und noch eine traurige Tochter

[Lizzy54]

Liebe Sun,

auch von mir noch ein verspätetes Willkommen - obwohl es kein guter Anlaß ist.
Falls Du noch immer zwischen Verzweiflung und Mut schwankst - dann entscheide Dich für Mut und Hoffnung, das macht das Leben einiges leichter:-)

Wie du am Beispiel von Christine und Mosi (und es gibt auch noch weitere hier) sehen kannst, bedeudet eine statistisch schlechte Prognose im Einzelfall noch lange nicht das Ende der Fahnenstange.

Alles Gute für Dich und Deine Mutter
wünscht Lizzy

[here_comes_the_sun]

Hallo, ihr super lieben und netten Mädels hier,

ich bin Euch so unendlich dankbar für Eure aufmunternden Worte und Tips.

Heute hatte ich ein längeres Gespräch mit der zuständigen Oberärztin, die zwar in jedem 2. Satz von ihren tollen Ops sprach, aber durch mein hartnäckiges Bohren dennoch immer wieder auf meine Mutter wieder zu sprechen kam... Ich bin Internistin, und bisher kannte ich es so, daß man ein präoperatives Staging macht, d.h. z.B. auch CTs, Zytologien aus auffälligen Flüssigkeiten wie Pleuraerguß und Aszites etc. Die Oberärztin erklärte mir nun, dies sei alles überflüssig, entscheidend ist die OP (was ja auch stimmt), und hinterher würde man CTs für die Verlaufsbeurteilung anfertigen. Klingt erst einmal plausibel, verunsichert bin ich dennoch. Eine andere Oberärztin dort ist zufällig eine alte Studienbekannte von mir, mit der ich am Montag lange gesprochen habe. Sie betonte und versicherte mir, daß man sehr ausgiebig (also gründlich) operieren würde um eine möglichst hohe Heilungschance zu erzielen (wohl mehr/längere Op als sonst üblich). Das hat mich erst einmal beruhigt, deshalb bleiben wir bzw. meine Mutter dennoch dort. Das Virchow ist in Deutschland die Studienzentrale der AGO, daher dachte ich, es sei eine top Adresse... Menschlich wohl doch nicht immer so... Meine Philosphie (beruflich) ist scheinbar doch eine andere, ich behandel "meine" Patienten immer so, wie ich auch behandelt werden möchte (oder wie ich eben meine Liebsten behandeln würde...) - zumindest versuche ich dies meistens .
Das Problem ist wie so oft der ständige Personalwechsel, ein hoher "Patientendurchsatz" (ja, so nennt man das wirklich unter Ärzten, befremdend, oder?), sehr große Klinik, mehrere beteiligte Abteilungen etc., das macht das leider auch immer ziemlich unpersönlich. Einen richtig festen Ansprechpartner haben daher auch nicht richtig.

@Vscheel: Danke für Deine lieben Worte. Ich sehe es auch so, daß es ein riesiger Unterschied ist, ob man nicht loslassen kann oder einfach unterstützend liebevoll jemanden zu Seite steht. Manchmal komme ich mir momentan schon fast gluckenhaft vor, aber ich habe meiner Mutter versprochen, um ihre Interessen zu kämpfen. Immer wenn ich nach meinem Besuch gehe, bedankt sie sich tausendfach, dabei sind doch dafür auch Töchter da, oder?!?

@Mosi-Bär: Ich habe ja hier schon von Deinem Verlauf gelesen. Das ist wirklich toll, ich freue mich für Dich. Bist ja auch schon fleißig verreist, gelle? Das macht natürlich auch in Hinblick des "neuen" Pleuraergusses bei meiner Mutter Mut, ich habe ihr sogar von Dir erzählt, was sie unheimlich aufbaut. Sie hat nun nämlich doch ganz schön Muffensausen wieder bekommen, dachte, nun ist alles vorbei, braucht dann auch keine OP mehr etc. Davon ist sie jetzt nach langen Gesprächen zum Glück wieder weg... Ja, Standard ist eigentlich IMMER ein Röntgen-Bild und Labor bei KH-Aufnahme, erst recht bei solch einem Infekt... Verstehen kann ich das immernoch nicht... Ebenso macht man bei Punktionen IMMER mindestens bei ersten Mal eine Diagnostik, ich dachte, das ist so selbstverständlich wie das Zähneputzen...

@Sunny: Danke für die Kraft, die wünsche ich Dir und Deiner Mom selbstverständlich auch weiterhin. Was macht die Schwäche? Geht´s besser? LG

@Lizzy: Danke! Ja, ich entscheide mich letztendlich IMMER für Mut und Hoffnung, behalte aber auch das Risiko im Auge, um niocht ganz so sehr geschockt zu werden.... Es ist und bleibt eine Achterbahnfahrt, aber außer Regen gibt´s ja auch die noch Sonne...

So, ihr Lieben, das war jetzt echt viel... Ich bin Euch so dankbar... Manchmal wünschte ich mir, daß auch andere Patienten mit anderen Erkrankungen ähnlichen Zuspruch erfahren könnten...

Liebste solidarische Grüße, Sun.

[Sunny64]

Hallo Sun,

das klingt ja schon etwas positiver. Ja die Schwäche ist etwas besser (ich in meinem Thread geschrieben).
Es ist wirklich toll für deine Mom dass du als Ärztin einen guten Durchblick hast und ja ich sehe es auch wie du - dafür sind wir Töchter da - um für sie da zu sein und Ihnen zu helfen. Sie haben uns schließlich geboren und soviel für uns getan - das kann man Ihnen jetzt ein bisschen mehr zurück geben.
Meine Mom meint auch immer ich soll mich nicht so stressen -aber wie könnte ich das anders machen? Das wollte ich gar nicht.

Montag bin ich in Gedanken bei euch und sende viele positive Strahlen.

PS: wo bist du denn zu Hause - so eine Ärztin hätte ich auch sehr gerne!

[romantic]

Hallo Sun,
oh ja, eine Ärztin wie Dich hätte ich auch gerne. Jemand der behandelt, wie er selbst behandelt werden will ! Super Einstellung ! Ach ja, seufz, zwischendurch findet man auch noch "vernünftige Menschen" unter den Ärzten !

Wir haben uns mit dem Krankenhaus, speziell mit der Oberschwester der Station sehr gut arrangiert. Wenn sie da ist, klappt alles hervorragend, sie war auch die einzige, die das schlimme Husten meiner Mutter jetzt überhaupt wahrgenommen hat. Daraufhin wurde dann geröntgt ! Die Ärzte merken das natürlich nicht !

Beruhigend finde ich, daß sogar in einem solch spezialisierten KH wie Virchow solche dämlichen Sachen passieren, und nicht nur in unserem Hinterhof-Krankenhaus, auch von uns liebevoll Urwald-Klinik genannt ! Das kann doch echt nicht wahr sein, oder ?

Meine Mutter hatte auch einen heftigen Pleuraerguß, der dann punktiert (ohne Betäubung oder irgendwas, einfach Schlauch rein und gut !) und dann "verschweißt" wurde. Das ist ca. 1 Jahr her. Ich denke ihre jetzige Husterei hängt auch wieder mit einem Pleuraerguß,, diesmal auf der anderen Seite, zusammen. Ein Ergebnis vom Röntgen erfahren wir natürlich nicht, klar oder ?

Dank der Oberschwester und unserem Hausarzt, den ich ordentlich, d.h. mehrmals täglich sogar genervt habe, habe wir mittlerweile die Medikation ganz gut raus. Ich lege die Infusionen selber, weil uns alles andere viel zu aufwendig ist. Durch die ganze Geschichte bin ich schon halbe Ärztin, verstehe mich mit den Ärzten insoweit gut, als daß sie ihr Latein-Kauderwelsch rauslassen und ich trotzdem alles verstehe und noch Fragen hinterherschießen kann. Allerdings haben wir lange gebraucht, bis uns alle Infos gegeben wurden.

Sorry, ich komme ins Schwafeln. Ich wollte Dir eigentlich nur Mut machen ! Meine Mutter hat den Pleuraerguß und dessen Behandlung recht gut weggesteckt und hat jetzt, ein Jahr später, erst wieder ein Problem ! Die Aszitespunktion läuft jetzt, Gott sei Dank, wöchentlich. Es ist wirklich so, je mehr man "abzapft", desto mehr läuft nach.

Wir lassen meine Mutter nicht mehr im Krankenhaus, sie hat genug davon. Nur noch tagsüber, wenn Behandlung nötig, ansonsten ist sie zuhause. Zwischenzeitlich hat die Leber versagt, wir haben das Gefühl, das sie sogar schon "Stücke" davon erbricht ! Sehr übel, der Hausarzt runzelte die Stirn. Insofern ist es gut, daß sie zuhause ist. Mittlerweile ist es schwierig sie zu transportieren aber Gott sei Dank haben wir es ja nicht weit. Alles am Ort !

Nicht aufgeben Sun ! Bleib am Ball, nerve die "Kollegen". Es gibt Hoffnung und gute Behandlungsmöglichkeiten (wenn man denn die richtige findet !).

Alles Gute für Deine Mum und Dich !

[Sunny64]

Hallo romantic,

das klingt ja leider nicht so toll was ich da gerade lese. Ich hoffe deiner Mutter gehts bald wieder besser. Kopf hoch. Ihr schafft das!

[romantic]

Hallo Sunny,
ich glaube nicht ! Das was wir gerade machen, nennt sich glaube ich "Palliativ-Medizin" ! Jeder meint, wir müßten Weihnachten ohne meine Mutter verbringen ! Ich habe Anfang Dezember Geburtstag und hoffe, daß sie wenigstens das noch erlebt!

Ohne Beruhigungsmittel hätte ich jetzt wahrscheinlich schon wieder einen Weinkrampf ! Aber so geht's einigermaßen. Manchmal muß ich mich über mich selbst wundern ... Aber ich glaube, in ernsten Situationen wächst man auch über sicht hinaus !

Trotzdem danke für Deine Wünsche !

[here_comes_the_sun]

@romantic: Danke für Deine aufmunternden Worte. Das mit Deiner Mom tut mir sehr leid, daher noch mehr Dank, daß Du mich hier auch noch tröstest... Viel Kraft und Energie Euch beiden. Ich drücke Euch fest die Daumen für Deinen Geburtstag und Weihnachten. Leider habe ich so etwas schon oft miterlebt (wenn auch nie direkt persönlich betroffen), ich hatte meist den Eindruck, daß Menschen gehen, wenn sie bereit dazu sind. Damit meine ich, wenn sie denken, die Zeit ist für sie reif, wenn Abschiede oder andere wichtige Anliegen "erledigt" worden sind. Oft sind es nur "Kleinigkeiten". Wenn Deiner Mutter Weihnachten wichtig ist, schafft sie es vielleicht doch noch, gerade so etwas passiert ziemlich oft! Ich möchte hier keine falschen Hoffnungen machen, aber mit Prognosen liegen wir doch ziemlich oft falsch, oder?!? Alles Liebe für Euch!

@Sunny: Danke fürs Daumendrücken, aber mach das bitte leiber am Dienstag, denn die OP wurde auf diesen Tag verschoben... Habe Dir in Deinem Thread geschrieben

@sunny und romantic: Hoffentlich komme ich hier nicht selbstbeweihräuchernd rüber, so ´was finde ich nämlich zum
Es gibt sicher auch Patienten, die mich doof finden. Aber ich versuche immer nach der o.g. Philosophie zu arbeiten. Manchmal kann das im Alltag mit all dem Streß und der vielen Arbeit untergehen, daher bin ich auch gerne mit Kollegen nachsichtig, aber nur, wenn eben bestimmte Grenzen nicht überschritten werden!!! Wenn mal jemand wegen meiner Überlastung zu kurz kommt, versuche ich das immer an anderer Stelle nachzuholen und sage auch: Sorry, jetzt nicht, keine Zeit, nehme mir aber morgen extra Zeit für Gespräche! Das ist wichtig. Ebenso versuche ich alle wichtigen Befunde in der Visite zu besprechen, denn es geht doch um den Betroffenen, und der ist schließlich mündig!

Daher an alle: Macht weiter so, je mehr ihr wißt, desto mehr könnt ihr Euch auch für Euch oder Eure Liebsten einsetzen!!! Manchmal sind zwar uns Ärzten solche Patienten zu anstrengend oder gar lästig, aber insgeheim und leise unter uns geben wir diesen Patienten immer Recht, denn sie passen auf sich auf, so wird weniger vergessen, übersehen ect. (wie nicht durchgeführte Untersuchungen, Therapien usw.). Weiter so! Wie Christine hier irgendwo schrieb: MACHT EUCH ZU DIPLOMPATIENTEN, ES GEHT UM EUCH! DA ENTSCHEIDET IHR!!!

In diesem Sinne liebste Grüße, Sun. Und auch wenn´s draußen grau ist: Viel viel Sonne!

[Sunny64]

Hallo Sun,

ich kann mich in allem nur den Ausführungen von Christine anschließen. Danke dafür, auch wenn ich es nicht genießen kann.
Okay dann werde ich natürlich Dienstag fest die Daumen drücken und an euch denken! Dir auch weiterhin so viel Sonne im Herzen!

Romantic:

Glaube trotzdem daran, bei meiner Mutter machen sie auch nur Palliativ-Chemo und ich glaube trotzdem, dass es bei ihr wieder besser wird, denn sie haben ja erst damit angefangen.
Lass dich nicht unterkriegen und wenn deine Mutter den Willen hat schafft sie es auch. Wie ist sie denn so gesundheitlich drauf, kann sie sich normal bewegen, laufen, essen etc?? Ich wünsche dir viel viel Kraft und du hast recht - man weiß gar nicht was man alles schafft in so einer Situation, ich bin zwar jeden Tag total erledigt, aber irgendwie raffe ich mich immer wieder auf und mache weiter. Der Körper hat wohl so einen Notschalter der in solchen Zeiten angeht. Wir dürfen nicht zusammenbrechen sonder müssen weiter stark sein für sie!! Denk daran. Fühl dich umarmt.

Sorry Sun dass wir deinen Thread hier entfremden

[romantic]

Zitat von Sunny64

Wie ist sie denn so gesundheitlich drauf, kann sie sich normal bewegen, laufen, essen etc??

Nein, das ist es ja gerade, was meinen Dad und mich so viel Zeit kostet. Sie kann nur noch sitzen und liegen (im Pflegebett) und 2, 3 Trippelschritte zum Toilettenstuhl oder zum Auto um zum Krankenhaus zu kommen und nicht mit dem Krankenwagen fahren zu müssen ! Das Auto fahren wir direkt vor die Tür so hat sie nur 3 Schritte und dann "laden" wir beide sie ein. Ihre Hände zittern unmerklich bei allem was sie anfaßt und ihre Füße fühlt sie nicht mehr. Essen kann sie schon lange nicht mehr und jeder kleinste Schluck Wasser kommt sofort wieder raus. Leben kann man das eigentlich wirklich nicht mehr nennen.

Aber: sie möchte noch unbedingt für die Hochzeit eines meiner Bekannten ein Bild als Hochzeitgeschenk malen. Wahnsinn, oder ? Ich denke, ihre Vorstellung, von dem was sie kann und was dann wirklich durchführbar ist, weichen ziemlich voneinander ab. ABer natürlich versuchen wir ihr alles zu ermöglichen, was sie emöchte, und wenn es nur ein Schluck Cola trinken ist !

Zitat von Sunny64

Sorry Sun dass wir deinen Thread hier entfremden

Ja, liebe Sun, tut mir auch sehr leid, aber andererseits sind wir ja alle traurige Töchter, oder ?

Ich möchte Euch auch nochmal danken, für den vielen Zuspruch, den ich hier erhalte. Ich glaube, ich hätte sonst nicht die Kraft das durchzuhalten !

Dazu kommt jetzt noch, daß ich gestern einen Termin bei der Gynäkologin hatte, die meine Mum im Krankenhaus als Oberärztin betreut. Da durfte ich dann auch mal eine bittere Pille schlucken: Überweisung ins Krankenhaus, sie wollen prüfen, ob die Wucherung Krebs ist, oder nicht !

[Sunny64]

Hallo romantic,

oh je das klingt leider nicht gut und ich kann dich verstehen. Wenn sie kaum noch was trinken kann geht es ihr wirklich leider nicht so toll (kenn das von meinem Dad).
Allerdings finde ich es toll, dass sie noch ein Bild malen möchte und diesen Willen dazu aufbringt. Lasst es sie versuchen - es tut ihr bestimmt gut. Was daraus wird, muss sich zeigen.
Es tut mir so leid, dass es deiner Mutter so schlecht geht - ich weiß genau wie das ist habe es ja vor kurzem selbst mit erlebt. Das kostet wirklich sehr viel Kraft, aber es hilft ihr auch, dass du/ihr so für sie da seid.

Ich hoffe sehr, dass sich deine Gynäkologin irrt und drücke dir die Daumen dafür. Alles Gute und toi toi toi.

[here_comes_the_sun]

Liebe Christine: Die Zeit investiere ich gerne, das ist wichtig

Liebe Sunny und Romantic: Kein problem, daß ihr Euch hier in "meinem" Thread austauscht, denn ja, ihr seid ja auch traurige Töchter! Außerdem ist das hier ja ein FORUM.

Liebe Romantic: Das mit Deiner Mutter klingt wirklich nicht so toll. Ich kann mir gut vorstellen, wieviel Kraft ihr aufbringen müßt. Daß sie dennoch noch soviel Lebenswillen zeigt, daß sie z.B. das Bild malen möchte, ist ein gutes Zeichen. Manchmal ist es wirklich erstaunlich, wieviel Kräfte Menschen dann doch noch aufbringen können... Alles Gute für sie. Wegen Deinem Befund versuch Dich nicht verrückt zu machen. Ich weiß, das ist leicht gesagt, gerade, wo Du ja das mit Deiner Mutter erlebst, aber bei jungen Frauen (ich weiß ja nicht wie alt Du bist ) finden sich oft harmlose Follikelzysten. Nur gerade durch die Erkrankung Deiner Mutter wird man bei Dir lieber genauer nachschauen wollen. Ich drücke Dir alle Daumen ganz fest.

An Euch alle: Ja auch mir gibt der Zuspruch hier sehr sehr viel Kraft, die ich an anderer Stelle gut gebrauchen kann. DANKE!!!!

Viel viel Sonne für Euch alle, Sun.

[romantic]

Mußte heute an Dich denken, als bei uns für so ca. 10 Minuten die Sonne rauskam !

Das Krankenhaus hat sich heute wieder mal nicht mit Ruhm bekleckert ! Sie bekam 2 Infusionen neben der Chemo, das war alles. Das es ihr demnach besch... ging, brauche ich wohl nicht zu erwähnen, oder ? Nur gut, daß sie dann ohne Probleme nach Hause konnte, wir haben "das Lokal" so schnell es ging verlassen, damit sie ihre Medikamente bekommt ! Jetzt sitzt sie in ihrem Lieblingssessel, hört Radio und fühlt sich schon besser. Es ist echt die Hölle mit diesem Krankenhaus !

Wie gut, daß wenigstens ein bißchen die Sonne schien, da sieht die Welt gleich ganz anders aus !

Alles Liebe für Euch alle !

[Sunny64]

Hallo liebe Sun,

morgen ist der große Tag ich denke an euch und wünsch alles Gute und dass sie alles erwischen und deine Mom den blöden Krebs bekämpft.

Toi toi toi.

Romantic: Das ist ja blöde - tut mir so leid für euch. Wie geht es ihr denn jetzt??

[here_comes_the_sun]

Liebe Sunny,

tausend Dank, daß Du an meine Mom gedacht hast. Der heutige Tag war wieder sehr turbulent - die OP wurde "spontan" auf heute vorverlegt, dafür hat sie der leitende Oberarzt und ein weiterer erfahrender Oberarzt höchstpersönlich operiert. Diese passive Warterei war dann aber sehr zermürbend... Ihr kennt das ja
Nach über 6 Stunden OP war alles getan, was getan werden konnte, Info bekam ich dann von einem etwas unbeholfenen Assisten (der nur zum Schluß der Op anwesend war) auf dem Stationsflur (!!!) zwischen all den neugierigen Mitpatienten und den noch neugierigeren Angehörigen Danke auch, dafür durften sie dann auch alle meine Tränen sehen, als die Ahnung endgültig Gewißheit wurde!!!
Nunja, konkret heißt das, daß man nicht tumorfrei operiert hat, da die vermutete Pleurakarzinose sich bestätigt hat. (Ja, liebe Mosi, Du bist in den letzten Tagen immer mehr zu meinem kleinen "Mantra" geworden, ständig sag ich meiner Mom und auch mir, daß frau es auch damit schaffen kann!!! Und sogar verreist!!! Danke!) Daher hat man die Lymphknoten nicht vollständig entfernt, sondern nur die auffälligen (macht man wohl so?!?). Außerdem innere Genitalien, Bauchnetz, Darm, Teile des Zwerchfells, den Blinddarm. Der Bauchraum sei nun aber sichtbar tumorfrei... und auch mal was Positives: Es wurde kein Anus praeter angelegt, davor hatte sie am meisten Angst.
Nun ja, nun müssen wir sehen, daß sie wieder auf die Beine kommt, um dann mit Chemo anfangen zu können...

Vielen dank an alle, die hier mit die Daumen gedrückt haben. So viele Verwandte, Freunde und Kollegen waren zumindest z.T. in Gedanken dabei (wenn auch alle erst mit morgen gerechnet haben), das hat so geholfen.

Liebe Grüße, Sun.

[Sunny64]

Hallo Sun,

ich hab gestern öfters an dich denken müssen. Ja, das mit dem Warten ist doof, man malt sich alles möglich aus. Schön, dass der Bauchraum nun frei ist und wie ich hier schon öfters gehört habe, soll ja die Chemo immer gut austeilen können - aber der Krebs nicht einstecken (wie Frieda immer so schön sagt). Das von dem Assistenzarzt ist ja auch doof, da hätte er sich ja einen ruhigeren Platz mit dir suchen können, geht ja schließlich keinen was an.
Ich hoffe sie erholt sich bald von der OP und ihr könnt die Chemo beginnen und diese schlägt gut an. Ich sende euch viel Kraft und Zuversicht. fühl dich umärmelt.