B-NHL - Die erste Runde ging verloren

[Sello]

Hallo Thomas,
danke für deinen link. Den habe ich beinahe "gefressen". Wenn auch in Etappen, denn schon nach kurzer Zeit der Konzentration nimmt meine Aufnahmefähigkeit sehr drastisch ab. Aber festzuhalten bleibt, dass der weg der richtige ist.

Ich war heute bei einem regional ansässigen Onkologen zur Blut Untersuchung. Die Leukos haben schon einen knacks in der kurve bekommen, uns sinken wesentlich schneller als es bei der R-CHOP der Fall war. Mit den restlichen werten bin ich noch weit von einer Blutkonserve entfernt. Immerhin etwas. :-)

Morgen ist mein Termin in München. Da wird gewiss noch mehr an Informationen zu holen sein. seit gestern nehme ich spritzen zur Mobilisierung der Stammzellen. Filgristin nennt sich der goldene Stoff. Nach einem Blick auf die Preise (bei der Rechnung meiner Apotheke steht immer der Verrechnungspreis für die Kassen drauf) müsste man das glatt in einen Tresor sperren. So günstig ist das.
Generell gibt man ein ordentliches Kontingent an Geld aus. Für mich ist das eine richtige 2Klassen Gesellschaft. Entweder man kann sich das Leisten, oder muss ins loch gucken.

Danke euch allen für das Mut machen.
ich halte euch auf dem laufenden.

Gruß
Dirk

[Soso]

GO Dirk, GO
viel Erfolg für die Stammzellen !
Viele Grüße
Soso

[GD54]

dirk,

das haben hier wirklich schon viele mit großem erfolgt geschafft! setze dir kleine ziele, schaffe dir erfolgserlebnisse! essen - auch ohne appetit, jedes verlorene kilo muß wieder aufgeholt werden. viel, viel trinken!! ganz wichtig: mit salbeitee spülen für den schutz der mundschleimhaut.

viel glück und viel, viel kraft!!

thomas

[manarmada]

Hallo Sello

ich hoffe dir geht es wieterhin soweit gut, und des bissel "Balla-balla" kann man wohl verkraften.
Was klasse ist das du den Kampf so stark annimmst und das Positive siehst , den das ist sehr wichtig wenns um Nebenwirkung und Heilung geht , find ich .

Also weitehin viele gute Stammzellen auf das du bald alles hinterdich bekommst und noch ein bisschen Sommer genießen kannst.

[Sello]

Hallo Leute,

nun, das Gespräch in München ist nun verdaut. Es war ein sehr gutes Gespräch. Ich habe mich gleich wohl gefühlt, und das ist denke ich sehr wichtig.
Wie ich herausgehört habe, ist diese Abteilung ein Schwerpunktzentrum, und seit 1997 wird diese Art der "letzer Anker" Chemo dort betrieben. Der Oberarzt ist Leiter sehr vieler Studien, und an sich ein richtig freundlicher und vertrauenswürdiger Typ. Sieht richtig danach aus, als wenn die genau wissen, was die da tun.
Nach ein paar Untersuchungen haben sie Entschieden, dass ich bereits am Sonntag Abend stationär aufgenommen werde. Montag gleich in der Früh legen eines Katheters in die Halsvene, und noch am Vormittag wollen Sie Stammzellen gewinnen.
Der Arzt war sehr überrascht, weil bei mir die Mobilisierung der Stammzellen äußerst gut klappt. Sie waren sich nicht sicher, ob sie den richtigen Zeitpunkt erwischen, aber 4 Tage nach der R-ICE Chemo sind meine Leukozyten bereits beinahe um das Doppelte zum letzten Wert angestiegen. Der Arzt meinte, mit besseren Vorrausetzungen kann man nicht in die Therapie gehen.
Ohne das Ding wäre ich bomben gesund, und mein Körper funktioniert äußerst beeindruckend.

Es geht also nun richtig los! Eigentlich fühle ich gerade so ein "endlich loslegen". Rum sitzen und warten bringt auch nichts! Also volle Fahrt voraus im R-ICE.

Übrigens: Hochdosis Chemo nach R-BEAM Schema.

Zweites übrigens: Es gibt ungefähr 2 oder 3 Fälle im Jahr in ganz Deutschland, die gleich sind wie ich. Ich bin sozusagen ein Sonderling. Und alle diese Fälle werden in diese Klinik überstellt. Der erste, den man dort so behandelt hat, war 1997 dran. Ebenfalls während der normalen Chemo ist das Lymphom explodiert. Heute kommt der Typ einmal im Jahr vorbei, und sagt "Hallo". Seit 1997 Vollremission!
Das ist ja mal ein Wort! Und da will ich auch hin.

Jedem einen wunderschönen sonnigen Samstag.
Gruß
Dirk

[GD54]

dirk, meine frau hatte auch beam - da sind ein paar tage echt ätzend, aber es lohnt sich, das durchzustehen!
ich wünsche dir viel kraft und durchhaltevermögen! lass' dir die zeit nicht zu lang werden - das ist ein einschnitt in das normale leben, der uns (mir als angehörigen) auch viel wertvolles bringt.
gruß
thomas

[manarmada]

Hallo

so wie aussieht bist nun schon fleißig am Sammeln................ und die warterei hat ein Ende.

ich wünsch dir alles gute für die Therapie und .... JA..... bessere Motivation wie den 1997 Patienten kanns nicht geben.

Gedanklich bei Dir.....

[Sello]

Hallo Thomas, hallo Sabine und Hallo an alle anderen,

ich bin in München angekommen. Bisher war mit sammeln von Stammzellen aber noch nicht viel los. Ich hatte das "Nirda" noch nicht erreicht gehabt nach der letzten R-ICE, und nun stimuliert man mich mit 2xFilgristin pro Tag um einen geeigneten Stand meiner Zellen zum sammeln zu erwischen.
Sind leider Tage, an denen man mehr oder weniger sich den Pops ein wenig platt sitzt.
Bis auf gestern - Herzecho war gut, Ultraschall konnte kein weiterer Herd als der der eh schon betroffen ist ausgemacht werden.

Jetzt verwirrt ich aber eine andere Sache.
In Ulm habe ich eine schier endlose Liste an Medikamenten aufgeschrieben bekommen, die ich nehmen soll. Diese Medikamente habe ich natürlich alle gekauft. Nun sagt München, dass das alles übertrieben ist, und sie gar nicht so wissen, wofür das alles gut sein soll.

Ich schreibe Euch einmal die Medis auf, und vielleicht gleichen sich die ein oder anderen mit Euren Erfahrungen oder sind tatsächlich ein Blödsinn.

Lyrica 75mg (1-0-1) weil der Krebs den Nerv des re. Beines einmauert
Aciclovir 400mg (1-1-1)
Cotrim forte 960mg (0-1-0) Mo, Mi, Fr zur Prophylaxe
bei Leukos <1,5 Levofloxacin (0-1-0)
Magnesium (1-1-1)
Folsäure (1-1-1)
Calcimagon D3 (1-0-1)
Pantroprazol 40mg (1-0-0)
Allopurinol 300mg (1-0-0)
Clexane 80 Einheiten (1-0-1) weil eine nette Thrombose im Bein dazu kommt
Filgristin 48 Einheiten(1-0-1)
Odansetron (3 Tage nach Chemo, dann nach Bedarf)
MCP 30 Trpf. (1-1-1) und nach Bedarf

und eines der tollsten in diese Reihe

Dexamethason 4mg (1-0-0) 3 Tage nach Chemo, dann red. auf 2mg weitere 3 Tage.

Jetzt kommen die Müncher her, und streichen alles raus. Die meinen, das sei völlig übertrieben, und man muss erst dann, wenn etwas auftritt etwas dagegen tun. Und nicht Medikamente gegen die Nebenwirkungen, der Nebenwirkungen die von den Medikamenten kommen die man gegen die Nebenwirkungen nimmt nehmen.

So reduziert sich nun meine Zweitmahlzeit auf
Pantroprazol
Clexane 80
Filgristin 48
und etwas, was ich noch nicht erkannt habe (und noch nicht erfragt habe).

Kennt Ihr solche Kehrtwendungen auch? Ist das Sinnvoll?


Gruß
Dirk


P.S.
Einen wunderschönen sonnigen Feiertag wünsche ich euch! (am Besten im Biergarten genießen)

[menalinda]

Hallo sello,

Ärzte widersprechen sich grundsätzlich. Jede Klinik hat ihre eigenen Rezepte- so kannst du das sehen. Das ist für die Patienten immer etwas verwirrend.

Wünsche dir eine komplikationslose SZT und eine ebenso lange Remission wie euer Vorzeigepatient aus den 90ern!!

LG menalinda

[Sello]

Hallo menalinda,

da hast du wohl recht. Da weiß es jeder Arzt ein wenig besser - oder hat zumindest eine andere Meinung.
Hier werden Sie mir auch kein Cortison geben. Grund: Das schwächt das Immunsystem zusätzlich, und um die Übelkeit in Griff zu bekommen, gibt es andere Wege.

Wie auch immer, aber zuerst muss ich soweit kommen.
Hier läuft es nämlich im Moment nicht so prikelnd. Mein Körper verhält sich wie ein zickiges Pferd. Meine Leukozyten wollen nicht ansteigen, und meine Stammzellen reichen zum sammeln nicht aus. Jetzt bin ich seit Sonntag hier, 2x täglich spritze ich mir Filgristin und es will einfach nicht steigen.
Also heißt es weiter warten - bis mal der Blutwert einen richtigen Schub nach oben macht.

Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Gruß
Dirk


P.S. Gestern bin ich einem begegnet, der gerade die Hochdosischemo bekommt. Ein Einzelfall ist man in dieser Klinik wohl nicht. Die machen das hier ständig, wie mir der junge Mann (gerade 1 jahr älter wie ich) berichtet hat.

[GD54]

hallo dirk,
du mußt etwas geduld mitbringen. das verfahren ist erprobt und zuverlässig!
gruß,
thomas

[menalinda]

Hallo sello,

gesetz den Fall, Filgristin bringt keine Ausbeute, wird Plerixafor angewendet.
Das hatte meine Mutter zum Sammeln auch bekommen. Dann gings ganz fix mit den Stammzellen.
Wie alt bist du denn?

Lg
menalinda

[Sello]

Hallo menalinda und Thomas,

ich kann mit einer soweit guten Nachricht aufwarten.
Heute sind meine Leukos von 1300 auf 2900 gestiegen. Die CD34 Zellen waren bei 15 (Der Arzt meinte heute morgen, dass wenn so 8 oder 9 Zellen rauskommen, ist er zuversichtlich, dass was geht).
Angesetzt ist nun Samstag. Ich bin gespannt, was morgen für Blutwerte rauskommen. Aber der Doc meinte, dass die nun explodieren werden. Ich hätte einfach nur ein wenig länger gebraucht.

Ich bin im übrigen 32 Jahre alt. Und eigentlich gedenke ich, meine Rente noch zu bekommen (auch wenn sie echt mikrig ausfallen wird).

Gruß
Dirk

[GD54]

Glückwunsch - hat ja (erwartungsgemäß) doch geklappt! und den rest "wuppst" du auch noch - auf das du danach noch 37 jahre lang arbeiten kannst

gruß
thomas

p.s.: und mir damit natürlich meine rente finanzierst

[Sello]

Hallo Thomas, hallo manarmada,

heute wird gesammelt. Die Werte haben sich zwar nicht so entwickelt wie erwartet, aber an startet jetzt einfach. Wenn es nicht reicht, wird morgen nochmal gesammelt.
Meine Dosis Filgristin wurde heute morgen von 34 Einheiten auf 48 Einheiten heraufgesetzt. Und trotzdem ziert sich mein Körper, die Zellen auszuschütten.

Mein kleines Fazit gerade: Ich tu alles was die von mir wollen, und es läuft nur Scheiße.

Ob mit den Vorbereitungs-Chemos R-ICE überhaupt was ausgerichtet werden kann, weiß ich auch nicht. Habe den Oberarzt mal darauf angesprochen, er möge doch die Dosis modifizieren (also erhöhen), denn von den Nebenwirkungen kann ich mehr ertragen. Ich habe im Moment aber nicht das Gefühl, dass diese Chemo den Tumor überhaupt schadet.

Und dem nicht noch genug, habe ich nur eine einzige BEAM Chance. Nur ein einziges mal - dann muss entweder weg sein, oder die Welt wird schwarz.

Super Aussichten gerade.