Der Lymphom -die ANGST - die Kraft - eure Therapie:)

[Cigdem]

Hallo zusammen,

ich lese hier schon seit August mit und kenne fast jedem seine Geschichte, die hier geschrieben wurde auswendig Ihr seid echt alle super. Ihr ward meine große Unterstützung auch wenn ich hier nie geschrieben habe bis heute..(Ihr seid sozusagen meine Psychotherapie)

Jetzt endlich habe ich auch die Mut über meine Geschichte und Gefühle zu schreiben (es geht um meinen lieben Papa 48J)

Seid April klagte er über Bauchschmerzen. Nahm innerhalb von wenigen Wochen mehrere Kilos ab und war immer schlapp. Diagnose war vom Arzt: Gallensteine. August wurde dann operiert und es kamen zwei Steine raus.
Papa klagte aber weiter mit Bauchschmerzen, ging weiterhin zum Arzt, wurde aber immer abgewimmelt, es wäre normal nach so einer OP. Dachte ich ja auch und las auch viel darüber im Internet (ich muss dazu aber auch noch sagen, ich war ein Cyber-Hyperchondries Patient, hoffe das ich es richtig geschrieben habe. Dieses habe ich jedoch mit eigener Therapie in Griff bekommen)

Naja dann wollte mein Papa mitte August wieder zum Arzt um sicher zu gehen, wegen den weiter andauernden Beschwerden. Der eigene Hausarzt hatte Urlaub also ab zum Vertreter. Dieser machte ein Ultraschall, was ihm nicht gefiel und schickte ihn in die Klinik wo er an der Galle operiert wurde. Er wurde stationär am selben Tag aufgenommen. Wir dachten nur es wäre evtl. eine Entzündung. Leider war es nicht so, und ihm wurde mitgeteilt dass er mehrere kleine und einen großen Knoten im Bauchraum hat.

Also warteten wir auf die Biopsie ab. Wobei schon allein die Aussage "Knoten" uns wirr gemacht hat. An einem Freitag, wo die Ergebnisse noch nicht da waren, bin ich dann zur Stationsärztin und wollte wissen, was es denn überhaupt sein kann (Papa kann nicht perfekt deutsch und ich wohne 100 km entfernt, sodass ich nicht immer dabei war).
Die Ärztin sagte mir dann direkt ins Gesicht, dass mein Papa Lyphknotenkrebs hat. Meine Welt stand in diesem Moment still. Ich sah wie mein Papa mich von weitem beobachtete während des Gespräches mit der Ärztin. Eigentlich heule ich bei jeder Kleinigkeit, aber in diesem Moment kam nichts. Ich war wie taub und habe nur noch gefragt ob eine AKUTE Lebensgefahr besteht. Mehr wollte ich nicht wissen in diesem Moment. Sie sagte nein, nicht akut. Diese Aussage machte mich noch mehr kaputt. Ich ging zurück zu Papa und habe in kleinen Schritten über drei Tage lang gebraucht ihm die genaue Diagnose zu sagen. Es war eine sehr schwere Geburt.Wobei jedes Familienmitglied auf mich angewiesen war, da ich die Einzige war die mit der Ärztin richtig gesprochen hatte und auch gut deutsch kann. ich habe eine Woche nichts, absolut nichts gegessen. Nur geraucht und Wasser getrunken.

Ich glaube mein Papa hat es erst mit Anfang der Chemo realisiert, dass er Krebs hat. Ich wollte dieses Wort nie in den Mund nehmen und habe versucht nur ihn aufzumuntern, wobei ich dabei selbst kaputt ging (aber für Papa mach ich das liebend gerne).

Die genaue Diagnose war dann diffus großzellig B-Zell Lymphom IIIS. Anfangs verstand ich nur Bahnhof. Später wurde ich zu einer Spezialistin (wurde sogar vom Chemoarzt letztens gefragt, ob ich vom Fach wäre Ich sagte nein, bin Kauffrau).

Papa hat morgen die 4. Chemo - R-Chop 14(wie schnell die Zeit vergeht). Während den 3 Zyklen ging es ihm super gut (hatte sogar manchmal angst, ob die Chemo denn nicht wirkt) außer Haarausfall und starke Angszustände, sodass er mich morgens um halb 7 anfing anzurufen. Er sagt immer, ich wäre seine Kraft. Fragte jedes mal, ist das normal, darf ich das essen, darf ich dort hin. Ich antwortete jedes mal und war nie genervt.
Gestern war Zwischenstaging mit CT. Er hat anscheinend in der Radiologie so ein Aufstand gemacht, dass sie ihm eine kleine Aussage machen sollen, dass daraufhin die Aussage kam, dass der Lymphknoten sehr geschrumpft sei (usprünglich ca. 12cm im Bauchraum und ca.8cm im Brustkorb). Leider ist das Gespräch erst am Freitag, wo ich auch dabei sein werde. Ich habe so angst davor, wieder enttäuscht zu werden. Er hat auch sehr Angst. Warum weiß ich nicht, sonst war er immer ein starker Mann ohne Ängste.

Gestern wurde auch Blutkontrolle gemacht. Bis jetzt waren die Leukos immer im Referenzbereich, heute jedoch auf 19.000 erhöht. Der Hausarzt sagte ihm, es sei alles in Ordnung. Aber ich mache mir da wieder zu viele Sorgen. Er hat aber starke Entzündungen in der Mundschleimhaut. Ich hoffe es liegt "nur" daran.

Ja Leute, ich weiß es ist ein langer Roman aber ich wollte mich bisschen hier ausheulen. Eins ist mir bewusst geworden, ich bin doch viel stärker als gedacht. Ich dachte immer, wenn jemand von meiner Familie jemals Krebs bekommen sollte, würde ich das nicht aushalten können. Ich dachte immer, lieber ich bin krank, als meine geliebte Eltern. Aber man KANN/MUSS es aushalten und wird sogar stärker dabei.

Ich hasse diesen Krebs. Ihr bestimmt auch alle. Ich dachte, das kommt nie in meine Familie. Nur andere Leute haben das. So da ist er nun, und steht mitten in meiner Familie. Auch wenn ich sage, ich werde stärker, bin ich eigentlich am Ende meiner Kräfte. Jeden Tag Papa aufmuntern, jeden Tag Angst haben, hat meine Kräfte entzogen. Aber es wird wieder besser. Ich freue mich auf den Tag, wo ich das Wort "Remission" ganz laut schreien darf und los lassen kann.

So und das war meine Geschichte, um mich auszuheulen. Danke fürs Lesen.
Ich liebe euch alle

LG Cigdem

[Saranja]

Liebe Cigdem,
es ist schön, dass du solch ein inniges Verhältnis zu deinem Vater hast. Das wollte ich erst mal gesagt haben. Und - ja - man denkt immer, einen selbst (oder nahe Angehörige) trifft es nie.
Ich gehe davon aus, dass man deinem Vater gesagt hat, dass die Heilungschancen bei dieser Art Krebs recht gut sind.
Wie ich jetzt verstanden habe, bekommt ihr morgen den CT-Bericht.
Bitte unterrichte uns davon, wir sind alle sehr gespannt und hoffen, dass es - wie bei den meisten - sehr zurückgegangen ist.
Bis morgen alle Kraft der Welt wünsche ich!


LG
Gabi

[Cigdem]

Hi,
danke fürs Lesen.
Wir sind schon ganz aufgeregt. Morgen früh ist es soweit.
Ich werde berichten.

Heute war die 4. Chemo. Papa ist etwas schlapp und müde. Ich hoffe
er schläft wenigstens durch.

Bis morgen.
Gute Nacht an alle
Hab euch lieb

[Landpomeranze]

Hallo cigdem,

ich hoffe, das CT hat Gutes hervorgebracht.

Ich habe auch ein Lymphom im Bauchraum und es ist viel kleiner geworden durch die Chemo. Da wird bei deinem Vater jetzt hoffentlich auch viel passiert sein.

Ich muss sagen, ich hab mich an mein Lymphom gewöhnt, hört sich doof an, aber ich hasse es nicht. Ich finde es schon doof, aber es ist nun da und ich sehe zu, dass ich das Beste draus mache. Es ist natürlich doof, wenn dein Vater Angstzustände hat. Ich hoffe, das ändert sich, du kannst nicht alles alleine leisten. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und alles Gute für deinen Vater.

Liebe Grüße
Birgit

[Tatjana60]

hallo cigdem
möchte auch euch von herzen das beste wünschen und hoffe, es waren nur gute neuigkeiten heute
hab ja auch dieselbe diagnose mit stadium IV E, also auch nicht so berauschend, mit bulk im bauchraum. braucht sicher schon ne weile das ganze... aber bleibt zuversichtlich und ich denke, die aussage, es ist kleiner geworden ist doch schon mal schön halte euch auf alle fälle die daumen und bin gespannt, was es heute an neuigkeiten gab bei euch.
lg tatjana

[Cigdem]

Hallo zusammen,

konnte leider vorher nicht schreiben, da ich noch bei Papa in Heidelberg war.

Alsoo..... es gibt sehr schöne Nachrichten.

Uns wurde erklärt und auch per Befund mitgegeben, dass die Lymphknoten 83% zurück gegangen sind

Wir haben uns natürlich sehr, sehr gefreut. Hatte sehr viele Fragen, die ich alle beantwortet bekommen habe.
Da bei Papa kein PET statt fand, kann man uns so nicht sagen, wie viel davon aktiv sind oder nicht aktiv sind. Der Onkologe sagte uns, dass er nächste Woche auf einer Konferenz sein wird und sich mit anderen Ärzten beraten wird ob am Ende ein PET statt finden soll. Dieser wäre halt nicht zu 100% sichere Aussagen.

Dadurch dass Papa einen sehr großen Bulk hatte, wird höchstwahrscheinlich am Ende bestrahlt für 3 Wochen. Anschließend wird alle drei Monate mit Rituximab therapiert für 2 Jahre, damit die Rezidivgefahr kleiner wird.

Ihr könnt euch vorstellen wie glücklich wir heute waren. Ich wünsche, dass ihr alle so gute Nachrichten wie wir bekommen.

Lediglich waren heute erhöhte LDH und Leukozyten Werte. Das soll aber wegen Kortison so sein. Er hatte ja gestern den 4. Zyklus.

Außerdem steht noch im Befund (ich zitiere):
Summe der Produkte der Durchmesser (SPD) nach WHO 2007:
SPD: 21,0 cm² , zuvor 121,0 cm²

Für weitere Fragen stehe ich natürlich gerne zur Verfügung.

Gute Nacht

[Cigdem]

Hallo zusammen,
Ich hatte hier schon mal den Fall meines Papas geschrieben. Im August letzten Jahres erkrankte mein Papa an dlbcl und bekam bis November 13 rchop 14.
Leider ist am Ende ein Restlymphom von 3,5 cm geblieben. Und seit dem wissen wir nicht wie es weiter geht. Immer wieder wurden Untersuchungen gemacht. Mal Ct mal Szintigraphie aber immer wieder würde gesagt es tut sich nichts. Seit 5 Monaten ist es einmal um wenige mm gewachsen und seit dem wieder nichts.
Am 11.04. fand zu letzt eine PET statt. Die Ergebnisse haben wir heute erhalten. Es hat sich wieder seit März nichts getan, aber es wird eine deutliche Aktivität gezeigt. Dieser Restlymphom liegt an einer sehr ungünstigen Stelle hinter dem Bauch, daher ist eine Biopsie nur mit einer OP möglich.
Jetzt wurden Papa auf die Wahl gestellt entweder OP, was er eigentlich nicht vor Juli möchte weil er in die Heimat fahren möchte, oder warten und wieder Ct machen. Aber wann wissen wir noch nicht. Meinem Papa geht es sehr gut und er hat keine Beschwerden.

Was denkt ihr denn was jetzt am besten wäre? Er kann sich leider gar nicht entscheiden. Er möchte warten hat aber auch angst sich falsch zu entscheiden. Hätte jemand schon mal so einen Fall.

Liebe Grüße
CIGDEM

[sum1]

ich persönlich würde die op so schnell wie möglich machen zur abklärung. dies aus 2 gründen:

1. wenn nix ist, kann er sehr beruhigt in die heimat. op zwecks biopsie ist nicht sooooo schlimm.

2. wenn was ist, folgt chemo, hochdosis etc. in diesem fall sollte die op möglichst weit zurück liegen biy zum start der chemo wegen infekten etc.

unter Umständen verliert ihr mir warten mehrere monate der behandlung.

[Cigdem]

Hallo zusammen,
Wollte euch mal am Laufenden halten.
Papa hatte sich erst einmal gegen eine OP entschieden auch wenn die PET eine Aktivität gezeigt hat. Er wollte erst einmal noch eine KontrollCt haben. Und die war letzte Woche Montag.
Nach schlaflosen Nächten war dann am Freitag die Besprechung und Ergebnisse. Ich war dann auch dabei.

Und es wurde bestätigt dass es nach der letzten Chemo im November immer noch keine Vergrößerung gibt sondern minimale Verkleinerung sogar
Wir waren die glücklichsten Menschen auf Erden in dem Moment.
Der Onkologe hat meine Vermutung jetzt mal Ernst genommen, dass der Resttumor ein folliculärer Teil ist, da die Histologie eine vermehrte Zystotika damals zeigte, und Papa beginnt ab Freitag mit Rituximabgabe alle 3 Monate. Eine OP ist momentan laut Onkologe auch nicht mehr notwendig.
Nächste Untersuchung ist dann im September
Und Papa kann erst einmal ganz beruhigt in Urlaub fliegen.

Wünsche euch allen auch gute Nachrichten immer wieder

[Cigdem]

So, der Sommer ist auch so langsam vorbei und die Kontrolle steht leider wieder an.
die letzten 3 Monate waren traumhaft wie früher und seit einer Woche wird wieder ernst.
Papas Kontrolle ist am Freitag. Trotz dass es ihm super geht und er keine Beschwerden hat, habe ich natürlich sehr Angst weil das scheiß Ding manchmal unberechenbar sein kann.

Drückt uns bitte alle die Daumen.

Ich werde berichten...

LG Cigdem