Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Kerstin40]

Liebe Nora,

d.h. du hast die Bestrahlungen übernächste Woche hinter Dich gebracht. Ich drück alle Daumen, dass sie gewirkt haben!!

Liebe Schnecke,

ich freu mich sehr, dass es Dir so gut geht, dass Du sogar eine 40-Stunden-Woche schaffst!! Wow!! Solche Nachrichten brauchen wir hier! Weiterhin alles Gute, aber bitte überanstreng Dich nicht!

Gewittrige Grüße,
Kerstin

[freundchen70]

Jetzt hatte ich einen langen Beitrag geschrieben und bin rausgeschmissen worden Mist. Also, auf ein neues. Mal schauen, ob ich an alle denke.

@ nora, alles gute und Kopf hoch.

@ schnecke, toll !! 40 Stunde Woche.

@ Kerstin, schön, dass es dir wieder so gut geht. Ja, es ist nicht mehr so leicht alles ...

@ Tati, dir auch alles Gute!!

@ Marion und Minzie, ihr habt euch lange nicht mehr gemeldet. Ich hoffe sehr, dass es euch gut geht.

@ Othelo, dir eine gute Erholung in der Reha und ich wünsche dir eine gute Entscheidung. Das ist immer am schwierigsten. Meld dich mal.

Tja, ich muss morgen zu Chemo Nr. 9 und dazu gibt es dann noch Avastin. Ich glaube die Kombi macht mich immer platter als nur Chemo alleine. Ich war die Woche, bis auf 2 Tage, eigentlich ganz gut unterwegs. Jetzt hab ich doch wieder etwas Schiss vor übermorgen. Naja, es nutzt ja nichts.

Der Text vorhin war irgendwie umfangreicher

[Fink]

Liebe Sabine
Was du Schreibst ist wohl richtig,oft habe ich darüber nachgedacht alles ab zu
brechen.Aber dann gab es auch wieder Therapie Zeiten die ich sehr gut vertragen habe und einen recht normalen alltag führen konnte.
Nur sind auch diese Zeiten seltener bei mir geworden,aber denoch mache ich
immer weiter mit den Therapien,ich kann sie schon nicht mehr aufzählen.
Irgend wie hängt mann doch am Leben und hofft ständig auf ein wunder......
oder auch den erfolg in der Forschung es noch zu Erleben.
Dein gedanke die Therapien zu beenden kann ich dir nicht abnehmen,aber du
und deine Familie solten auch ganz offen darüber Reden .

Liebe Schnecke
Das du wieder voll Arbeiten gehst macht mich ja echt platt......das du auch schon die Kraft dafür aufbringst.
Mir hatten darmals die Ärzte bei der ersten Meta schon gesagt ich sollte die Rente beantragen,find ich super aber pass gut auf dich auf.
Nora

[Maja57]

Meine Lieben!
So es hat geklappt,hatte jetzt 2 Wochen hintereinander mal Chemo bekommen.
Hatte schon garnicht mehr damit gerechnet.Das hat mich irgendwie schon so genervt.
Natürlich kommen einem die Gedanken,wie Sabine sie gerade hat.
Wenns dann wenigstens was bringt.Ja ansonsten geht ja nicht so ville bei mir.
Versuch immer so bischen Kleinkram im Haushalt zu machen.Alleine raus schaffe ich nicht
zur Zeit.Wenn das Wetter es zulässt geht meine Familie mit mir raus,aber auch nur mit Rollstuhl.Wär ja schön wenns noch mal wieder besser werden würde.
In 5 Wochen kommt doch unser Baby,wollte eigentlich auch mal Kinderwagen schieben.
Habs mir fest vorgenommen,das erste Enkelchen hab ich vor 5 jahren geschoben,auch
der kleine Hosenmatz soll mit seiner Oma das Vergnügen haben.
Wenn ich mich mal nicht so oft melde,fehlt mir einfach nur die Lust zum Schreiben.
Bis die Tage und seid alle lieb gegrüßt
Marion

[Kerstin40]

Wie schön, dass ein paar von euch sich wieder gemeldet haben!

@Othelo,
ich wünsch dir eine gute Reha und dass Du wegen den Behandlungen eine für Dich vertretbare Entscheidung treffen kannst!

@Freundchen,
ich hoffe, du hast die heutige Chemo einigermaßen gut überstanden. Wieviele sind noch geplant?

@Nora,
wie ich so mitbekommen habe, bist Du auch so ein Stehaufmännchen. Weiter so!!

@Marion,
freue mich, dass es mit der Chemo nun 2 x hintereinander geklappt hat. Auch hier - wieviele sind noch angedacht?
Wie schön, Du wirst Oma!! Alles erdenklich Gute!! Ich wünsch Dir sehr, dass Du das Baby in einigen Wochen spazieren fahren kannst!!

Viele liebe Grüße,
Kerstin

[othelo]

Hallo an alle,
Vielen Dank für eure Antworten.
@ Nora. Ich hoffe es geht dir schon ein bisschen besser, damit du auch das schöne Wetter ein wenig genießen kannst

@freundchen Ich hoffe du hast deine Chemo gut überstanden und drück dir die Daumen das sie auch anschlägt.

@marion. Schön das es mal wieder geklappt hat mit deiner Therapie, drück dir ganz fest die Daumen das es klappt mit dem Kinderwagen schieben.Du schaffst das, wenn ein Enkel keine Motivation ist

@ Kerstin. Schön zu hören das es dir so gut geht,dann kannst du ja super das schöne Wetter genießen.

Mir persönlich geht es jetzt ohne Medikamente richtig gut, gehe im Moment immer morgens schwimmen, ist herrlich so in der Sonne. Schwimme zwar noch ziemlich lahm,aber immerhin vor ein paar Wochen könnte ich noch nicht mal spazieren gehen.Ende des Monats geht es an die See zur Reha und dort kann ich ja dann in Ruhe überlegen was ich weiter mache.
LG
Sabine

[Mirablanca]

Hallo an alle,
ich will mich nach langer Zeit mal wieder melden.
Es geht mir relativ gut und ich vertrage auch die Medikamente Afinitor/Faslodex recht gut.
Das Einzige was mich echt total verunsichert, sind meine Tumormarker ( ich weiß, man soll nicht so viel drauf geben, aber....): Sie steigen schön langsam, aber ganz stetig vor sich hin. Vor allem der CEA-Wert ist jetzt schon bei 20, also mehr als 6fach erhöht. Der Onkologe ist total ratlos und rät immer zum Abwarten, aber mich macht das langsam fix+fertig.
Werden bei euch die Marker zur Therapiekontrolle abgenommen und wie verhalten sich eure Werte?????
Liebe Grüße
Mirablanca

[Landleben]

Hallo Mirablanca

Es gibt ja 2 Werte CEA und CEA 125 .Lt. meiner Info ist der CEA Wert normal von 0-5 ng/ml und der CA 125 Wert 0 - 35 U/ml Meiner schwankt auch, hatte vor 5 Jahren eine OP mit Entfernung der Eierstöcke und Gebärmutter.

LG
Landleben

[Mirablanca]

hallo landleben,
ich meine den klassischen CEA-Wert ( ohne eine Ergänzung), der ist zwar unspezifisch als Tumormarker, aber da er so hoch bei mir ist, macht er mich doch sehr nervös.
Gibt es hier im Forum noch andere Frauen, bei denen der CEA auch während der Therapie stetig gestiegen ist und sehr hoch war??? DAs würde mich trösten, wenn ich nicht die einzige wäre und es vielleicht eine ganz normale Begleiterscheinung wäre
LG
Mirablanca

[Calypso]

Leider kann ich Dir da auch keine entwarnung geben. wenn bei mir die tumormarker langsam aber sicher ansteigen, dann war bisher leider auch immer zwei-drei Monate später etwas im CT zu sehen. allerdings steigen bei mir der CEA und der CA 15-3 immer parallel an. Nur auf den CEA würde ich mich nicht verlassen, der kann auch bei einer chronischen Entzündung steigen.

Meine TM sind sehr genau und sensibel. Aber ich weiß auch, dass das nicht bei allen so ist. Meine werden übrigens alle 4 - 8 Wochen (je nachdem, wann ich zur Blutabnahme sowieso in der praxis bin) abgenommen.

[Mirablanca]

hallo Calypso,
meine TM sind seit 2 Jahren stetig gestiegen, es ist aber unheimlich schwer den Onkologen davon zu überzeugen, dass das bei mir von Bedeutung ist. In letzter Zeit steigen sie halt auch schneller, und er wiegelt nur ab.
LG
Mirablanca

[freundchen70]

Hallo mirablanca,

Hattest du ein staging in letzter Zeit?? Ist da alles gut???
Mein tm war innerhalb von 3 Monaten von 90 auf 880 gestiegen.

[Anja76]

Hallo zusammen,
ich glaub in diesem forum bin ich richtig...
ich heisse Anja, bin 38 Jahre alt und habe 2 kleine Kinder. Wir wohnen in der Nähe von Wien. Vor ca. 3 Jahren wurde bei mir triple negativer Brustkrebs, Genmutation BRCA1 positiv, festgestellt. Damals ging der Tumor in der Brust weg, aber ein Jahr später Metastasen in Lunge und Leber, gingen auch weg (Chemo Carboplatin und Avastin), bis dahin gute Lebensqualität aber jetzt ... vor 1 Monat Hirnmetastasen (wurden bestrahlt, sind nicht mehr zu sehen und zu fühlen), und nun wieder Chemo wegen angeblicher Lungenmetastasen. Meine Hoffnung ist nun eine frische Gewebeentnahme in 10 Tagen weil Verdacht besteht dass der Tumor nun HER2 positiv sein könnte.

Ich hab gesehen, dass Fink mit einem HER2 positiven Tumor zwar schon viele Therapien gemacht hat aber doch den Krebs in Schach halten kann. Wann ging es dir nach der Ganzhirnbestrahlung wieder ganz gut? Meine ist 8 Tage her, hab teilweise das Gefühl, dass der Kopf weit weg ist, aber sonst keine Probleme mehr.

Würde mich freuen wenn ich mich hier ein bisschen mit euch austauschen könnte.

Alles Gute jedenfalls auf eurem Weg.

Anja

[Mirablanca]

hallo Freundchen,

ich war vor 3 Monaten im PET-CT, mehr oder weniger alles unverändert, kein großes neues Meta-Wachstum, aber viele kleine Krebszellen überall in den Knochen.
Habe einfach Angst, dass der BK jetzt Metas im DArm bildet, dafür steht der CEA Wert ja eigentlich.
LG
Mirablanca

[waldi5o]

Zitat von Mirablanca

Habe einfach Angst, dass der BK jetzt Metas im DArm bildet, dafür steht der CEA Wert ja eigentlich.

Liebe Mirablanca,
bei Lungenkrebs wird auch der CEA mit zum Verlauf herangezogen. Ist aber nicht immer aussagekräftig.
Mein CEA z.B. war vor der OP, als der Primärtumor noch da war im Normalbereich. Erst jetzt bei Knochenmetastasen ist er leicht angestiegen.
Inzwischen wieder bei 0,9 trotz Vorhandensein von Knochenmetas.
Liebe Grüße
Waltraud