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  #91  
Alt 05.11.2002, 10:01
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

An alle: von Simone,Johanna,peter ,Jitka angefangen ... an alle :
Ich würde gerne zum Verlauf eines Glioblastoms optimistisches mailen .Wenn irgendwo auf der Welt auch nur der Schimmer eines Erfolges bekannt würde -und wenns auch nur eine Wachstumsstop wäre- dann weiß das die ganze Welt innerhalb von 5 Stunden .
Das einzige was wir tun können , ist mit aller Liebe und aller Geduld das Leben ,das den Betroffenen noch bleibt, so leicht wie möglich zu machen .

Meine Schwester wird zu Hause gepflegt.Was etwas leichter geht,da die vertraute Umgebung mit Garten und die finanziellen Mittel vorhanden sind.

Es gehört aber zur Begleitung mindestens jeden 2.Tag ein praktischer Arzt als Vetrauensperson ans Krankenbett .
Der Mensch besteht nicht nur aus Hirndruck .Aber die internen Unpässlichkeiten brauchen eben eine Erleichterung.
Die können so auschauen :
Schwellung der Gelenke ( Cortison),Hämatome vom Liegen,Augenwasser,Bindegewebsentzündung,Schluckbe schwerden.
etc etc
Das ist bei jedem verschieden.Und auch die Zeit.Bei meiner Schwester wurde die Diagnose vor fast 3 1/2 Jahren gestellt.
Und sie hat diese 3 Jahre sehr gut verbracht;abgesehn von der psychischen Belastung für sie und uns.
Aber für alle gleich ist leider der Krankheistverlauf mit einem Glioblastom IV : Das Ende.

Da müssen wir alle durch - was tröstliches kann ich dazu nicht mailen.Und die Götter in weiß geben die Hilflosigkeit nicht zu . Denn damit würde ja ihre Bezahlung in Frage gestellt.
Und - liebe Simone- der Weihraucharzt ist der personifizierte Ausdruck der Hilflosigkeit

Sepp
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  #92  
Alt 06.11.2002, 00:43
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Peter,
wollte auf Deine Homepage, hat nicht funktioniert.
Wurde sie gelöscht?
Grüße
Isa
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  #93  
Alt 06.11.2002, 01:02
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Peter Peter ist offline
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Isa,

nein zur Zeit werden die Daten bei hirntumor.net gepflegt, es kann sein das sie erst in ein paar Tagen wieder zu erreichen ist....
Oder versuche es über www.neurobox.de ich weiß aber nicht genau, ob unsere Seite dort verfügbar ist.... Tut mir Leid...


Gruß

peter
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  #94  
Alt 10.11.2002, 22:06
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Simone,

ich habe gelesen wie sehr Du Dich für eine gute Behandlung Deiner Mutter einsetzt,daß finde ich ganz wichtig. Bei meiner Mutter wurde dieses Jahr im März ein Glio Grad IV diagnostiziert. Leider waren die Ärzte hier in Nürnberg auch stark mit einer solchen Krankheit überfordert. Nur eines war ihnen wichtig, immer wieder zu sagen daß meine Mutter nicht mehr lange leben wird. Sie hatten leider auch Recht, meine Mutter ist am 16. Oktober gestorben.
Laß Dir jetzt aber die Hoffnung nicht nehmen,ich hatte bis zuletzt gehofft und daß hat mir sehr geholfen.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute und ganz viel Stärke.
Carmen
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  #95  
Alt 13.11.2002, 13:39
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Danke Carmen !

Mein aufrichtiges Beileid für dich und deine Familie es stimmt mich traurig zu hören das deine Mama es nicht geschafft hat. Es tut mir sehr leid ich glaube man kann das auch erst nachvollziehen wie schlimm es ist wenn man selbst betroffen ist.
Was mich Interessieren würde ist wie ging es mit deiner Mama zu ende ist sie in Koma gefallen oder mußte sie sehr leiden ? Ich habe wahnsinnige Angst davor das es irgend wann zu Ende geht.
Ich wünsche dir alles Gute
lieben Gruß
Simone
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  #96  
Alt 13.11.2002, 23:29
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Peter Peter ist offline
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Simone,

wie geht es Deiner Mutter jetzt?
Ist mal ein neus MRT gemacht worden?

Gruß

Peter
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  #97  
Alt 14.11.2002, 22:37
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Meine Frau Barbara (45 Jahre)ist seit Feb. 2002 an einem Glioblastom grad 4 erkrankt. Nach erfolgter Op,bekam sie 33 Bestrahlungen. Im August teilte man uns mit das der Tumor ein Rezediv gebildet hat, das man mit einer neuen Studie (LITTerapie)behandeln wolle.Auch diese Op.verlief erfolgreich.Nach neuen MRT.Aufnahmen im Okt. teilte man uns mit das man noch einmal die Litterapie anwenden müsse,um ein kleines Resttumorvolumen zu beseitigen.Bei beiden Littop.wurde zur Unterstützung eine Temodalbehandlung durchgeführt.Jetzt Mitte Nov. geht es meiner Frau körperlich nicht so gut .Ihr Gehirn ist stark angeschwollen so das sie linksseitig gelähmt ist.Die Ärtze hoffen auch dieses in den Griff zu bekommen.e.manser@freenet.de
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  #98  
Alt 15.11.2002, 23:30
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo!
Ich bin heute auf dieses Forum gestoßen weil wir heute für die Mutter meines Freundes die Diagnose Glioblastom Grad IV erhalten habe. Es fing vor 4 Wochen an das sie sich von der Persönlichkeit her verändert hat. Sie wurde sehr ruhig, ihre Augen haben den Glanz verloren sie wurde vergesslich. Erst dachten wir es wäre ein Schlaganfall. Letzen Freitag der 8/11 fing es an das sie ihren linken Fuss nachgezogen hat. 9/11 ging sie noch zum Bäcker zum einkaufen. Heute 15/11 liegt sie im Krankenhaus kann nicht mehr alleine laufen, stehen geschweigeden alleine aufs Klo oder sonst etwas alleine machen. Die Ärtze sagten uns ohne Behandlung nur noch 4 wochen. Der Tumor hat die gesamte rechte Hirnhälfte befallen und wächst schon in die linke Hälfte. Erst seit heute müssen wir uns mit diesem Thema auseinandersetzten. Ob OP, Bestrahlung oder garnichts. Uns wurde die Kopfklinik in Heidelberg empfohlen. Vielleicht hat schon jemand davon etwas gehört? Wir wohnen im Rhein/Main Raum. Hat jemand schon Erfahrungen mit der Nano-Therapie (Magnetfeld) gemacht?

Ich wünsche allen Betroffen alles Gute
Alex
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  #99  
Alt 16.11.2002, 22:01
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Alex,

ja es kommt immer kurzfristig, das man sich mit solchen Themen beschäftigen muß. Und dann direkt solche schwere Entscheidungen...
Ich denke in Heidelberg seid Ihr gut aufgehoben...
Ob man eine op durchführen kann hängt natürlich vom allgemeinen Zustand ab. Das sind Sachen, ich denke das solltet Ihr mit den behandelnden Ärzten entscheiden, denn die kennen Deine Schwiegermutter am besten.
Zur Nanotherapie kann ich Dir nur soviel sagen, das ich vor einigen Wochen mit Prof. Jordan vom Chariete in Berlin Mailkontakt hatte und er mir geschrieben hat, das es wohl noch eine Weile dauern wird bis es zum Einsatz kommt. Es sind wohl unter anderem gesetzliche Schwierigkeiten aufgetreten...

Ich wünsche Euch viel Glück

Peter
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  #100  
Alt 17.11.2002, 12:20
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Peter !
Meiner Mama geht es im Moment relativ gut sie nimmt wieder etwas mehr am Leben teil sie ist nicht mehr ganz so durcheinander und nimmt wieder mehr wahr.
Wir haben eine Überweisung zu einem neuem MRT und warten jetzt auf einen Termin in KS damit wir mit einem aktuellem Bild fahren können.
Seid wir in Marburg waren wurde das Cortison umgestellt und reduziert ich glaube das es ihr seitdem besser geht, bilde ich mir vielleicht auch ein.

Viel Glück für alle

lieben Gruß

Simone

PS : Hat mal jemand etwas von Johanna gehört ?
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  #101  
Alt 17.11.2002, 12:45
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hi Peter,
Danke für deine Antwort. Heidelberg hat mein Schwiegermutter in spee abgelehnt, die Ärzte haben uns erst nachdem wir beschlossen hatten sie soll nach Heidelberg gesagt, daß sie ein Schmetterlingsglioblastom hat. Heidelberg operiert sowas nicht mehr, eventluell würde sie der Arzt in der HSK in Wiesbaden in der sie gerade liegt operieren. Seit 15/11 zu heute dem 17/11 hat sie sich zum Schwerstpflegefall entwickelt. Ich denke das einzige was wir machen können ist sie nach Hause holen und abwarten. Sie hat im endeffekt vom Erkennen der Krankheit bis zum Pflegefallstauts 1 ganze Woche gehabt.

Viele Grüße
Alex
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  #102  
Alt 17.11.2002, 15:57
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Simone,

danke für Deine liebe Anteilnahme. Du brauchst keine Angst zu haben, daß es irgendwann zu Ende geht. Denn wenn es soweit ist wirst Du merken das es in diesem Moment einfach nur daß Ende einer sehr schlimmen Krankheit ist.Denk also nur an den Augenblick und nicht was passieren kann oder wird.
Meine Mutter mußte nicht Leiden,wir hatten daß Glück sie in einem Hospiz unterzubringen und dort wurde rund um die Uhr für sie gesorgt. Sie ist am Nachmittag des 16. Oktober eingeschlafen.Ohne zu Krampfen. Die Wochen vorher waren für sie nicht schlimm, sie fiel in eine Art Dämmerzustand. Ich konnte nicht mehr mit ihr sprechen,nur noch ihre Hand halten,und ihr zum Abschied sagen wie lieb ich sie habe. Weißt Du, für uns Angehöre ist es sehr schlimm zu sehen wie sich ein geliebter Mensch verändern kann. Aber bitte, gebe die Hoffnung nie auf. Wenn Du willst kannst Du mir ja auch einmal eine eMail schreiben, über alles hier zu reden wäre vielleicht zu viel.
Gruß Carmen
CHummerich71@aol.com
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  #103  
Alt 21.11.2002, 11:59
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo jedem der helfen kann!!!!!!!!!!!
Bei meinem Vater wurde Glioblastom am 18.11.02
festgestellt, er hat davon zwei einer inoperabel
und der andere hinter dem rechten Auge, der Arzt rät uns nicht zu einer Operation, sondern nur mit Bestrahlungen und Chemo zu Arbeiten, was sollen wir tun??????????
Nachdem ich so viel in diesem Forum gelesen habe,
musste ich feststellen das überwiegend, trotz OP
nach kurzer Zeit die meisten verstorben sind, wer weiß wie es weitergeht wenn wir uns gegen die OP entscheiden sollten??????????????

Gruß

Angelica
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  #104  
Alt 22.11.2002, 19:27
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Angelica!

Ich bin gerade darauf gestoßen ich denke man sollte mal nachfragen wie das bei dieser Art Tumor aussieht.
Viel Erfolg und alles gute. ich werde mich mal nachfragen.
Lieben Gruß
Simone

HALLO IHR LIEBEN, ICH BEKOMME DIE ARZTE ZEITUNG JEDEN TAG, SO BALD ETWAS NEUES KOMMT MÖCHTE ICH ES EUCH SOFORT MITTEILEN.
LIEBE GRÜSSE AN ALLE.
BEA




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Fuer Patienten mit Tumoren im Kopf- und Halsbereich
gibt es eine neue Therapieoption: Photodynamische Therapie
heisst die Methode, mit der Tumorzellen gezielt
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http://www.aerztezeitung.de/nel/?id=.../medizin/krebs
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  #105  
Alt 23.11.2002, 13:51
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Liebe Simone,
danke für deine Antwort ich hoffe du
findest was darüber, das du mir berichten kannst.
Ich suche auch kräftig weiter.

ciao
Angelica
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