Chemo wirkt nicht

[Marienkäfer1346]

Liebe Frauen,

ich hatte diese Befürchtung schon einmal angedeutet. Heute morgen haben wir es dann tatsächlich mitgeteilt bekommen: nach fast zwei kompletten Zyklen Chemo (fünfmal Paclitaxel) ist der Tumor meiner Schwester nicht kleiner geworden. Er ist sogar gewachsen.
Die für heute morgen geplante Chemo hat schon gar nicht mehr stattgefunden.
Morgen Mittag haben wir einen Besprechungstermin, um zu hören, was in der Tumorkonferenz morgen früh entschieden wird in Bezug auf das weitere Vorgehen.

Zunächst war ich verzweifelt. In erster Linie war doch so geplant worden (neoadjuvant), um den wirklich sehr großen und aggressiven Tumor kleiner zu bekommen, um besser operieren zu können. So habe ich das jedenfalls verstanden. Wahrscheinlich, so nehme ich an, wird jetzt operiert werden ohne diesen benötigten „Sicherheitsabstand“.

Siegrid hat inzwischen ihre Haare verloren, ihre Nase blutet, sie hat meistens taube Fingerspitzen, fühlt sich natürlich auch geschwächt ... Und alles umsonst. Auch die OP wird, sofern sie empfohlen wird, nicht so schnell durchgeführt werden können, da sie erst einmal wieder ihr Blutverdünnungsmittel Marcumar absetzen muss.

Inzwischen habe ich mich wieder „derfangen“, wie man hier in Bayern sagt. Und wenn ich mich noch so viel ängstige und noch so viel weine: es nützt nichts. Wir müssen da durch.

Ich wollte euch das mitteilen. Natürlich in der Hoffnung, eure Meinung dazu zu hören oder ein bisschen Trost zu bekommen oder auch zu erfahren, welche Frauen es noch so erlebt haben, dass die Chemo nicht wirkte.

Herzliche Grüße
Reinhild

[Ilse Racek]

Hallo Reinhild,

ich habe einen anderen Therapie-Weg gehen müssen. Aber ich will hier versuchen, Dich ein wenig zu trösten, denn ich kann von einer Bekannten berichten, der es ähnlich wie Deiner Schwester erging. Wenn diese in einem Brustzentrum behandelt wird, werden erfahrene Fachärzte eine Alternative suchen und finden. Ich weiß nicht detailliert, welche (kombinierte) Therapie meine Bekannte derzeit genau bekommt, aber sie hat mir im TherapieCenter (Lymphdrainage) zugerufen, sie sei optimistisch und es gehe ihr den Umständen entsprechend gut !

Dir und Deine Schwester wünsche ich alles erdenklich Gute
LG

[jenjen68]

Hallo Reinhild

Das sind ja keine guten Nachrichten. Tut mir echt leid für Deine Schwester.
Es gibt doch noch andere Chemomedikamente. Die Ärzte werden ihr doch sicherlich etwas anderes verabreichen? Das ist ja schlimm, solche unangenehme Nebenwirkungen und das für nichts. Da wäre ich auch sehr enttäuscht.
Ich wünsche euch das morgen bei dem Besprechungstermin wenigstens etwas positives rauskommt.
Ich drücke euch die Daumen



Liebe Grüße
Jennifer

[graupelchen]

Hallo Reinhild,

Musste bei dem Wort "derfangen" lachen, ich komm nämlich auch aus Bayern

Keine Panik!!!
Meine Mutter hatte letztes Jahr Brustkrebs, ihr Tumor war sehr groß und sie hat 6x neoadjuvant Taxotere + Epirubicin bekommen.
Nach 3 Anwendungen kam raus, dass die Chemo nicht gewirkt hat, der Tumor hatte sich überhaupt nicht verändert.
Sie hat dann weitere 3 Chemos bekommen und erst dann fand die OP statt. Der Tumor hatte sich nach den 6 Zyklen kaum verkleinert, zudem waren noch 10 Lymphknoten befallen (das kann man ja erst bei der OP rausfinden).

Im März war die Behandlung zuende und es geht ihr jetzt sehr gut. Ich habe keine Zweifel, dass die nächste Nachuntersuchung am 8.11. auch wieder ohne Befund sein wird!!

Aber ich verstehe deine Angst. Als sie uns damals sagten, die Chemo würde nicht wirken, sahen wir das fast als ihr Todesurteil. So war es aber nicht!!

Ich hoffe ich konnte ein wenig Mut machen.

Liebe Grüße,
Gabi

[Susi04]

Ach Reinhild, ich hab euch so gewünscht, dass es wirkt.
Trotzdem gib die Hoffnung nicht auf. Meine Oma hatte immer einen netten Spruch, wenn es jemandem nicht gut ging: " wenn du denkst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her"
Ich wünsche euch dieses Lichtlein für Morgen.

Mein Tumor war auch sehr groß, bei einer nicht sehr großen Brust.
Leider konnte bei mir nicht brusterhaltend operiert werden, aber es gibt schlimmers. Auch wenn für mich damals eine Welt zusammengebrochen ist, heute sehe ich das alles gelassener.
Ich drücke euch beide Daumen.

Liebe Grüße
Susi

[Birgit64]

Hallo Reinhild,

irgendwie ist jetzt das eingetreten, was ich eingangs auch befürchtet habe, nämlich dass die neoadjuvante Chemo nichts bringt. Ich glaube nicht, dass die Ärzte jetzt noch mit weiteren Chemos herumexperimentieren werden, zumal die Möglichkeiten aufgrund der Vorerkrankung ohnehin stark eingeschränkt sind.
Und die Frage ist ja auch, ob Ihr Euch überhaupt auf ein weiteres va banque-Spiel, so denn eine neue/abgeänderte Chemo angeregt wird, einlassen wollt.
Mein Bauchgefühl würde eindeutig Richtung OP tendieren und den bereits auch in früheren Postings angesprochenen Chemosensitivitätstest machen lassen um zu sehen, worauf der Tumor reagiert und ob das betreffende Mittel überhaupt für Deine Schwester in Frage kommt.

Und wie Susi schon schrieb, eine Ablatio ist nicht der Weltuntergang. Ich lebe auch schon seit fast 5 Jahren damit und komme gut damit klar.
Laßt den Kopf nicht hängen, die Nachricht ist zwar zunächst recht schockierend, aber nichts wird so heiß gegessen wie es gekocht wird und wenn ihr das erst einmal habt sacken lassen sieht die Welt auch wieder rosiger aus. Bestimmt können die Ärzte noch ein paar gute Vorschläge für das weitere Vorgehen machen.


Liebe Grüße

[Marienkäfer1346]

Ach, ihr lieben Lieben,
ich bin schon wieder ganz guten Mutes. Bin so froh über alle eure Nachrichten und Gedanken und euer Teilnehmen. Es stärkt ungeheuer. Ich fühle mich kraftvoll und dem weiteren Vorgehen gewachsen, und meinem Eulchen geht es auch so. Sie sagte mir eben "ich bin voller Hoffnung und Zuversicht".
Was wollen wir mehr.
Wollte euch zunächst einmal nur von ganzem Herzen danken.
Umarmung für euch alle
Reinhild

[seepferdchen]

Hey Käferlein

ich machs kurz, denn ich habe jetzt grade nicht viel Zeit.

Ja, bei mir war es auch so. Zwei Zyklen Chemo für nichts ...


ich konnte aber noch gut operiert werden, obwohl mein Tumor groß war.
Die dann folgende Chemo musste ich abbrechen, aber die hätte eh so gut wie nix gebracht.

Bitte lasse nach der OP einen Teil des Gewebes untersuchen ( ATP Test oder Chemosensitivitätstest ) - hatte Caro ja schon angeraten.
Besteht auf ein PET CT - möglichst jetzt oder direkt nach der OP.

Ich bin diese Woche mit der Strahlentherapie durch und beginne eine Antihormontherapie, es geht mir wieder sehr gut.
Am 10.12. fahre ich nach Leverkusen zum PET CT.

Für Deine Schwester alles Gute.
Schreibt mir ruhig eine PN, wenn ihr Fragen habt.

Liebe Grüße
Irmi

[Marienkäfer1346]

So, nun wissen wir, wie es weitergeht, nachdem die Chemo offensichtlich nicht wirkt.
Heute mittag waren wir in "unserem" Brustzentrum. Mussten nicht lange warten. Das war gut. Weniger gut war der Stress, den die Oberärztin offensichtlich hatte. Laufend wurde sie angefunkt, die Tür öffnete und schloss sich, sie telefonierte und wirkte sehr gehetzt, obwohl sie sich Mühe gab, in Ruhe auf uns einzugehen.
Sie sagte, dass das Tumorboard sich auf Operation geeinigt hätte. Sobald Siegrid sich ein wenig erholt habe von der Chemo, die Leukozyten angestiegen seien, ihre Gerinnungswerte nach erneutem Absetzen von Marcumar stimmten, soll die OP stattfinden. Voraussichtlicher Termin dafür ist der 16. November.
Es ist natürlich Ablatio. Als die Ärztin das aussprach, seufzte Siegrid ganz lang und tief. Sie saß da auf ihrem Hocker, so zusammengesunken, mit einem spärlichen Haarrest auf dem Kopf und so blass ... das ist mir so ans Herz gegangen. Ich spürte die Endgültigkeit und Trauer dieses Momentes ganz stark.
Wie wird es anschließend weitergehen? Das werden sie entscheiden, wenn sie das "Profil" des Tumors haben. Natürlich soll auch dieser Wächterlymphknoten entfernt werden.
Erneut Chemo? Bestrahlung? Das werden wir alles nach der Operation erfahren. Als wir wieder draußen waren, merkte ich, dass sich mein Geist in meinen hinteren Gefühlswinkel verkrochen hatte, offensichtlich, denn ich wusste gar nicht mehr genau, was gesagt wurde, und ich habe auch maximal die Hälfte von dem gefragt, was ich fragen wollte.
Selbst die extrem wichtige Frage nach dem Chemosens-Test habe ich vergessen. Von selbst haben sie es nicht angesprochen.
Mir wurde auch klar, dass wir bis zum Ende meines oder Eules Leben mit diesem K-Wort zu tun haben werden. Der Krebs wird uns begleiten, immer wieder auftauchen, in verschiedenen "Verkleidungen", wir werden Hoffnungen haben, die wieder zunichte gemacht werden, wir werden - so Gott will - uns freuen können an irgendwelchen Erfolgen ... Aber er wird immer dabei sein.

Ich liebe meine Schwester sehr. Habe von Kindheit an als die Ältere für sie gesorgt. Meine Mutter war selbst schwer krank. Ich weiß nicht, wie ich dieses Mitleid aushalten soll. Im Moment weiß ich es nicht. Morgen wird es wieder anders sein. Heute bin ich irgendwie am Boden. Für mich ist sie mein Kind, das ich nicht hatte. Sie ist total auf mich angewiesen, sie vertraut mir. Sie hat während dieses Gespräches meine Hand gehalten, sich fest an mich geklammert, immer wieder mit ihren Augen nach meinem Blick gesucht ... Ich hasse diesen verdammten Krebs!! Ich will meine Schwester behalten. Ich will, dass es ihr gut geht, dass sie keine Angst hat und nicht leidet, und ich weiß, ich kann sie bei allem nur begleiten, ihr nichts abnehmen.

Tränen.

Ich mache jetzt erstmal Schluss. Morgen ist es wieder anders.

Reinhild

[suze2]

lieber marienkäfer,

ich bin berührt von deinem beitrag, deiner liebe und umsicht.

ich glaube, dass das K-wort uns alle zwar immer - bis ans lebensende - begleiten wird, aber, jetzt, in dieser phase ist es wohl besonders schwer.
es wird sicher viele momente ohne K-wort geben - immer wieder und - auch immer öfter. zumindest hab ichs so erlebt, sogar während meiner postoperativen chemo - kleine momente oft, aber sehr schöne momente.

ich schicke euch liebe gedanken - und,
ja,
drücke euch die daumen -

sehr herzlich
suzie

[jenjen68]

Guten Abend Reinhild


Ich muss sagen, ich bin zu Tränen gerührt als ich las was Du über die Beziehung zu Deiner Schwester schreibst. So eine Schwester wie Dich kann man sich nur wünschen!
Ich wünsche euch beiden alles Gute und vor allem Kraft.

Grüße
Jennifer

[Ullala]

Liebes Marienkäferchen!

Von mir ein stiller, ganz ganz fester Drücker für Dich und Deine Schwester.

Von ganzem Herzen von Ullala

[Anke66]

Liebe Reinhild,

ich verstehe, dass Du die Krankheit Deiner Schwester gerne abnehmen würdest. Deiner Schwester, die wie Dein Kind ist.
Ich bin auch froh darüber, dass ich krank bin und keins meiner Kinder.

Aber überlege mal, was wäre, wenn Du Deiner Schwester die Krankheit abnehmen könntest, also Du krank wärst. Wer würde sich denn dann um Deine Schwester kümmern?
Wenn ich an der Stelle Deiner Schwester wäre, wäre ich unendlich dankbar, so jemanden wie Dich an meiner Seite zu haben.

Ich wünsche Euch alles, alles Gute,

Anke

[HelmutL]

Liebe Reinhild,

meine Frau kämpft seit 1 1/2 Jahren mit diesem sch..... Krebs. Nichts hat bisher wirklich richtig geholfen: 6 x TAC, Ablatio rechts, 25 Bestrahlungen, Ablatio links, Herceptin, Lapatinib, Xeloda. Zur Zeit wieder Bestrahlung, danach wieder eine neue Chemo.

Ihr Lebenswille ist nach wie vor ungebrochen, sie will den Krebs besiegen, sie steht immer wieder auf. Ich bewundere sie dafür.

Deine Ängste, Sorgen und Nöte kann ich sehr gut nachvollziehen. Gerade du musst dir vielleicht mal eine Auszeit nehmen. Für ein paar Stunden vielleicht. Geh irgendwo hin, wo es ruhig und friedlich ist. Mach einen langen Spaziergang. Lass dabei deine Gedanken wandern. Lass alle Gedanken zu, unterdrücke nichts. Vielleicht wird so dein Kopf frei für neue Gedanken für deine Schwester. Stell dir vor, du stehst am Meer und werfe die schlimmen Gedanken in die Flut und schaue zu, wie sie weggespült werden.

Ein guter Ort dafür ist auch eine Kirche. Die Ruhe und die Kraft die so einem Ort innewohnt ist riesengross. Nimm dir ein Stück davon mit.

Ich wünsche dir und deiner Schwester viel Kraft, Gottes Segen und allen Mut der Welt,

Helmut

[bettiboo]

HAllo!
Mir geht es momentan sehr ähnlich.
Ich versuche meine Mutter zu begleiten weiss nicht was richtig ist und halte mir immer vor Augen, dass ich stark sein muss und bei all der ohnmacht es hoffentlich hilft, dass ich versuche immer da zu sein. Wenn ich umfalle, fällt unser System um und das gibt mir fast täglich die Kraft aufzustehen und weiterzugehen. Und die letzten drei TAge pushe ich mich selbst jeden morgen mit den Sätzen: Ich hab mama lieb und ich schaffe auch diesen TAg!
MIr hilft momentan, diese Krankheit nicht immer beim NAmen zu nennen.
Ich habe ihn für mich getauft und auch meiner Mutter mitgeteilt, dass das Wort Krebs soviel MAcht und negative Dynamik für mich auslöst, sodass ich ihn ab jetzt nur mehr Hugo nenne.
Denn K. ist sowieso fürn Hugo...
Bitte, falls hier jemand liest der diesen Namen hat, fühlt euch nicht persönlich angegriffen.
Ich halte mir auch immer wieder vor Augen, dass es wichtig ist im Heute zu leben. Auch ich bin im medizinischen Bereich tätig und sehe und sah so viel Leid. Die Angst dass meiner Mama das alles nicht erspart bleibt nagt nachts besonders stark. Ich glaub, es ist für uns auch so schwierig, da ich annehme, dass auch du versuchst alles negative abzuwenden, vor allem weil du weisst, was alles entstehen kann, welche Nebenwirkungen es gibt und welche Folgeerkrankungen auftreten können... Versuche alle Statistiken und Prognosen zu vergessen. Du weisst ja selbst, in der Medizin ist alles möglich!
Aber: Es ist heute Donnerstag, wir wissen alle nicht, wie es morgen sein wird. Heute können wir nur für unsere Betroffenen da sein. Versuchen bewusst zu leben und Dinge im TAgesablauf einbauen, die uns gut tun.
Ich war vor kurzem bei einem Vortrag über Mammaca. und mich hat ein Satz eines Chirurgen sehr zum Denken angeregt:
Was ist Heilung von "Hugo"?
Heilung bedeutet, dass ein Betroffener nicht am Hugo stirbt, aber eins kann er mit Sicherheit sagen, der Betroffene wird an etwas anderem versterben.
MIch hat dies sehr beschäftigt und ich sehe nun jeden TAg als Geschenk und freue mich, wenn ich meine Mama drücken kann (auch mit dem Hintergedanken: Hugo, ich erdrücke dich!)!
Und mir wurde auch bewusst, dass ich meine MAma begleiten darf, ich habe jetzt die Möglichkeit ihr hundertmal am TAg zu sagen, ich hab dich lieb. Vor dieser Erkrankung habe ich es ihr nicht einmal gesagt.
Wir haben die Möglichkeit, bewusst mit dem Betroffenen den TAg zu erleben..
und da zu sein. Das ist für mich sehr positiv.
Ach gott, wenn ich doch auch nur wissen würde, ob ich s richtig mache..