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  #1  
Alt 28.11.2005, 19:46
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Daumen hoch Eine Seite zum Hoffnung schöpfen

Seit nun vier Stunden lese ich (46 jähr. Mann) überaus interresiert dieses Forum.
Ich habe die Diagnose BSDK seit dem 14.09.05 und wurde am 21.09.05 opperiert.( Whipple etwas erweitert auf Totale Duodeno Pankreatektomie mit Anlage einer Gastrojejunostumie) wobei ich wohl das Glück habe Metastasenfrei und auch frei von befallenden Lymphknoten bin.
Diese Seite gibt mir endlich mal nen Paar Antworten auf meine Fragen.
Momentan mache ich eine Chemo mit 1000mg/qm Gemzar 3/1 über ein halbes Jahr.
Hier treffe ich zum ersten Mal gleichbetroffene und sehe das es doch mehr Hoffnung gibt als ich zunächst dachte. Bitte mehr davon.

Hier im übrigen so meine Ausichten laut einem Prof. Wust Onmeda Forum:Zitat
von Autor: Prof. Wust
Nach kurativer Operation beträgt die mittlere Überlebenszeit 1,5 Jahre. Vor kurzem wurde der Wert einer adjuvanten Chemotherapie gezeigt. Lesen Sie die folgende Zusammenfassung aus einer Übersichtsarbeit:
H.Oettle 2003: Die Prognose des Pankreaskarzinoms ist in allen Stadien schlecht. Die einzige Heilungschance besteht in der vollständigen Resektion des Tumors. Allerdings sind nur maximal 10-25 % der Patientenüberhaupt operabel, und selbst nach kurativ intendierter Operationbeträgt die mediane Überlebenszeit nur etwa 18 Monate. Neben Lokalrezidiven kommt es nach der Operation auch meist frühzeitig zu systemischer Metastasierung. Zur Wirksamkeit einer adjuvanten, postoperativenTherapie liegen widersprüchliche Ergebnisse vor. In einigen Studien wurde mit einer kombinierten Strahlen- und Chemotherapie eine Verlängerung der Überlebenszeit erreicht, in anderen nicht. Die perkutane Bestrahlung kann durch eine intraoperative Radiotherapie ergänzt werden, wobei dies jedoch allenfalls die lokale Tumorkontrolle verbessert. Auch für die Wirksamkeit der alleinigen adjuvanten systemischen Chemotherapie gibt es bislang keine überzeugenden Beweise. Leider trugen auch die Ergebnisse der randomisierten Studie ESPAC-1 wegen des problematischen Designs nicht zu einer Klärung dieser Sachlage bei. Aufschlüsse erhofft man sich jetzt von neueren Studien, in denen auch der palliative Therapiestandard Gemcitabin in der adjuvanten Situation geprüft wird.

Ich hoffe nur das dieser Mann sich schwer irrt. Ich gebe so schnell nicht auf!!!

Geändert von Jörg46 (30.11.2005 um 19:33 Uhr)
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  #2  
Alt 28.11.2005, 20:23
Lili Lili ist offline
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Standard AW: Eine Seite zum Hoffnung schöpfen

Hallo Jörg,
das ist ja klasse, dass Deine Operation so gut gelaufen ist und auch keine Metastasen oder befallene Lymphknoten gefunden wurden! Ich wünsche Dir, dass Du auch die Chemo gut packst. Ich selbst habe die Operation nun schon 4 1/2 Jahre hinter mich gebracht (ohne Chemo) und freue mich wirklich sehr, wenn auch andere Betroffene so gute Heilungsvorausetzungen haben! Lass es Dir so gut wie möglich gehen und nimm das Forum als Möglichkeit zum Austausch, wie immer es Dir gerade so geht. Übrigens: ich war 47, als es mich ereilt hat.
Alles Gute! Lili

Geändert von Lili (28.11.2005 um 20:26 Uhr)
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  #3  
Alt 28.11.2005, 21:48
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Lächeln AW: Eine Seite zum Hoffnung schöpfen

Vielen Dank für Deine Wünsche, endlich mal gute Nachrichten, bis her war alles mehr als nur negativ, wenn ich nicht so ein rosiges Gemüt hätte wäre ich, so glaube ich zumindestens schon verzweifelt, aber dem ist glücklicherweise nicht so, denn meine Hoffnung ist groß und meine Ziele sind so meine ich vernümpftig und erreichbar.
Dir meine besten Wünsche auf ein langes und glückliches Leben.
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  #4  
Alt 29.11.2005, 08:37
Pilzköfpchen Pilzköfpchen ist offline
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Standard AW: Eine Seite zum Hoffnung schöpfen

Hallo Jörg,

auch ich möchte Dir auf diesem Weg alles Gute wünschen ! Logisch schaffst Du das !!

Meine Schwiegermutter wurde am 15.9. in Heidelberg nach Whipple operiert. Sie hat die OP prima überstanden. Metastasen wurden keine festgestellt, allerdings waren einige Lymphknoten befallen. Sie hat ihre Chemo (5FU) am 7.11. angefangen und darf diese Woche noch pausieren ;-)) Also sie bekommt sie 1 Woche lang täglich und hat dann 3 Wochen Ruhe. Sie hält sich echt wacker, ich bin stolz auf sie

Am WE gehen wir auf den Weihnachtsmarkt und naschen an allen Ständen !

Ein Kraftpaket an Dich dass Du die Chemo auch so gut wegstecken kannst !

LG
Sabine
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  #5  
Alt 29.11.2005, 09:38
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Standard AW: Eine Seite zum Hoffnung schöpfen

Hallo Sabine ,

vielen Dank für Deine Wünsche, ich finde es hilft mir schon wenn ich lese das ich trotz meiner bescheidenen Diagnose eigentlich noch richtig gut dran bin.
Und ich stelle fest das man hier endlich mal auf Menschen mit Mitgefühl und positiven Gedanken trift. Welch Wohltat, besser als die Liege beim Phychologen.
Deiner Schwiegermutter meine besten Wünsche

Gruß Jörg
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  #6  
Alt 02.12.2005, 00:54
Hildegard Hildegard ist offline
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Standard AW: Eine Seite zum Hoffnung schöpfen

Hallo Jörg, ich wurde vor genau 7 Jahren an einem Pankreas-Ca operiert (ohne Chemo). Du hast nach Deinem OP-Ergebnis alle Chancen, es auch zu schaffen. Viel Glück!
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  #7  
Alt 02.12.2005, 14:57
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Elke55 Elke55 ist offline
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Standard AW: Eine Seite zum Hoffnung schöpfen

Hallo Jörg,

da muss ich mich ja mal wieder Hildegard anschliessen.

Bei meinem Mann ist die Op. am 10.12.2005 nun schon 4 Jahre her, und es geht ihm gut. Heute war noch das jährliche CT, der Rest war bis jetzt in Ordnung. Wird dann wohl so bleiben.

Wie bei Hildegard ohne Chemo, Whipple-Op., 1 Lymphknoten betroffen.

Bin eigentlich fleissiger Leser hier im Forum, habe aber in der letzten Zeit nicht mehr gepostet.

Du hast beste Voraussetzungen, um es zu packen.

Weiterhin alles Gute wünscht

Elke
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  #8  
Alt 02.12.2005, 16:00
Martina R. Martina R. ist offline
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Standard AW: Eine Seite zum Hoffnung schöpfen

Hallo,
meine Schwiemu ist im Mai operiert. Linksresektion. Es geht ihr heute sehr gut und sie hat keinerlei Beschwerden. Metastasen oder ähnliches bis jetzt nicht gefunden. Sie hat an der ESPAC Studie - 5 FU - teilgenommen, hat aber nach dem ersten Zyklus abgebrochen, weil es ihr sehr schlecht ging.
Also, der Kopf gehört nach oben.
Martina
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  #9  
Alt 02.12.2005, 19:18
Hildegard Hildegard ist offline
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Standard AW: Eine Seite zum Hoffnung schöpfen

Hallo Jörg, wieso ist Deine Diagnose 'bescheiden'?Ich finde es Klasse,was Du bisher für ein Ergebnis hast. Ich habe schon mehrfach gelesen, daß Prof. Wust schreckliche Voraussagen macht. Lass Dich davon nicht unterkriegen. Ich habe meine PankreasOP jetzt genau 7 Jahre überlebt und es geht mir gut. Ich hatte keine Chemo, d.h. nur kurz 2 Tage - danach Abbruch und dürfte Lt. Prof. Wust wohl gar nicht mehr leben?
Dir weiterhin alles Gute und behalte Deinen Optimismus. Ich wundere mich immer wieder über den Mut einzelner Ärzte, den Patienten gegenüber solche Aussagen zu machen.
Liebe Grüße und nimm Dir ein Beispiel an Lili.
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  #10  
Alt 03.12.2005, 12:13
Volker P Volker P ist offline
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Standard AW: Eine Seite zum Hoffnung schöpfen

Hallo Jörg,

ich bin Volker aus "Ich werde Siegen". Wenn du dort gelesen hast weist du das es mir ähnlich geht. Bei mir wurde nach der ersten OP im Januar keine Chemo gemacht. Was sich als Fehler herausstellte. Denn im Oktober hatte ich ein Rezidiv und jetzt bekomme ich nach erneuter OP auch Gemzar. Aber unsere Prognose geheilt zu werden ist sehr gut. Diese Aussage von Prof. Wüst kann ich überhaubt nicht zustimmen. 1. Der Tumor wurde komplett entfernt, 2. es waren keine Metas vorhanden, 3. Es wird eine Chemo zur Vorbeugung gemacht. 4. Durch engmaschige Kontrollen ist man dem Tumor, falls er wiedererwartend wieder kommt, immer auf der Spur und man kann direkt reagieren (OP, Chemo oder andere Therapien)

Also sehe ich keine negativen aussichten im Gegeteil. Alle die die möglichkeit hatten das der Tumor komplett entfernt wurde sind noch am Leben. Hildegard, der Mann von Elke und andere. Selbst Patienten wo der Tumor nicht entfernt werden konnte sind nach 4 Jahren am Leben, siehe Petra Loos, Sie hatte bestimmt die härteste Zeit durchgemacht. Und Sie kämpft immernoch.

Immer weiter kämpfen und nicht untergriegen lassen, vorallem nicht durch solche Aussagen und Statisiken wie von Prof. Wüst.

Hinzu kommt noch das jeden Tag neue Therapien ausprobiert werden und teilweise mit guten Erfolg. Zb. Radiochemo, Avastin und so weiter.

LG

Volker
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  #11  
Alt 04.12.2005, 08:28
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Standard AW: Eine Seite zum Hoffnung schöpfen

Ich möchte mich erstmal für Eure aufmunterden Worte bedanken, sowas habe ich dringent gebraucht, denn die Prognose des Prof. hat mich doch ganz schön geknickt.
Aber glücklicherweise sehe ich hier den Prof. eines besseren belehrt werden, denn Ihr seit alle hier die besten Beispiele. Ich glaube der würde hier verzweifeln und sich die Haare raufen.
Ihr müßt entschuldigen das ich erst jetzt texte aber ich bekomme immer Freitags Chemo und habe dann immer Sehprobleme, (habe ich seit der OP sowieso aber bei Chemo ist es immer noch schlimmer).
Aber solange das eines der wenigen Nebenwirkungen ist die ich zu ertragen habe, soll mir das egal seien.
Damit Ihr seht das es mir besser geht habe ich mit meiner Onkologin besprochen, wie ich zwischendurch mal in die Sonne düsen kann, aber erst im Februar.
Ich wünsche Euch allen weiterhin viel "Gesundheit" und weiter so!!

Geändert von Jörg46 (04.12.2005 um 08:36 Uhr)
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  #12  
Alt 08.12.2005, 14:28
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Heute will ich einfach mal meine Geschichte erzählen, vielleicht seht ihr darin Gemeinsamkeiten oder auch Unterschiede in der Krankengeschichte.
Dafür muss ich weit zurückgehen. Also im Jahr 2000 hatte ich einen Bandscheibenvorfall im Rahmen der Reha dessen, zog ich mir einen Bauchdeckenbruch zu. So gegen Weihnachten 2004 hatte ich eine üble Bronchitis bei der sich dieser Bauchdeckenbruch arg vergrößerte und ich einen Arzt aufsuchte um dieses zu operieren, weit gefehlt ich sollte doch erstmal 20 kg abnehmen. Wie das so mit abnehmen ist wisst ihr ja, im Normalfall nicht so einfach, aber ab Ostern 2005 ging dieses auf einmal ganz gut so dass ich schon voller Hoffnung war. Aber ab Anfang Mai bekam ich großen Durst und musste auch sehr viel Wasser lassen. Hm, naja dachte ich gehe mal zu deinem Hausarzt und las dich durch checken, gesagt getan und siehe da ich sollte auf einmal Diabetiker Typ 2 seien und auch meine Leberwerte waren außer Rand und Band geraten. Also auf zum Diabethologen, diese erklärte mir dann das ich nun wirklich Diabetiker Typ 2 bin und das ich die 10 Kg die ich abgenommen hatte einfach mit dem Urin mit ausgeschieden habe, wobei sie sich aber wunderte das ich mit meinen Blutzuckerwerten kaum einstellbar war, die schwanken immer recht unkontrolliert. Irgendwie war ich mit dieser Frau nicht wirklich glücklich und als ich dann noch Rücken oder Nierenschmerzen bekam und Sie mich nach Kontrolle der Nierenwerte zum Orthopäden wegen meines Bandscheibenvorfall schicken wollte, wollte ich nur noch weg und begab mich wieder in die Hände meiner Hausärztin, diese schickte mich dann zwar weiter von Pontius nach Pilatus, schaffte es aber irgendwie das meine Blutzuckerwerte im Rahmen blieben.
Bis zum 08.09.05 war dann auch alles im Rahmen, Zucker so lala, Kreuzschmerzen konnte man aushalten ab und zu eine Pille und dann war es o.k. , also dieser Tag verlief bis Mittag voll im Rahmen und dann passierte es das ich einen sehr merkwürdigen Durchfall bekam, ganz hell nicht ganz wässrig aber mit übelsten Bauchkrämpfen und ohne Unterlass. Ich dachte bis Morgen alles wieder vorbei, aber weit gefehlt. Freitag immer noch derselbe Müll.
Also ich wieder zu meiner Hausärztin, diese verschrieb mir was Krampflösendes und nen paar Tropfen, sagte mir aber das ich wenn es nicht besser wird mich am Samstag in die Notaufnahme begeben sollte.
Am Samstag wurde es einfach nicht besser und als dann am Nachmittag sich mein Urin auch noch Dunkel färbte fuhr ich dann wirklich in die Notaufnahme des KH, dort führte man dann zwei verschiedene Ultraschalluntersuchungen und div. Blut- und Urinproben durch. So das man mich am späten Abend in die innere Abteilung des KH mit Verdacht auf Gallencholik aufnahm. Am Sonntag wurde dann noch ein Dopplersonar keine Nierensteine war das Ergebnis gemacht und weil meine Schmerzen nicht nachließen, wurde ich an einen Schmerztropf gehangen und als Neuerung ich wurde Quitte gelb also Gelbsucht. Am Montag wurden dann noch einmal drei Ultraschalluntersuchungen durchgeführt, die zum Ergebnis das nichts gefunden wurde führten. Neuer Schmerztropf Hm. Dienstag sollte dann ein ERCP gemacht werden bei dem der Gallengang entweder aufgeweitet mittels Stant’s bzw. die Gallensteine zertrümmert und entfernt werden sollten. Aber dem war irgendwie nicht so, als ich nach dem das ERCP fertig war bekam ich zwei Stunden später meine erste feste Nahrung, seit der Aufnahme ins KH, in Form eines Zwiebackes zum Tee. Das war ein Fehler, denn ich war gerade fertig, da kam die Stationsärztin herein und teilte mir mit das bei dem ERCP irgendetwas unklar war und wir sofort ein CT machen müssten. Ich also rein in die Röhre und kaum das das Kontrastmittel lief, brüllte ich nach der Nierenschale und legte dort meinen Tee nebst Zwieback wieder ab, also erstmal Schluss mit CT.
Am 14.09.05 teilte man mir mit das das ERCP wegen einer sehr merkwürdigen Verengung des Gallenganges abgebrochen wurde und deshalb das CT notwendig wurde und auch das der eine Durchgang vor meinem Erbrechen ein leider sehr unschönes Ergebnis hat VERDACHT AUF BSDK, rumms der hatte gesessen.
Ich muß mir einfach mal die Seele raus schreiben aber jetzt mach ich erstmal Pause weiter in den nächsten Tagen.
LG Jörg
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  #13  
Alt 08.12.2005, 15:28
elismoser elismoser ist offline
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Auf die Statistiken würde ich nicht soviel Wert legen. Wenn Du Englisch kannst geh mal auf die Seite von John Hopkins -- unter diesem Link findest Du auf Langzeit überlebende von bis zu 25 Jahren post-Whipple.

http://162.129.103.56/N/n.web?EP=N&URL=/MCGI/SEND1^WEBUTLTY(200,650341)/1206550492 -- muss man wahrscheinlich so einkopieren oder
http://pathology.jhu.edu/n.web?EP=N&FL=PANCREAS_CHAT

Nach meinen Recherchen wird bei den derzeitigen Statistiken weder nach Alter, noch nach Anamnese, Tumor-Staging, pre-Op Chemo/Bestrahlung, post-Op Morbidität, Resektionsergebnis (sprich: R0, R1 usw) differenziert.

Jeder Operierte ist ein Individuum und jeder reagiert anders, deshalb Kopf hoch und nach vorne sehen.

Viel Glück,
Lis
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  #14  
Alt 17.12.2005, 16:18
Volker P Volker P ist offline
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Hallo Jörg,

wie verträgst du die Chemo? Ich habe diesmal Glück, fast keine beschwerden.

Mit deinen Sehstörungen würde ich mal zum Augenarzt gehen und dich wegen dem Diabetis untersuchen lassen.

Gruß

Volker
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  #15  
Alt 19.12.2005, 12:23
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Heute werde ich meine Geschichte fortsetzen

Weil das CT nicht so richtig gelaufen war wollte man erstmal noch ein Ultraschall machen und ebenso sollte ein Spezial CT, wieder mit Kontrastmittel, um den unmittelbaren Umkreis der BSD noch mal ab zu schecken, heute noch machen.
Beides hatte wieder das gleiche Ergebnis „BDSK“ Schick am nächsten Tag wurde noch ein Rundum CT sowie die Lunge geröntgt um Metastasen ausschließen zu können und noch ein Ultraschall diesmal auch mit Kontrastmittel gemacht.
Dieses hatte zumindest das Ergebnis das Metastasen ausgeschlossen wurden. Des Weiteren hatte ich heute noch den Termin mit dem Chefarzt, um die nun anstehende OP zu besprechen. Dieser erklärte mir dann die Whipple OP, na toll da hab ich wohl ganz laut hier geschrieen. Termin 21.09.05. und morgen noch einmal ERCP um mir einen Stent zu setzen damit die Gelbsucht sich bessert. Dieses lief gut und von nun an ging es mir jeden Tag besser.
Nun war es so weit als ich nach 10 h OP wieder aufwachte wurde bei mir folgendes gemacht: nach Whipple operiert, allerdings mit totaler Pankreasresektion, ( Totale Duodeno- Pankreatektomie mit Anlage einer Gastrojejunostomie) mit folgender Tumorklassifikation
pT3,pN0,(0/19)L1,V0,MX,RX,(G2) habe ich am 28.09.05 erfahren.
So nun war ich die nächsten 5 Tage auf der Intensiv Stationen, wurde am 3. Tag an der Lunge geröntgt ( bekam durch die Magensonde nicht richtig Luft) und kam im Anschluss auf die Chirurgische Wachstation wo ich am Dienstag den 27.09.05 zweimal geröntgt wurde, wegen Durchgang Magen zum Darm, war leider dicht das hieß noch zwei Wochen Magensonde.
Am Sonntag den 02.10. bekam ich dann Schüttelfrost und 40,6°C Fieber was (wurde später nachgewiesen) aufgrund einer Bakterieninfektion im ZVK herrührte, dieses Zenario wiederholte sich am Dienstag noch einmal.
Da ich nach wie vor über Atemnot wegen meiner Magensonde klagte wurde am Donnerstag noch einmal die Lunge geröntgt.
Am Montag dem 10.10.05. war es dann soweit ich wurde die blöde Sonde los, der Beutel blieb seit Tagen leer, und ich musste wieder zum Röntgen, wieder zweimal weil der Weg immer noch nicht ordentlich frei war.
Aber man machte danach noch eine Magenspiegelung und da war diese Passage problemlos passierbar, was sagt uns das röntgen ist nicht alles. Das hieß Flüssignahrung, weg mit der intravenösen Nahrung.
Kaum war ich die Magensonde los ging es ab Dienstag dem 11.10.05 bergauf, am 12.10.05 war ich erstmals unten im Park des Krankenhauses.
Am 14.10.05 erhielt ich dann in einer 1h OP meinen Port einoperiert, damit ich fit für die anschließende Chemo werde und im Anschluss durfte ich dann erstmals nach 6 Wochen wieder feste Nahrung zu mir nehmen.
Es ging weiter bergauf so dass ich am 20. 10.05 aus dem KH entlassen wurde. Ich hatte bis hierhin insgesamt 30 Kg abgenommen.
Ach so falls es jemanden interessiert ich komme aus Berlin und hatte die Wahl zwischen dem Chefarzt Dr. Kubo des KH Berlin Köpenick www.drk-kliniken-bln.de/koepenick/ und dem Virchow- Klinikum was zur Charite gehört.
Aber ich muss dazu sagen der Arzt war und ist kompetent genug um diese OP ausführen zu können (er operiert im Jahr um die 30 OP’s dieser Art und hat auch jahrelange Praxis) und dieses KH hat das freundlichste Personal was ich je erlebt habe. Im Virchow wäre ich nur ne Nummer gewesen und das wollte ich keinesfalls.
wie es mir dann zu Hause weiter erging dann beim nächsten mal Jörg
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