B-Zell Lymphom...und jetzt?

[Äpfelchen]

Hallo Angie,

Du bist eine Heldin !!! Die Stanze ohne Dormicum - wow.
Ich hatte auch keins, aber ich hab das bitter bereut. Echt. Da krieg ich ja lieber noch ein Kind. Hat bei mir hölleweh getan.

Schön, dass Du Dein Onko-Plätzchen gefunden hast, das ist schon die halbe Miete in diesem Karussell

Lieben Gruss
Beate

[Linnea]

liebe angie

gratulation! mit der knochenmarksstanze kannst du wieder etwas auf der liste abhaken! das beste ist aber sicherlich, daß du einen zu dir passenden onkologen gefunden hast! da einem die besuche bei diesem facharzt ja lange erhalten bleiben ist es ungeheuer wichtig, daß man sich dort gut aufgehoben fühlt. wie gesagt: meinen onkologen habe ich auch erst im dritten anlauf gefunden. alerdings war ich da schon ein paarmal bei der ersten onkologin gewesen, weil ich einfach keine energie hattte zu wechseln. toll, daß du das gleich hinbekommen hast!

viele leieb grüße sendet dir
deine linnea

[samue67]

Liebe Angie
Was hab ich dir gesagt, eine Knochenmarksstanze
ist zwar nicht gerade das Angenehmste,
aber hast du ein gutes Betreuungspersonal ( sehr wichtig )
um sich herum ist es halb so schlimm.
Ich lasse mir, wie ich dir auch schon sagte die KM- stanze
ohne Dormicum machen,
denn auf dieses starke Medikament kann man die eine Minute Schmerz verzichten.
Das hast du wenigstens schon hinter dir.
Ich freue mich mit dir, dass du einen guten Onkologen
gefunden hast. Ich finde das so wichtig,
du hast einen Ansprechpartner ,
der dich gut kennt und deinen Krankheitsverlauf mit verfolgt.
Der dir alles gut erklärt und sich Zeit für dich läßt.
Gratuliere!!!!
Ich habe auch einen guten Praxis- Onkologen,
bereits schon 4 Jahre .
Nur leider muss ich alle drei Monate ( leider )
manchmal noch öfter zur Magenspiegelung
mit Macro- Biopsieentnahme
und das kann nur in der Klinik gemacht werden.
Das ist mein Problem denn ich sag dir.
wenn die einen erst mal gekrallt haben, und ehe ich mich versieht
dann lassen sie dich so schnell nicht mehr laufen.
Sofort schicken sie mich zur weiteren Therapie in die ambulante Onkologie
zum CT, Ultraschall usw. im Hause und da geht alles nach Routine.
Ich will nicht sagen, dass es dort nicht gut ist,
aber durch ihren Patientenauflauf, da geht es zu ,
wie auf einer Baustelle
Kommst du nicht dazu Fragen zu stellen ,
dann bekommst du entweder keine Antwort,
oder eine Dumme, so wie ich gestern
Ich denke,
dass sind alles Assistenzärzte und die müssen sich hoch arbeiten,
bis sie sich Onkologe schimpfen dürfen.
Nächste Woche werde ich mich aber auch wieder mit meinem Praxis- Onkologen in Verbindung setzen.
Ich drücke dir die Daumen,
dass man die richtige Medikamentengabe für dich findet.
R- Chop- hat bei mir nicht angeschlagen
jetzt versucht man es mit Bendamustin,
ist nicht so aggressiv und hat 4 Wochen zum erholen. Alles liebe und Toi toi toi , dass deine Resultate zu Besserungsaussichten ausfällt,
und du schnell Hilfe bekommst.!
Liebe grüße Louise

[Erzangie]

Was lange währt...

Heute habe ich endlich die genaue Diagnose und die daraus resultierenden möglichen Folgen erfahren.

Ich habe bei dem ganzen Mist doch noch Glück: mein Knochenmark ist nicht befallen, und da die Lymphome bis jetzt keine Beschwerden verursachen und ich auch keine B-Symptomatik habe, wird noch keine Therapie gemacht. In drei Monaten muss ich zur Kontrolle, damit mein Onkologe abschätzen kann, wie schnell oder langsam die Lymphome wachsen, denn er meinte, ich hätte die Erkrankung schon sicher 5 Jahre oder mehr im Körper. Seltsam, oder? Da hab ich ne tickende Zeitbombe im Körper und weiß es noch nicht mal... ein ganz komisches Gefühl.

Erst einmal heißt das für mich: mein Leben hat mich wieder... zwar nicht unbeschadet (die psychische Belastung der letzten Wochen war nicht ohne!) aber zumindest kann ich wieder meinem Job nachgehen und ich muss mich (noch) nicht mit den Belastungen einer Chemo auseinander setzen... es kann noch eine ganze Weile gut gehen, oder es kann in drei Monaten schon wieder anders aussehen. Mehr im Hier und Jetzt leben, das ist MEINE vorläufige Lektion aus dieser Erkrankung.

Ich wünsche euch allen, dass ihr so wie ich die Gelegenheit zum Durchatmen bekommt. Denen, denen es zur Zeit nicht so gut geht (Linnea, Ina, Louise, Beate) schicke ich alle Kraft und gute Wünsche. Haltet durch! Ich denke an Euch!

Liebe Grüße

Erzangie

[Eisbaer*1]

Hallo liebe Angie !

Gut, dass man nun endlich weiß, worum es sich handel!
Und gut ist doch auch, dass nun erstmal watch and wait gemacht wird.
So brauchst Du Dich (zumindest erstmal) nicht den Strapatzen einer Chemo aussetzten!
Deine Einstellung finde ich richtig: Genieße das Leben!
Ich denke weiterhin an Dich und drücke Dir die Daumen!

Viele, liebe Grüße,
Anja.

[Beba]

Liebe Angela ich freuhe mich fur dich,
und zum deine einstelung,wi du gechrieben hast
finde ich sehr gut.Schade das aus unserem trefen
mit Louise erstmal nicht gekommen ist,nur verschoben
ist nicht aofgehoben .
Liebe Angela ich drück dir weiter hin di daummen
und wüche dir schünes wochen ende.Bis bald
Beba

[samue67]

Liebe Angie
ach ist das eine Freude, deine guten Nachrichten zu lesen Wieder ein Stückchen der Hoffnung näher. Wieder ein paar Sorgen weniger.

es kann noch eine ganze Weile gut gehen, oder es kann in drei Monaten schon wieder anders aussehen

Warten bist du ja inzwischen gewöhnt, wie gerne wartet man, wenn die Aussichten positiv sein werden, und genau dafür drücke ich dir die Daumen. Aber du kriegst das hin!!! "
"Wie Beba schon schrieb aufgehoben- ist nicht aufgeschoben"
Was kann man einen lieben Menschen wünschen : Dass dich das Glück auch weiterhin begleiten wird
Nächste Woche muss ich auf´s Schafott.
lbGLouise

[Erzangie]

Hallo ihr Lieben,
noch eine Woche, dann ist meine dreimonatige "Schonzeit" schon vorbei. In den vergangenen Monaten hat sich mein Leben ein bißchen wieder normalisiert. Ich bin wieder im Job, und die dadurch erreichte Struktur hält mich im Hier und Jetzt. Meine Kids haben fast vergessen, dass ich krank bin, nur gelegentlich fragt meine Jüngste, wann denn endlich der Knubbel am Hals weg wäre.

Seit vier Tagen geht´s mir aber gar nicht gut. Ich habe mir eine heftige Erkältung eingefangen, eigentlich nichts Schlimmes, nur lästig. Aber dennoch war ich besorgt, weil mein Hals noch mehr angeschwollen ist (aber schmerzhaft, d.h. ich habe eine Entzündung). Ich bin bis jetzt nicht zum Arzt gegangen, weil ich jedes Jahr um diese Zeit eine Erkältung habe und auch mit Arzt mir nur Tees und Nasentropfen helfen, außerdem mal ein Aspirin Komplex gegen die Kopfschmerzen. Gestern hat mich mein Freund ziemlich zusammen gefaltet, ich wäre zu leichtsinnig mit meiner Krebserkrankung, und dann einfach nix tun bei einer Erkältung... aber soo schlimm ist es doch gar nicht!

Außerdem muss ich in einer Woche zur Kontrolle. Ich befürchte, dass es dann vorbei ist mit "watch & wait"... und das macht mich unruhig. Ich möchte meine wiedergefunde "Normalität" nicht wieder völlig verlieren und ich habe in den letzten Monaten auch gemerkt, wie wichtig mein Job für mich ist, nicht nur finanziell. Leider habe ich in den letzten Monaten keine weiteren Infos zu Marginalzonen-Lymphomen gefunden. Nachdem, was ich bei euch allen mitgelesen habe, scheint es vergleichbar den Follikulären Lymphomen zu sein, vielleicht geht es dann auch bei mir weiter wie bei euch? Ach, alles Spekulation... vor dem 23.9. weiß ich eh nix genaues.

Euch allen dadraußen wünsche ich ein friedvolles Wochenende. So schnell wird es Herbst... es ist unglaublich, wie die Zeit vergeht.
Liebe Grüße

Erzangie

[Äpfelchen]

Hallo Angie,

ja so eine Erkältung ist wirklich lästig und man fühlt sich auch so krank dabei. Mir ging es immer so, Gliederschmerzen und besonders Halsweh find ich schlimm.
Aber ehrlich, für eine Erkältung bin ich auch noch nie zum Arzt gegangen. Viel Tee, frische Luft und auch mal ein Dampfbad helfen. Mir sagte mal ein Arzt, und das stimmt, mit Medizin dauert eine Erkältung 7 + 2 Tage, ohne dauert sie 9 Tage...
Und eine unbehandelte Erkältung hat sicher keine neg. Auswirkung auf einen Krebs. Unter Chemo ist das was anderes, aber die bekommst Du ja nicht.

Für Deinen Kontrolltermin Alles Gute und dass Du noch weiterhin waiten und watchen kannst!

Liebe Grüsse
Beate

[Urmele1980]

Liebe Erzangie,

für Deine bevorstehende Untersuchung am 23.09., wünsche ich Dir beste Ergebnisse!

Laß Dich von anderen wegen Deiner Erkältung nicht stressen - Du weißt selbst am besten, wie Du damit umzugehen hast und was zu tun - oder auch nicht zu tun - ist

Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Du Deine Erkältung bald hinter Dich gebracht hast und Du wieder fit bist... Bei diesem Wetter ist das mit dem Schnupfenaber auch kein Wunder - mich hat es heute draußen richtig gefröstelt

Ich wünsche Dir eine entspannte Zeit bis zur Kontrolle und werde Dir am besagten Tag ganz feste alle Daumen und Zehen drücken!

Alles Liebe, Sandra

[Speedy Schneller]

Liebe Erzangie.
ich verstehe Dich recht gut - mein MALT ist eine andere Unterform.
Doch wie Du schon festgestellt hast, gibt es beim MALT kaum Info´s.
Ergeht mir auch so - wir haben meistens einen kleinen Text unter NHL.
Diese sind nicht sehr umfangreich- meistens beziehen sie sich auf die Helicobakter - Bakterien.Bin immer wieder "entzückt" zu lesen, daß es dann gut zu heilen ist! Prima - wenn ich sie nur hätte - ist aber nicht so!
Weitere Unterarten werden noch kürzer beschrieben (wenn überhaupt)
Hier wird darauf hingewiesen, daß es noch weiter untersucht wird.
Also,daß übliche - behandelbar! Da geht es uns, wie vielen Anderen, mit seltenen Formen - je seltener, des so weniger wird in die Forschung investiert.
Es nützt nichts, ich sehe zumindest einige "Vorteile":
Es ist offenbar extrem faul - brauche also nicht sofort den Hammer!
Bin mit Freude, nach der nötigen Therapie, ins "watch & wait" gewechselt! Konnte somit die Nebenwirkungen relativ klein halten und mich erstmal wieder auf andere Ziele konzentrieren! Kleinvieh macht mir ja keine Probleme. Sind halt meine "Schönheitsflecken".
Da die Ärzte jetzt wissen, was ich habe, stehe ich unter Kontrolle! Somit kann ich bei weiteren Problemen, nochmal behandelt werden. (Offentlich nicht so oft - na ja!) Bammele, natürlich auch jedesmal - ist halt nicht zu unterdrücken!Und so normal!
Die Arztberichte lasse ich mir immer geben und markiere mir die Sachen, welche ich nicht verstehe, übersetze sie mit Hilfe von "S.E.L.P.e.V" im Internet oder frage bein Arzt nochmal nach!
Sind bei Dir eigentlich CD20 positiv?
Freue mich, daß Deine Knochen nicht betroffen sind und Du Dich so tapfer ins normale Leben begeben hast!
Dadurch, daß Du auch noch Deine Kinder alleine versorgen mußt, ist es doppelt schwer, die Ungewissheit auszuhalten.
Da schliesse ich mich den Anderen an - ein Arztwechsel ist angebracht, wenn Du da Dich unwohl fühlst! Bei mir hat eine Reha, sehr viel gebracht, um mich, in Ruhe aufzuklären und mir zu zeigen, wo ich Hilfe bekommen kann.
Bei uns in Hamburg, gibt es auch extra "Familienpsychologen", welche unterstützen, um die Situation in Ruhe mit den Kindern zu klären. Damit diese, nicht zusehr in Panik geraten- aber vor einer Therapie wissen, was da so passiert und warum.Leider wird im Fernsehen, nämlich oft "der Krebs" als "schrecklicher Tod" dargestellt! Somit macht es Kindern noch mehr Angst - sprechen, es aber meistens nicht an.
So liebe Erzangie , wieder einmal - lauter "gute" Ratschläge - sorry!
Konnte es mir nicht verkneifen - bin halt selber Mutter nur zum Glück ist meine Tochter schon 22 Jahre alt - aber es tat gut , den Vorschlag, meiner Ärztin anzunehmen, daß Sie meine Tochter aufklärt! Ich fühlte mich da einfach - hilflos.
Du findest bestimmt den richtigen Weg für Dich - und wir alle hier, drücken sämtliche Daumen und helfen gerne wo wir können.
Gute Besserung für Deine " so normale" Grippe - ist doch auch mal erlaubt - nur leider lästig.
Bis dann Speedy

[Erzangie]

Hallo ihr Lieben da draußen,
ich habe heute meinen gefürchteten Kontroll-Termin hinter mich gebracht. Die letzte Nacht habe ich nicht gut geschlafen und auch heute morgen war mir eher mulmig zumute,
Aber ich habe Glück: watch& wait ist verlängert. Die Lymphome am Hals haben sich vergrößert, was der Doc aber auf die gerade überstandene Infektion zurück führt, die Lymphome im Körper inklusive Milz sind unverändert bzw. kleiner geworden. Und noch ein besonderes Glücks-Topping: da in genau drei Monaten (üblicher Kontrollzeitraum) Weihnachten ist, liegt mein nächster Termin erst Mitte Januar. Der Doc meinte, ich habe die Lymphome schon sehr lange im Körper, von daher wird sich mein Zustand aller Wahrscheinlichkeit nach nur langsam verschlechtern. Das ist doch klasse...

Ich wünsche euch allen eine ruhige und möglichst beschwerdearme Zeit.
Liebe Grüße

Erzangie

[struwwelpeter]

Liebe Erzangie!

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Den gesamten Tag hatte ich an Dich gedacht, und jetzt darf ich dieses gute Ergebnis lesen. Gratuliere Dir dazu, ich freue mich riesig mit Dir081-.gifund für Dich! Da der nächste Termin erst im Januar ist, wirst Du jetzt eine lange Zeit ohne Belastung (rein mental) sein können, ich hoffe Du bleibst auch ansonsten Top Fit, das wäre mein Wunsch für Dich! Es ist mal wieder so: man macht sich doch zu viele Gedanken, denn 1. kommt es anders und 2. als man denktd010.gif! Es dürfte Dir mit dem heutigen Tag ein "Brocken" an Last vom Herzen gefallen sein!?Ich wünsche Dir eine gute Zeit, hoffe dass dieses Ergebnis weiterhin so ausfällt. Genieße einfach jetzt erst einmal die Zeit ohne diese Sorgen und Belastungen

Ganz liebe Grüße aus dem verregnetem Westen des Landes herbst3.gif Dir jetzt vorab schon einmal eine ruhige Nacht, dass dürfte heute besser klappen! schafzaehl.gif

Deine Ina

[Beba]

Hallo Liebe Angie,
Ich freuhe mich für dich,
weiter hin alles gutte.
Liebe grüße
Beba

[Andorra97]

Liebe Angi,
ich schreibe sonst nicht in Deinem Thread (irgendwie hat es sich noch nie ergeben), aber ich will Dir auch von ganzem Herzen zu dem guten Ergebnis gratulieren! Weiter so!