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  #1  
Alt 05.07.2004, 23:15
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Standard Am Anfang des Kampfes

Hallo zusammen,

bin ich froh, dass es so etwas wie dieses Forum gibt. Nachdem ich, mein Bruder und meine Mutter halbwegs aus dem Schockzustand herauskommen, fangen wir an zu kämpfen.

Letzte Woche Donnerstag wurde bei unserem Vater BSDK anhand einer Kernspintomoraphy diagnostiziert. Heute haben wir unseren geliebten Vater (70) in die Uniklinik Freiburg eingeliefert, zu Dr. Geissler und Prof. Dr.Dr. Hopt.

Morgen wird eine Probe des Tumors entnommen, so dass bis Freitag die Diagnose stehen sollte. Ich gehe davon aus, dass die Leber befallen ist und ggf. auch schon das Becken (Aussage des einweisenden Arztes). Heute wurde meinem Vater bereits mitgeteilt, dass eine Operation wohl nicht in Frage kommt. Wie kann man so etwas sagen,ohne alle Befunde vorliegen zu haben?

Hat jemand viellleicht schon Erfahrungen mit den beiden Ärzten gesammelt? Ich habe in dem ein oder anderen Beitrag gelesen, dass Prof. Dr. Büchler in Heidelberg und Prof. Dr. Klapdor in HH die Kapazitäten auf diesem Fachgebiet sind. Wie bekommt man schnellstmöglich einen Termin?

Gibt es vielleicht ausserhalb Dtl. noch Spezialisten, z.B. in USA die mir jemand empfehlen kann? Ich habe die Hoffnung, dass es z.B. in den USA Medikamente oder Behandlungsmethoden gibt, die z.B. in Dtl. noch nicht oder gar nicht zugelassen sind oder praktiziert werden.

Vielleicht kann uns jemand weiterhelfen.

Vielen Dank
Gunther







name@domain.de
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  #2  
Alt 05.07.2004, 23:25
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Standard Am Anfang des Kampfes

Grundsätzlich kannst du alle Medikamente die irgendwo in dieser Welt zugelassen sind auf persönlichen Wunsch hin importieren lassen (§73.3 Arzneimittelgesetz) Nur die Krankenkasse wird wahrscheinlich nicht die Kosten dafür übernehmen. Es gibt erste (mit Vorsicht zu genießende) Hinweise darauf dass Tumore der Bauchspeicheldrüse mit COX-2 positivem Status auf eine zusätzliche Behandlung mit Celebrex (ähnlich Aspirin) zur Chemotherapie besser ansprechen. Also vieleicht gleich den COX-2 Status mitbestimmen lassen (kostet wohl nicht viel).

http://tinyurl.com/2eexh

Gruß,
Heiko
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  #3  
Alt 05.07.2004, 23:27
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Standard Am Anfang des Kampfes

Hallo Gunther. Ich möchte Dir zusätzlich von Prof. Beger die Telefonnummer nennen: 0731/715 760. Er ist in Neu-Ulm und hat mich vor fast 6 Jahren an einem Pankreas CA operiert. Viel Glück!
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  #4  
Alt 06.07.2004, 00:07
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Standard Am Anfang des Kampfes

Danke Heiko, werde ich veranlassen, sollte es noch nicht gemacht werden.

Hildegard, auch Dir Danke für die Rufnummer.

Halte Euch auf dem Laufenden wie es weitergeht.

Gunther
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  #5  
Alt 06.07.2004, 02:06
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Standard Am Anfang des Kampfes

Meinen Dad wollen wir schnellstmöglich zu Prof. Aigner bringen. Sein Pankreas-CA ist auch inoperabel. Aigner führt regionale Chemotherapien durch. Diese erlauben eine viel höhere Dosierung. Er ist aber in einer Privatklinik tätig. Gesetzliche Krankenkassen zahlen manchmal was dazu. www.prof-aigner.de Die Klinik Hammelburg, Dr. Müller soll wohl auch regionale Chemos machen.
Mein Dad ist bei Prof. Klapdor. Er ist gut. Jedoch glaube ich nicht, dass er besser als Freiburg und Heidelberg ist. Den weiten Weg müsst ihr wohl nicht auf euch nehmen.
Aller beraten gern telefonisch. Fragt euch durch.
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  #6  
Alt 06.07.2004, 10:35
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Standard Am Anfang des Kampfes

Danke Sonja.
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  #7  
Alt 06.07.2004, 11:32
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Standard Am Anfang des Kampfes

Hallo Gunther,

nur um ein bisschen "Standortlob" auszusprechen (und Dir
ein bisschen Mut zu machen!): Viele amerikanische Onko-
logen kommen nach Deutschland, wenn sie selbst an Krebs
erkranken, um sich hier behandeln zu lassen. Besonders
die alternativen Methoden sind hier weiter entwickelt als in
den USA. So schlecht sind wir also gar nicht... (und schau’
mal ins Wartezimmer von Prof. Büchler in HD, welche unter-
schiedlichen Nationalitäten sich da versammeln !!! )

Einen Termin bei Prof. Büchler bekommt man üblicherweise
schnell und unkompliziert. Einfach anrufen.

Chirurgie und Strahlentherapie
Europäisches Pankreas-Zentrum Heidelberg
Prof. Dr. Markus Büchler Tel.: 06221 / 56 -62 02

Chirurgie (Gefässchirurgie)
Virchow-Klinikum, Charité / Berlin
Prof. Dr. Neuhaus Tel.: 030 / 4505 - 520 13

Chemotherapie und Tumorbiologie
Innere Medizin / Onkologie Uni Freiburg
Prof. Dr. Roland Mertelsmann Tel.: 0761 / 270 - 3401

Hyperthermie
Uniklinik Grosshadern München
Prof. Dr. Issels Tel.: 089 / 70 95 47 68

Gesellschaft für biologische Krebsabwehr / Heidelberg
Tel.: 06221 / 13 80 20

Dt. Gesell. für traditionelle chinesische Med. / Heidelberg
Tel.: 06221 / 37 45 46
Dr. med. Greten, Heidelberg Tel.: 06221 / 18 30 21

Viele Grüsse an alle

ole
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  #8  
Alt 08.07.2004, 00:01
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Standard Am Anfang des Kampfes

Muss alles zurück nehmen. Haben heute immens viel Vertrauen in Klapdor gewonnen. Schickt doch eure Unterlagen mal an ihn. Grüße, Sonja
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  #9  
Alt 12.07.2004, 15:14
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Standard Am Anfang des Kampfes

Hallo zusammen,

letzten Donnerstag bin ich zu unseren Eltern nach hause gefahren, weil wir am Freitag einen Termin mit dem Arzt hatten um die ersten Ergebnisse zu erfahren.
Dann der Schock:

Pankreas Karzinom im Schwanz der Drüse
Größe: 3x3 cm
Leber: 5-6 Metastasen links, mittel, rechts
vergrößerte Lymphknoten
Ergebnis Darmspiegelung: keine besonders auffälligen Erscheinungen

Lebenserwartung: Arzt hat sich in der Runde mit meiner Familie nicht besonders geäußert, jedoch in einem Vieraugengespräch von 6 - 9 Monaten gesprochen. Was ein Horror.

Zustand meines Vaters:
Er hat derzeit kaum Schmerzen und nimmt nur ab und zu ein Abführmittel und manchmal ein Schmerzmittel. Also relativ gut -derzeit-

In meinen versuchen mich so gut wie möglich in das Thema einzuarbeiten habe ich intensiv einige Beiträge auf der Seite gelesen und mir eine Reihe von Notizen erstellt, die ich den Arzt bei unserem Termin fragen wollte. Ole, hier haben Deine Mails viel geholfen.

Auf die Frage nach Tumormarkern hat er uns informiert, dass es sich wohl um den Marker CA199 (bitte die möglicherweise unwissenschaftlich geschriebenen Namen zu verzeihen). Stand über 1.000 !!!!. Der Normalstanmd ist wohl bei 20.
Frage: Wie kann ich mehr übere den Marker und dessen Bedeutung erfahren? Hoher Markerstand bedeutet was?

Sein Vorschlag zur Behandlung hatte er noch nicht parat, weil er noch das Ergebnis der Analyse einer Probe einer Metastase der Leber abwarten möchte. Sollte der Tumor ein bestimmtes Enzym produzieren, besteht die Möglichkeit an einer neuen Studie ??? teilzunehmen.

Auf meine Nachfrage hin hatte er zwei Varianten der Behandlung angesprochen, wobei er sich aber noch nicht sicher war, welche er vavorisiert.

1) Gemcitabin in Verbindung mit 5-FU und Herceptin
2) Oxalyplatin evtl. in Verbindung mit 5-FU oder Gemcitabin

Auf mein Frage hin, ob eine kombinierte Radio-Chemotherapie Behandlung nicht besser wirke (habe ich im Netz gelesen) hat er abgelehnt mit dem Hinweis, dass benachbarte Organe in Mitleidenschaft gezogen werden könnten.

Eine Nanotherapie hat er vollends ohne Begründung abgelehnt.

Prinzipiell steht er einer parallel laufenden Behandlung mit Naturheilmitteln (z.B. Misteltherapie) positiv gegenüber und hat unter Empfehlung eines Dr. Huber darauf hingewiesen, dass die Uniklinik Freiburg ein eigenes gutes Institut hat, mit dem die Schulmedizin auch zusammenarbeitet.

Von der Verwendung der Medikamente Iressar, Avastin sowie Wobe-Mugos rät er aufgrund nicht vorliegender Ergebnisse ab. (Kann ich mir bei Wobe-Mugos gar nicht vorstellen, da ich auch im Netz gelesen habe, dass es Patienten z.T. schon über Jahre verwenden.)

Ich habe den Eindruck, dass wir bei unserem Arzt in der Uni-Klinik Freiburg gut aufgehoben sind. Dennoch habe ich für Donnerstag einen Termin bei Prof. Dr. Büchler vereinbart, um einfach noch einmal eine zweite Meinung zu hören.

Gestern hat mich eine Freundin darauf hingewiesen, dass eine Bekannte von Ihr, ebenfalls mit Tumor im Schwanz, in Basel mit radioaktiver Bestrahlung erfolgreich behandelt wurde. Hat jemand schon einmal davon gehört? Versuche gerade herauszufinden was damals bei der Dame gemacht wurde.

Habt Ihr noch Vorschläge oder Informationen, was ich noch unternehmen kann?

Vom menschlichen war das WE ziemlich hart. Sind mit unserem Vater und Mutter noch einmal an Plätze im Schwarzwald gefahren, wo wir als Kinder mit unseren Eltern viel Zeit verbracht hatten. Mein Vater befindet sich nach eigenen Aussagen auf einer "Abschiedstour". Ich versuche gebetsmühlenartig Mut und positives Denken zu verbreiten (Fällt mir auch nicht leicht).

Bis bald.

Vielen Dank und liebe Grüße aus München

Gunther
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  #10  
Alt 12.07.2004, 18:55
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Hallo Gunther, Du hast in Deiner ersten mail (letzter Absatz) Behandlungsmethoden bzw. Medikamente aus den USA angesprochen, die hier evtl. noch nicht zugelassen sind.Ich kann Dir nur dringend empfehlen, einmal mit Prof.Beger in Ulm zu telefonieren 0731-715 760.
Ich bin der Meinung, wenn man den richtigen Arzt in Deutschland hat, der über ausreichend Erfahrung verfügt, ist es legitim, sich auch mit Medikamenten behandeln zu lassen, die hier noch nicht zugelassen sind. Krebspatienten brauchen Hilfe und haben häufig nicht genügend Zeit abzuwarten, bis unser Gesundheitsministerium 'grünes Licht' gibt.
Viel Erfolg!
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  #11  
Alt 12.07.2004, 19:01
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Hallo Hildegard,

vielen Dank für die Info. Hast Du diesbezügliche Erfahrungen mit Prof. Beger gemacht?

Gunther
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  #12  
Alt 12.07.2004, 21:40
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Hallo Gunther,
der Einsatz von Herceptin wäre sogar noch unkonventioneller als Iressa oder Avastin. Insofern verwundert mich die ablehnende Haltung des Arztes schon, es sei denn diese Kombination aus Gem,5FU und Herceptin ist die Studie die er meinte. Folgend ein Link zu Herceptin. Demnach sprechen nur Tumore der BSD an die eine HOHE Überexprimierung des HER-2 Rezeptors aufweisen:

http://tinyurl.com/5ebq8

Hier wird erwähnt dass nur ca 10% aller Tumore diese Vorraussetzung erfüllen (3+ overexpression)

http://tinyurl.com/6kzlv

Gruß,
Heiko
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  #13  
Alt 12.07.2004, 23:43
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@ Gunther, wir können uns gern per mail austauschen: bicolor-sun@lycos.de, LG
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  #14  
Alt 16.07.2004, 19:48
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Hallo Heiko,

danke für die Info. Werde einmal auf die Liste von Ole wechseln, damit ich mehr Leute erreiche.

Hildgard,

auch Dir danke für die Info aber wir werden dem Rat der Ärzte erst einmal folgen und mit der Standard Therapie Gemcitabin in Verbindung mit Oxaliplatin nächste Woche beginnen.

Halte Euch auf den Laufenden wie es weitergeht und schreibe noch ein bißchen mehr auf Ole Seite.

Ciao Gunther
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