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  #61  
Alt 25.11.2002, 22:38
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Hallo Michael,

danke für Deine Zeilen. Ich freue mich für jeden, der beim NHL den Erfolg einer Remission hat. Aber leider ist dies nicht immer so. Es gibt so viele Arten des NHL und das Mantelzell-Lymphom ist nun mal eines der besch..nsten ! Mein Mann hatte keine Remission in dem Sinne, nach der CHOP Chemo war nur ein Rückgang von 40 % zu verzeichnen. Leider hat dies nur bis letzten August gehalten. Auch das Interferon, dass er fast ein Jahr gespritzt hat, hat nicht den erhofften Erfolg gebracht, leider.
Im Moment wird nun wieder abgewartet, ob die Knoten weiterwachsen. Seit August haben wir ein wenig Aufschub, es hat sich gottseidank seither nichts mehr getan !

Mein Mann arbeitet auch noch, das ist gut so, man kommt doch auf andere Gedanken. Du hast schon recht, die Kraft von innen ist ganz wichtig, wir versuchen trotz allem auch immer positiv zu denken, die Hoffnung geben wir auch noch nicht auf, es fällt zwar manchmal ganz schön schwer.
Es grüßt Dich ganz herzlich und wünscht Dir alles Gute,

Monika
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  #62  
Alt 29.11.2002, 23:51
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Hallo Monika!!
Hab gerade deine Zeilen an Michael gelesen!!
Tut mir leid das es bei deinem Mann nicht ganz so angeschlagen hat wie wir es hofften.Aber die Tatsache das er noch arbeitet und die Ärzte erst einmal abwarten wollen ist doch auch eine Hoffnung wert.Aufgeben gilt nicht!!
Ich hatte dieses Jahr auch ein Rezidiv und anschließend wieder das ganze Programm.
Trotzdem bin ich für uns optimistisch das wir es schaffen werden!!!
Wie du schon sagstie Hoffnung geben wir nicht auf!!!!!!!
Und das ist es allemale Wert!!
In diesem Sinne alles Liebe an euch!
Martin
Ps.Wenn ich was Neues höre melde ich mich umgehend
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  #63  
Alt 04.12.2002, 23:28
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Hallo Martin,

schön wieder mal was von Dir zu hören, Du hast uns auch schon viel Mut gemacht, solche Menschen würde man öfters brauchen. Es kommen immer Hoch's und Tief's. Zur Zeit geht es uns, wie Du ja gelesen hast, "ganz gut" . Ich hoffe, dass sich nicht viel in Sachen Lymphomwachstum bis zur nächsten Kontrolluntersuchung im Februar tut.
Dein Optimismus tut gut !!
Auch Dir ganz herzliche Grüße und alles Gute von

Monika
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  #64  
Alt 14.12.2002, 01:14
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Hallo Monika!!!
Denkt nicht an Februar!!Bin mir sicher das alles gut wird!!!
Nu ist erstmal Weihnachten und das sollten wir geniessen!!!
Der Rest kommt von allein,und dem stellen wir uns glatt!!1
Wünsche euch für diese Zeit alles Liebe und ein super 2003!!
Martin
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  #65  
Alt 08.01.2003, 13:08
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Hallo Ihr!!

Ich ich bin 27 Jahre alt und weiß seit Juli 2002 das ich an einem follikulären NHL dritten Grades erkrankt bin.
Da ich mich erst im zweiten Krankheitsstadium befand räumten mir die Ärzte gute Heilungschancen ein. Nach drei Kursen CHOP wurde dann bei den Zwischenuntersuchungen auch eine vollständige Remission festgestellt. Nun wurde die zweite Phase meiner Therapie eingeleitet, ich bekam eine hochdosierte CHOP zur Stammzellenmobilisierung nach dem Absammeln ab 17. Oktober musste ich dann am 05.November zur Vorbereitung und Anschließenden durchfürung der Stammzellentransplatation wieder im Krankenhaus einfinden. Nun ja das alles habe ich auch ganz gut überstanden und bin am 05.Dezember 2002 am Tag zwölf nach der Transplantation entlassen worden. Nun war ich schon zwei mal wieder zu Kontrolluntersuchungen in der Klinik und mein Blutbild ist ok.
Es stehen aber am 21.01.2003 die Abschlussuntersuchungen an und obwohl ich innerlich das Gefühl habe das alles in Ordnung ist habe ich Angst..... Vor allem da der Arzt bei der Kontrolle meinte es wäre wahrscheinlich das bei mir noch eine Inteferontherapie gemacht würde. Irgendwie habe ich im Moment das Gefühl das man mir nicht von Anfang an die Wahrheit gesagt hat. Da die KMT in einer anderen Klinik gemacht wurde muss ich zu den Abschlussuntersuchungen dorthin, ich hoffe das man mir da helfen kann meine Ängste zu bewältigen.

Grüße Sabine
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  #66  
Alt 26.01.2003, 11:56
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Mein Mann ist an dieser NLH erkrankt, Stadium IV. Ich suche nach einer Klinik für ihn? Kann mir einer einen Tip geben? Wir wohnen im Ruhrgebiet. Gibt es Selbsthilfegruppen für Patienten und Angehörige?
Vielen Dank
Susanne
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  #67  
Alt 26.01.2003, 14:30
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Hallo Susanne!
Ich kann natürlich nur von meinen Erfahrungen ausgehen und die sind,zum Glück,gut!!
Ich werde seit dem 16ten März 1999 in der Augusta Krankenanstalt in Bochum behandelt!NHL Stad 4b!Einen kleinen Eindruck von dem Krankenhaus kannst du unter www.krankenhaus-hattingen.de bekommen!
Die Uniklinik in Essen soll aber auch sehr gut sein!!!
Was Selbsthilfegruppen angeht kannst du mal bei www.selp.de nachschauen und natürlich auf der Hompage eures Wohnortes.Wenn du noch weitere Fragen hast:Nur zu!
Euch beiden alles Gute!
Martin :-)
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  #68  
Alt 26.01.2003, 22:27
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Hallo Martin,

vielen Dank für Deine Antwort. Hast Du schon mal etwas von der Uniklinik Köln gehört? Nach meinen Recherchen im Internet wird dort die meiste Forschung für Lymphdrüsenkrebs gemacht und sie legen die meisten Therapien fest. Die Uniklinik Essen behandelt anscheinend alle möglichen Krebsformen, während Köln dies als Forschungsschwerpunkt hat.

Wir wissen auch nicht, was auf uns zu kommt, bzw. ich ahne es, weil ich selbst mal sehr krank war. Wie kann ich meinem Mann helfen?, wenn überhaupt?? Eine Selbsthilfegruppe gibt es bei uns nicht im Ort.
Am meisten macht mir Probleme, dass ich weiß, dass mein Mann viel leiden werden muß und ich ihm nicht viel helfen kann.
Viele Grüße
Susanne
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  #69  
Alt 26.01.2003, 23:40
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Hallo Susanne!
Rede dir bloß nicht ein das du deinem Mann nicht helfen kannst.
Das ist,sorry,völliger Unsinn!
Allein die Tatsache das der Partner zu einem steht und die Launen (und die werden kommen) einfach nur erträgt ist mehr wert als alles andere!Meine Frau glaubte auch immer sie würde mir nicht genug helfen.Doch sie ist wichtiger als jede Therapie!!
Angst vor dieser solltet ihr erstmal nicht haben.
Was ist denn die genaue Diagnose bei deinem Mann???
Ich habe selber zwei Cemos bekommen und kann nur sagen das es mir einigermaßen gut ging!!
Wichtig ist das ihr zusammenhaltet,dann kann man Berge versetzen!!
Kleiner Tip von mir:Während der Therapie können wir gar fürchterlich launisch sein und manchmal auch ein bischen agressiv!!
Und das tut uns mehr weh als ihr glaubt!!
Aber das liegt nicht an euch sondern nur an uns selber!!!
(Hab ich meiner Frau aber nie gesagt!:-):-)
Von der Uni Köln hab ich noch nichts hehört(Hab mich aber auch,ehrlich gesagt,nicht darum gekümmert weil es für mich nicht in Frage kam)
Werde mich aber nu um Infos kümmern!
Geht alles nur nicht so pessimistisch an!!
Ich gehe davon aus das meine Frau sich noch ganz viele Jahre mit mir rumärgern darf,und was mir gelingt das gelingt deinem Mann bestimmt auch!
Melde dich bitte wenn du die genaue Diagnose hast!
Bis dahin alles erdenklich Gute für euch beide!!
Martin
:-):-):-):-):-)
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  #70  
Alt 29.01.2003, 22:50
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Hallo Martin,
vielen Dank für Deine e-mail. Wir haben uns langsam an den Gedanken gewöhnt (soweit man sich daran gewöhnen kann), dass einige Jahre Krankheit vor uns stehen und das Leben sich völlig ändert. Mein Mann will überleben und er ist auch mental stark. (es werden sicherlich noch schlechte Zeiten kommen, aber er könnte es schaffen). Mir ist noch nicht ganz klar, wie die Chemotherapie abläuft. Wie lange ist ein Zyklus, kann man zwischendurch nach Hause? Die Immunabwehr wird wohl völlig zusammenbrechen, was habe ich dann zu beachten? Sollte man sich anders ernähren? Kann man noch Autofahren? (Mein Mann ist leidenschaftlicher Autofahrer). Ich denke, es ist wichtig auch etwas Lebensqualität zu erhalten. Was kann man noch zwischen den Chemotherapieen machen? Du erkennst an meinen Fragen, ist habe keine Ahnung was auf uns zukommt. Die Angst davor habe ich aber verloren, vielleicht weil ich an Gott glaube und selber mal schwer krank war. Vielleicht kannst Du mir einige Fragen beantworten. Vielen Dank
Alles Gute
Susanne
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  #71  
Alt 29.01.2003, 23:27
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Hallo Susanne!!
Das sind natürlich eine menge Fragen,aber egal,die beantworte ich dir/euch alle!!
Ich finde es super das ihr euch mit der Krankheit auseinandergestzt habt und sie auch akzeptiert habt!!!
Das ist sicherlich die halbe Miete!
Zur Chemo:Bei mir war es so,das ich sechsmal CHOP bekommen habe!
Die ersten Probleme hatte ich nach der dritten!(Kurzatmig/Haare fielen ein bischen aus/und durchs Cortison bedingt wurd ich etwas arg launisch)
War aber wohl doch nicht so schlimm weil meine Frau immer noch zur mir steht!(Hut ab):-):-)
Nein,war nur Spass!!!
Habt keine zu große Angst davor.Es wird sich sicherlich einiges für euch ändern,aber,und das werdet ihr feststellen,es lohnt sich das alles durchzustehen!"!!
Ich selber habe die Chemo ambulant gemacht und bin zu jederzeit mit dem Auto gefahren!!
Durch die ambulante infusion war ich natütlich immer zu hause.
Meine Immunabwehr war dann,so nach der dritten völlig im Keller,das wurde aber durch die Selbstinjektion von Neopogen weitgehend neutralisiert!
Also,davor bitte keine Angst haben!!
Das hört sich alles gaaaaannnnz schlimm an,aber ich denke mal,mit der richtigen Einstellung(und die habt ihr zweifellos)
schafft ihr das alles allemale!!
Ich drücke euch dafür alle Daumen!
Und wie gesagt:bei Fragen oder Problemen bitte immer nachfragen!!
Wünsche euch alles Liebe!
Martin
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  #72  
Alt 30.01.2003, 22:14
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Hallo kann mir jemand infos zur Alternativen Therapiemethoden bei NHL im Gehirn geben?
Meine Mutter hat das 2 ezidiv und diesmal im Gehirn. Nach 2 kompletten Bestrahlungsblöcken, ist der Tumor noch mehr gewachsen.
Bestrahlung ist aufgrund der Größe nicht mehr möglich.
Bitte gebt mir tips, was ich noch tun kann
Danke an alle
c.langen@jola.de
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  #73  
Alt 31.01.2003, 02:27
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Bezüglich Martin möchte ich Anmerken, das ich auch 6 CHOP Chemos hinter mir habe und meine Immunabwehr war nie völlig im Keller und Neupogen musste ich mir nicht spritzen. Mein niedrigster Leuko-Wert war 3.8 und normal sind 4-10. Vor der 6. Chemo hatte ich n Leuko-Wert von 7.8.
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  #74  
Alt 31.01.2003, 16:12
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Hallo Monika!!
Schau dir mal unter www.aerztezeitung.de
(Krebs,Lymphome)die Einträge vom 25.11 und 18.12 an.
Denke mal das sich dies nicht schlecht anhört.
Wann denn euer Kontrollcheck im Februar??
Alles Gzte.
Martin
Hallo Eisen!
Habe zwischen jedem Zyklus 5 Neopogen gespritzt und kam im Mittel nicht über 4000 Leukos!
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  #75  
Alt 02.02.2003, 11:37
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Hallo Martin,

danke für Deine Infos bezüglich der Ärztezeitung, ich habe gleich nachgeschaut. Die Infos klingen für das Mantelzell-Lymphom ja ganz hoffnungsvoll, man bekommt wieder etwas Hoffnung, wenn man dies liest. Unseren Termin haben wir am 28. Februar, ich werde Dir vom Ergebnis berichten.
Nochmals Danke und Dir auch alles Gute, sei herzlich gegrüßt

Monika
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