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  #18  
Alt 08.08.2014, 22:24
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Jud0104 Jud0104 ist offline
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Standard AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung

Hey Dusty!

Ja so ist es...es macht einen echt fertig auf DAUER! Wobei mein Mann egtl immer recht locker ist...aber im Moment macht ihn diese Ungewissheit was nun ist auch unruhig.

Gestern waren wir also zum MRT! Super Sache! Ganz Neues Gerät...werden wohl die Nachsorge nur noch mit MRT machen.
Der Arzt konnte den LK erkennen...etwas größer. 2x 1,8cm ...da anderes Gerät und aufgrund von Lage kann es diesen Größenwandel durchaus geben! Er hat noch einen entdeckt...der etwas darunter liegt...1,4cm.

ABER er sagt dass es auf dem Bild n i c h t nach tumorösem Gewebe aussieht...eher nach Fettgewebe. Kurzum: wir sind nicht viel schlauer. Außerdem liegt er unterhalb der Metastasenstraße...eher ungewöhnlich...u n d ich habe eben noch gelesen auf der linken Seite. Weiß nicht ob ich das richtig verstanden habe dass die Tumore nicht über Kreuz streuen sondern auf der Seite wo der Tumor war???

Der Radiologe sagte wenn die Vorgeschichte (Hodenkrebs) nicht wäre würde er dem LK keine große Beachtung schenken, kann durchaus immer mal vorkommen. Und das Wachstm ist auch seltsam...vor allen Dingen der Zweite. Der war vor 3 Wochen noch nicht da. Und auf einmal auf 1,4cm. Total seltsam...Aber...es gibt nix was es nicht gibt....

LG
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  #19  
Alt 13.08.2014, 15:37
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Jud0104 Jud0104 ist offline
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Standard AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung

Sooooo.....Nach Ansicht der neuen MRT Bilder: Ulm empfiehlt ebenfalls 3x PEB o d e r einen kleinen Schnitt unterm rechten Rippenbogen, raus mit den Dingern und untersuchen lassen. Das zweite Bild irritiert sie nun...vorallem der zweite LK der dazu gekommen ist. Es kann nix sein, es kann ein Fortschreiten der Erkankung sein oder vielleicht sogar ein Teratom (zwar nur in gaaanz seltenen Fällen da im Hoden ein Semi nachgewiesen wurde...aber man weiß ja nie...gerade weil es sooo schnell ein neuer dazu gekommen ist)

Immer diese Entscheidungen...die Radiologen sehen es gar nicht so tragisch...

Hat hier jmd Erfahrung mit LKentnahme per Laparoskopie?
Wenn dabei rauskommen würde das es ein Semi ist würden evtl 2 Zyklen PEB reichen plus eben der chirugische Eingriff....

Oder würdet ihr jetzt direkt die 3PEB durchziehen...

Mich würde hier mal eure pers Meinung interessieren..... Thx
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  #20  
Alt 13.08.2014, 16:54
oli oli ist offline
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Standard AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung

Ich persönlich würde die OP machen - gerade wenn das nicht nach typischer Metastasierung aussieht... Dann habt ihr Gewissheit und eine Chemo ist definitiv nicht umsonst. Sollte das ein Teratom sein (was es aber eig nur bei Nichtseminomen gibt), dann hilft die Chemo auch nichts...

Drücke Euch die Daumen!
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  #21  
Alt 13.08.2014, 18:31
heliosh heliosh ist offline
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Standard AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung

Kann man mit einem PET-CT nicht feststellen ob es gutartige Veränderungen sind?

Mein Onkologe wollte mal ein PET-CT machen.
Schrader hingegen sagt dass PET keinen Nutzen bringt (leider ohne Begründung)
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  #22  
Alt 13.08.2014, 23:11
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung

Ich würde mich auch oli anschließen und die OP machen lassen um Gewissheit zu haben. Bei mir wurde letztes Jahr auch alles rausgeholt, was nur annähernd nach Metas aussah und man fühlt sich danach definitiv besser
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  #23  
Alt 14.08.2014, 00:58
oli oli ist offline
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Zu deiner Frage zum Anschneiden der Metastase: Erstens wird das nicht passieren, zweitens sollte das beim Hodenkrebs kein Problem sein - die Chemo macht danach eh alles zu Nichte (Ist ja kein Sarkom, da wäre das problematischer).
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  #24  
Alt 14.08.2014, 21:55
Schwabe66 Schwabe66 ist offline
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Standard AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung

Hallo Jud,

also ich wuerde auch die OP machen. Ich würde aber fragen, wie man die Knoten sicher rausoperieren kann (in der Mitte des Körpers ist das evtl. nicht so einfach?).

Gruss Schwabe

Geändert von Schwabe66 (14.08.2014 um 22:23 Uhr)
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  #25  
Alt 15.08.2014, 14:02
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Jud0104 Jud0104 ist offline
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Standard AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung

Sooo. Entscheidung ist gefallen: laparoskopische LK Entfernung. Er will sich die beiden auffälligen LKs rausnehmen lassen da er vor Chemo sicher sein will dass es Metas sind. Wären sich alle(!) Ärzte sicher hätte er viel. auch anders gehandelt. Aber dieses "wir wissen nicht genau w a s es ist...und ob es überhaupt was ist"....warum 3x Chemo wenn man nicht mal weiß ob es Krebs ist...und wenn doch welcher...warum ist das DIng so schnell gewachsen? Spricht lt Doc egtl nicht für ein Seminom...und das innerhalb von 4 Wochen plötzlich ein zweiter auftaucht...mit 1,4cm.

Wer von euch hat die Lapra hinter sich und kann mir was dazu sagen? Angeblich wird lediglich nur ein kleiner Schnitt gemacht unter dem rechten Rippenbogen. Aber bis zu 10 Tage KhAufenthalt???

Ich bin so gespannt...in 2-3 Wochen denke ich gehts los..mal sehen wann er den Termin bekommt... Wir vertrauen jetzt einfach mal Ulm...
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  #26  
Alt 17.08.2014, 11:17
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung

Ich hatte nach einem ganzen Haufen Chemotherapie eine offene RLA. Lief alles ohne Komplikationen ab. Die ersten Tage war Bewegung noch recht schmerzhaft, aber das wurde von Tag zu Tag bessrr. Ich durfte nach einer Woche wieder nach Hause. Also kann ich mir nicht vorstellen, dass man bei einer laparoskopischen Variante länger bleiben muss.
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  #27  
Alt 17.08.2014, 18:17
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung

Ich hatte ebenfalls die offene RLA - lapraskopisch war aufgrund der Größe der betroffenen LK nicht möglich. Wurde damals in einer siebenstündigen OP von Prof. Heidenreich in Aachen ausgenommen
Ich durfte aber ebenfalls fünf Tage nah der OP wieder nach Hause - auch wenn ich dann die folgenden zwei Wochen überwiegend auf der Couch verbracht habe
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  #28  
Alt 18.08.2014, 01:05
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Standard AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung

Hallo Jud0104 ...

ich verfolge euren Weg jetzt schon eine Weile.
Muß sagen - es ist wirklich gut das dein Mann alles hinterfragt und genau wissen will.

Nun zu meiner Frage : Hat dein Mann in der Zeit jetzt irgendwelche Beschwerden? Rückenschmerzen ,Unwohlsein, Leistungsabfall oder Ähnliches?
Ist das alles nur durch Radiologen erkannt worden oder auch bei der Sonographie?

Eine komplette RLA dauert natürlich sehr lange und ist schon mit Risiken verbunden die nicht zu verachten sind.
Die arbeiten da dicht neben sehr großen Gefäßen ,tlw.dicht neben der Niere etc.

Will ja keine Angst machen aber man sollte schon wissen das es nicht nur einschlafen und putzmunter wieder aufwachen ist.
Wenn allerdings nur die 2 LK entfernt werden wird sich die OP Zeit in Grenzen halten.
Was mich verwundert ist die Zeit bis zur OP ... 2-3 Wochen schreibst du bis Termin. Ganz schön lange oder???
Was sagen die Experten dazu?

Ich bin ja selbst betroffen und eigentlich noch ganz frisch - deswegen verfolge ich das von deinem Mann aufmerksam.

Habe ja auch Angst das bei den Nachsorgeuntersuchungen was auffällig ist und dann die Rätselei los geht.

Jetzt hab ich mich wenigstens psychisch etwas gefangen.

Die Schmerzen und Anspannungsprobleme im Becken hab ich aber weiterhin und keiner kann mir helfen - scheint ein chronisches Schmerzsyndrom im Becken zu sein.

Falls damit jemand Erfahrungen hat - ich freue mich über jede Antwort.

Also wünsche dir und deinem Mann alles Gute ...

Tomba

Geändert von gitti2002 (18.08.2014 um 01:37 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
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  #29  
Alt 20.08.2014, 16:55
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Standard AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung

Hallo Jud0104,

diese Beckenprobleme bzw.Verspannungsprobleme in Richtung Prostata und Damm hab ich seit der Operation. Ja und das ist schon lange jetzt.

Kann nur hoffen das die Kur jetzt was ausrichten kann, ansonsten seh ich etwas schwarz was mein Arbeitsleben angeht. Denn 8h stehen und konzentrieren sind dann heftig.

Ich hätte noch eine Frage ... Sag mal habt ihr euch die MRT Bilder mitgeben lassen auf CD?
Ich würde nämlich gern wissen was das genau für ein MRT Gerät war ... Die Tesla Spule sozusagen.

Habe jetzt gehört nicht jedes MRT Gerät ist für die Nachsorge Hodentumor Wait and See geeignet.

Die Spule steht auch oben auf den MRT Berichten drauf.

Ich möchte nämlich unbedingt ein MRT statt CT als Nachsorge und mit dem was man anfängt muß man ja bekanntlich weiter machen die Nachsorgen.
So wurde es mir berichtet - aber lasse mich gerne eines Besseren belehren.

Sagt ihr mal Bescheid was den so bei euch gesagt wird zu der Geschichte Auflösung der Geräte?

Ansonsten hab ich jetzt Tag für Tag Gewichtsverlust ... Nun schon 10 kg insgesamt seit Juni.

Ich schiebe es mal auf den Verlust der Muskeln durch das rumliegen und weniger Sport .... Aber auffällig ist das schon ... Naja ich kann nur hoffen das nicht schon bei der 1. Nachsorgeuntersuchung das gesagt wird wie bei deinem Mann. Da ist was ...
Mir reicht erst mal ... Da war was ...

Gruß an euch Tomba
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  #30  
Alt 20.08.2014, 17:26
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung

Zitat:
Ich möchte nämlich unbedingt ein MRT statt CT als Nachsorge und mit dem was man anfängt muß man ja bekanntlich weiter machen die Nachsorgen.
So wurde es mir berichtet - aber lasse mich gerne eines Besseren belehren.
Stimmt so nicht. Ich bin auch von CT auf MRT umgestiegen, um nicht irgendwann im dunkeln zu leuchten. Prinzipiell ist es halt immer besser, das gleiche Gerät zu benutzen und am Besten auch in der gleichen Praxis zu bleiben, weil es da wohl Unterschiede bei den Aufnahmen und den Auswertungen kommen kann. Aber wenn man einen guten Radiologen hat, der sich Zeit nimmt und ein bisschen Erfahrung mit ins Feld führt, dann kann der auch verschiedene Bilder bewerten und vergleichen. Ich würde aber auch definitiv MRT machen, sofern das CT nicht zwingend erforderlich ist. Bezüglich der Auflösung und der Geeignetheit der Geräte zur Nachsorge einfach den Radiologen des vertrauens ausquetschen - der ist schließlich der Fachmann!

Gerade zu Beginn steht man ziemlich unter Druck - vor der ersten Nachsorge wäre ich bald durchgedreht (gehöre ja auch zu den Glücklichen, bei denen es gleich beim ersten Mal wieder in die Hose ging ). Aber mit jeder Nachsorge, die man hinter sich gebracht hat, wird man wieder ein Stückchen ruhiger! Es dauert einfach, bis man wieder Vertrauen in den Körper fasst und nicht hinter jedem Jucken und Zwicken eine tödliche Krankheit vermutet! Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen, dass alles Glatt läuft Tomba
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