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  #1  
Alt 05.08.2008, 22:23
steffkar steffkar ist offline
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Standard noch ein neues gesicht--->unsere geschichte

hallo.
wir möchten uns vorstellen. Steffen (32) & Karina (33),
Diagnose am 08.07 zu meinem Geburtstag: HK
Das war ein Schock für uns.
15.07. KH---> Untersuchungen...ein Tief nach dem nächsten
16.07. CT
17.07. OP --->Entfernung linker Hoden und legen eines Ports
18.07.-20.07.---> KH
21.07. 1. Chemozyklusanfang
mir wurden 6 Liter Flüssigkeit zugeführt, mir gings noch gut
22.07. mir gings immer noch gut, es wurde 1 Liter pro Stunde eingeleitet
23.07. die ersten Nebenwirkungen kommen
24.07. hundeelend
25.07. noch mehr hundeelend, letzter Infusionstag
26.07. es wird wieder besser
27.07 es wird immer besser
28.07. 1. Spritze aschließend heim
29.07.-04.08. daheim, Erholung
04.08. (Geburtstag meiner Frau) 15.Tag: Spritze
meine Haare verlassen mich nun
05.08.-10.08. daheim, mir gehts gut
11.08. ... (es geht dann wieder los)

Die Zeit im KH waren furchtbar. Das Klinikum soooooo groß und wir bekamen von den Ärtzen immer andere Worte und fühlten uns doch allein gelassen.
Jeder sagte was anderes. Nun wechseln wir zum 2.ten Zyklus die Klinik und da wurden wir heute sehr herzlich empfangen. Hier haben wir nu ein gutes Gefühl.
Es waren bis jetzt die härtesten Wochen in unserem Leben was wir durchmachen mußten, aber wir haben eine tolle Familie die hinter uns steht und uns überall hilft, auch mit unseren 3 Kids, das die nicht so mitleiden müssen.

Ich habe 2 Zyklen erstmal und dan CT und hoffentlich bleibts dabei.Mein Stadium ist laut der "alten " Klinik 2a, aber die "neue" sage das dieses Stadium sich nicht mit den Lymphknotengröße übereinstimmt da diese "nur" 6-8mm sind.

Wir lesen uns jetzt mal hier durch, denn es hilft wenn man andere Geschichten liest
__________________
LG Steffen & Karina
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  #2  
Alt 05.08.2008, 22:30
Daniela74 Daniela74 ist offline
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Standard AW: noch ein neues gesicht--->unsere geschichte

Hallo, Ihr beiden,

willkommen im Forum. Mir hat das Lesen hier auch gut getan, obwohl ich nicht ganz so direkt betroffen bin. Bei mir ist es ein guter Freund, der ebenfalls an HK erkrankt ist. Ebenfalls Hoden entfernt, aber erst 6 Wochen danach mit Chemo begonnen, mittlerweile hat er 4 Zyklen Chemo hinter sich und musste letzte Woche einen Teil der von Metastasen befallenen Lunge hergeben.

Er ist auch stimmungsmäßig zwischen supergut drauf in der "ich besieg den Krebs"- Laune und richtig mies bis hin zu "das hat doch alles keinen Sinn mehr- Sensemann, nimm mich mit"- Mentalität.

Da ist es an uns (seine Freunde) und seiner Familie, ihn immer wieder aufzubauen, ihn in den Alltag einzubeziehen und seinen Kampf gemeinsam mit ihm zu gehen. Bislang ist es uns gut geglückt, am WE haben wir sogar vor, gemeinsam (natürlich ohne Alkohol) zu feiern, weil er gerade soo gut drauf ist. Er muss allerdings Kraft sammeln für seine nächste OP, die in ein paar Tagen sein wird. Danach wird er noch 2 Chemos bekommen.

Sei glücklich, dass Du eine tolle Frau und eine super Familie hast, auf die Du in den schweren Stunden, die noch kommen werden, sicher oft genug brauchen wirst.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Kraft für die kommende Zeit!!

Lieben Gruß, Daniela
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  #3  
Alt 05.08.2008, 22:59
steffkar steffkar ist offline
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Standard AW: noch ein neues gesicht--->unsere geschichte

hallo daniela, Karina schreibt:
das ist ein zacken schärfer bei deinem freund, ich wünsche ihm alles alles liebe auf dieser welt.

meine bessere hälfte hatte sich im KH chlamydien eingefangen, keine ahnung wo die herkamen, und 2 tage später schwoll dierechte armvene an, hausarzt mit absprache urologe verabreichten ihm thrombosspritzen. nur gut das ich in der medizin bin, denn ich darf jetzt seine krankenschwester sein und ihn jeden tag anstechen. zurzeit ist steffen sehr gut drauf. ich habe noch nie in meinem leben gebetet aber das tue ich seit den letzten 3 wochen jeden tag.
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LG Steffen & Karina
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  #4  
Alt 05.08.2008, 23:44
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macg macg ist offline
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Standard AW: noch ein neues gesicht--->unsere geschichte

willkommen, wenn auch unter solchen umständen!

das die LK nur 6-8mm sind ist doch ein gutes zeichen finde ich

hoffe für euch das nach den 2 zyklen ruhe ist.
ich geh am 11.8 auch wieder rein, 6te mal. hoffe auch das dann endlich mal ruhe ist

viel glück euch beiden!!!
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LG Peter (eineiiger Zwilling)
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  #5  
Alt 06.08.2008, 15:17
drowning drowning ist offline
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Standard AW: noch ein neues gesicht--->unsere geschichte

hallo erstmaaaaaaaaaals

LK 6-8mm sind saugut !
bei mir 7 CM gewesen !

nebenwirkungen sind immer scheiße, hatte selbst 2 thrombosen im bein, einmal weil einfach zu spritzen vergessen wurde.

das scheißigste ist die hochschaubahnfahrt während der erkrankung. mann weiß nie, was bis zum abend passiert. und manchmal kommt unerwartet der hammer.
die krebs-thrills wie ich sie immer nannte....

alles gute und viel glück beim 2. zyklus
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  #6  
Alt 08.08.2008, 18:30
steffkar steffkar ist offline
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Standard AW: noch ein neues gesicht--->unsere geschichte

Blutuntersuchung vom 06.08:
leukos ziemlich weit unten. wird am 11.08 nochmals untersucht.
fäden am rechten hoden nach biopsie immer noch drin, obwohl die laut ärzte selbstauflösend sein sollen und da wo die sind sind 2 verkapselungen zu merken. hoffen das es auch nur solche sind. montag wissen wir mehr.
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LG Steffen & Karina
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  #7  
Alt 08.08.2008, 18:54
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volker206 volker206 ist offline
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Standard AW: noch ein neues gesicht--->unsere geschichte

Hallo,

bei hieß es auch, die Fäden seien selbstauflösend. Nach ca. zwei Wochen hat sie der Hausarzt gezogen

Gruß Volker
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  #8  
Alt 08.08.2008, 19:32
steffkar steffkar ist offline
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Standard meine Gefühle, Erfahrungen etc und das Leben

Hallo Ihr!
Wir bekamen am 08.07.08 genau an meinem mann seinem 32. geburtstag die Diagnose Hodenkrebs. Es war wie ein Schlag ins Gesicht und unser Leben lief an uns vorbei. Ich konnte es nicht fassen und heulte nur. Wie soll es weitergehen, Warum er, warum wir? Fragen über fragen. auch die 100%ige Heilungschance war wie ein Hohn, Krebs...TOD das waren die Gedanken. 3 Kinder, ein Haus...was wird daraus?
dann ging alles Schlag auf Schlag. am 15.07 ins KH Cottbus. Untersuchungen:
es sind 2 Tumoren im linken Hoden, der nächste Schlag! Chemo unumgänglich!
Gut damit dann abgefunden bis zum Abend. Ich war nur noch ein heulendes Elend. Meinen Mann allein im KH zurück zulassen. Es war furchtbar.
Am nächsten Tag wieder hin, da wurde ein CT gemacht. Die Ärtze in dem KH unmöglich. Wir bekamen keine richtige Auskunft wie es weiter gehen soll etc. CT Befund: alle organe frei, lediglich Lymphknoten die zuviel sind. Was heißt das denn nun wieder? wieder keine Antworten. Eine Ärztin schickte mich dann weg und nahm meinen Mann mit zum CT auswerten. Ich war wieder fix und alle. Meinem Mann dreht sich der Boden weg. Irgendwie hatte die Ärztin wohl ein schlechtes Gewissen und rief mich abend halb 10 an um mich irgendwie zu beruhigen.
Am 17.07. dann die OP, wieder bekam ich keien Antworten, wie auch wenn auf der Station 10 Ärzte sind und jeder was zu sagen haben will. Er war ziemlich fertig von der OP und es wurde im ein Port gelegt. Was ist das denn nun wieder? Wieder keine Antworten. Ich ging in dem KH die Wände hoch.
18.07. dann habe ich darauf gedrängt das endlich ein Doc kommt und uns rede u nd Antwort steht. es kam der Chefarzt persönlich*staun*.
er erklärte und nun zum ersten mal genau was auf uns zukommt. wir heulten abwechselnd. Aber endlich wußten wir den Weg.
19.07 und 20.07. gingen so dahim im KH. am 21.07 dann ging der erste Zyklus los. Auch hier wieder: der eine Doc sagte 2 Zyklen, der 2.te nee 3, der dritte nee 2 und CT auswertung. Ja was denn nun? ich hatte vor jedem Telefonklingen Panik und jeder Tag mehr in dieses KH wurde für mich zur qual. Was erfahre ich heute wieder? Unser 3 Jungs fragten immer und immer wieder wies dem papa geht und sie litten mit. es war schrecklich.
bis zum 23.07. gings mit der Chemo recht gut. ab dem 4ten Tag kamen die ersten nebenwirkungen ziemlich heftig mit Übelkeit. Er lag nur abwesend da. Wo war mein so lebenslustiger Mann hin? Ich heulte nur noch und war mit den Nerven am Ende. Ich hörte nur: du mußt starkl sein, denk an die Kinder und deinen Mann. Ja wie denn? Ich war in der Woche dank meines Chefs (der ist Zahnarzt) krankgeschrieben. Sie standen so lieb hinter mir meine chefs. ich weiß nicht wie ich ihnen jemals danken kann dafür.
so dann war die Infusions serie zu ende. samstag war noch übel, sonntags gings wieder so lala. ich wollte endlich noch mal nen doc reden da der cherarzt meinte er dürfte montags raus. Pustekuchen wieder keiner, nur dumme anmache von ner Schwester. Da ich die ganze Woche mit dem Zug gefahren bin wollte ich nur wissen wann er heim darf. ALs Antwort bekam ich: das habe ich am allerwenigsten zu entscheiden wann er heim darf und was ich mir einbilde nen Arzt sprechen zu wollen , wir hätte ja unser Arztgespärch schon gehabt. Hallo? ich guggte die an und war stocksauer.
Montag bin ich mit auto weil meine Schwester mit war, die wollte in Cottbus bissl shoppen gehen wenn ich im KH bin. Ich machte es mir grad gemütlich auf dem Bett kam ne Schwester. Frage an mich: Und mit was sind sie? Zug oder Auto? ich: auto! Sie: dann können sie ihren Mann jetzt mitnehmen. Ich guggte die an. Wie jetzt? He? können die sich denn hier endlich mal einigen. ich hatte mittlerweile so einen Hass auf dieses KH. Ich glaub so schnell habe ich noch nie eine Reisetasche gepackt. Das erste was mein Mann wollte als wir aus dem KH raus waren: einen Burger VOn Mc. Ich war noch nie so glücklich darüber sowas zu hören. Die Woche daheim war prima. er lag zwar viel aber er bekam endlich wieder Appetit und ass. Am 04.08 (zu meinem 33.Geburtstag) mußten wir wieder hin zur Bleo. wieder uneinigkeit. er sollte stationär. In der Woche haben wir viel über diese Klinik geredet und kamen zu dem Schluß das wir diese wechseln und zwar in unsere Heimatstadt, noch dazu kam das da mein Chef einige Docs kennt und wir mehr auskunft bekommen. Ich bewunderte meinen Mann wie er mit aller deutlichkeit an diesem Tag NEIN sagte das er stationär. Das war meins chönstes Geburtstagsgeschenk. wir ließn uns alle Unterlagen geben und sgaten auf nimmer wieder sehen. amm 05.08 hatten wir nen Termin dann im Klinikum Riesa und was wir hier erlebten war die Härte(nicht negativ gemeint). Wir wurden das erste mal richtig ernts mit unseren Sorgen und Problemen genommen. Die Ärztin nahm sich sehr viel Zeit. Wir schilderten ihr alles was wir erlebt haben und gingen mit ruhigem Gewissens nach Hause. Nun steht am 11.08. der 2te Zyklus an und ich bin diesmal viel viel gefaßter das mein Mann in der Heimat ist und nicht in einer Klinik die 120km weit weg ist.
Wir haben festegestellt in den 2 Wochen das wir das Leben intensiver geniessen und in Zukunft geniesen werden. Schii egal wenn der Pool erst in 2 Jahren eingebaut wird, hauptsache wir haben uns. Schitegal wenn wir nicht auf ner Feier sind, hauptsache wir sind da. Schitegal wenn unsere Kids mal mist machen, hauptsache sie sind gesund.
Ich hoffe er hat es nach diesem Zyklus hinter sich.
Achso und ein Mann sieht auch ohne Haare sexy aus

Und nun gehen wir 2 schick essen*freu*

Danke fürs lesen bis hierher
Alles Liebe
Karina
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  #9  
Alt 08.08.2008, 19:33
steffkar steffkar ist offline
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Standard AW: noch ein neues gesicht--->unsere geschichte

es sind mittlerweile nun 3 wochen und da müßten die längst weg sein denk ich. komisch komisch
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LG Steffen & Karina
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  #10  
Alt 08.08.2008, 20:23
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Sadie Sadie ist offline
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Standard AW: meine Gefühle, Erfahrungen etc und das Leben

Liebe Karina,

es ist traurig, dass dein Mann so krank ist und ihr zusätzlich so viel Ärger im KH hattet. Aber ihr habt richtig gehandelt, manchmal muss man sich eben wehren.

Ich hoffe für euch sehr, dass dein Mann jetzt die bestmögliche Betreung hat und schnell wieder gesund wird.
Und du hast recht, man lernt in solchen Momenten das einfache Leben schätzen, andere Dinge werden völlig nebensächlich.
Mein Mann war vor 3 Jahren schwerstkrank und es stand lange auf der KIppe (4 Wochen Koma, 5 Wochen Beatmung). Als wir das erste Mal nach einem Vierteljahr wieder draußen waren, er damals noch im Rollstuhl, waren wir im Wald hinter der Klinik. Und soll ich dir sagen, da waren Gerüche und Geräusche, die haben wir vorher nie wahrgenommen.... Man lernt einfach, sich auch an kleinen Dingen wieder zu freuen.

Ich wünsch euch alles, alles Gute.

Liebe Grüße
Sadie
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  #11  
Alt 08.08.2008, 23:28
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stellina stellina ist offline
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Standard AW: meine Gefühle, Erfahrungen etc und das Leben

hi karina,
also manchmal stehen einem beim lesen die haare zu berge. in welch einer wüste leben wir hier teilweise eigentlich?
es geht doch um kranke, verzweifelte menschen, die nicht wissen, wie sie mit der schocksituation umgehen sollen - und dann sowas. ich bin erschüttert über die kälte, die teilweise auf dem äußerst sensiblen gebiet der krankenbetreuung herrscht. ich bin dem himmel dankbar, daß wir nur gute erfahrungen gemacht haben.
Aber ihr habt zum glück das einzig richtige getan. nix wie weg! ich freu mich für euch, daß nun noch alles gut ging und ihr ein schönes gemeinsames abendessen genießen könnt.
von herzen wünsche ich euch alles gute, tina.
__________________
Du kannst nie tiefer fallen, als nur in Gottes Hand,
die er zum Heil uns allen barmherzig ausgespannt.

Mein geliebter Hase: 14.10.1923 - 28.04.2009
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  #12  
Alt 17.08.2008, 15:23
steffkar steffkar ist offline
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Standard ich weiß nicht weiter--->Nebenwirkung Chemo

Hallo.
Ich habe gestern früh meinen Mann nach dem 2ten PEB Zyklus mit nach Hause genommen. Seitdem kämpft er mit starker Übelkeit und erbrechen, was trotz der Tabletten (Zofran) nicht zu unterbinden ist. Er trinkt sehr wenig, essen gar nix.
Ist das normal? Nach dem 1ten wars nur Übelkeit, kein Erbrechen.
Ich weiß nicht was ich tun soll. Habt ihr nen Rat für mich? Nicht das er austrocknet.
Er leidet so sehr.

Lg Karina die sich sehr große Sorgen macht.
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LG Steffen & Karina
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  #13  
Alt 17.08.2008, 15:39
Dirk1973 Dirk1973 ist offline
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Standard AW: ich weiß nicht weiter--->Nebenwirkung Chemo

Hallo Karina,

dass die eigentlichen Probleme mit der Übelkeit erst am Ende des stationären Teils losgehen, ist normal.
Probiert Zofran, soweit es im Rahmen der ärztlichen Anordnung liegt. Wenn das nicht ausreicht, setze Dich mit der Klinik in Verbindung!

Trinken ist bei der PEB-Chemo immens wichtig, da das Cisplatin nephrotoxisch, also giftig für die Nieren, ist. Essen ist nicht ganz so tragsich... Hauptsache er trinkt ausreichend.

Alles Gute.
__________________

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  #14  
Alt 17.08.2008, 15:44
steffkar steffkar ist offline
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Standard AW: ich weiß nicht weiter--->Nebenwirkung Chemo

da liegt das Problem. Er tuts nicht weil er Angst hat das es sofort wieder rauskommt
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LG Steffen & Karina
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  #15  
Alt 17.08.2008, 15:57
Dirk1973 Dirk1973 ist offline
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Standard AW: ich weiß nicht weiter--->Nebenwirkung Chemo

Dann soll er in kleinen Schlücken trinken..... aber er muss....
Vielleicht rufst Du einfach mal in der Klinik an. Ggf. kann die Klinik die Medikation etwas aufstocken.
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