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  #1  
Alt 22.01.2008, 00:08
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danibirmingham danibirmingham ist offline
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Registriert seit: 20.01.2008
Beiträge: 6
Rotes Gesicht endchondroma

Hallo.

Ich hab seit April 2007 Probleme... Alles fing mit einem geschwollen linken Knoechel.Nee Woche spaeter lag ich im Krankenhaus,war vorher aber 5 mal in der Notaufnahme. Die haben mich glatte 6 Wochen drinnen behalten und nix wirklich hilfreiches gefunden.Ich wurde auf alles moegliche getestet hatte man mir erklaert.Nach den 6 Wochen hab ich ein MRI bekommen man konnte immer noch Fluessigkeit sehen und wohl einen kleinen Entzuendungsherd.
4 Wochen spaeter hab ich dann ein Knochen scan bekommen,erst nur vom Knoechel und danach dann vom ganzen Koerper. Dabei wurde festgestellt, dass ich "Hotspots" im Knochen im Knoechel und im Oberschenkel habe.
Nach mehr als einem halben Jahr wurde ich dann zum Onkologen ueberwiesen.
Biopsy wurde im November gemacht und mir wurde gesagt es handele sich um ein Enchondroma...

Klar wahr ich froh, aber es erklaert leider nicht meine ganzen Symptome...

Ich habe Fieber,Schmerzen, bin Muede oder einfach nur fertig, mein Bein verfaerbt sich ins dunkelrote...
Mein Oberschenkel wird immer breiter obwohl ich kaum mit dem Bein auftrete..
Seit Okt. sind es 10 cm usw.

Vielleicht kann mir jemand ja mal ein Tipp geben was man noch machen koennte

Danke Dani

Geändert von danibirmingham (22.01.2008 um 00:20 Uhr)
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  #2  
Alt 22.01.2008, 22:59
paulchen56 paulchen56 ist offline
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Registriert seit: 18.01.2008
Ort: Rhein-Neckar-Kreis
Beiträge: 6
Standard AW: endchondroma

Hi danibirmingham,
Enchondrome im Bereich der kleinen Röhrenknochen werden bei Symptomfreiheit und fehlender Frakturgefährdung in der Regel gar nicht therapiert. Ist dies nicht gewährleistet, können Kürettagen (=chirurgisches Ausschaben der betroffenen Bereiche) und autologe Spongiosaauffüllungen veranlasst werden.

Beziehen sich die Enchondrome auf den Bereich der langen Röhrenknochen und des Stammskelettes, muss zunächst die Art des Enchondroms analysiert werden, Liegen kalzifizierende Enchondrome vor, so wird – im Falle einer Beschwerdefreiheit – keine Therapie angestrebt. Der Patient beobachtet sich selbst und kommt einmal jährlich zu einer Röntgenkontrolle. Liegen andere Enchondrom - Formen in diesem Bereich vor, so wird in der Regel eine Kürettage und eine Spongiosaplastik durchgeführt.

Liegt ein dringender Malignitätsverdacht vor, findet in der Regel eine sofortige Enchondrom-Entfernung statt. Eine maligne Entartung kann in bis zu 20% der Fälle vorkommen.

Im Rahmen der Enchondrom-Entfernung erfolgt zunächst ein Schnitt im Tumorgebiet durch die Haut und in die über dem Knochen liegenden Strukturen. Schließlich öffnet man die Kortikalis (= äußere, harte Schicht des Knochens) um den Tumor über diesen Zugang auszuschaben. Um sicher zu gehen, dass auch die letzten Reste des ansässigen Tumors entfernt werden konnten, wird nach dem Ausschaben das Tumorgebiet ausgespült.

Da der Tumor innerhalb des Knochens lag kann es sein, dass nach der operativen Entfernung des Enchondroms (z.B. in der Hand) ein sehr großes „Loch“ innerhalb des Knochens übrig bleibt. In solchen Fällen entnimmt man an anderer Stelle Knochengewebe, um es im ehemaligen Tumorgebiet wieder einzusetzen und das entstandene Loch somit aufzufüllen.

Diese Transplantation findet i.d.R. nur noch recht selten statt, da man mittlerweile wissenschaftlich bewiesen hat, dass in vielen Fällen der Körper den entstanden Hohlraum im Knochen durch eigenständig neu gebildetes Knochengewebe auffüllen kann.

Somit kann man sagen, dass eine Transplantation nur noch dann durchgeführt wird, wenn der Knochen durch das Enchondrom schon sehr stark geschädigt wurde und seine Stabilität somit stark reduziert ist.

Bei multiplen Enchondromen (Enchondromatosen) kann unter Umständen eine Gliedmaßenverkürzung notwendig werden. Diese können i.d.R. apparativ oder mittels Verlängerungsosteotomien ausgeglichen werden.

In Deinem Fall würde ich die nochmalige Vorstellung in einer Klinik für Orthopädie empfehlen, denn es kann nicht sein, daß Dir eine Diagnose an den Latz gepfeffert wird und dann passiert nichts mehr. Schau jedoch, daß die Orthopädische Klinik in jedem Fall eine Abteilung für Onkologische Orthopädische Chirurgie besitzt (z.B. Klinikum Bielefeld, Orthopädische Uni-Klinik Heidelberg, Lubinus Clinicum Kiel oder DRK Krankenhaus Neuwied).
Viel Glück

Geändert von paulchen56 (23.01.2008 um 22:00 Uhr) Grund: Ergänzung
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  #3  
Alt 26.01.2008, 17:39
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Standard AW: endchondroma

Danke fuer Deine Antwort.
Ich hab auf einer englisch sprachigen Seite gefunden,dass man bei einer Biopsy nicht immer sicher sein kann, dass es ein Enchondroma ist,da es sehr aehlich wie ein sarkoma aussieht.
Das was mich beunruhigt, sind meine Schmerzen,Fieber, verfaerben des Beines und halt auch die Schmerzen die ich im Knoechel(Knochen) hab...
Ich bin hier in England in Behandlung in der Royal Orthopaedic in Birmingham.
Es ist halt einfach frustierend das man mir das mit den Schmerzen usw nicht wirklich abnimmt. Nach der Biopsy im Nov.07, sagte mir der nur der Tumor sollte eigentlich nicht die Schmerzen und die Beschwerden verursachen.Aber was is es dann?
Ich hatte eine andere Patientin dort kennengelernt welche die selben Beschwerden hatte und sie hat Krebs.....
Man hatte ihr Anfang Dez. den halben Femur Knochen und das Kniegelenk ersetzen muessen.
Versteht mich nicht falsch, ich wuensche es mir nicht........


Dani
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  #4  
Alt 08.03.2008, 18:44
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Beiträge: 6
Standard AW: enchondroma

So da bin ich mal wieder.
Weiss nicht ob ich mich freuen oder einfach in die Ecke schmeissen sollte und heulen. Hab heute ein Brief vom KH bekommen,musste letzte Woche ein MRI-Scan machen von Wirbelsaule und Femur, man hat eine Bandscheibe entdeckt die auf meine Nerven druecken soll und deshalb hab ich die Schmerzen im Fuss und im Oberschenkel.... Ok klingt logisch,ABER warum hab ich dann die anderen Probleme auch noch.Das schlimme is, das mein Oberschenkel nun fast doppel so dick ist als er war und auch das Knie.Es fuehlt sich alles so tight and under pressure an.Wenn mein rechtes Knie anschwillt, dann kann man dort die Fluessigkeit sehen,kein Wunder es muss ja auch das Gewicht von beiden Beinen tragen
Aber im Linken is garkein Platz fuer FLuessigkeit... Mein Doc hat sich auch nur wieder auf die Schmerzen im Knoechel bezogen ok muss ihm recht geben sind nicht schoen aber in dem anderen Knochen kocht es auch gewaltig
Ich kann nicht mal mehr jeans tragen,weil ich einfach kein Platz in den Hosenbeinen hab..
Allem in allem bin ich einfach nur noch fertig.... Schleppe mich die ganze Zeit mit Fieber rum die auch die Schmerzmittel nicht mehr druecken...Meine Blutwerte waren auch nicht gut aber keiner kuemmert sich drum, alles was zaehlt is mal wieder die Schmerzmittel wechsel..... Ganz ehrlich solangsam komme ich an meine Grenze
Dani
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  #5  
Alt 16.04.2008, 11:27
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Beiträge: 6
Standard AW: endchondroma

Hi ihr...

Haenge seit 2 Tagen zuhause rum und kann/will nicht zur arbeit.Mein Bein macht mucken und ich bin einfach nur noch fertig.Warte seit 2 Monaten auf nee Spritze in den Ruecken um zu testen ob es die Nervenbahnen sind, die mir Probleme machen.
Mein Freund hat ein Brief vom Onkologen bekommen wo man mittlerweile nicht mehr ausschlisst das es auch boesartig sein kann, aber es passiert einfach nix hier.
Ich wollte mir nee 2te Meinung einholen in London, wurde aber abgeblitzt,das braeuchte ich usw...
Mein Onkologe haelt mich immer noch hin mit der Aussage das ich nicht ins Schema passen wuerde... Ich haette halt nicht das richtige Alter fuer Knochenkrebs...
Wie gesagt so ganz is er von dem Resultat auch nicht mehr Ueberzeugt.....

Dani
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