Nierenkrebsmetastasen

Hallo, Ihr Lieben, gerade ist mein Internetzugang fertig geworden, das Modem war durch Blitzschlag kaputt.Heute nur ganz kurz, Ich war bei Prof. Azpodin in Münster und werde morgen wieder hinfahren. Habe mich zu der Therapie entschlossen, werde in den nächsten Tagen Näheres berichten. Ich habe wieder etwas falsch gemacht mit der Antwort, aber bin
z.Z.sehr in Eile. Bis bald, Danke für Deine Gedanken ,an mich, Ulrike, Dorle

Liebe Dorle,

schön wieder von Dir zu hören. Und es freut uns, dass Du einen neuen Weg gefunden hast. Wir sind gespannt, von Dir Näheres zu hören, da wir Prof. Atzpodien nur vom Hören-Sagen und in Bezug auf seine Studie kennen. Wir haben bisher sehr viel Gutes von ihm gehört, ihn leider aber noch nicht persönlich kennengelernt.

Wir freuen uns darauf, wenn Du uns demnächst ausführlich "Bericht erstatten" wirst.

Liebe Grüße und alles Gute
Ulrike und Jürgen

Liebe Ulrike, lieber Jürgen, war gestern wieder bei Prof.Atzprodin.Wir haben jetzt festgelegt, daß ich seine Therapie machen werde. Überwacht werde ich von einem Onkologen in unserer Nachbarstadt Recklinghausen, ca. 6 km entfernt. Er soll sehr kompetent sein. Ich habe leider erst am 17.05.einen Termin bei ihm bekommen, so lange habe ich noch "frei" und es geht mir gut.Auf dem Plan habe ich gesehen, daß jeweils an 3 Tagen behandelt wird,pro Woche,d.h. in der 1.und 4. Woche 4 Tage, Interferon einmal und 3 Tage Interleukin. Das ist bestimmt sehr hart. Wie geht es mir an den freien Tagen? Wie wird es mir nach der Behandlung gehen, also nach 8 Wochen? Habe ich noch lange Nachwirkungen? Wann wird eventuell der nächste 8-Wochenzyklus gemacht? Wann kann ich Urlaub an der Ostsee planen?Ihr habt soviel Erfahrung und ich werde Euch wohl noch sehr mit meinen Fragen nerven.
Jedenfalls ist es jetzt meine freie Entscheidung diese
Therapie zu machen. In der Uni Essen fühle ich mich jetzt im Nachhinein verschaukelt. braucht man eigentlich für 5-FU einen Port?. Dort haben sie mir ja stattdessen Xeloda gegeben, oral. Der Prof.A. sagt, das sei nicht das gleiche.Und alles einzeln, erst 4 Monate Interferon,dann Xeloda mit Navelbine, sollte ein
Experiment sein von dem Prof. dort. den habe ich aber nie gesehen und den Oberarzt, der immer alles angeordnet hat auchnicht. Ich hatte immer nur mit der Ambulanzärztin zu tun und die wollte jetzt auch, daß ich so schnell wie möglich mit Interleukin anfange. Wie gesagt, alles einzeln und von der Atzpodinbehandlung wollte sie gar nichts wissen, brächte auch nichts,Jedenfalls waren die letzten 8 Monate umsonst, nur Aufregung, Angst und 4 mal hat mir die Ambulanzärztin gesagt, ich werde an der Erkrankung sterben. Das sagt man doch einem Kranken nicht, ich liege doch noch nicht in den letzten Zügen und kann genauso gut an etwas anderem sterben. Also,. ich bin erstmal froh, daß ich da nicht mehr hin muß und bin auf den 17.05. gespannt. Und jetzt genieße ich die Zeit ,wo ich mich nicht mit einer Therapie belasten muß. Liebe Grüße, bis zu den nächsten Neuigkeiten, Dorle

Hallo Dorle,
hier ein paar Tips aus meiner Erfahrung vor gut 8 Jahren:

Mach' Dir Dein Schlafzimmer "kommodig", Du wirst öfter das Bedürfnis haben, Dich hinzulegen.
In den Nächten nach den Spritzen wird Dich Fieber, Übelkeit und Schüttelfrost heimsuchen, ich war dankbar, dann nicht alleine zu sein, sondern von meiner Frau Hilfe mit frischer Wäsche, Wadenwickel etc. zu haben (und immer genug Wasser zum Trinken am Bett.)
An den freien Tagen und nach den 8 Wochen habe ich mich immer sehr schnell erholt (Außenstehende haben garnicht bemerkt, dass ich nicht ganz fit war), aber zum Bäume-ausreißen habe ich dann doch länger gebraucht. Ich denke jedoch, dass die Ostsee nicht auf Dich verzichten muss.
Die Infusionen mit 5FU wurden mir seinerzeit in die Armvene gegeben, ein Port musste dafür nicht angelegt werden.
Im übrigen möchte ich Dich zu Deinem Entschluss beglückwünschen, diese Therapie hat m.E. die besten Erfolgsaussichten und ist wirklich auszuhalten, wenn man alle vorgeschlagenen Begleit-Medikamente parat hat.
Ich wünsche Dir einen schönen Muttertag und dann viel Erfolg mit der Therapie!
Herzliche Grüße
Heino

Liebe Dorle,

zunächst einmal: Du kannst SICHER sein - Du nervst keinesfalls mit Deinen Fragen!

Das war ja schon immer unser Problem bei Deiner bisherigen Therapie: Wir haben nicht verstanden, dass Essen sich in keiner Weise an das Atzpodien-Schema gehalten hat. Schließlich ist dieses Schema und diese Kombination doch in der Studie als die erfolgversprechendste Methode im Desaster Nierenkrebs erkannt worden. Und es ist sicher die KOMBINATION und nicht die SAROTTI - Methode "Hier ein Stückchen - da ein Stückchen" (es gab mal eine Schokoladenwerbung mit diesem Slogan .....). Vielleicht wollte Essen sich da einfach ein wenig profilieren???

Aber egal. Du hast Dich jetzt zu diesem Weg entschlossen und wir werden Dich in Gedanken hierbei begleiten. Wann immer Du Fragen oder Probleme hast: Melde Dich !

Ich (Jürgen) habe ja die 8 Wochen schon 3 Mal gemacht und ausserdem zwischendurch noch ein paar Mal die "Erhaltungstherapie" von jeweils 1 Woche (auch Atzpodien-Schema). Und so wie wir sehen, hat sich ja an dem damaligen Schema bis heute nichts geändert.

Wie es an den freien Tagen geht? Ich war froh um jeden freien Tag, und doppelt froh um Samstag und Sonntag (therapiefrei). Dadurch, dass die Spritzen meistens um 16 Uhr bzw. 18 Uhr gegeben wurden, sind die Nebenwirkungen meistens nachts gekommen. Ich weiss, dass es Nebenwirkungen gibt, die bei jedem verschieden sein können. Bei mir waren es hauptsächlich: Schüttelfrost, Fieber (bis 40,3 C), Schmerzen in allen Knochen und Muskeln, besonders Narbenschmerzen, teilweise Übelkeit, selten Erbrechen, Luftnot und Verschleimung der Atemwege, Hautjucken (rechtzeitig "gut schmieren" ist wichtig), Appetitlosigkeit, machmal Geruchs- und Geschmacksveränderungen (alles "stank"). Meistens im Laufe des nächsten Vormittages liessen die meisten Nebenwirkungen nach und nachmittags konnte ich häufig "am Leben" teilnehmen. Wichtig ist, zu wissen: Es gibt kein MUSS, alle Nebenwirkungen zu bekommen. Sie können bei jedem unterschiedlich sein, aber eigentlich immer treten Fieber, Schüttelfrost, Knochen- und Muskelschmerzen auf wie bei einer sehr starken Grippe. Wichtig ist: TRINKEN, TRINKEN, TRINKEN ! Mindestens 2 -3 Liter pro Tag, wenn's geht mehr und bei hohem Fieber sowieso mehr (Ulrike musste mir das, vor allem unter den Geschmacks- und Geruchsveränderungen manchmal richtig "reinprügeln" - verbal - nicht dass jetzt jemand denkt, die haut mich. )

Aber an den therapiefreien Tagen wird es Dir bestimmt auch wie mir deutlich besser gehen - was bleiben wird ist eine allgemeine Schlappheit und das Gefühl von Schwäche. Einmal ums Haus zu gehen, vielleicht 300 m, sind dann immer wie ein Marathonlauf für mich gewesen - aber: Bewegung, auch wenn's weh tut und wenn es nur wenig ist, hilft ungemein !! Es lindert die Schmerzen - auch wenn ich es immer wieder nicht wahrhaben wollte. War es geschafft, ging es mir erheblich besser!

Nach den 8 Wochen war es bei den ersten beiden Malen bei mir wie an einem therapiefreien Samstag: Ab Mittag gings besser. Jetzt beim 3. Mal leider nicht, da fing es einen Tag später an mit der Besserung. Und dann gings immer stetig aufwärts. Obwohl man hier vielleicht "Training mit kleinen Schritten" machen sollte - nach einer Woche war ich schon wieder relativ fit. Also wird Dein Ostsee-Urlaub sicher einzuplanen sein.
Zumal er ja auch Therapie für die Seele ist. Und das ist ganz wichtig: Ein schönes Ziel haben, auf das man sich 8 Wochen freuen kann !!!

Die Häufigkeit der 8-Wochen-Kurse wird unterschiedlich gehandhabt. Bei mir waren es recht lange Zeitabstände, aber man war nach dem 1. Mal von einem Krankheitsstillstand ausgegangen und ich hatte dann die "Erhaltungstherapie" gemacht. Es gab damals keine Veränderungen im CT. Und sicherlich wird man bei mir absichtlich eine längere Pause zwischen den 8-Wochen-Zyklen gemacht haben: Ich habe ja nur noch einen Teil einer Einzel-Niere. Und die Therapie belastet auch die Niere.

Bei anderen die wir kennen, hat man nach einer kurzen Erholungspause direkt den nächsten 8-Wochen-Zyklus angeschlossen. Auf jeden Fall wird man nach dem 8-Wochen-Zyklus ein neues Staging (CT/MRT) machen, um zu sehen, ob die Metastasen sich verändert haben. Und danach wird man sicherlich neu entscheiden. Zumindestens war es bei mir so.

Das 5FU ist eine "Kurz-Infusion": Es sollte in 1/2 bis 3/4 Stunde einlaufen und wird über eine normale Nadel infundiert (hat bei mir der Hausarzt gemacht). Ein Port wäre sicherlich bei häufigeren Infusionen und schlechtesten Venenverhältnissen erforderlich, aber sonst sicher nicht.

Ich hab' noch was vergessen: Es gibt scheinbar eine "Gewöhnung" an Interferon und Interleukin. Nach den ersten Malen, bei denen z.B. das Fieber am höchsten war, waren die Reaktionen teilweise erheblich geringer. Wenn ich "nur" meine Interferon-Tage hatte, hatte ich fast gar keine Beschwerden.

Auch wir möchten Dich nochmals zu Deinem Entschluß, diese Therapie zu machen, beglückwünschen. Sie hat immer nachgewiesener Weise den meisten Erfolg mit 30 bis 40 % Erfolgsquote. Wir drücken Dir die Daumen und wünschen Dir bis zum 17.5. noch schöne erholsame Tage. Wenn Du dann auch während der Therapie Fragen oder Probleme hast, schreib uns ruhig. Wir werden versuchen, Dir mit Tips und Ratschlägen aus der eigenen Erfahrung zu helfen. Und außerdem können wir uns nur Heino's Worten anschließen "....die Ostsee muß nicht auf Dich verzichten ...."

Liebe Grüße
Ulrike und Jürgen


N.B.: Oder wie Hartmut mir immer gesagt hat: "Augen AUF und durch." Es ist alles zu schaffen.

Liebe Ulrike, lieber Jürgen, habe mich vertan, gehe erst am 18.05. zu dem Onkologen, falls Ihr an mir denkt.Ich habe ja schon mal 4 Monate Interferon gespritzt und hatte nur in den ersten 2 Nächten Fieber und Schüttelfrost, war aber immer sehr unruhig und auch irgendwie aggressiv.Bei uns ist das Problem: Mein Mann , 70 j., ist 1992 lebertransplantiert,1999-bis 2003 war eran der Dialyse. Alle transplantierten Organe arbeiten gut, aber er hat jetzt Parkinson Syndrome. Jedenfalls war ich bei all seinen Krankheiten immer die Starke und er wird schlecht damit fertig,daß ich es nicht immer bin, z.B.während der Therapien .Z.Z. bereite ich alles vor, damit es während der Therapie nicht soviel zu tun gibt.Ich werde aber auch versuchen, wieder ganz stark zu sein und mir viel Ruhe gönnen und durchhalten. Kindr haben wir keine, nur einen alten Hund. Ich bin 58 Jahre alt und habe heute meinen rentenbescheid bekommen, 100% erwerbsunfähig, ohne ärztliche Untersuchung. Ich war beides, froh wegendes Geldes, aber auch traurig, weil ich so krank eingestuft werde.So ging es mir auch, als ich den Schwerbehindertenschein bekam: 100% mit G
Ja, das war mal etwas privates. Also, ich melde mich wieder nach dem 18.05. Liebe grüße, Dorle

Liebe Dorle,

ich weiß, daß Du das Ganze trotz der auch schweren Krankheit Deines Mannes schaffst! Aber denk bitte daran: Du MUSST nicht immer nur stark sein! Gönn Dir bitte auch ein wenig Ruhe und nimm Rücksicht auch auf Dich!
Und wegen des Rentenbescheides: Nimm es positiv - Du / Ihr habt ja durch Deine Rente vielleicht auch eine Sorge weniger.

Wir werden ab dem 18. in Gedanken bei Dir sein und versuchen, Dir etwas Kraft zu schicken. Es wäre schön, wenn Du Dich auch während Deiner Therapie mal melden könntest. Es hilft manchmal. Jürgen und Harmut standen während ihrer Therapie auch immer in Kontakt. Und es hat, glaube ich, beiden geholfen, wenn sie mal "ganz unten" waren.

Liebe Grüße und viel Kraft, aber denk auch auch Dich,

Ulrike und Jürgen

Hallo Dorle.
Jürgen und ich haben in unseren Therapien uns gegenseitig mit unseren Frauen zusammen immer Mut gemacht.Der Ablauf war bei uns beiden mit den Nebenwirkungen fast gleich.Das Durchhalten hat sich gelohnt.Dir wünsche ich viel Kraft und Erfolg.
Ich schätze Ulrike hat recht mit der Meinung während der Therapie in Kontakt zu Bleiben.
Allso jetzt nach dem Motto: AUGEN AUF UND DURCH:
Alles Gute.Hartmut

Hallo, Ihr Lieben, war gerade beim Onkologen in Recklinghausen, habe mit ihm besprochen, daß ich die Aztpodin-Immuntherapie machen möchte und dass ich bei ihm war.Er sagte mir, genau wie in der Uni-Essen, daß diese 3-fach Kombination keinen Sinn mache,da ich ja schon Xeloda und Interferon ohne Erfolg ausprobiert habe.Ich soll jetzt noch Interleukin versuchen. Die 3-fach-Kombination sei ein starkes Gift für den Körper.
Ich habe ihm vertraut, einmal im Monat bekomme ich Zometa für die Knochen weiterhin. Er muß jetzt die aktuellen Blutwerte haben (freitag) und dann geht es bald mit Interleukin los.Wenn das jetzt nicht hilft,weiß ich auch nicht. Ich habe wohl einen sehr hartnäckigen Krebs. Jedenfalls habe ich mich wieder für die einfachere Version entschieden und brauch nur 4km mit dem Auto zu dieser Praxis fahren. Vielleicht würde ich anders entscheiden, wenn es mirsehr schlecht ginge, aber es geht mir immernoch gut (ohne Therapie). Ichwerde mitteilen, wenn es Neuigkeiten gibt!
Alles Liebe für alle, Dorle

Hallo, Ihr Lieben, ich bin so hin und hergerissen. Morgen muß ich zum Onkologen ,er sagte auch , daß Prof. Aztpodin die 3-fach Therapie gar nicht erfunden habe, sondern sie sei schon vor Jahren in Sidney entwickelt worden. Wer kann mir denn sagen, ob ich nur mit Interleukin eine Chance habe? Jedenfalls würde er diese 3-fach Therapie nicht mit mir machen. Wenn jetzt Interleukin nicht geholfen hat,was soll ich dann Machen ? Die 3- fach Therapie macht hier kein Onkologe mit mir und bei Atzpodin muß ich alles selbst bezahlen und habe nirgendwo in der Nähe einen Arzt, der mir hilft.Hat denn niemand einen Rat? Gruß Dorle

Liebe Dorle,

normalerweise könntest Du doch ein auf Dich zugeschnittenes Therapieschema von Prof. Atzpodien bekommen und Dir dann einen Arzt / Klinik suchen, die Dich nach diesem Schema behandelt. Jürgen ist auch nur in der Klinik auf das Schema ( das allerdings die Uniklinik München Großhadern ausgearbeitet hat nach den Empfehlungen / Studienergebnissen von Prof. Atzpodien - die sind in jeder größeren Klinik mit Urologieabteilung bekannt! )eingestellt worden. Alles andere haben wir zu Hause gemacht. Dieses Schema habe ich auch unserem Hausarzt gegeben ( kein Urologe, sondern sogar "nur" prakt. Arzt, aber mit viel Engagement ), der die Rezepte dementsprechend ausstellt und bei Unklarheiten auch Kontakt mit dem Klinikum aufnimmt. Oder Du suchst Dir erst mal in Ruhe eine Klinik, die dementsprechend arbeitet!!!

Es kann doch nicht sein, daß es niemanden in Deiner Nähe gibt, der Dich nach diesem Schema behandelt! Hast Du Dich mal in anderen Kliniken, die in Deiner Nähe sind, erkundigt? Ich weiß z. B. daß die urologische Abteilung der Ev. und Johanniter Krankenanstalten Duisburg - Nord / Oberhausen gGmbH, Betriebsteil Oberhausen, Chefarzt Prof. Dr. Hutschenreiter, ebenfalls nach diesem Schema arbeitet. Und das ist doch nicht so weit weg von Essen! Und es gibt bestimmt noch andere Krankenhäuser oder Kliniken ( die meisten mit großer Urologie ), die so arbeiten. Denn diese Therapie ist als DIE Therapie in der Urologie eigentlich überall bekannt!!!

Vielleicht stimmt es, daß die Therapie vor Jahren in Sidney entwickelt wurde - das kann sein. Aber Prof. Atzpodien ist massgeblich an der STUDIE, die der Kassenzulassung ( in Deutschland ) und der Erfolgsstatistik vorausging, beteiligt gewesen. Ich verstehe die Ärzte ehrlich gesagt nicht, die nur das halbe Therapieschema anwenden!

Und die Aussage, die Dreifachkombination sei ein starkes "Gift" für den Körper, kann ich erst recht nicht nachvollziehen. "Gift" ist das 5 FU, denn das ist ein Chemotherapeutikum, daß allerdings in keiner allzu hohen Dosierung verabreicht wird. Interleukin und Interferon sind im Prinzip körpereigene Substanzen, die zur Immunabwehr da sind. Sie werden nur in wesentlich höherer Dosierung verabreicht, als der Körper sie selbst produziert!

Manchmal, liebe Dorle, muß man ein wenig länger suchen, bis man die geeignete Klinik / Urologie gefunden hat, auch wenn es schon mal ein wenig weiter weg ist! Ich weiß nicht mehr, wieviele Kliniken und Ärzte WIR seinerzeit konsultiert haben. Aber eines kann ich Dir sagen: Mit Prof. Atzpodien und seinen Studienergebnissen hast Du DIE Meinung DES ARZTES gehört, der DER Spezialist auf dem Gebiet Therapie des Nierenzellkarzinomes ist.

Aber letztendlich mußt Du die Entscheidung selbt treffen, was Du tust. Vielleicht brauchst Du ein wenig mehr Zeit, um zu einem Ergebnis zu kommen, hinter dem Du voll und ganz stehst.
Mehr kann ich Dir leider nicht sagen.

Liebe Grüße
Ulrike

Hallo liebe Dorle,

anscheinend bin ich hier sozusagen der "Senior" an Erfahrung mit der Immun-Chemo-Therapie und Prof. Atzpodien. Damals, im Sept. 1995 erhielt ich von ihm die auf mich zugeschnittene Verordnung. Weil es damals noch kein Interferon und Interleukin im Handel gab, erhielt ich diese Spritzen aufgezogen im Rahmen der Studie kostenlos per Post im gekühlten Päckchen, alles andere musste ich selber in der Apotheke mit den damals üblichen Zuzahlungen besorgen. Die Verabreichung der Spritzen haben wir uns einmal zeigen lassen, danach hat meine Frau das dann gemacht, so konnten wir die Zeiten am genauesten einhalten. Die 5FU-Infusionen hat dann mein Hausarzt verabreicht. Ich denke, ähnlich könnte es auch bei Dir laufen, so dass die Kostenfrage wirklich im Rahmen bleiben dürften, denn auch die Medikamente, die Dir von Atzpodien verordnet werden, wird Deine gesetzliche Kasse zahlen müssen.
Ich verstehe die Ärzte nicht, die mit dem Hinweis, Atzpodien sei garnicht der Erfinder, hier eine Abwertende Stimmung verursachen wollen: hat das mit ihrer eigenen Eitelkeit zu tun, ein eigenes Konzept der Behandlung auszuprobieren? Mich macht das außerordentlich mißtrauisch!
Die Entscheidung kann Dir natürlich keiner abnehmen, aber nimm' Dir wirklich hinreichend Zeit, alles Für und Wider abzuwägen und nimm uns hier im Forum gerne in Anspruch mit Fragen, die Dich bewegen, das genau ist der Sinn dieser Plattform!

Herzliche Grüße
Heino

Hallo, Ihr Lieben alle, ich bin hin und hergerissen.Jetzt habe ich mich doch erstmal für Interleukin solo entschlossen, Dienstag bekomme ich die 1.Spritze und mache sie dann selbst, an 3 aufeinanderfolgenden Tagen in derWoche. Im Juli ist ein CT angesagt. Ich wohne übrigens in Herten und habe hier keinen Arzt, der mich sonst noch behandeln Könnte.
Jetzt ist meine Putzhilfe auch noch in Urlaub und mein Mann braucht mich, er muß auch in 2 Wochen ins Krhs.,dort wird er am Auge operiert. Hoffentlich klappt alles. Ich möchte ja nur so lange leben, wie mein Mann noch lebt. Z.Z. habe ich mal wieder einen Durchhänger, weil ich so viele Beiträge gelesen habe von Leuten, bei denen die 3-fach Kombination hat. Ich habe so einen hartnäckigen Nierenkrebs (Metastasen), wo angeblich kaum etwas hilft. Habe auch für 1800 Euro
bei Dr. Bach in Solingen ein Stück von einer Lungenmetastase untersuchen lassen, wie ich auf verschiedene Chemo-Therapien reagiere. Alles war negativ, auch 5-FU . Aber die Schulmediziner wollen davon nichts wissen, das sei ein Scharlatan. Die Reaktion im Reagenzglas sei ganz anders als im Körper.
Müßte man in Bad Mergentheim völlig stationär sein,oder kann man sich auch ambulant behandeln lassen? Ich könnte dann mit Mann und Hund eine Unterkunft suchen. Für diese beiden Wesen,vor allen Dingen für meinenMann, werde ich gerne kämpfen, aber wie? Wie kämpfe ich gegen meinen hartnäckigen Nierentumor an? Viele Grüße, Dorle

Liebe Dorle,

ich glaube, man könnte in Bad Mergentheim / Hufelandklinik eine Therapie auch teilstationär machen, bin mir aber nicht ganz sicher. Wenn Dich das interessiert, laß Dir doch mal Infomaterial schicken ( auf telefonische Anforderung ). In der Website der Hufelandklinik ist bestimmt auch eine Telefon-Nummer bzw. eine e-mail-Adresse angegeben.
Wir haben seinerzeit einen ambulanten Termin mit der Klinik vereinbart und alle ärztlichen Unterlagen mitgenommen. Für uns kam eine Therapie dort allerdings dann nicht in Frage: meinem Mann wurde ein "Zusatzprogramm" in Form von Vitaminen, Spurenelementen und Immunmodulatoren dort angeboten per Therapieplan, das er ZUSÄTZLICH zu seiner Immun-Chemotherapie machen sollte. Denn auch die Hufelandklinik arbeitet mit der kombinierten Immun-Chemo. Und die Zusatzmedikation erfordert keine stationäre Behandlung. Wir haben dann mit Jürgens behandelnden Ärzten die Medikamente , die er in der Hufelandklinik angeboten bekam, abgesprochen ( niemand hatte etwas einzuwenden ) und seitdem macht er diese Therapie zusätzlich.
Ansonsten kann ich Dir leider keinen weiteren Tip mehr geben,wie Du gegen Deinen Nierentumor ankämpfen kannst, wenn Du die kombinierte Immun-Chemo nicht durchführen möchtest. Soweit ich weiß, wäre die Möglichkeit zur Immun-Chemo u. a. z. B. auch in Siegen oder auch in Oberhausen ( wie ich Dir ja schon schrieb ) und es gibt mit Sicherheit noch mehr Kliniken in der Umgebung von Herten, die eine größere Urologie haben und diese Therapie kennen und auch durchführen. Ein allgemeiner Onkologe ist dazu nicht erforderlich. Denn die Immun-Chemo wird von UROLOGEN durchgeführt, da sie eine spezielle Behandlungsart des Nierenzellkarzinom ist.
Wir selbst haben uns aus einer Fülle von Kliniken die ausgesucht, die wir für die geeignetste gehalten haben. Und eine, die auf dem Gebiet der Behandlung des Nierenzellkarzinoms versiert ist, nachdem wir uns auf vielen Wegen erkundigt haben und uns Zeit bei der Auswahl genommen haben. Der erstbeste und bequemste Weg ist nicht immer der beste für eine Therapie. Und so haben wir seinerzeit München entdeckt und fahren ( sind gefahren )für die Gesundheit meines Mannes jedes Mal 250 km hin und 250 km zurück. Da die Therapie nach Einstellung in der Klinik jedoch zu Hause weitergeführt wird, war es nur noch wichtig, den Hausarzt ( "nur" prakt. Arzt - aber mit viel Engagement und dem regelmäßigen Interesse an Weiterbildung ) zu bitten, uns zu unterstützen, falls mal Not am Mann ist. Und das klappt hervorragend!
Heino hat Dir die Möglichkeit ja auch sehr gut geschildert. Mit dem Therapieplan von Prof. Atzpodien hättest Du eigentlich gutes Rüstzeug, um Dir damit den passenden Arzt zu suchen, der Dich bei dieser Therapie unterstützt. Und die Medikamente hätte Dir auch jede Krankenkasse zahlen müssen. Ich weiß nicht, woran es liegt, aber ich glaube fast, Du bist von der Immun-Chemo nicht so richtig überzeugt oder hast vor irgendetwas Angst. Ich kann nicht so ganz glauben, daß die Nichtdurchführung der Immun-Chemo an einem Mangel von Ärzten liegt, die das mit Dir tun würden. Vielleicht gibt es da andere Gründe für Dich, die ich nicht kenne. Ich möchte Dich auch auf keinen Fall davon überzeugen, daß das die einzige Möglichkeit für Dich ist. Aber Du entscheidest Dich für eine Therapie ( jetzt Interleukin solo ) und fragst unmittelbar danach hier nach, wie Du denn gegen Deinen hartnäckigen Tumor ankämpfen kannst. Das verstehe ich nicht so ganz. Jedes Nierenzellkarzinom ist hartnäckig und es ist allgemein medizinisch bekannt, daß es nicht auf ein Chemotherapeutikum alleine anspricht. Auch nicht auf 5 FU ( solo ). Da brauche ich Dr. Bach gar nicht als "Scharlatan" zu bezeichnen - er hat einfach recht: denn sein Ergebnis bei Deiner Testung ist schulmedizinisch schon lange bekannt und bewiesen! Auch die Einzelstoffe Interleukin, Interferon und 5 FU sind im Rahmen einer Studie in EINZELVERABREICHUNG getestet worden: ohne entsprechendes Ergebnis, deshalb hat man ja die Kombination letzendlich als die erfolgsversprechendste zur Zeit bekannte Version für die Behandlung des Nierenzellkarzinom eingesetzt.
Du schreibst, daß Du einen so hartnäckigen Nierenkrebs hast, wo angeblich kaum etwas hilft. Da bist Du kein Einzelfall, das ist leider bei jedem Nierenzellkarzinom so: es gibt nachgewiesenerweise derzeit nur EINE erfolgversprechende Therapie ( mit "nur" 30 bis 40 % Ansprechrate ). Und warum hast Du einen "Durchhänger", wenn Du liest, daß so viele Leute die 3-Fach-Kombination bekommen haben? Du hast doch auch die Möglichkeit dazu, WENN DU ES WIILST!!!

Liebe Dorle, ich weiß nicht, wie ich Dir noch helfen könnte, obwohl ich es wirklich gerne tun würde! Vielleicht bist Du noch nicht soweit, um eine Dich überzeugende Therapie zu beginnen. Sicher ist es auch schwierig für Dich, wenn Dein Mann Dich gerade jetzt so braucht. Aber denke bitte auch an Dich. Auch Du brauchst Zeit, um genügend Informationsquellen aufzutun und eine Therapie für ( gegen ) Deine Erkrankung beginnen zu können.

Und bedenke bitte eines:

Du hast irgendwann einmal geschrieben, daß es Dir vielleicht noch zu gut geht um eine solche Therapie wie die komb. Immun-Chemo zu machen. Ich kann Dir definitv sagen, daß Du diese Therapie NUR dann durchführen kannst, wenn es Dir noch gut geht. Danach ist das nicht mehr zu schaffen!!!!

Vielleicht nimmst Du Dir erst noch mal die Zeit, Informationen aus anderen Kliniken zu sammeln. Überall kannst Du einen Termin für die ambulante urologische Ambulanz machen. Und dort kannst Du Dich überall beraten lassen. Wenn Du Dir dann zu Hause mal in Ruhe die Zeit nimmst, eine Entscheidung für Dich zu fällen, hinter der Du dann aber auch wirklich stehst..........!!!???

Ich wünsche Dir, daß Du DEINEN Weg ohne "wenn und aber" finden kannst.

Liebe Grüße,

Ulrike

Hallo liebe Dorle,

ich wollte Dir einige Dinge schreiben, aber das Meiste davon hat Ulrike bereits ausführlich angesprochen.
Nur kurz zwei Dinge von mir als Patienten mit ehemals 2 Nierenzellkarzinomen (in jeder Niere eines), befallenem Lymphknoten in der Nähe der Niere, einem befallenen Lymphknoten in der Brust und div. Metastasen in der Lunge:
Auch ich gehöre zu den Leuten, deren Beiträge Du hier gelesen hast, die Dir "einen Durchhänger" gebracht haben und denen die kombinierte Immun-Chemo geholfen hat.
Die kombinierte Immun-Chemo ist keine "BRING-Schuld" sondern eine "HOL-Schuld". Es bringt sie einem keiner so einfach ins Haus. Man muss sich drum kümmern. Für meine Gesundheit und mein Leben habe ich mir und würde mir jederzeit den A.... aufreißen. Und wenn es in Herten keinen Doc gibt, der das macht, würde ich wieder mit dem Fahrrad von Oberhausen nach Disteln fahren (habe ich vor vielen Jahren auch gemacht -damals der Liebe wegen. Und mein Leben wär mir bestimmt soviel wert wie meine damalige flüchtige Jugendliebe!). Aber vielleicht ist es ja jetzt von Herten nach Oberhausen auch weiter als damals von Oberhausen nach Herten.

"ES GIBT NICHTS GUTES -AUSSER MAN TUT ES".
Vielleicht bist Du einfach noch nicht soweit, dass Du DIR was GUTES tun MUSST - ich wollte es. Ich wollte leben. Und meine Ulrike hat seinerzeit vor rund 2 Jahren auch nach allen Möglichkeiten gesucht, wir haben mehrere Kliniken, von Nürnberg über Würzburg über Frankfurt über Heidelberg über Oberhausen und München angesprochen, sind hingefahren, sofern es erfolgver-sprechend war und haben uns dann entschieden.

Aber es war keiner zu mir nach Hause gekommen und hat uns ein Patentrezept angeboten.

Hätte ich damals die erstbeste Klinik genommen (eine gute Herzklinik übrigens, wo man meine Bypass-OP gemacht hat - aber mit undiskutabler Urologie) , wäre ich heute Dialyse-Patient (da man dort nur eines kannte: BEIDE Nieren operativ zu entfernen), mit keiner Chance bei der Immun-Chemo, die anschließend auch von diesen Kliniken gemacht worden wäre. !
Denn die Immun-Chemo greift in der Regel nicht oder nur sehr schlecht bei Dialysepatienten.

Heute bin ich kein Dialysepatient (weil wir einen nierenerhaltenen Weg nach langem Suchen gefunden haben), habe eine gut funktionierende Einzel-Rest-Niere, von der zwar nur ein Teil übrig ist, der aber gut arbeitet und habe durch die Immun-Chemo seit 2 Jahren einen Krankheitsstillstand. Meine Lungenmetastasen sind zwar noch vorhanden (sehr klein - im Millimeter-Bereich) aber sie haben sich bislang weder in Anzahl noch in Größe verändert.

Entschuldige bitte, daß ich so direkt und vielleicht auch ein wenig hart klinge, aber ich weiß ehrlich gesagt nicht, was Du eigentlich möchtest. "Wasch mich - aber mach mich nicht naß" wäre in Bezug auf Nebenwirkungen auch mein Wunsch. (Als med. Laie habe ich verschiedene Gespräche mit Krebspatienten anderer Krebsarten geführt und bin der Meinung, daß ich froh sein konnte, "nur" die Nebenwirkungen der Immun-Chemo "durchleiden" zu müssen. Wenn ich gehört habe, wie bei anderen Krebsarten sich Patienten mit Chemo und Bestrahlung teilweise "quälen", darf ich lieber "bescheiden in meinem Selbstmitleid" meine Immun-Chemo machen. Ich tu mir dann auch immer selbst leid, aber hinterher das Glück und die Freude mit dem o.g. Erfolg nimmt mir keiner mehr.)

Liebe Grüße
Jürgen

Hallo, Ihr zwei, danke für Eure langen Briefe. Ich verstehe nicht, daß diese Onkologen, Uni-Klinik.Essen und Dr.Overkamp in Recklinghausen so gegen die Immun-Chemo sind. Allerdings habe ich auch in der Leber Metastasen, in der Lunge und in den Knochen.Ich werde aber doch noch das Interleukin versuchen und bevor ich

dann irgendeine Chemo anfange, werde ich einen Urologen
vielleicht in Herne? aufsuchen. Es ist wirklich schwierig für mich, wiel ich ja praktisch alleine dastehe und alles selbst entscheiden muß. Dann muß ich mich noch um meinen kranken mann kümmern, es ist schon schwierig, wenn man keinen Partner hat, der dahinter steht. Er hat nur Angst, daß ich sterbe und ihn allein lasse ind davor habe ich ja auch Angst. Liebe Grüße, Dorle