Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo

Hallo Eisen 74!
Ich kann Dir nur berichten, wie Chr. und ich die 4 Wochen erlebt haben. Aber da das bei Jedem anders ist, kannst Du wahrscheinlich nicht darauf aufbauen. Hast Du die vorhergehenden Seiten schon durchgelesen? Da steht ja schon ziemlich viel darüber. Am besten schreibst Du mir, was Dich am meisten interessiert, dann kann ich Dir speziell dazu was schreiben, okay?
Ich drücke Dir die Daumen für die eventuell(??) kommende Hochdosis. Melde Dich ruhig wieder.
Gruß, Kerstin

Hallo Bianca und Tom!
Bianca -ich denke an Dich, "halt die Ohren steif!"
Tom - ich denke, die Sache mit der keimarmen Ernährung ist wohl nur in "unserem" Krankenhaus so. Es ist zwar nicht schlimm, aber auf die Dauer nervt es halt. Also, darüber brauchst Du Dir wirklich keine Sorgen zu machen. Die Sache mit dem Gewicht ist auch nicht so ganz einfach. Chr. hat in den letzten 4 Monaten nur 2 Kilo zugenommen! Er macht sich auch Sorgen deshalb, aber der Arzt hat gesagt, die Chemo wirkt immer noch nach, also auch keine Gewichtszunahme. Chr. hat übrigens seit der Chemo immer kalte Hände und Füße, was er vorher nie gehabt hat. Lt. Doc. sind das Störungen in der Durchblutung durch die Hochdosis hervorgerufen. Das soll sich aber wohl im Laufe der Zeit zurückbilden. Also auch da sind Ähnlichkeiten vorhanden.
Da hilft wohl nur Abwarten und essen was gerade so schmeckt und auch "eßbar" ist.
Liebe Grüße, Kerstin

Hallo Bianca,
4/2001 wurde bei mir ein niedrigmalignes NHL festgestellt,die Ärzte sagten daß Bestrahlung ausreicht.11/2001 hatte ich ein hochmalignes Rezidiv. Anschl. 6x CHOP. 4/2002 Stammzellsep.,5/2002 Hochd. Stammzelltranspl.,8/2002 4xAntikörper.Es war nicht einfach, aber ich war fast immer sehr positiv. Kämpfen lohnt sich, mir geht es ganz gut und ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft.
Viele liebe Grüße und alles,alles Gute
Evelyn
heinberger@surfeu.de

Hallo Tom,
prima, dass es aufwärts geht. Thrombos bei 16 ist zwar noch etwas bedenklich, aber bei entsprechenden Vorkehrungen auch zu bewältigen - NUR nicht den Kopf hängen lassen (es ist immer wieder erstaunlich, wieviel so ein kleines Körperchen verkraften kann - man glaubt es manchmal gar nicht ! - aber gut so o o o ).
Weiterhin alles Liebe und Gute und zur "Jahreszeit" passend: :helau

Helga

Hallo Allerseits!
Wollte mich einfach mal wieder melden. Bei uns gibt es im Moment nur positive Nachrichten: Chr. arbeitet wieder und ist mit Feuereifer dabei!!! Eigentlich ist es ihm freigestellt, wie viel er arbeitet, aber seine 6-8 Stunden macht er immer!( allerdings "Schreibtischjob", noch nichts körperliches)
Auch sein Immunsystem schein ganz fit zu sein, unsere Tochter war ziemlich krank mit Verdacht auf eine Lungenentzündung, aber Chr. geht es gut! Keine Zeichen irgendeiner Grippe oder ähnliches. Nun warten wir die nächste Nachuntersuchung im April ab.
Hat Irgendjemand Erfahrungen mit gerichtlichen Schritten gegen Ärzte? Da der Arzt bei der ersten Erkrankung ziemlich viele Fehler gemacht hat, ist es wahrscheinlich zum Rezidiv gekommen. Nun ist die Zeit reif, dagegen anzugehen. Wir würden uns über Tipps sehr freuen!
An Tom und auch Bianca (bzw.an ihren Göttergatten, falls sie noch im KH ist): gibts irgendwelche Neuigkeiten???
Viele Grüße und einen schönen Sonntag, Kerstin

Hallo Kerstin,

es freut mich, dass er Dir gut geht. Welche Fehler hat der Arzt gemacht? Ich bin eigentlich auch jemand, der sich nichts gefallen läßt. Da im Moment die Diagnostik und Therapiemöglichkeiten sehr große Schritte machen für diese Krankheit, ist es kein Wunder, wenn ein Arzt Fehler macht. Was gestern als richtig erschien, wird morgen falsch sein. Ich denke, Du muß dem Arzt nachweisen, dass die Diagnostik nicht gründlich war. Ich weiß nicht, ob Du Energie und Zeit darauf verschwenden solltest, es kommt auf den Fall an. Wenn ja, ist es wichtig jemanden zu finden, der ein Gutachten macht (z.B. an einem Forschungsinstitut, Uniklinik) Aber eine Krähe hackt meist der anderen kein Auge aus. Da ich weiß, wie die Organisation abläuft, wird es schwierig. Dazu brauchst Du noch eine Rechtsschutzversicherung und einen Rechtsanwalt, der auf Kunstfehler spezialisiert ist. Schadensersatzforderungen wie in Amerika sind in Deutschland nicht üblich Wie gesagt, ich denke, es wird schwierig und Du verlierst viel Energie dabei. Aber es kommt auf die Fehler an.

Viele Grüße
Susanne

Hallo
Bianka ist seit einer Woche wieder im Krankenhaus, wenn aber Ihre Werte weiter so gut steigen,darf Sie für 2 Wochen Heim. Danach geht’s dann weiter mit Hochdosis Chemo.
In Moment geht’s Ihr recht gut, bis auf: Essen schmeckt nicht, Lange Weile, Zeit vergeht nicht.....nörgel......! Irgendwo versteh ich’s ja auch. Ich hab Sie gestern besucht, wir sind dann einfach mal in die Stadt gefahren, komischer Weise vergeht an solchen Tagen die Zeit wie im Fluge.
Ich soll Euch alle schön Grüssen
Bianka meldet sich demnächst bestimmt selbst mal wieder!
Grüsse
Thomas

Hallo Susanne!
>Ich will nur kurz erwähnen, das mein Mann der "Erkrankte" ist und nicht ich.
Ob wir dem Arzt nachweisen können, das er einen Fehler gemacht hat weiß ich noch nicht genau, aber versuchen werden wir es auf jeden Fall. Ich weiß nur noch nicht genau, wie wir an einen guten Rechtsanwalt gelangen können. Vorwerfen tue ich dem Arzt, das er einen Lymphknoten falsch eingeschätzt hat und mein Mann deshalb das Rezidiv bekommen hat.
Das wir dabei wahrscheinlich viel Energie verlieren werden ist uns klar, aber jetzt ist sogar mein Mann bereit zu kämpfen. Jetzt ist wohl die Zeit gekommen.
Mal sehen, wie es weiter geht.
Du schreibst, Du weißt, wie die Organisation abläuft, kannst Du uns da Tipps geben?
Ich schreibe Dir mal unsere Emailadresse auf, vielleicht hats Du ja Lust zu antworten. Erstmal vielen Dank!
Liebe Grüße an Alle, Kerstin
muschelschubser.reimann@web.de

@ Kerstin,

der Rückfall kommt glaube ich nicht deswegen. Ist einfach Schicksal.

Es reichen ein paar Zellen aus, das der Krebs irgendwann mal wiederkommt....

Hallo Kerstin
Nein, so richtig neuigkeiten gibts nicht.
Die Thrombos bleiben auf dem Wert die Leukos sind wieder gefallen.
Jetzt setzt der Arzt Kortison ein. Rein optisch wirkt der Gesamtzustand meines Vaters aber deutlich besser. Er muss im ca 3-4 Tages-Rhytmus in die Klinik um Thrombos nachzuschütten o.ä.
Ich glaube dass wirkliche,(hoffentlich)positive neuigkeiten noch viel Zeit brauchen. Mein Pa friert auch immer und überall, nur "Saunatemperaturen" sind für Ihn angenehm. Hier sind wirklich parallelen erkennbar. Auch, wenn ich das ehrlicherweis für die Gewichtszunahme nicht hoffe!(ist aber eine gute Info).
Sonst glaube ich , dass es ganz gut geht ( wir sehen uns nicht so oft, wenn er zu Hause ist).
Viele Grüße an alle
und ein riesen- Helau an Helga. (Bei uns vielleicht am Faschingsdienstag am Viktualienmarkt!)
Tom

Hallo Tom!
Ich hoffe, es geht weiterhin bergauf. Auch wenn das alles langsamer geht, als Ihr Euch das vorgestellt habt.Es ist zwar ziemlich nervig, aber mehr als Warten bleibt wirklich nicht über! LG, Kerstin

Hallo "Göttergatte"!
Auch von Euch hört man ja einigermaßen positive Nachrichten. Hoffentlich kommt Bianca für die 2 Wochen nach Hause. Langeweile macht sich im KH leider immer sehr schnell breit. Christian hatte sein Laptop mit im KH und konnte sich damit ziemlich gut ablenken.(Spiele). Außerdem habe ich ihm jede Menge Lego-Modelle für Erwachsene mit ins KH gebracht, das war während der Hochdosis sehr gut. Man kann es nämlich sehr gut desinfizieren und außerdem ist es leicht zu bauen, auch wenn man kaputt ist.
Ich hoffe, bald von Bianca zu hören!
Liebe Grüße, Kerstin

Und nun noch zu Eisen 74:
Deine Antwort ist ziemlich resignierend. Man muß nicht immer alles hinnehmen, was so passiert. Selbst wenn ein Rückfall naheliegend wäre, muß man nicht akzeptieren, wie manche Ärzte mit Kranken umgehen. Eigentlich macht mich Deine Antwort fast ein bischen wütend!
Trotzdem schönen Gruß, Kerstin

Hallo Leute besonder Kerstin, so, nun habe ich meinen Termin für die Transp. Nächsten Freitag (falls bis dahin endlich meine Megaerkältung weg ist, aber man wird ja immer wieder von den Kinners angesteckt) hab ich Termin. Dann bekomm ich Fr und Sa die Hochdosis reingejagt, Sonntag Pause und am Montag die Stammzellen zurück. Werde euch dann berichten. Sagt mal, wie lange muss ich denn im günstigsten Fall bleiben ?? bekomme jetzt schon die Panik wenn ich an die Isohaft denke (wie ein Tier im Käfig) LG gabi

Hallo Tom,
nur nicht verzagen, alles braucht seine Zeit - klingt abgedroschen - ist aber tatsächlich so. Oft meint man keine Geduld mehr zu haben, oder schon lange genug das "Warten" auf Veränderungen geübt zu haben.
Geduld, Geduld, es wird ..... ganz bestimmt !!!.
Ganz liebe Grüße Helga

Hallo Allerseits,
im Moment schut es ganz gut aus.
Die Leukos haben sich auf über 4000 stabilisiert, die thrombos steigen auch.
Langsam wächst auch wieder ein Flaum,die Hautfarbe bei meinem Vater geht auch auf "normal"zurück. Ein bischen Geschmack kehrt auch zurück (liebligsspeise=Knödel).
Ein Kilo Mehrgewicht ist auch schon wieder "drauf".
Kurz zur Zeit sehr positv :-)

Helga : Du hast natürlich recht, ist aber trotzdem "sauschwer"

Kerstin: Ich bin auch der Meinung, dass man sich das wirlich nicht gefallen lassen muss (darum finde ich dieses forum schon spitze). In meinem Kopf schewbt auch sowas wie ein Bewertungssystem für Ärtzte im Internet herum (glaube aber, dass ich dabei Schwierigkeiten bekomme). Bei anderen Bereichen (zB. Händler, Studios u.a) funktionierts ja auch.
Ich bin sehr auf die Rechtlichen Schritte von Euch gespannt.
Vielleicht wäre es besser, dies als eigene Frage ins Forum zu stellen?

Nun ein frohliches Helau--ich geh jetzt feiern :-)
Viele Grüße an alle
Tom

Hallo Tom!
Du hast recht, ich habe die rechtliche Frage schon letzte Woche im Krebs-Kompass ins Forum gestellt und auch schon einige nützliche Tipps bekommen.
Ich hoffe, Du hast viel Spaß beim Fasching!!!
Bei uns fällt das alles ins Wasser, mein Mann und meine beiden Kinder liegen mit Magen-Darm-Grippe im Bett. Wobei es den Kindern schon wieder einigermaßen gut geht, nur Christian erholt sich sehr schlecht. Jetzt hat er auch noch Fieber bekommen. Ich fange langsam an mir Sorgen zu machen.
Mich hat es zum Glück bis jetzt nicht erwischt.
Bin totmüde- muß ins Bett. Die letzten Nächte waren doch recht "hell", da die Kinder natürlich nachts mit der Spuckerei anfingen.
Bis später mal, Kerstin