erfahrung nach abschluss behandlung AML

[Nice]

da ich keine sparte gefunden hab wo man sich evtl vorstellen kann mach ich das mal beinhaltend in diesem thread.

kurz zu mir:

bin mitlerweile 27 jahre, bei mir wurde 2003 eine AML durchzufall erkannt, wos aber schon fast zu spät war. hb unter 8 leukos über 20 k und thrombos bei 15 k. glück im unglück gehabt und es wurde erkannt.

dadurch, dass ich der meinung war, arbeit is alles im leben, habe ich naürlich die tage aufm bau durchgezogen. als ich eingeliefert wurde, war noch alles halbwegs "inordnung".

hab einen hikman (oder wie das auch immer geschrieben wird) bekommen und am darauffolgenden tag wurde mit der chemo begonnen.

naja dann hab ich erst 33 tage später die augen wieder aufgemacht und lag auf der med int im klinikum kassel. intubiert übern trachialschnitt, beatmet usw

aufgrund meines verspätenden ganges zum arzt, habe ich eine beidseitsschwere pneumonie gehabt. welche durch ins koma legen besser zu behandeln war.

naja, kam dann nach dem 40sten tag wieder auf normal station, aber leider hatten die ärzte mir meine "drogen" (phentanyl u.ä.) zu schnell weggenommen, und ich hatte nen kalten entzug wie nen junki aufm HBF.

nach weiteren 3 tagen habe ich die augen dann auf der neuroligischen int aufgemacht, natürlich erstmal von dem läßtigen schlauch in der nase befreit.

die nächste bootschaft an meine angehörigen war, "ihr sohn wird nie wieder sprechen können" , nur das ich zu dem zeitpunkt immernoch zugedröhnt war ohne ende, hat anscheinen keiner mitbekommen. ich kann wieder sprechen, so viel dazu

dann ging es auch wieder auf die normal station wo ich dann auch "zum glück" blieb.

4 hochdosin und 33 wochen krankhausaufenthalt später, hab ich mit der erhaltungstherapie begonnen.

diese wurde auf 3 jahre angesetzt, welche ich aber nach 2 jahren nach einem gespräch mit dem chefarzt beendete.

mein abschlusssatz war zu ihm: "ich weiß das sie mir keine garantie geben können, das ich geheilt bin, selbst wenn ich 3 jahre bzw nur 2 jahre erhaltung mache", darauf hin sagte er nur, "das sehen sie vollkommen richtig"

soooooooooooo,

jetzt zu meinem eigendlichen anliegen.

ich muss noch jeden monat zur kontrolle und seit kurzem auch alle 4 wochen zum aderlass, da meine feretin werte bei 1700 liegen und es mir freigestellt wurde medis zu nehmen oder eben das ganze über den aderlass.

desweiteren hab ich in mehr oder weniger regelmäßigen abständen schwerere infekte, und nehme mit was auch immer kommt, ende letzten jahres war es keuchhusten. ist evtl noch ein "hallo-schreier" hier, und hat evtl tipps und tricks was prevention solcher dinge angeht?

hat noch wer erfahrungen was die geschichte angeht?

[Nice]

so wie ich gestern schon im chat mitbekommen habe, bin ich anscheinend nen "sonderfall" naja evtl hab ich ja das glück und noch jemand hat ähnliche erfahrungen gemacht. kommt ja auch ganz drauf an in welche studie man gesteckt wird.

so long nice

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musste grad ein wenig schlucken.

ich interpretier das nicht unbedingt positiv, wenn ein onklogischer oberarzt ausm klinikum bei mir anruft.

aber zum glück hatter nur positives. bis auf die verminderten blutwerte, aber wie sagt man so schön lieber zu niedrige leukos als zu hohe.

der aderlass fruchtet auch, bin mit dem feretinwert jetzt auf 1000 runter.