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  #31  
Alt 05.05.2012, 14:22
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Standard AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren

nun mal nicht so verbittert - BEAM wird es schon richten!

gruß,
thomas

p.s.: denk dran' - hier sind viele, die dir den daumen drücken......
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  #32  
Alt 05.05.2012, 21:51
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Standard AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren

Moin Sello,

wie Thomas schon schreibt....versuche ruhig zu bleiben. Ich habe während der R-ICE auch mehrere Tage warten müssen bis sich die Leukos zu einem Durchstarten entschlossen haben.

Es ist auch durchaus nicht ungewöhnlich wenn bei der ersten Apharese nicht genug Stammzellen gesammelt werden können und diese wiederholt
werden muß. Bei 4Mill. sind die Doks zufrieden.

Also, ruhig bleiben.

Wie kommst du eigentlich da drauf das es nach der BEAM keine Behandlungsoption mehr gibt???????

Weiterhin alles Gute.

Martin
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  #33  
Alt 06.05.2012, 10:39
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Standard AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren

Nun,

das sammeln hat geklappt. Sie haben ungefähr 4 Mio Zellen rausbekommen. Zur Sicherheit werden aber heute nochmal 3 Stunden gesammelt, um ein Backup zu haben, falls irgendwo was schief geht.

Wie ich auf die Idee mit dem "austherapiert" nach BEAM komme: Ich habe hier auf der Station auch Leute mit Sarkom kennengelernt. Ebenfalls Hochdosischemo. Die erhalten 3 Zyklen mit anschließender SZT. Und als ich den Arzt gefragt habe, wieviele Zyklen ich denn dann bekomme, meinte der: nur einen! Denn ein zweiter hat sich bisher nicht bewährt.
Nun, da das die höchstmögliche Chemotherapievariante ist, denke ich, dass danach nicht mehr viel kommen kann.

Hast du da andere Erfahrungen?

Gruß
Dirk
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10/2011 Diagnose B-NHL
11/2011 R-CHOP-21
02/2012 Staging: Rückgang um 50%
04/2012 Rezitiv auf Originalgröße
04/2012 Einleitung R-ICE mit anschließender R-BEAM und SZT
05/2012 Umstellung auf R-DHAP nach Größenprogression des Tumor
06/2012 BEAM Hochdosis mit SZT
07/2012 Photonenbestrahlung mit 52 Gy
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  #34  
Alt 06.05.2012, 16:01
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Martin59 Martin59 ist offline
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Standard AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren

Na siehste, geht doch.
Bei 4 mil. ist schon eine Sicherheit enthalten.Aber etwas mehr kann ja nicht schaden.

Wenn die autologe nicht den gewünschten Erfolg bringt kann man in
bestimmten Fällen auch eine zweite anschließen. Des Weiteren ist eine
allogene Transplantation eine weitere Option. Die hierbei angewandte
Konditionierung wird an den Allgemeinzustand des Patienten angepasst.

Zur Überbrückung ( bis ein Spender gefunden wurde ) kann eine Erhaltungstherapie mit Lenalidomid gemacht werden. Weiter ist eine Chemotherapie nach dem B-All Protokoll eine weitere Option.
In wie weit diese oben genannten Optionen auf den Einzelnen übertragbar sind kann ich natürlich nicht sagen. Ich weiß nur das es teilweise gemacht wird.

Weiterhin viel Glück beim Sammeln und der anschließenden SZT.

Martin
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  #35  
Alt 08.05.2012, 18:32
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Sello Sello ist offline
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Standard AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren

Hallo Martin,

ich sehe, ich bin völligst uninformiert. Liegt das daran, dass man mit solch einem Kampf im Moment nicht aufnahmefähig ist, oder doch an anderem? Wer weiß das schon.
Aber danke dir, für diese Informationen.

Die Stammzellensammlung hat hingehauen. Habe ungefähr 8 Mio Zellen preisgegeben. Damit lässt sich was anfangen.

Am Freitag geht es dann mit der nächsten R-ICE weiter.

Gruß und Danke
Dirk
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  #36  
Alt 08.05.2012, 22:01
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Martin59 Martin59 ist offline
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Standard AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren

Heiligs Blechle,

8 Millionen ...das klingt richtig gut. Bei mir warens nur 4,8.....
Da kannst du erstmal ruhig ( wenn man das überhaupt kann) in die Therapie gehen.

Es wird Tage geben da wirst du Fluchen...und dann kommenTage da fängst du an zu planen...und diese Tage sind das sichere Zeichen das du
alles psychisch gut verarbeitest. Und das ist sehr wichtig und der erste Schritt zurück ins Leben.

Ich habe es geschafft...und du schaffst das auch.....

Weiterhin alles Gute

Martin

Geändert von Martin59 (09.05.2012 um 11:39 Uhr)
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  #37  
Alt 09.05.2012, 01:05
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GD54 GD54 ist offline
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Standard AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren

hallo sello, hallo martin!

das ist wirklich ne' menge !!

bei meiner frau wurden 4,5 mio gewonnen und 2,2 mio refundiert. was passiert eigentlich dem rest?? nach neubildung des blutbildenden systems wird das doch sicher vernichtet??

gruß,
thomas
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  #38  
Alt 09.05.2012, 15:44
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Sello Sello ist offline
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Standard AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren

Hallo Ihr beiden,

ich denke, dass die Stammzellen nach geglückter Transfusion vernichtet werden. Aber ich habe ja die Möglichkeit zu fragen - also Antwort folgt.
Bei mir wurden es 8 Mio, weil der erste Tag mit 4 Mio knapp an der Grenze war. Sie nehmen wohl gerne noch ein bisschen als"Backup" falls irgendwas passieren sollte.

In so fern absolut ok.

Grüssle
Dirk
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  #39  
Alt 11.05.2012, 16:20
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Unglücklich AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren

Hallo ihr lieben,

es ist zum verzweifeln. Nach dem ersten R-ICE hat man gerade eine Verlaufskontrolle des Tumor mit Ultraschall gemacht. Leider interessiert es den Tumor überhaupt nicht. Er wächst munter weiter.
Mein Mut wächst jetzt nicht gerade in gleichem Maße. Eher anderes herum.

Hoffen wir mal auf die hochdosis. Ob die überhaupt meinem Freund in mir etwas anhaben kann.

Ps sie haben nach offizieller Zählung 10,7 Mio Stammzellen gewonnen.

Grüssle
Dirk
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  #40  
Alt 11.05.2012, 17:13
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Standard AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren

hallo dirk,

nu' lass mal nicht den kopf hängen - so kenne ich dich nicht! mit hochdosis (BEAM) wird schon funktionieren!

gruß,

thomas

Geändert von GD54 (11.05.2012 um 17:15 Uhr)
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  #41  
Alt 12.05.2012, 14:04
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Standard AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren

Hallo Freunde,

ich hatte gestern noch ein intensives Gespräch mit dem Oberarzt und meinem behandelnden Arzt. Klar war das Thema, dass der Tumor unter R-ICE Gabe größer geworden ist, anstatt kleiner. Das sorgt nicht unbedingt für Freudensprünge. Allerdings ist trotz Wachstum das ganze noch nirgendwo anders aufgetaucht.
Man hat sogar den Status IIIa reduziert auf I Bulk. (So zumindest mal der Doc im Gespräch).


Fazit des Gespräches:
Erneuter R-ICE dieses WE mit 20% erhöhter Dosis.
Umstellung Erholungszeit von 21 Tage auf 14 Tage (wenn es die Werte zulassen)
Verlaufskontrolle - sollte der Tumor ansprechen, weiter im Text. Wenn nicht, wird Variante 2 forciert.
Umstellung Protokoll auf R-DHAP anfänglich mit normaler Dosis
Einleitung gleichzeitige Bestrahlung (das ist jetzt neu, und wird normalerweise erst nach der BEAM angedacht)
Nochmalige Verlaufskontrolle
Dann R-BEAM

Der Oberarzt meinte, dass Aufgeben für mich leider ausverkauft wäre. (Der muss es wissen, wird wohl auch unter Gelegenheit von reichen Scheichs eingeflogen um seinen Rat preiszugeben). Er will weiterhin eine komplette Remission erreichen.

P.S.
Wenn die SZT geschehen ist, werden die anderen Stammzellen weiterhin aufgehoben. Bis zu 5 Jahren. Wenn in dieser Zeit kein weiterer Abruf geschieht, gehen die Zellen in die Forschung über. Das macht man deswegen, weil nach 5 Jahren eh die Zellen trotz Kyro kaputt gehen würden.

Gruß
Dirk
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  #42  
Alt 12.05.2012, 18:14
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Standard AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren

siehst du dirk, du hast das ende der fahnenstange noch lange nicht erreicht......

im stadium I / bulk macht die bestrahlung auch sinn! DHAP ist etwas krasser als ICE, aber BEAM wird dem ganzen den garaus machen! im stadium I bulk hast du tatsächlich gute chancen auf vollständige und dauerhafte genesung.

du nimmst die behandlung als weg zur kompletten und dauerhaften remission an und wirst dann auch gute ergebnisse haben.

das mit den stammzellen ist sehr interessant, habe ich auch so nicht gewußt - vielen dank!

bitte berichte doch weiter.

gruß, thomas
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  #43  
Alt 12.05.2012, 21:06
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Martin59 Martin59 ist offline
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Moin Moin Dirk,
das klingt zwar alles nicht prickelnd aber auch nicht wirklich schlecht.
Die DHAP ist, wie Thomas schon schreibt,eine Nummer härter als die R-ICE. Aber auch diese ist machbar.
Frage deinen Oberarzt doch mal ob du statt der DHAP auch eine DHAOx bekommen kannst. Der Unterschied besteht darin das statt dem Cisplatin das weniger Nebenwirkungreiche Oxaliplatin gegeben wird.

Mein Oberarzt hatte mit der Umstellung kein Problem gehabt.
Und, Fragen kostet ja zum Glück noch nichts.

Drück Dir die Daumen das es bei der erhöhten R-ICE bleibt und der Bulk kleiner wird,besser ganz verschwindet.

Martin
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  #44  
Alt 15.05.2012, 15:31
rita2210 rita2210 ist offline
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Standard AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren

Hallo Dirk insbesondere, aber auch Hallo an alle, die sich in diesem Thread beteiligen.

Vielleicht kennst du mich schon ebenfalls aus einem aktuellen Thread hier bei den Lymphis.

Ich melde mich bei dir mit einer ganz dringenden Frage, aber auch mit allem Respekt und Verständnis dafür, wenn du nicht antworten magst. Ich hoffe es einfach nur so sehr.

Ich zitiere erst Mal was ich gerade in meinem Thread gepostet habe und stelle dir dann konkret meine Frage:

"Hallo Leute,

ich bin total aufgewühlt und verzweifelt. Ich kann einfach nicht mehr und weiß nicht was ich tun soll und kann.

Zum Verständnis, meine Mutter hatte Block A1 des Schemas B-ALL bekommen und zunächst hatte die Chemo angesprochen und der Bulk war deutlich kleiner geworden, nun steckt meine Mama seit zwei Wochen in der Phase der Aplasie und das Ding wächst wieder.

Heute habe ich die Bitte von der Ärztin bekommen ein Familiengespräch zu organisieren und sie hat mir vorab am Telefon gesagt, dass man so keine aggressive Chemo mehr durchnehmen will und nur noch einen palliativen Ansatz plant.

Ich möchte weinen, schreien...ich verzweifele. Was kann ich nur tun?

Können wir auf eigenes Risiko dennoch von den Ärzten verlangen die B-ALL-Therapie durchzuführen, wenn meine Mama es wünscht???

Können wir verlangen, dass der riesige Bulk rausoperiert wird, weil es nicht sein darf, dass er ins unermessliche wächst bis sie erstickt.

Freunde, nein das darf nicht sein. Ich muss was tun? Bitte, wer kann gebe mir einen Rat, seien es Hinweise oder nützliche Fragen, die ich noch stellen kann, die mir in der Aufregung entfallen.

BITTE BITTE BITTE, ich brauche eure Hilfe.

Vielen Dank!

Rita "

Dirk, du hast kürzlich berichtet, dass auch dein Bulk gewachsen ist unter der Therapie. Und dennoch sehen die Ärzte die Chance mit der Therapie weiter zu machen, was ich bewundere. Einfach toll! Alle Daumen sind gedrückt, dass das Vieh endlich vernichtet wird.

Kannst du mir nochmal sagen, wo genau du in Behandlung bist? Ich würde versuchen da nochmal eine Meinung zu bekommen und unseren Fall zu schildern.

Hat man bei dir je in Erwägung gezogen den Bulk operativ zu entfernen??? Oder war das nicht möglich? Wurdest du schon zuvor an der Stelle bestrahlt?

ICh weiß, sind jetzt einige Fragen, aber ich bin so verzweifelt und ich weiß meine Mama möchte alles alles ausprobieren.

Ich danke Dir für Deine Aufmerksamkeit und wünsche Dir das Beste Dirk.

GLG
Rita
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  #45  
Alt 15.05.2012, 15:37
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Sello Sello ist offline
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Hallo Thomas, Hallo Martin,

nun ist es offiziell. Das Schema wird enger gesetzt auf 14 Tage. Heißt, am 24.5. bin ich wieder stationär.
Dann steht erst einmal Ultraschall an. Sollte der Bulk nicht nachgegeben haben, wird gleich die R-DHAP (mit Ox habe ich noch nicht gesprochen, wird aber dann spätestens dort geschehen) eingeleitet .

Die 20% stärkere R-ICE hatte es ziemlich in sich. Im Gegensatz zum ersten Zyklus habe ich beinahe 2 Tage im Krankenhaus durchgeschlafen. Wenn ich mal wach wurde, habe ich jetzt in der Erinnerung ein ganz schön verzerrtes Bild davon, was passiert ist. Dazu macht mich das ganze recht schlapp, und der Appetit ist leicht eingeschränkt.
Aber wie bei den anderen Chemos habe ich wenig mit der bösen Übelkeit zu tun. Die macht sich so gut wie gar nicht bemerkbar.
Ich merke nur wie sich mit jedem Zyklus meine Kraft danach verringert.


Aber jetzt gilt es sich erst einmal zu erholen. Bis zum nächsten Schuss. Eine super Sache dabei ist, dass meine Freundin von einem längeren Chinaaufenthalt zurück kommt. Das Auslandspraktikum nach der Musszeit abgebrochen, und ab Ende des Monats wieder bei mir.
Das gibt nochmal nen Schub!

Ich halte Euch auf dem Laufenden.
Mal sehen, wie sich die Blutwerte entwickeln, und ob eine Transfusion dann nötig wird, oder ich das ohne hin bekomme.

Gruß
Dirk

Was ich noch sagen möchte....Danke dass ihr da seid!
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Geändert von Sello (15.05.2012 um 15:40 Uhr)
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