allogene Transplantation / Erfahrungen?

Hallo,

ich hab hier seit langem nicht mehr geschrieben, da mein Mann eine Mischform verschiedener NHL's hat, so dass ich es mir abgewöhnen musste, nach Parallelen zu suchen, weil es mich verrückt gemacht hat.

Mein Mann wurde im Oktober letzten Jahres nach einem Rezidiv allogen transplantiert. Er hat das ganz gut weggesteckt. Er hat nun noch einmal T-Zellen bekommen um eine GvH (Transplantat-gegen-Wirt)zu bekommen, da damit auch eine Transplantat-gegen-Lymphom Reaktion erzielt werden kann, was ja der eigentliche Sinn der Transplantation ist.

Aber nun geht es ihm schlecht, er hat seit Wochen sehr starke Gliederschmerzen. Seit fast 2 Wochen ist der nun im KH und alles überschlägt sich. Starke Medikamente provozieren starke Nebenwirkungen und so werden alle Sympthome behandelt. Erst jetzt kann man sich der GvH zuwenden.

Hat irgendjemand Erfahrungen mit allogener Transplantation, GvH usw.??

Ich kann bald nicht mehr, es ist so furchtbar, mit anzuschauen, wie der geliebte Mensch solche Schmerzen hat. Da die ganze Behandlungsart mehr oder weniger im experimentellen Status ist, können die Ärzte natürlich nie genaue Aussagen treffen. Umso wichtiger für mich, Erfahrungen von anderen Patienten zu kriegen.

Also bitte, wenn Ihr irgendwas wisst, meldet Euch. DANKE!

Juliana

Hallo Juliana,

ich hatte Dir ja bereits geschrieben, dass ich mir einige Sachen aus dem Internet gesucht habe.
Schau doch mal unter:

www.stanna.at

Da stehen unter anderem zumindest die Nebenwirkungen drin.
Vielleicht kannst Du damit etwas anfangen.

Ansonten kann ich Dir derzeit noch nicht weiterhelfen, da es bei meinem Freund noch nicht so weit ist...

Liebe Grüße
Mari

[susanne23]

Hallo Juliana,

wir, besser mein Mann, hat Erfahrungen mit der allogenen KMT, ist im Januar 2004 durchgeführt worden. Wir haben dieselben Erfahrungen wie Du, es dauert sehr sehr sehr lange, bis es wieder es besser wird. Er ist immer noch krank, aber kein Rückfall mehr. Was möchtest Du genau wissen.

Viele Grüße
Susanne

[Juliana]

Hallo Susanne,

mein Mann ist nun seit 3 Wochen wieder zuhause - nach fast 3 Monaten im Krankenhaus.

Er hatte eine sehr stark ausgeprägte GvH, die zwar sein Lymphom nun platt gemacht hat (nach der Transplantation war immer noch ein Rest übrig), aber ihn auch eine Menge Kraft gekostet hat.

Er hatte Probleme mit der Lunge, mit dem Darm, über Monate starke Gliederschmerzen, die Trombos waren plötzlich weg, die Leberwerte waren total mies etc. etc.

Stand heute ist: Die Schmerzen in den Füßen sind noch da, z. T. auch Taubheitsgefühl, so dass er Probleme hat mit dem Laufen. Er hat sehr stark abgenommen, er hat ständig Durchfall und oft Magenschmerzen und ist dementsprechend noch sehr geschwächt. Er kriegt noch Cortison und eine ganze Ladung Antibiotika und andere Medikamente. Er hat immer noch häufig einen Pilz im Mund.

Du schreibst, Dein Mann wäre immer noch krank. Was genau hat er denn noch? Ist er noch krank geschrieben?

Mein Mann ist erst 38 und ich habe Panik, dass er nicht mehr wird arbeiten können. Er ist jetzt schon am Durchdrehen durch die Rumhockerei zuhause. Wir sind jetzt auch wieder in Quarantäne bis Ende des Jahres das Cortison hoffentlich abgesetzt werden kann.

Bei uns war die Transplantation im Oktober 2004 und es lief alles planmäßig. Mein Mann konnte Anfang Dezember nach Hause und hatte sich bis April sehr gut erholt. Dann bekam er T-Zellen, um eine GvH zu provozieren und dann fingen die Probleme an.

Erzähl doch mal, wie sieht bei Euch der Alltag aus, wie ist das bei Euch so verlaufen?

Danke Dir!

Liebe Grüße an Dich und Deinen Mann!

Juliana

[susanne23]

Hallo Juliana,
ich wünsche, dass Ihr nicht in Panik geratet, es ist wichtig, dass Ihr beide das jetzt zusammen durchsteht. Dein Mann lebt und ihr solltet daran glauben, dass es wieder besser wird. Jeder schöne Moment zählt und wenn es nur ein Sparziergang im Wald im Herbst ist. Die Seele ist wichtig, nur nicht aufgeben, think positiv. Das ist wahrscheinlich leicht gesagt. Wir haben immer geglaubt und die Krankenheit so genommen wie sie ist, mit schlechten und guten Tagen. Bei uns war auch in den ersten Monaten nach der Transplantation fast alles musterhaft, aber dann. Es war ziemlich hart im zweiten Jahr, eine Krankheit nach der anderen und die Wahrscheinlichkeit, dass mein Mann für immer Nachwirkungen hat, sind sehr hoch. Seine Knochen sind schon defekt, das Cortison hat zu Knochenschwund geführt, er hat bereits eine neue Hüfte, die andere kommt noch dran. Aber mein Mann denkt meistens positiv und wir lachen viel zusammen. Die Krankheit hat auch positives, für unsere Ehe war das jedenfalls so. Das einzige was Du für Deinen Mann tun kannst, ist für ihn da zu sein, das wird schon wieder besser. Aber es wird nie so wie vorher, dazu ist der Eingriff zu gravierend. Ihr habt euch beide. Das ist wichtiger, den Rest schafft ihr dann auch noch.
Susanne

[Juliana]

Liebe Susanne,

vielen Dank für Deine aufmunternden Worte.

Endlich, endlich, geht es einen kleinen Schritt vorwärts, mein Mann hat 1 kg zugenommen!

Er muss noch immer Cortison nehmen und das heizt den Appetit ja mächtig an, trotzdem wollte nicht so wirklich etwas hängen bleiben. Aber so langsam geht es vielleicht doch. Seine Magenprobleme sind etwas weniger geworden und sicher hängt es damit zusammen.

Cortison verursacht Knochenschwund. Meine Güte. Ich habe mich mit den Nebenwirkungen der Mittel nie wirklich auseinander gesetzt, denn letztlich hat man ja auch gar keine Wahl.

Ich weiß, dass wir es schaffen - soviel haben wir gemeinsam durch gemacht und den Rest kriegen wir auch noch hin. Wir genießen die gemeinsame Zeit, denn vor seiner Erkrankung war mein Mann sehr viel unterwegs.

Auch wir sind viel näher aneinander gerückt durch diese Zeit und ich habe nach seiner ersten Therapie (also vor seinem Rezidiv und seiner Transplantation) oft gesagt, dass es wohl dazu gut war, dass wir wieder zueinander finden und uns auf die wesentlichen Dinge des Lebens konzentrieren. Doch mit all den Quälereien, die mein Mann durchmachen musste, ist mir dieser Aspekt mittlerweile fremd geworden.

Aber so oder so, wir müssen das durchstehen und ich vertraue darauf, dass die Schindereien nicht umsonst waren und wir letztlich noch viele schöne gemeinsame Jahre dadurch "geschenkt" bekommen, auch wenn es nie mehr so wird wie vorher - das ist mir die letzten Monate auch schmerzlich bewusst geworden.

Momentan bin ich aber einfach nicht gut drauf. Die Belastung ist einfach zu groß, die ganzen Monate mit Krankenhaus - wo ich jede freie Minute verbracht habe - nebenher der Job und die Organisation des restlichen Lebens, Stress mit der Krankenkasse, Zukunftsängste usw. usw. und ich habe seit 2 Jahren keinen wirklichen Urlaub mehr gehabt. Mal ein paar Tage zwischendurch, aber da musste ich dann irgendwelche Dinge organisieren.

Im Oktober habe ich endlich mal 2 Wochen frei und ich hoffe, bis dahin halte ich irgendwie noch durch.

Darf ich Dich noch fragen, wie alt Dein Mann ist und was für ein Lymphom er hatte?

Liebe Grüße!
Juliana

[susanne23]

Hallo Juliana,

mein Mann ist 44 Jahre und hatte CLL- chronisch lymphatische Leukämie, eigentlich unheilbar.

Jetzt hat er einen Virus und wird mit einem Antikörper demnächst behandelt, das gibt wieder 6 Monate Krankheit. So ist das leider.

Susanne

[Juliana]

Hallo Susanne,

wie geht es Deinem Mann inzwischen? Konnte der Virus erfolgreich behandelt werden? Ich hoffe sehr, dass es ihm schon wieder bessr geht!

Bei meinem Mann bessert sich der Zustand langsam, sehr sehr langsam. Aber bisher gingen alle Veränderungen in eine positive Richtung. Noch bekommt er Cortison, aber ich hoffe, zum Jahresende kann das abgesetzt werden und damit auch so manch andere Pillen, die ihm noch immer Magenbeschwerden und Durchfall bescheren.

Liebe Grüße und weiterhin alles Gute!

Juliana

[susanne23]

Hallo Juliana,
meinem Mann geht es mal wieder etwas besser, aber einige Folgen werden wohl bleiben. Es ist in auf und ab.Jetzt ist er 100% schwerbeschädigt geschrieben worden, Hochdruckherz, Bandscheibenschaden nicht rebarabel, Hüften defekt und die Leukämie. Er wird wohl Rentner bleiben. Aber solange er gut bei Laune ist, ist es besser als vorher.

Viele Grüße
Susanne

[Juliana]

Liebe Susanne,

tja, man lernt im Laufe der Krankheit, sich an kleinen Dingen zu freuen.
Ich drücke Euch die Daumen, dass es weiter bergauf geht.

Mein Mann macht noch immer kleine Fortschritte, was seine Kondition und sein Allgemeinzustand angeht. Wir konnten gestern zum ersten Mal wieder einen Spaziergang machen.

Noch hat er zwar Probleme mit den Nerven in den Füßen, aber er hat das Gefühl, dass sich die Nerven so langsam regenerieren. Noch keine großen Fortschritte hat er mit seinen Magenschmerzen und seinen Durchfällen, aber da hoffen wir auf Besserung, wenn endlich die Medikamente weniger werden. Zum Jahresende hoffen wir, dass endlich das Cortison abgesetzt werden kann.

Wir sind auf alle Fälle optimistisch und machen schon fleißig Pläne für nächstes Jahr, wo wir eine ganze Menge nachholen wollen - vor allem unsere Hochzeitsfeier.

Alles Gute!
Juliana

[Monika.K.]

Hallo Juliana,
ich habe eine Bitte, würdest Du Dich mal bei mir melden, ich hatte Dir in der Rubrik "allogene Knochenmarktransplantation bei NHL" geschrieben, aber bis heute nichts gehört.
Du hattest Dich einmal bei mir gemeldet, ich würde gerne wissen, wie es Euch geht.
Lb.Grüsse
Monika.K.

[Juliana]

Hallo Monika,

ich habe auf Deine private Nachricht geantwortet, ich hoffe, Du hast sie bekommen.

Liebe Grüße
Juliana