B-NHL - Die erste Runde ging verloren

[Sello]

Hallo,

ich verfolge das Forum nun schon eine ganze Weile. Natürlich nicht ohne Grund. Im Oktober letzten Jahres wurde bei mir ein B-NHL diagnostiziert. Stattliches Teil, mit 8,4x7,6cm. Dieses Lymphom ummantelt die im Bauchraum die Gefäße des rechten Beines und hat diese abgeschnürt. Thrombose als Folge genauso wie eine Quetschung des Nerves, der die motorische und sensorische Vorderseite des Beines versorgt.
Therapiebeginn im Oktober mit 6x R-Chop 21.
Im Februar Zwischenstaging mit Ergebnis: starker Rückgang des raumgreifenden Lymphoms.
Ende März dann letzter Zyklus und letzten Mittwoch dann Staging.
Ergebnis: Das Ding ist wieder genauso groß wie vorher.

Jetzt planen die Ärzte wohl eine Hochdosis-Chemotherapie.
Was daraus wird, steht in den Sternen.
Und was mich erwartet....habe ich keine Ahnung. Dafür aber Angst, und davon reichlich.

Soviel zu meiner Vorstellung.
Gruß
Sello

[GD54]

hallo sello,

angst ist ein schlechter begleiter in dieser situation - respekt und hoffnung sehr wohl. hier im forum findest du sehr, sehr viele, die eine HD mit sehr gutem ergebnis hinter sich haben - du schaffst das auch!!!

gruß,
thomas

[manarmada]

Hallo Sello

gegen deine Angst gibts leider kein Wässerchen, wie man immer so schön sagt,aber es gibt genung Betroffene im forum die den Weg dir Dir nun warscheinlich bevorsteht, schon durch haben und obwohl er sehr schwer zu ertragen ist, führte er bei vielen zu einem guten Ergebniss.

Ich denke wenn du weiterhin hier noch bissi ströberst wirst bestimmt mitstreiter finden und wieder Hoffung schöpfen.

Nun aber erst mal , kopf hoch und diesmal hauts dem Ding eine aber sowas drauf

[Sello]

So Leute,

Mund abwischen, und weiter mit Plan B.
Gestern habe ich mit Retuximab begonnen. Und jetzt läuft gerade fröhlich Etoposid in mich hinein.

Ich habe zumindest meine Angst überwunden. Und jetzt gilt es, sich dem Teil nochmals intensiv anzunehmen.
Es sind zwar keine so allzu tollen Chancen (wie mir gestern der Arzt eröffnet hat, so um die 30%), aber wer sagt denn, dass man nicht zu denen gehört die hier Gewinnen? Solange die Chance da ist, schreite ich voran.

Leider kann ich noch nicht sagen, was es für ein Schema ist. Das kam irgendwie alles etwas schnell. Am Donnerstag rein, dann Gespräch mit dem Arzt, gestern dann Knochenmarkpunktion mit Stanze und gleich mal das Retuxi.

Sobald ich genau weiß, wie und was, und vor allem ob das anschlägt, gebe ich Euch wieder Bescheid.


Grüssle
Sello

[Martin59]

Moin Moin Sello,

grundsätzlich gilt folgendes: Eine Stammzelltransplantation hat immer das Ziel der Heilung. Und da darf die Zahl, egal ob 30 oder 40 % keine Rolle spielen. (Ich weiß, leichter gsagt als getan) Aber die Chance ist real.
Und deswegen sollte die gesammte Kraft für die Therapie und vor allem für die Zeit danach verwendet werden.

Bekommst du eine autologe oder eine allogene Stammzelltransplantation? Hat man, wenn letzteres zutrifft, schon einen Spender gefunden????

Welche Konditionierung bekommst du? BEAM?????FLU/BU?????Eine volle oder eine reduzierte Konditionierung????

Ich wünsche dir für die Therapie alles erdenklich Gute und das Quentchen Glück das wir alle brauchen.

Liebe Grüße

Martin

[Sello]

Hallo Martin59,

bisher ist eine autogene mal geplant. Da ich jedoch von meiner jetzigen Klinik (Ulm) nach dem ersten Block nach München verlegt werde, weiß ich noch nicht, ob man eine allogene auch noch andenken kann.
Das ist bei mir nicht so ganz einfach, weil da noch was anderes mit rein spielt.

Schema noch nicht bekannt. Ich habe gestern beim Arzt irgendwie nicht nachgefragt. Aber das hole ich nach! Da werde ich gleich heute mal meine Ärztin des Vertrauens nerven mit.

Ich weiß, dass die Chance eine reale ist. Und es ist mir an nichts mehr gelegen, als daran, das Teil wieder los zu werden! Dahin geht jetzt alle Power, die ich noch aufbieten kann.

Gruß
Dirk

[Martin59]

Moin Moin Dirk,

dann gehe ich einmal davon aus das du eine BEAM bekommst. Diese besteht aus der Gabe von Etoposid/Cytarabin/Melphalan/Carmustin.
Diese Therapie ist sicher nicht die Leichteste...aber sie ist machbar. Gut ist das es eine R-BEAM ist denn die BEAM mit HD von Dexametason hat wesentlich stärkere Nebenwirkungen. (Aber das heißt ja nicht das sie jeder auch bekommt)

Sprich deine Ärzte doch einfach mal auf eine Typisierung an. Wenn du keine Allogene brauchst ist es ja nur gut. Nur wenn....dann haben sie genügend zeit im Vorfeld einen geeigneten Spender zu finden.


Bis denne

martin

[Sello]

Hi Martin59,

nun, ich habe jetzt mal eine nette Schwester gefragt, weil die Ärztin schon weg ist. Sie meinte, auf meinem Bogen steht "CORAL Studie". Eine Studie? Die nehmen mich doch wohl nicht einfach als Versuchskaninchen her!
Das muss ich klären....da gehe ich ja an die Decke, wenn das der Fall ist.

Gruß
Sello

[Sello]

Hallo Leute,

Aufregung etwas verflogen.
Ich habe nun die Kopie meines Chemoprotokolls.
Schema: R-ICE
Tag 0: Retuximab (Dosis jetzt vergessen).
Tag 1: Etoposid 198mg
Tag 2: Etoposid 198mg
Carboplatin 735mg
Ifosfamid 9900mg
Tag 3: Etoposid 198mg

Das ganze findet analog zur Coral Studie statt.

Grüßle
Sello

[Ewa183]

Hallo sello,
Herzlich willkommen!
Bin auch seit kurzem hier ich hab auch ein NHL und steh kurz vor der therapie!
Bin im rechts der isar münchen wo bist du in behandlung?
Und welche Art von NHL hast du genau?
Ich z.b. Hab ein Malt
Hab gehört das Heidelberg die besten sein sollen in lymphome!
Wie hast du die letzte Therapie vertragen!

Möchte dir alles gute wünschen und bleib stark ich weiss ist nicht
Immer möglich aber versuch es! Du bist noch so jung dein körper wird
das schon packen! Nicht aufgeben!

Liebe grüße ewa

[Sello]

Hallo Ewa183,

nun bei war ein diffus großzelliges Lymphom Stadium IIIa oder IIa (der lezte Knoten der weder nicht richtig Auffällig war noch sonst etwas wurde nicht gesichert. Deswegen ging man aus Annahme auf IIIa.

Ich werde in München nach Harlaching kommen. Das ist von hier aus alles geklärt. Diese haben die Möglichkeit, meine Stammzellen separat einzufrieren. Diese Möglichkeit hat Ulm nicht.

Nun, ich hatte ja als First-Line Therapie durchaus wirksame und als standard gewählte R-CHOP 21 Therapie erhalten.
Die Nebenwirkungen einer solchen Therapie sind von Mensch zu Mensch verschieden. Genau wie bei den einzelnen Zyklen ebenfalls. Manchmal hat man mehr Nebenwirkungen, manchmal weniger bis sogar gar keine Nebenwirkungen.
Bei mir haben die ersten 2 Zyklen zu Übelkeit geführt. die war aber schnell wieder verflogen. Hielt so ungefähr 3 Tage an. Konnte aber mit geeigneten Mitteln soweit unterdrück werden, dass ein Erbrechen kaum vorhanden war. Die restlichen Zyklen hatte ich zwischendurch leichtes Sodbrennen und recht saures Aufstoßen. Aber auch nichts wirklich daramatisches.

Nach ende des 2. Schubs habe ich so langsam gemerkt, dass mir einige Haare beginnen auszufallen. Das beginnt zuerst lokal, und ich habe gemerkt, dass diese Stellen kurz vor dem Ausfall dazu neigen, zu schmerzen. Kommt dir vor, wenn du das Haar mal Richtung Kopfhaut schiebst, als wenn du da einen kleinen Kaktus stachel drin hast. Wenn das dann auftritt, kannst du dir sicher sein, dass da am nächsten Moren keine Haare mehr sind.
Ganz ausgefallen sind sie mir nicht, und teilweise sogar obwohl ja schon Schema war, sogar wieder gewachsen sind.

Im großen und ganzen habe ich die Therapie (wenn man mal davon absieht, dass einen ganze müde und antriebslos macht, und das Cortison einen in wahrliche Fress-Flash´s zwingt) mit äußerst wenigen Nebenwirkungen durchlebt. Sogar manchmal gar keine. Da habe ich mal den Onkologen gefragt, ob die Wirksamkeit der chemo nicht gegeben ist, wenn man keinerlei Zeichen dafür wahrnimmt.
Aber wie manche Ärzte eben so sind, war die Antwort ein "natürlich nicht".

Trotzdem beschleicht mich langsam die Theorie, dass die Dosis einfach nicht gereicht hat. Sonst brauche ich auch von allem die Elefanten Dosis. Ob Schmerzmittel, Betäubungsmittel, Narkosemittel.....bei allem müssen die Ärzte grundsätzlich nachlegen.

Nun aber jetzt mal sehen. Sie legen ja nach. Der erste Tag ist vorüber, und ich hatte: Keine Nebenwirkungen. Keine Übelkeit sondern eher sehr gesunden Hunger etc.

Mal sehen, was da wird.
Die Welt war noch nie so spannend wie sie jetzt gerade ist.

Gruß

[Ewa183]

Hallo Sello,

wie ich sehe kannst du auch nicht schlafen, bin auch schon seit 5 wach. Schlafstörungen und sitzt am Computer und versuch etwas über mein Malt Lymhom heraus zufinden!

Schreib wieder,
das würde mich sehr Interessieren wie es bei dir weiter geht!!!

Danke und bis bald

Ewa

[Martin59]

Moin Moin Sello,

die R-ICE Therapie mit anschließender Stammzellgewinnung ( Apharese ) ist eine gängige Therapie. Sie wurde, wenn ich richtig informiert bin, mit dem R-DHAP Schemaim Rahmen der CORAL-Studie getestet. Sowohl bei der Ansprechrate als auch bei der anschließenden Mobilisierung der Stammzellen wurden keine nenneswerte Unterschiede festgestellt. Bei R-DHAP wurde eine häufigere renale Toxität und öfters notwendige Thrombozytentransfusionen festgestellt.

Bekommst du dann, nach der Apharese die R-BEAM als HD?
Wie hoch ist die Profilerationsrate deines Lymphoms?

Ich wünsche Dir für die weitere Therapie alles erdenklich Gute.

Martin

[Sello]

Hallo ihr Lieben,

nun, das R-ICE Schema ist durch. Gestern hat mir dann auch mal ein Arzt erklärt, warum das Schema angewendet wird, und was es dabei mit der Coral Studie auf sich hat. Fand ich etwas spät die Aufklärung, aber immerhin doch noch eine bekommen.

Am Freitag geht es dann zur Besprechung wegen Stammzellenmobilisierung. Wie es aussieht, wird die HD die R-BEAM werden. Vorher gilt es jedoch noch zu sammeln. Und hoffentlich genügend.

Mein Lymphom hatte bei der Diagnose eine Rate von 90% (so um den Dreh herum). Also ein Teil, dass wirklich sehr aggressiv und schnell voran schreitet.

Mittlerweile schleichen sich doch auch Nebenwirkungen ein. Zwar keine Übelkeit, aber der Bestandteil Ifosfamid ist auch dafür bekannt, anderweitige Nebenwirkungen zu erzeugen. In meinem Fall fühle ich mich einfach vollkommen "Balla" im Kopf. Und auch ein wenig wie hinter einem Schleier.
Solche anderen Dinge wie Müdigkeit etc. kennen wir ja zu genüge. Das ist nichts neues mehr.

Gruß
Dirk

[GD54]

hallo dirk!

du bist auf dem besten wege, den bösen gesellen zu vertreiben! du nimmst die behandlung positiv an - und das ist schon einmal die halbe miete!

lese doch einmal in uns mantelzell-thread, da findest du viele tips zur autologen stammzell-therapie:

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=51432

alles gute und viel kraft,

thomas