Synovialsarkom bei einer Siebenjährigen

[mersi]

Hallo,

meine Tochter ist sieben und hat ein Synovialsarkom am rechten Handgelenk.
Die Diagnose wurde Juli diesen Jahres gestellt. Seit August sind wir in der Kinderklinik Freiburg in Therapie. Meiner Maus wurden in einer zehnstündigen OP der Tumor und einige Sehnen der Hand entnommen und von beiden Unterschenkeln neue Sehnen transplantiert. Sie bekommt gerade die siebte Chemo, zwei weitere folgen noch.
Da der Sicherheitsabstand in die Tiefe, also zur Gelenkkapsel, weniger als einen Millimeter betrug, habe ich große Angst vor einem Rezidiv. Bestrahlt wurde sie nicht.
Wer hat auch Erfahrung mit Synovialsarkomen im Kindesalter?
Ich habe manchmal das Gefühl, dass wir sehr alleine dastehen mit unserem "Problem".

Danke schön.
Mersi