chron. lymp. Leukämie

Hallo Nadine,
die Fragen lassen sich nicht einfach so beantworten, da es inzwischen viele Chemotherapien gibt, die unterschiedlich wirken und dann natürlich auch unterschiedliche Auswirkungen haben. Welche Schmerzmittel genommen werden können muß unbedingt mit dem Arzt geklärt werden, so dürfte ich z.B. auf keinen Fall Aspirin nehmen, das hätte bei mir evtl. lebensgefährliche Nebenwirkungen.
Ich würde alle diese Fragen meinem behandelnden Hämatologen stellen - notfalls auch telefonisch oder per e-mail. Wie heißt das Medikament das Dein Vater bekommt ?
Gruß
Thomas

Hallo Thomas
vielen lieben Dank für deine schnelle Antwort.
Du hast wahrscheinlich recht, indem du sagst, dass man lieber den Arzt aufsuchen sollte.
Mein Vater muss 3 mal die Chemotherapie im 4- Wochen- Intervall durchmachen. Beim ersten mal waren keine Nebenwirkungen erkennebar. Und jetzt, nach dem zweiten mal geht es ihm nich so gut. Da die Nebenwirkungen erst am Nachmittag erschienen sind, konnten wir keinen Arzt erreichen, um derartige Fragen stellen zu können.
Meine diesbezügliche Frage wäre noch: Wann fühlt sich denn der Patient wieder besser? Mein Vater hat jetzt beispielsweise 3 Tage hintereinander die Infusion bekommen. Nach wieviel Tagen kehrt er zu seinem Normalzustand zurück?
Wie die Medikamente genau heißen, weiß ich leider nicht Ich werde mich auf alle Fälle informieren.
Die wünsche ich auf jeden Fall alles Gute und einen schönen Abend
Nadine

Hallo Nadine,
viele Patienten berichten, dass sie bei Chemotherapien anfangs kaum oder keine Nebenwirkungen spüren, dagegen bei den Folgetherapien schon. Wie lange das dann dauert ist wohl von Patient zu Patient unterschiedlich - es ist halt immer ein starke Belastung für den Körper die jeder Mensch unterschiedlich verarbeitet. Aber der Erfolg z.B. hinterher eine längere krankheitsfreie Zeit zu haben, lohnt sich meist.
Gruß
Thomas

Hallo,
mein Mann (44, CLL)hat im Januar die Stammzellentransplation (von Schwester) erhalten und es sieht ganz gut aus. Die Probleme waren eigentlich bei der Chemo nicht so groß wie nach der Transplantation, er war so schwach wie ein ganz alter Mensch, das hatten wir beide uns nicht vorstellen können. Es scheint aber gut anzuschlagen, war ein ziemliches Risiko, aber die Blutwerte sind alle wieder im Normbereich. Wenn einer dazu etwas wissen möchte, geben wir gerne Auskunft.

Hallo Susanne,
toll dass es geklappt hat und wieder gut geht. Mich interessiert wie die Aussichten sind. Ist die CLL dadurch nach Ansicht seiner Ärte heilbar oder geht es um Erreichung einer längeren krankheitsfreien Zeit ?
Wie lange muß(te) Kortison genommen werden, um eine Abstoßungsreaktion zu vermeiden?
Ich wünsch Euch alles Gute
Thomas

Hallo Thomas, Sam und andere CLL Betroffene.
Wie ich schon früher berichtet habe, steigen meine Leukozyten linear an. Erster Anstieg vor 10 Jahre. Knochenmarkpunktion vor 4 Jahre.
Die Leukozyten sind jetzt bei 19000/,die Lymphozyten zwischen 70 und 80%, die Thrombozyten sind jetzt, was mir auch Sorge bereitet, abgesunken auf 132000/, auch fast linear.
Bei Limphozytentypisierung sind die T-Zellen auf 12% und die B-Zellen 77%.
Alle andere Blutwerte sind normal.
Wie schon berichtet, habe ich fast in meinem ganzen Berufsleben mit Kurven und Diagramme gearbeitet. Wenn nach immer mehr Jahre der Anstieg linear verläuft, kommt man schon in Versuchung, die Linien zu verlängern.

1. Frage. Ihr schreibt an anderen Stellen, daß Ihr mit verschiedenen Therapien mit den Leukos auf 10000/ heruntergkommen sind. Eure Empfehlung ist aber, abzuwarten bis die Leukos auf 50 bis 100000/ sind.
2. Frage. Was macht Ihr mit der jährlichen Grippe-Schutzimpfung? In den letzten Jahre habe ich keine machen lassen. Der Dorfarzt und Prof. ist sehr dafür, der Arzt für Naturheilverfahren lehnt es ab. (Ich hatte im letzten Jahr 3 Erkältungen mit leichtem Fieber).
3. Frage. Was haltet Ihr davon, das Haus auf Erdstrahlen untersuchen zu lassen.
4. Etwas peinliche Frage. Wie geht Ihr psychisch mit der Krankheit um ? Ich habe noch mit wenig über die Krankheit gesprochen. Jeder will doch eine gewisse Stärke zeigen. Bei Rentnertreffen wollen alle zeigen wie fitt sie noch sind. Man kommt sich doch irgentwie minderwertig vor. Für mich ist es manchmal erdrückend.
Ich weis, die nächste Antwort ist "es gibt Schlimmeres".
Mit freundlichen Grüßen Eberhard

Hallo Eberhard,

nächste Woche feiere ich mein 8jähriges CLL Jubiläum. Trotz Stadium IV (von Anfang an) und trotz schlechter Prognosewerte bin ich bisher immer noch mit der "relativ" sanften Kortisonstoßtherapie ausgekommen, meine Thrombos pendeln zwischen 30.000 und 60.000, meine Lymphos zwischen 70% und 90%. Ich würde mir deshalb mit Deinen Werten noch nicht so viele Sorgen machen (ich weiß, das ist leicht gesagt....). Solange die Leukos nicht über 100.000 steigen und die Thrombos nicht unter 50.000 sinken, gibts keinen akuten Handlungsbedarf. Mein in der CLL-Forschung sehr bewanderter Hämatologe bestätigt mir immer wieder, dass ein früher Therapiebeginn keinerlei Einfluß auf eine längere Überlebensdauer hat !

Grippeimpfungen mache ich immer, ich habe auch die Impfung (hält 5 Jahre) gegen Pneumokokken machen lassen. Mein naturkundlich anthroposophisch orientierte Hausarzt macht diese Impfung auf Empfehlung des Hämatologen, allerdings habe ich auch einen starken Immunmangel. Du könntest ja Deine Immunglubolinwerte untersuchen lassen, und davon die Impfung abhängig machen.

Zu Erdstrahlen kann ich nichts sagen. Ich kann mir schon vorstellen, dass sensible Menschen dadurch beeinflußt werden. Allerdings sind die Strahlen so mannigfaltig (Händy, Fernsehen, Radio, Elektro, Weltraum...) dass das wohl ein Kampf gegen Windmühlenflügel wäre...

Peinlich ist die Frage nach der psychischen Situation gar nicht, sondern zentral - eigentlich auch für Gesunde! Für mich war/ist die Krankheit ein Weg zum Glauben und zu Gott. Wobei ich anfangs mich stark mit der Frage was nach dem Tod kommt beschäftigt habe (z.B. Nahtoderlebnisse u.ä.). Die Angst vor dem Sterben blieb, aber vor dem Tod hab ich (momentan) keine Angst. Für mich ist das ein heimgehen. Zu den "Gesunden" sag ich immer, dass sie sich ja auch "todsicher" mit diesen Fragen beschäftigen müssen, die Krankheit ist ein Anlass dies schon jetzt zu tun - ich denke eigentlich eine positive Sache. Mich wundert immer dass auch z.B. in meiner Männerkrebsgruppe dies kaum ein Thema ist, obwohl ja immer wieder jemand aus der Gruppe stirbt....

Ich wünsch Dir weiterhin Kraft und Mut
Thomas

Hallo, Susanne,

ich klinke mich jetzt erst in dieses Forum ein, weil ich anfangs im falschen gelandet war ( NHL ).Mich hat dein Schreiben vom Juli diesen Jahres sehr interessiert.Du schriebst, dass dein Mann die Stammzellentranspl. gut überstanden hat und er auf dem Weg der Besserung wäre. Thomas hatte darauf Fragen gestellt, die auch mich sehr interessieren.Bei mir wurde im Juli CLL Stadium 1a festgestellt. Ich werde noch nicht behandelt, aber natürlich macht man sich Gedanken, was in Zukunft sein wird. Mein Hämatologe meinte, die Stammzellentr. wäre wirklich der allerletzte Weg.Nun ging es deinem mann ja wirklich sehr schlecht.Wie geht es ihm jetzt, fast drei Monate später?Ich hoffe von Herzen, dass es weiter aufwärts geht! Thomas wollte dann ja auch wissen, was die Transpl. für den Verlauf der Krankheit bedeutet: Ist man wirklich ´geheilt oder verlängert sich " nur " die Lebenserwartung?

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und alles, alles Gute! Wäre lieb, du könntest dich melden! Viele Grüße auch an die anderen Bienename@domain.de

Hallo, Thomas,

als ich das erste Mal dieses Forum anklickte- und das ist erst ganz kurze Zeit her- fielst du mir sofort auf.nd zwar dadurch, dass du dich fast aller Fragen der anderen Betroffenen annimmst und sie so gut und ausführlich wie möglich versuchst zu beantworten.Du scheinst ein richtig kompetenter Berater geworden zu sein, und das liegt sicher auch daran, dass du deine Krankheit bereits 8 Jahre hast und bereits sehr gut informiert bist.Ich finde es toll, dass du so hilfsbereit bist!
Seit Juli diesen Jahres weiß ich, dass ich CLL Stad. 1a habe.Mir geht es soweit gut, ich werde noch nicht behandelt, habe alle möglichen vorbeugenden Impfungen machen lassen.Frage von mir an dich: Stehst du nach so langer Zeit jetzt in Behandlung oder kommst du immer noch mit alternativen Mitteln aus?Sicher hast du diese Frage schon X-mal beantworten müssen, sorry!Und kannst du mir über die Misteltherapie noch etwas sagen? Habe Bekannte, die sich das spritzen und gut damit zufrieden sind.Was könnte ich zur Stärkung meines Immunsystems noch machen außer Vitamintabletten, Sport u.ä.?Habe einen ersten längeren Infekt hinter mir, aber jetzt geht es wieder gut.Bin Lehrerin und habe jetzt meine Stunden reduziert. War deswegen beim Amtsarzt.Der meinte, bei CLL hätte man eigentlich eine ganz normale Lebenserwartung?!Mit Leistungsabfällen allerdings...
Auch deine seelische Aufarbeitung des Krankheitsbildes hat mich beeindruckt.Ich werde demnächst psychotherapeutische Hilfe in Anspruch nehmen, weil mein Mann überfordert scheint und ich meine Töchter damit nicht belasten will.Hast du auch eine solche Hilfe( gehabt )?
Alles Gute für dich und liebe Grüße auch an die anderen.Wäre schön, du würdest dich melden! Bienename@domain.de

seit fast 3 Jahren habe ich zum ersten Mal wieder in den KK geschaut. Damals ging es allerdings nicht um meine CLL, sondern mein Mann ist anfang 2002 an Magenkrebs verstorben.
Die täglichen "Besuche" im KK haben mir damals sehr geholfen, denn plötzlich stand ich allein mit meiner CLL da. Familie hatte ich nicht und die sogenannten "Guten Freunde" gab es nicht mehr seit bei meinem Mann im November 2001 die entsetzliche Diagnose gestellt wurde.
Heute habe ich, bedingt durch meine CLL mal wieder eine ziemlich schlaflose Nacht wegen der lästigen nächtlichen Schweißausbrüche.
Ich bin jetzt 52Jahre und lebe mit meiner CLL seit April 96. Bekam diese Diagnose als Geburtstagsgeschenk zu meinem 44.Geburtstag.
Die ersten 3 Wochen waren damals entsetzlich! Leukämie, daß bedeutet ja schon bald zu sterben, so waren meine Gedanken.
Und wer will das schon mit 44Jahren?! Mein Mann war so betroffen und weinte, hatte Angst mich zu verlieren.
Habe mich dann erst mal kundig gemacht was es mit dieser Leukämie auf sich hat. Zum Glück geriet ich an einen sehr kompetenten Hämatologen, der mir alles genau erklärte. Natürlich erklärte er mir auch, daß diese Krankheit bei jedem Menschen anders verläuft und er sich hüten wird mit irgendwelchen Prognosen.
Nach 2Monaten, der erste Schreck, meine Leuko`s hatten sich in kurzer Zeit verdoppelt und ich bekam die erste Chemo mit Leukeran. Nach 14Tagen waren meine Werte wieder o.k. und ich hatte keine Beschwerden. Auf Anraten meines Arztes gab ich meine Arbeit auf, sie war sehr stressig und ich hatte viel Kontakt mit Menschen. Auf Grund der Infektanfälligkeit sollte ich es vermeiden, mich den ständigen Gefahren einer Ansteckung, auszusetzen. Seitdem bin ich EU-Rentnerin.
Wir hatten ein großes Grundstück und ich hatte auch viele Tiere
(Hundezucht), so hatte ich meine Beschäftigung.Trotzdem fehlte mir der Umgang mit den vielen anderen menschen schon sehr und es war ja auch finanziell wesentlich schlechter als vorher. Natürlich dachte ich damals viel darüber nach wie sich nun unser Leben mit der Krankheit weiter gestalten läßt.
Mein Arzt hatte mir gesagt, daß ich mit dieser Krankheit eine normale Lebenserwartung haben kann ohne große Einschränkungen. So sagte ich mir dann, was soll´s? Seitdem ging ich alle 3 Monate zur Blutuntersuchung, die Werte schwankten, waren aber nie bedenklich und ich mußte auch keine Chemos bekommen.
Ich dachte einfach nicht mehr an diese Krankheit, sie war für mich einfach nicht vorhanden. Am Anfang ging ich kurze Zeit in eine Selbsthilfegruppe.Allerdings muß ich sagen, machte mich das eher depressiv, denn dort wurde dann natürlich über Krankheit und Schmerzen und Beschwerden und sterben gesprochen.
Nein, das mußte ich nicht haben! Ich wollte schließlich leben und mich nicht ständig selbst beobachten, ob sich vielleicht etwas verschlechtert. Habe also ganz normal gelebt als wäre nichts geschehen. Sicher, ich hatte oft diese nächtlichen Schweißausbrüche und am nächsten Tag ist man dann ziemlich down.
Oft hatte und habe ich auch stark angeschwollene Lymphknoten, vorallem im Halsbereich, ich ignoriere sie einfach und sie gehen tatsächlich zurück.
Das Eionzige was ich nicht ignoriren konnte, war der tatsächlich stattfindende Leistungsabfall. Ich war immer eine sogenannte"Powerfrau" gewesen und konnte am Stück von früh bis abend schaffen, daß funktionierte nicht mehr.
Also verkauften wir unser großes Grundstück und nahmen uns dafür ein kleineres Haus und Grundstück in einer ländlichen Gegend mit gesunder Luft. Diese Idylle hielt dann nur ein Jahr.Als mein Mann verstarb konnte ich nicht in diesem Haus bleiben, alles erinnerte mich an ihn. Noch bevor ich es verkauft hatte, zog ich panikartig zurück in die Stadt in eine Wohnung. Plötzlich hatte ich wieder Angst vor meiner Krankheit bekommen. Niemand war da, der mit mir zum Arzt konnte, sollte es mir schlechter gehen.Wir hatten ja unser neues Haus 35Km von der Stadt und meinem Arzt entfernt gebaut.
Dann saß ich da in meiner Wohnung, allein mit meinem kleinen Hund und fing an mit meinem Schicksal zu hadern. Dachte auch ständig an meine Krankheit. Jedes Kratzen im Hals und jeder "Nieser" machten mir sofort Angst. Ich fing an abzunehmen. Ich war sehr übergewichtig(91Kg bei 170cm, nach 5Monaten wog ich nur noch 61Kg. Natürlich war ich nicht traurig darüber diese lästigen Kilo abzunehmen, aber ich schob alles auf meine Krankheit. Meine Werte waren trotzdem stabil, aber ich konnte nicht mehr stark sein und bildete mir ein, daß nun bald was Schlimmes mit mir passieren muß. Da ich Niemandem zum Reden hatte, ging ich zu Psychologen. Es tat zwar gut mal mit jemandem zu reden, aber es half mir nicht. Ich fiel in ein total schwarzes, tiefes Loch aus dem es kein Entrinnen gab.
Schließlich kam es so wie es kommen mußte, meine Werte wurden schlechter und schlechter, ich sollte ins Krankenhaus. Das wollte ich auf keinen Fall, denn ich hätte in dem Krankenhaus liegen müssen in dem mein Mann gearbeitet hat und auf der onkologischen Station auf der er gestorben ist.Mein Hämatologe sagte zu mir, die Chemo könnten wir auch ambulant machen, aber es müßte wenigstens jemanden geben, der sich mal um sie kümmert und nach ihnen sieht. In meinem Anwalt hatte ich einen sehr hilfsbereiten Freund gefunden. Er fuhr mich zu den Arztterminen, versorgte mich mit Einkäufen und blieb abends stundenlang bei mir sitzen damit ich nicht allein sein mußte und damit ich esse. Die erste Chemo brachte noch nicht den gewünschten Erfolg und es folgte gleich danach die Nächste. Es ging mir entsetzlich schlecht und nicht nur einmal dachte ich daran, es einfach zu beenden...
In diesen Monaten seit mein Mann tot war, hatte ich eine Freundin durch den Krebkompass kennen gelernt, deren Mann auch verstorben war. Leider wohnte sie fast 700Km von mir entfernt, aber wir schrieben uns mehrmals täglich. Mein Anwalt und Freund
hatte seine Familie, welche er 14tägig besuchte, ca. 100Km entfernt vom Wohnort dieser Freundin. Er versprach mir, wenn es mir besser geht, dann nimmt er mich mit und ich kann diese Freundin endlich auch persönlich kennen lernen. Das wollte ich unbedingt schaffen! Ich schaffte es tatsächlich. Nach der zweiten Chemo waren meine Werte wieder so gut als sei es nie anders gewesen. Ich fuhr dann mit nach Rheinland-Pfalz und sah meine Freundin und verbrachte mir ihr ein wunderschönes Wochenende. Seit dieser Zeit vor reichlich 2Jahren bin ich viele Male mitgefahren. Nun hatte ich wieder etwas wöfür ich lebe! Im vorigen Frühjahr hatte ich das Glück, einen lieben Mann kennen zu lernen. Erist 59Jahre und hat eine kleine 9jährige Tochter welche mich sofort liebgewonnen hat. ich hatte nie in meinem Leben Kinder und wollte eigentlich auch gar keine. Nun bin ich mit 51Jahren Mutti geworden und kann es mir anders gar nicht mehr vorstellen. Meine Krankheit ist für mich nicht vorhanden und die letzte Blutkontrolle hat es bestätigt. Von meinen über 80000 Leuko´s welche ich meist hatte, sind noch zwischen 22000 und 30000 übrig und das schon seit 18Monaten ohne jegliche Medikamente! In der Zwischenzeit habe ich meine Stadtwohnung wieder aufgegeben und lebe nun mit meiner kleinen Familie und wieder vielen Tieren in einer ländlichen Idylle.
Meiner Freundin und meinem Anwalt und Freund bin ich heute unendlich dankbar dafür, daß sie mir geholfen haben, wieder Freude am Leben zu haben und dieser CLL die Stirn zu bieten.
Was will ich mit meinem "Roman" sagen? Natürlich verläuft diese Krankheit bei Jedem anders. Es gibt inzwischen viele gute Medikamente. Es gibt auch viele miese Typen, welche aus der Not und Angst kranker Menschen Kapital schlagen wollen(habe es selbst oft erlebt)Da werden werden sogenannte "Naturheilmittel" anboten (Aloe Vera etc.) welche wahre Wunder bewirken sollen. Sie bewirken nichts, außer das man vielleicht öfter zur Toilette muß.
Natürlich sollte man schon gesundheitsbewußter leben, auch gibt es sicher ein paar Dinge welche man zur eigenen "Beruhigung" nehmen kann(Mistel z.B.), aber Leute, laßt Euch nicht in Eurer Angst von irgendwelchen Scharlatanen das Geld aus der Tasche ziehen! Auch der liebe Gott kann Euch nicht helfen!(ich weiß, jetzt gibt es ein paar Aufschreie)
Das beste Mittel ist ein guter erfahrener Hämatologe, der einen nicht ständig mit allen möglichen Medikamenten vollstopft, sondern sehr gewissenhaft und wohldosiert damit umgeht. Und, sehr wichtig ist eine positive Lebenseinstellung, gute verständnisvolle Freunde bzw. Familie.
Ich bin heute, nach meinen Erfahrungen schon der Meinung, daß die CLL zwar bisher nicht heilbar, aber mit einer gesunden Psyche, für viele Jahre in den Griff zu bekommen ist.

ich wünsche allen Betroffenen alles Gute, wer will, kann mir gern schreiben!
Christiane
name@domain.de

Hallo Biene,
es ist richtig, dass man mit der CLL eine "normale" Lebenserwartung haben kann. Meist sind die Patienten bei der Diagnose schon älter (über 65) und wenn dann nur ein frühes Stadium vorhanden, sterben diese Menschen häufig an einer anderen Krankheit. Bei jüngeren Patienten und im fortgeschrittenen Stadium ist dies wohl etwas anderes...
Psychotherapeutische Hilfe habe ich am Anfang auch in Anspruch genommen (ca. 20 Std.) für mich war (und ist) das eine normale Sache, als Sozialarbeiter hab ich da weniger Vorurteile als viele andere Patienten.
Zur Mistel :
Mistel wird bei Leukämien und Lymphomen von der Schulmedizin etwas kritisch gesehen, da angenommen wird, dass die Mistel das Immunsystem stützt. Da die Leukämie ja ein Krebs des Immunsystems ist wird befürchtet, dass dann durch Mistel der Krebs eher unterstützt (beschleunigt) wird. Die anthroposophische Medizin sieht das anders, ihr geht es darum durch die Mistel eher das gestörte Gleichgewicht zwischen den Zellen und auch zwischen Körper und Geist herzustellen. Ich spritze mich schon seit Jahren mit Mistel (Abnoba viscum pini) allerdings homöopathisch dosiert.

Es ist nicht so, wie Du schreibst, dass ich bisher nur mit alternativen Mitteln ausgekommen bin, sondern ich benötige schon seit Jahren regelmäßige Fortecortinstöße. Dies ist schon ein kräftiger Eingriff in meinen Körper und ich merke ihn ja auch. Allerdings ist diese Art der Therapie nach Meinung meines Hämatologen immer noch wesentlich "sanfter" als die bekannten Chemo- oder Antikörpertherapien.

zum Immunsystem:
Für mein Immunsystem erhalte ich monatlich eine (teuere) Glubolininfusion. Diese wird wohl dann gegeben, wenn die Immunwerte schlecht sind und es auch schon Lungenentzündungen gab. Studien zeigen, dass durch diese Infusionen die Infekthäufigkeit um 50% sinkt. Andererseits ist das Medikament teuer und auch nur begrenzt vorhanden (wird aus menschl. Blutspenden gewonnen) so dass dies nur nach strenger Indikation gegeben wird.
Ich persönlich denke auch dass meine tägliche Waldwanderung eine wichtige Immununterstützung ist. Durch diese Dinge habe ich auch nicht mehr Infekte als andere Leute, allerdings wenn es mich mal erwischt hat, ist gleich starkes Antibiotika nötig - und dann hab ich doch immer wieder mit Pilzen zu kämpfen (Mund und Verdauung), dies hängt dann wieder mit dem Kortison zusammen, das das Immunsystem schädigt (ein blöder Kreislauf).

Viele Grüße und Wünsche
Thomas

Hallo, Christiane,

deine Geschichte hat mich sehr beeindruckt!Ich freue mich sehr, dass du nach den vielen Tiefs jetzt ein relativ beschwerdefreies Leben führst und noch dazu eine richtige Familie hast!
Ich denke, du hast zur richtigen Zeit die richtige Freunde um dich gehabt und außerdem selbst immer wieder große Kraft aufgebracht .Sicher werden viele, die wie ich auch unter dieser Krankheit leiden, durch dein Schicksal Mut bekommen. Bei mir ist es im Moment auch gut: Der Alltag nimmt mich ein, ich denke nicht an die Krankheit, lebe normal, habe außer einer gewissen Müdigkeit keine Beschwerden, und wir reden nicht über meine " Sache ".Mein toller Hämatologe, dem ich wirklich vertraue, will mich erst im Januar wiedersehen, was will ich mehr??

Ich hoffe für dich und für uns alle, dass die gute Zeit für uns anhält!
Liebe Grüße und weiterhin Kraft ! Bienename@domain.de

Bei meiner Mama wurde zu 99% letzte Woche CLL diagnostiziert. Es stehen noch einige Tests aus, unter anderem eine Gewebeprobe von betroffenen Lymphknoten am Hals. Nun war es aber so, das Sie mit entsprechenden Symptomen eingeliefert wurde. Große Lymphschwellungen am Hals, in den Achseln und in der Leiste. Außerdem extremer Nachtschweiß, der immernoch anhält. Am zweiten Abend gab es eine Paniksit., weil die Leukozyten angeblich auf 300 000 !!gestiegen waren und Sie wurde kurzfristig für die ALL eingestuft. Ich weiss jetzt überhauptnicht mehr was ich glauben soll, ist so eine Zahl real, oder hat Sie sich da verhört ???? Außerdem werden dauernt Thrapien angesagt, und dann doch wieder verschoben, weil man noch dies und jenes testen will. Kann mir jemand sagen was da auf uns zu kommen wird ? Bis jetzt hält Sie sich wacker, aber dieses hin und her zerrt langsam an den Nerven, geht es jetzt gleich mit einer "Bombenchemo" los und wie sieht da so die Zukunft aus ???
Liebe Grüsse

@iffets
Hallo,
wenns wirklich CLL ist keinerlei Eile und Panik nötig. Schnell handeln müßte man erst wenn Blutplättchen oder rote Blutkörperchen im kritischen Bereich und dann müßten diese auch erst durch Blutkonserven und evtl. Kortison wieder aufgebaut werden bevor eine Chemo beginnen könnte. Also keine Panik ! Eine hohe Leukozytenzahl ansich ist nicht das große Problem, die genaue Obergrenze kenn ich nicht, ich denke dass sie aber rasch durch Kortison oder Chemos reduziert werden könnte.
Vor der Entscheidung unbedingt in Ruhe eine zweite Meinung einholen. Es gibt inzwischen so viele unterschiedliche Mittel, so dass man sich hier immer mit einem zweiten gut informierten Hämatologen unterhalten soll. Die Tumorbiologie in Freiburg nimmt Patienten z.B. einige Tage extra auf um auf eigenen Untersuchungsergebnissen eine fundierte zweite Meinung abzugeben. Muß allerdings selbst bezahlt werden.
Die CLL ist eine Krankheit mit der man bei guter Lebensqualität recht lange leben kann. Ich selbst bin seit 8 Jahren an dieser Krankheit (im höchsten Stadium ) erkrankt, und kann gut damit leben. Ich wünsche Dir und Deiner Mutter viel Kraft.
Thomas

Hallo Thomas !

Vielen Dank, für Deine schnelle Antwort ! Kannst Du mir vielleicht noch sagen, wie diese Stadien eingeteilt werden ? Du schreibst, Du hättest selbst das Höchststadium, als Du erkrangt bist. Geht das nach Blutwerten, oder befallenden Lymphknoten ?
Ich versuche ja im Moment echt noch ruhig zu bleiben, aber es ist soooo schwierig !
Erst hieß es am Samstag: Montag-Chemo, dann hieß es am Montag: Dienstag wird erstmal Kortison ? gegeben und Sie darf am WE nach Hause und dann erst die Woche darauf zur Chemo. Dann war am Dienstag nix mit Kortison, dafür für Mittwoch OP wegen Gewebeprobe und nun doch schon am Freitag Chemo und Kortison. Heute haben wir Donnerstag und Sie soll heute noch in eine Spezialklinik um eine letzte Aufnahme (irgentwelche Magnetwellen) machen zu lassen. Außerdem warten wir natürlich mindestens bis Sammstag auf das Ergebnis dieser Gewebeprobe. Warum beginnt man dann also jetzt schon am Freitag mit einer Chemo, wenn noch Ergebnisse fehlen ? Ich hab so das Gefühl, als ob die da echt noch im Dunkeln tappen. Man kann doch wohl echt erst alle Befunde einholen und dann loslegen und nicht jeden Tag was neues ansagen, oder ???
Ich hoffe, Du hast mein Wirr-Warr hier verstanden, aber ich bin echt durch den Wind !
Viele Grüsse Steffi