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  #1  
Alt 28.01.2005, 20:18
Martin4
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Standard Kehlkopfentfernung, egal wo?

Mein Vater wird wahrscheinlich demnächst seinen KEhlkopf entfernt bekommen müssen.
Vorgestern musste man schon einen Luftröhrenschnitt machen, denn er hat kaum noch luft bekommen ... (das ist nicht alles, siehe auch posting etwas tiefer).
NAch dem Luftröhrenschnitt hat er soweiso schon nur eine sehr spezielle stimme.
Meine Frage: Ist es egal, wo man eine solche Kehlkopf-OPs macht? Ich meine alle Kliniken und HNO-Krankenhäuser bieten das ja an. DEn Kehlkopf und Tumor zu entfernen ist ja die eine Sache, aber wenn irgendwie möglich muss doch auch eine gute stimmprotese eingelegt werden, damit vielleicht mal irgendwann wieder gutes Sprechen möglich ist... ich habe nicht so die ahnung davon, wie kompliziert das alles ist. Muss man dafür den Spezialisten schlechthin suchen, oder ist das auch für andere "machbar"?

Das Problem and der ganzen Sache ist, dass das alles möglichst schnell laufen muss und wir keine Zeit haben, alle Kliniken abzuklappern?
Viell. hat ja auch jem. ein guten Tipp?
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  #2  
Alt 02.02.2005, 13:44
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Standard Zweitmeinung

Hallo Martin,
habt ihr schon eine 2.ärztliche Meinung Meinung eingeholt. Würde es jedem raten, habe zu diesem Thema mit meinem Mann (Kehlkopfcarcinom T3N0M0) im Juli 2004 so meine Erfahrung gemacht. Füge Dir meine e-MailAdresse bei, falls Du Fragen hast.
Gruß
Sigrid
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  #3  
Alt 16.03.2005, 19:26
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Standard Brauche Empfehlungen/ wer weiß gute Spezialisten?

Mir gehts momentan ähnlich. Mein Vater erfuhr gerade gestern von einem bösartigen Tumor am Kehlkopf. Lt. Ärzteteam soll der Kehlkopf ganz raus, von Teilresektion u. Bestrahlung wurde abgeraten, und gestern gleich ein OP-Termin für Dienstag angesetzt. Mir geht das etwas zu schnell.Finde auch, es ist wichtig, 2. Meinung einzuholen.

Bitte um diesbezügliche Empfehlungen? Welche Spezialisten gibts auf dem Gebiet Kehlkopfkrebs, bevorzugt such ich Spezialisten in Österreich. Sollte schnell gehen.
Bitte um Hilfe
Karin
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  #4  
Alt 16.03.2005, 19:34
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Ort: Land Brandenburg
Beiträge: 1.234
Standard Kehlkopfentfernung, egal wo?

Hallo Karin,
wende Dich auch an Euren Kehlkopflosenverband, die haben Erfahrung und können Deinen Vater beraten.
Ob es wirklich soooo schnell gehen muß wage ich zu bezweifeln.
Also
1. Den Termin verschieben,
2. Eine Zweitmeinung einholen
3. Bei Euren Halsatmern beraten lassen.

www.halsatmer.at
Verein der Kehlkopflosen und Halsatmer
Bahnstraße 48/10/3
2345 Brunn am Gebirge
Tel : +43(0)2236-338 22 od. +43(0)664 462 37 04
Fax : +43(0)2236-338 22
Email: info@halsatmer.at
Email: malypeter@utanet.at

Über den Link Patientenbetreuer findest Du die Leute aus Deiner Region.

Klick mal die Seite an.

Die Internetadresse unserer deutschen Kehlkopflosen ist:
www.kehlkopflosenbundesverband.de

Auch dort findest Du viele Adressen.

Viel Erfolg und für Deinen Vater Alles Gute.
Bitte berichte mal.
Lieben Gruß
Wolfgang46

(Kehlkopf Teiloperiert)
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  #5  
Alt 17.03.2005, 18:43
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Standard Verband der Kehlkopflosen & Halsatmer

Lieber Wolfgang46,

danke erstmal für die Adresse. Habe den Verband schon selbst gefunden, auch gleich Kontakt aufgenommen und für mich & Vater 1 Termin vereinbart.
Wobei Hr. Maly am Telefon meinte, wenn die Ärzte sagen, eine vollständige Éntfernung sei anzuraten,dann hat das sicher seinen Grund.

Selbst bin ich auch deiner Meinung (2.Gutachten einholen, verschieben), nur glaube ich, mein Vater wird nicht mehr verschieben. Er hat keine Nacht über seine Diagnose & den Therapievorschlag geschlafen, sondern gleich im 1. Schock zugesagt & selbst auf 1 möglichst schnellen OP Termin gedrängt.

Kehlkopf ist glutal mit Ausbreitung Richtung Subglutal betroffen. T2-T3. Ob Knorpel auch schon betroffen ist, ist unsicher. Auch weiss man nicht, ob Lymphe betroffen sind.

Eine Teil-OP wurde Vater auch als Möglichkeit genannt mit Hinweis, dass da Gefahr besteht, nicht alles zu erwischen und mit Hinweis, dass von Teiloperierten nur 30% wieder schlucken lernen!?
Und das schreckt meinen Vater mehr als der Luftröhrenschnitt, das Atmungsloch im Hals und der Verlust der normalen Sprechfähigkeit.

Stimmt es dass so viele Teiloperierte nicht mehr schlucken lernen? Wie war das bei dir und weisst du was über die Wahrscheinlichkeit dieser Gefahr?
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  #6  
Alt 18.03.2005, 08:02
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Beiträge: n/a
Standard Kehlkopfentfernung, egal wo?

Hallo Karin,
also bei meinem Mann sollte im Juli 2004 mit einem T3N0M0-Tumor auch der ganze Kehlkopf entfernt werden. Nach Einholung einer zweiten Meinung wurde meinem Mann per Laser der Teilkehlkopf entfernt. Er hatte noch nie Probleme mit dem schlucken, kann alles essen und trinken, nur die Mundtrockenheit durch die Bestrahlungen macht ihm etwas Probleme.

Gruß Sigrid
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  #7  
Alt 18.03.2005, 12:36
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Ort: Land Brandenburg
Beiträge: 1.234
Standard Kehlkopfentfernung, egal wo?

Hallo Karin,

auch ich denke, daß der Arzt seinen Grund hatte eine Total OP zu bevorzugen. Dennoch halte ich es für wichtig, mit einer Zweitmeinung dieses bestätigen zu lassen. Man fühlt sich einfach besser. Auch der Arzt ist dann in seiner Einschätzung bestätigt. Es ist also für alle das Beste.

Sollte hierbei allerdings nur eine Teil OP nötig sein, dann kann ich Deinen Vater beruhigen:
Alle Teiloperierten die ich kenne, haben das Schlucken wieder gelernt - auch ich kann wieder gut Schlucken.

Ich wünsche Euch eine gute Entscheidung.

Ich jedenfalls bin froh, daß ich kein "Halsatmer" mehr bin.

Lieben Gruß
Wolfgang
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  #8  
Alt 22.03.2005, 17:01
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Standard Kehlkopfentfernung, egal wo?

Liebe Sigrid, lb.Wolfgang!

Danke für eure Antwort.
Leider ist es schon zu spät. Ist jetzt alles so schnell gegangen. Mein Vater hatte heute seine OP - Totalentfernung. Er hat sich nach Absprache mit dem Ärzteteam (es waren 2Spezialisten vom AKH Wien & 1Phoniaterin)dafür entschieden,wollte nicht mehr warten bzw. keine Meinung an einer anderen Klinik mehr einholen, da er große Angst hat, dass dann alles zu spät sein könnte.
Gestern haben ihm die Ärzte noch mitgeteilt, dass der Tumor angeblich schon wieder gewachsen ist (innerhalb von ein paar Tagen) und dass dort ganz nah die Blut-& Lymphbahnen vorbeilaufen, sodass sie auch eine Dissektion (Entfernung der Lymphknoten) auf beiden Halsseiten vornehmen müssen bzw. wollen, obwohl seine Einstufung diesbezüglich unklar ist (N Einstufung unklar). Klar scheint zu sein, dass keine Fernmetastasen gesichtet wurden. Ob Lymphknoten überhaupt schon befallen sind, ist unklar, aber lt. Ärzten wahrscheinlich.
Hoffentlich hat er nicht die falsche Entscheidung getroffen. Dass lt. eurer Erfahrung Schluckprobleme bei Teilentfernung unwahrscheinlich sind, konnte ich ihm nicht mehr mitteilen, kam leider erst jetzt (Die) dazu, die mail zu lesen.
Werde jetzt gleich nach Arbeit zu ihm fahren, und kann leider nur noch hoffen, dass alles gut gegangen ist, er mit den massiven Einschränkungen durch diese Radikalentfernung gut umgehen kann und die Entscheidung nicht bereuen wird.
Es ist soo schwer. Ich weiß auch nicht, vielleicht hatte er ja recht, und sein Gefühl,sich so schnell entscheiden zu müssen, war richtig. vielleicht aber auch hätte er sich die Zeit nehmen können, um 1 2.Meinung einzuholen. Er meinte nur, das dauert dann wieder 1 oder 2 Wochen mit neuer CT, neuer MRT und all den Untersuchungen.
Sein Tumor war T3 eingestuft, glottisch/subglottisch, hat sich also nach unten vergrößert. M=0, N=??;
Es hat so lange gedauert, bis der Tumor überhaupt erkannt wurde. Immerhin ist er seit fast einem Jahr wegen Heiserkeit und chronischer Entzündung in Behandlung gewesen.
Ich glaube, dass die bisher beteiligten Ärzte da viel Fehler gemacht haben, sie haben viel zu lange gewartet, bis sie die nötigen Untersuchungen eingeleitet haben. haben sehr lange nur Medikamente gegen Entzündung gegeben, Spiegelung gemacht und Inhalationen verschrieben, aber erst die letzten 2-3 Monate 2Biopsien gemacht.und da auch erst nur oberflächlich. Erst bei der 2. Biopsie haben sie Gewebeproben tiefer unten entnommen und dadurch den Tumór entdeckt.
Muss jetzt leider Schluss machen, melde mich wieder.
Hoffe alles wird gut
karin
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