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  #61  
Alt 18.07.2014, 15:49
Benutzerbild von Martin59
Martin59 Martin59 ist offline
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Standard AW: Chemo nach dem B-ALL Protokoll beim Rezidiv eines HmNHL

Moin zusammen,

heute nur ein paar kurze Infos:


Tag +997 Termin beim Hautarzt-verdächtige Stelle auf der Schläfe

Tag +999 Entfernung der entarteten Stelle

Tag +1000 war ich mit meiner Biene, bei sonnigem Wetter,
in einem Riesenrad an "unserem" See.
Anschließend gab es einen Absacker.


Tag +1014 Ergebnis der Histologie: Anteile eines Morbus Bowen
Kontrolle im September

Tag +1016 Treffen mit meinem Spender und seiner Frau

Ich weiß nicht ob ich jemals so nervös war wie an diesem
Tag. Die Beiden waren völlig unkompliziert und......ich weiß
nicht wie ich es richtig sagen soll....ich denke das
HERZLICH die richtige Beschreibung ist.

Es waren sechs Stunden die ich niemals missen möchte
und wir freuen uns schon aufs nächste Treffen

Tag +1021 Puuuuuh ist das mittlerweile heiß satte 32 Grad.
Das Revier kocht.

Euch allen ein sonniges und entspanntes Wochenende und weiterhin alles Gute.

Martin

Geändert von Martin59 (19.07.2014 um 18:33 Uhr)
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  #62  
Alt 28.11.2014, 20:03
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Martin59 Martin59 ist offline
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Standard AW: Chemo nach dem B-ALL Protokoll beim Rezidiv eines HmNHL

Moin zusammen,

hier wieder ein paar kurze Infos:

war vom 28.10 bis 18.11.2014 zur Reha
und heute...Tag +1155 in Köln zur Kontrolle.

Von heute an sind die Kontrolluntersuchungen nur noch alle 6/12Monate.

Blut und Chimärismus alle 6 Monate

CT und Herzecho alle 12 Monate

Ich wünsche euch allen eine schöne Adventszeit
und einen guten Rutsch in ein möglichst sorgenfreies Jahr 2015

Martin

Ps.: Heute gönne ich mir mal ein Glaserl Sekt:

Skoll

Auf Euer Spezielles

Geändert von gitti2002 (09.03.2017 um 21:34 Uhr)
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  #63  
Alt 30.11.2014, 19:36
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GD54 GD54 ist offline
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Standard AW: Chemo nach dem B-ALL Protokoll beim Rezidiv eines HmNHL

Klasse Martin, freue mich !!
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  #64  
Alt 23.11.2015, 20:04
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Martin59 Martin59 ist offline
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Standard AW: Chemo nach dem B-ALL Protokoll beim Rezidiv eines HmNHL

Moin Moin zusammen,
erschrocken muss ich feststellen, dass mein letzter Beitrag schon fast ein Jahr her ist; um so mehr freue ich mich mal wieder ein paar kurze Infosschreiben zu können:
Bei meiner letzten Untersuchung in Köln(Oktober 2015) waren meine Blutwerte fast im Normalbereich und mein Chimärismus immer noch bei 100%.
Heute ist genau Tag +1515 nach meiner Transplantation. Eine Zahl die mir vor vier Jahre mehr als nur utopisch vorkam.
Sicherlich ist nicht alles Gold was glänzt, aber im Gesamtenbin ich mehr als zufrieden.
Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute, eine ruhige und besinnliche Adventszeit und ein sorgenfreies Jahr 2016.
Martin
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  #65  
Alt 25.11.2015, 22:03
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Chemo nach dem B-ALL Protokoll beim Rezidiv eines HmNHL

Hallo Martin,

es freut mich so sehr, dass es dir gut geht und sich alles so günstig entwickelt. Und schön, dass du immer mal wieder hier reinschauste und Nachricht von deinem Ergehen gibst. Ich denke, dass ist eine tolle Motivation für alle, die noch mittendrin im Kampf gegen die Krankheit stehen.

Ganz liebe Grüße von Mirijam
__________________
follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden
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  #66  
Alt 26.11.2015, 09:12
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: Chemo nach dem B-ALL Protokoll beim Rezidiv eines HmNHL

Hallo Martin,
deine Berichte sind unglaublich wichtig!! Viele Betroffene melden sich nicht mehr, wenn es ihnen verhältnismäßig gut geht.
Dein Verlauf ist großartig und mutmachend!
Viele schöne Jahre wünsche ich dir!

LG menalinda
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  #67  
Alt 19.12.2016, 17:06
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Martin59 Martin59 ist offline
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Standard AW: Chemo nach dem B-ALL Protokoll beim Rezidiv eines HmNHL

Hallo ihr Lieben,
nach mehr als einem Jahr möchte ich gerne mal wieder ein
paar (kurze) Infos schreiben.

Heute ist der Tag +1907 .....irgendwie kaum vorstellbar...aber wahr.
Mir selber geht es soweit ganz gut. Mein Chimärismus ist immer noch bei 100% und die Blutwerte pendeln sich so langsam Richtung normal ein.

OK, hier und da zwickt es etwas und meine Herzklappe arbeitet nicht gerade regelkonform....aber es ist nichts dramatisches.

Aus meiner und heutiger Sicht würde ich den gleichen Weg immer wieder
beschreiten.

Ich hoffe das es Euch soweit gutgeht und wünsche allen ein ruhiges und besinnliches Weihnachtsfest sowie einen guten Start in ein hoffentlich sorgenfreies Jahr 2017.

Martin
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  #68  
Alt 30.10.2017, 13:18
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Martin59 Martin59 ist offline
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Moin Moin zusammen,

nun möchte ich Euch mal wieder ein paar kurze Infos geben.
Heute ist der Tag +2222 nach meiner Stammzelltransplantation.
Ich konnte es einfach nicht wirklich glauben .....habe mehrfach nachgerechnet .....Es stimmt ....

Im September war ich zuletzt in Köln zum halbjährlichen Check.
Die Kölner waren zufrieden und sagten zum ersten Mal das sie davon
ausgehen das ich es geschafft habe . Es gibt natürlich keine Garantie,
aber die Aussage gibt einem schon einen Motivationsschub.

Gesundheitlich bin ich zufrieden. Mit den bisherigen Begleiterscheinungen komme ich klar. Arbeiten gehe ich ja auch seid vier Jahren wieder ...
obwohl mir das häufiger schwer fällt. Aber was solls, die knapp acht Jahre bis zur Rente kriegen wir ja wohl auch noch hin.
:-)))))

Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles erdenklich Gute und eine
sorgenfreie Adventszeit.

Mit den besten Wünschen für 2018

Martin
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  #69  
Alt 30.10.2017, 18:33
Hedi27 Hedi27 ist offline
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Zitat:
Zitat von Martin59 Beitrag anzeigen
Heute ist der Tag +2222 nach meiner Stammzelltransplantation.
Lieber Martin,

erst einmal herzlichen Glückwunsch zu Tag +2222! Es tut gut, dass Du schreibst und dass es Dir nach so langer Zeit gut geht. Ich bin momentan stationär in Köln und habe heute Tag +9 nach meiner allogenen SZT. Da macht es Mut von positiven Erfahrungen nach allo SZT zu lesen.

Ich wünsche Dir auch ein schönes Jahr 2018!

Hedi
__________________
27 Jahre alt
10/2016: Diagnose Prä-B-lymphoblastisches Lymphom, Stadium II E A, Behandlung nach GMALL 2002 Protokoll
03/2017: Vollremission und prophylaktische Bestrahlung mit 36Gy
07/2017: Frührezidiv
10/2017: Allogene SZT
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  #70  
Alt 13.11.2017, 13:25
Voluntas Voluntas ist offline
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Hallo Martin,

ich hab mich sehr gefreut zu lesen, dass es dir nach wie vor gut geht!
Mein Vater befindet sich mittlerweile auch - allen Widrigkeiten zum Trotz - seit 1489 Tagen in gesicherter kompletter Remission und er führt wieder ein ganz normales Leben. Ich bin dir nach wie vor äußerst dankbar dafür, dass du uns damals in der schwierigen Zeit unterstützt hast. Bleib gesund!

Herzliche Grüße
Voluntas
__________________
Papa - 56 Jahre - DLBCL 01/2013, R-IPI: 1 (LDH)
02/2013 - 05/2013 6 x R-CHOP 21 - Refractory/Progressive Disease
06/2013 - 07/2013 2 x R-DHAP - PR (90%)
09/2013 - 10/2013 HD R-EAM + ASCT - CR
01/2014 - CR, 04/2014 - CR, 07/2014 - CR, 10/2014 - CR, 02/2015 - CR, 07/2015 - CR, 02/2016 - CR, 12/2016 - CR, 06/2017 - CR

Geändert von Voluntas (13.11.2017 um 20:25 Uhr)
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  #71  
Alt 03.01.2019, 20:52
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Martin59 Martin59 ist offline
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Hallo ihr Lieben.

Wie ich gerade feststelle ist mein letztes Posting ziemlich lange her.

Tut mir leid das ich mich erst jetzt wieder melde.

Heute ist mein Tag 2652 nach der Transplantation und ich kann es immer noch nicht
wirklich greifen. Hätte niemals daran gedacht diesen Tag zu erreichen. Und jetzt plane ich
erst recht und richtig viel.


Und das was ich geschafft habe das könnt ihr auch schaffen. Und dafür drücke ich euch alle Daumen.

Ich wünsche Euch einen guten Start ins Jahr 2019 und alle Kraft die ihr braucht

Alles erdenklich Gute

Martin
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  #72  
Alt 03.01.2019, 21:28
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Hallo Martin!
Ich in hier inzwischen nur noch stiller Mitleser.

Es freut mich, daß es Dir so gut geht - von mir "Alles Gute"!

Auch meiner Frau geht es - immer noch - den Umständen entsprechend gut, die Chemo ist jetzt 7 Jahre her. Angegriffen ist jedoch das Immunsystem - auf jede Erkältung reagiert sie sofort. Da hatte sie nachdem sie 1,5 Jahren arbeitslos war endlich wieder einen Job gefunden und wird nach der ersten Erkältung (mit Krankenhausaufenthalt) gleich wieder gekündigt....
Aber ansonsten, alles im Lot!

Gruß aus Hamburg,
Thomas
__________________
Quod si non sit tempus, cum me?
Der Tod sagt "Was würdest du mit deiner Zeit anstellen, wenn es mich nicht gäbe?"
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  #73  
Alt 17.01.2019, 20:38
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Moin moin du treue Seele,

Tut mir leid das ich mich erst jetzt melde.
Bin gestern erst aus den KH gekommen.

Freue mich riesig das es deiner Frau soweit gut geht.

Biene und ich denke oft an Euch.... Spätestens wenn wir auf dem Weg nach SPO knapp
an eurem Zuhause vorbeifahren. (hoffentlich ist diese mega Baustelle bald Geschichte)


Wir hoffen das ihr gut ins Jahr 2019 gestartet und natürlich voller Planungen seid.

Mit den besten Wünschen aus dem Revier

Martin
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  #74  
Alt 19.02.2019, 22:04
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Hallo Martin - hier meine verspätete Antwort!
Bei meiner Frau ist gesundheitlich alles im Lot, ausser dem schwachen Immunsystem - dadurch hat sie gerade ihren Job verloren...
Inzwischen hat bei meiner Frau ein Umdenken stattgefunden, sie wird nur noch ungerne an die Zeit der Krankheit erinnert. Ich aber lese hier immer fleissig mit, um für den "Fall der Fälle" gerüstet zu sein (ohne Pessimismus zu verbreiten).
Die Baustelle wird wohl noch 2-3 Jahre dauern, also bis ich Rentner bin

Vielleicht schafft Ihr es ja mal, das wir uns auf einen Kaffee treffen?

Gruß
Thomas
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  #75  
Alt 07.04.2019, 20:25
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Moin moin Thomas,
Jetzt muß ich mich entschuldigen. War eine etwas turbulente Zeit. Tut uns leid das deine Frau ihren Job verloren hat. Ihre Einstellung zur Krankheit kann ich gut nachvollziehen. Umso mehr freue ich mich das du weiterhin hier dein "Unwesen" treibst. Euer
Kaffeepausenangebot nehmen wir gerne an.... Wirst schon sehen was du davon hast. wir planen dieses Jahr evtl. SPO. ist aber noch nicht In den sogenannten trockenen Tüchern.
Aber egal... Da müßt ihr jetzt durch.
Euch einen guten Einstieg in die neue Woche.

Liebe Grüße

Martin und Sabine
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