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  #16  
Alt 22.01.2019, 18:43
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Standard AW: Mantelzellenlymphom

Zitat:
Zitat von Sanny26 Beitrag anzeigen
Ich frage mich wie es mit dem Impfschutz und Immunsystem gehandhabt wird nach HD-Beam + autologer Stammzellen, auch frage ich mich, ob ich die Grundimmunisierung ganz oder in Teilen verloren habe.
Wie habt ihr das gemacht mit dem Impfungen danach?
Ich habe meine Titer bestimmen lassen und siehe da, es waren so ziemlich alle Titer vorhanden ��
Die Onkologen sagten zuvor, dass ich alles impfen müsse, weil der komplette Schutz weg sei. Zum Glück habe ich die Bestimmung machen lassen.

Ich persönlich impfe mich nicht gegen Grippe, dafür finde ich FSME sehr wichtig!
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Melanom rechte Wade 2003
Mediastinales B-Zell NHL, bis 11 cm, Stad.: 1A
April-Juli´12: 6* R-CHOP + 4 * R & 2 * HD MTX
30.7.12: PET-CT neg., allerdings "leuchtende"Sternumfraktur
Sep´12: Bestrahlung:36 Gray
5.12.12: PET-CT neg.
September 2017: weiterhin CR - aus der onkologischen Hand entlassen...

Geändert von gitti2002 (22.01.2019 um 23:22 Uhr) Grund: Zitat
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  #17  
Alt 23.01.2019, 00:39
Sanny26 Sanny26 ist offline
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Standard AW: Mantelzellenlymphom

Hallo alle zusammen,
Ich habe leider keinen Impfplan bekommen, auf Nachfrage nach einer Titer Bestimmung bekam ich die Antwort von meinem Onkologen, daß er das nicht macht. Ich sollte vielleicht den Hausarzt mal fragen, muss man so eine Titer Bestimmung vielleicht selbst bezahlen? Aber ich habe mich dieses Jahr das erste mal gegen Grippe impfen lassen, ich hatte noch Glück,es war die letzte Impfung die noch vorrätig war bei meinen Hausarzt.
Ansonsten geht es mir soweit gut, bis auf die Wechseljahrsbeschwerden die voll durchkamen nach der Therapie, ich nehme dafür Gynokadin Gel das lindert diese Beschwerden ab. Ich hoffe das es noch nicht die richtigen Wechseljahre sind und die Beschwerden wieder weg gehen in kurzer Zeit. Hatte das vielleicht auch jemand von euch?
Liebe Grüße Sanny
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  #18  
Alt 23.01.2019, 19:05
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Standard AW: Mantelzellenlymphom

Ich habe es beim Betriebsarzt machen.
Da ich Kinderkrankenschwester bin, sah er da wohl keinen Grund es abzulehnen.

Von früher weiß ich noch, dass meine Hausärztin den FSME Titer bestimmt hat u ich nichts zahlen musste, ansonsten kann das natürlich gut sein, dass die Kasse nicht zahlt.

Impfplan erhältst du von der Stiko beim Robert-Koch-Institut.
Diphtherie, Tetanus, Pertusis, Hepatitis b, Polio, Masern, Mumps, Röteln, Varizellen, Meningokokken C und je nach Region FSME


Die Onkologen wollten mir auch keine Titer bestimmen.
Sie sagten, dass sie immer alle komplett impfen... Der Schutz sei durch die Behandlung definitiv weg.
Es war ihnen auch relativ egal, als ich das Gegenteil beweisen konnte ..
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Geändert von Symphatisch-Lymphatisch (23.01.2019 um 19:11 Uhr)
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  #19  
Alt 08.02.2019, 15:06
Sanny26 Sanny26 ist offline
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Standard AW: Mantelzellenlymphom

Hallo,
ich werde noch mal mit meiner Hausärztin über das Impfen sprechen aber ich denke, dass es bei mir auch darauf hinauslaufen wird, alles nach und nach so zu impfen wie es auch ohne diese ganze Therapie geimpft worden wäre.

Ach Sympathisch- Lymphatisch da bin ich schon mal beruhigt, dass bei dir fast alle Titer nach der Behandlung noch vorhanden waren. Ich denke das wird dann bei mir auch so sein.

Gestern hatte ich wieder die Rituximab Erhaltungstherapie und ich muss schon sagen, das haut mich total um, ich bin hinterher richtig Müde, ich schlafe dann den restlichen Tag, ich frage mich, ob es von dem Rituximab kommt oder von den Allergie Tabletten, die man vorher nehmen muss

Micha, ich wünsche dir alles alles Gute. Ich bin in Gedanken bei dir.

LG Sanny
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  #20  
Alt 09.02.2019, 02:44
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Mantelzellenlymphom

Liebe Sanny26,

Zitat:
ich werde noch mal mit meiner Hausärztin über das Impfen sprechen aber ich denke, dass es bei mir auch darauf hinauslaufen wird, alles nach und nach so zu impfen wie es auch ohne diese ganze Therapie geimpft worden wäre.

Ach Sympathisch- Lymphatisch da bin ich schon mal beruhigt, dass bei dir fast alle Titer nach der Behandlung noch vorhanden waren. Ich denke das wird dann bei mir auch so sein.
Zu Deinem MZL kann ich Dir rein gar nichts sagen.

Las aber hier mit und gewann dabei den Eindruck, daß das nach einer MZL-Therapie schon etwas anders zu laufen scheint als nach einer NHL-Therapie.

Zur NHL-Therapie kann ich (unter dem Vorbehalt, daß das möglicherweise nur bei mir individuell so war) sagen, daß mit der Therapie "automatisch" auch mein Immunsystem wieder mit "hochgepäppelt" wurde.

Wobei es natürlich ein recht gutes Gefühl ist, zu wissen, daß man sich wieder auf sein Immunsystem verlassen kann.

Beim MZL scheinen aber zusätzlich zur erfolgreichen Therapie noch gewisse "Nachbesserungen" (per Impfungen) erforderlich zu sein.

Zum Ersteren des Zitierten:
Klär unbedingt mit Deiner Hausärztin oder sonstwem, was da noch alles an Impfungen erforderlich oder zweckmäßig ist.

Und zu Letzterem:
Ich würde mich nicht darauf verlassen, daß bei mir (in vergleichbarer Situation) alles so wäre, wie bei jemand anders.

Damit will ich Dich wirklich nicht beunruhigen, sondern nur daran erinnern, daß wir alle individuell höchst unterschiedlich sind.
Klär also bitte bei Dir, was speziell zu klären ist.

Am besten, so gut das irgendwie möglich ist.
Sieh mal:
Wir Lymphomiker sind ja alle irgendwie "angeschlagen"/gesundheitlich mehr oder weniger evtl. nicht mehr "so ganz auf der Höhe".

Umso mehr müssen wir doch darauf achten, daß uns nicht sonstwas erneut "runterziehen" kann.

Was überhaupt nichts mit genereller "Ängstlichkeit" zu tun hat.
Sondern viel mehr damit, daß wir uns absolut darin sicher sind, uns auf unser Immunsystem verlassen zu können.

Was wir ja schließlich auch "testen" können.
Sofern wir einigermaßen sicher darin sind, daß es auch wieder anstandslos funktionieren müßte.
Bei Dir nach allen erforderlichen Impfungen.

Liebe Grüße
lotol
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Krieger haben Narben.
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1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #21  
Alt 09.02.2019, 09:27
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Standard AW: Mantelzellenlymphom

Ich stimme "lotol" zu!
Ich habe ja auch alle Titer bestimmen lassen, da ich der Aussage der Ärzte " bei ihrer Therapie sind sicher alle Titer weg!" nicht vertraut habe. In diesem Fall natürlich zum Glück!
Ich würde hier keinem Ratschlag blind vertrauen ����, ich möchte dich nur ermutigen, nicht alles "blind" zu impfen, sondern eben ggf vorher die Titer bestimmen zu lassen. Der Schutz vor bestimmten Erkrankungen ist sehr wichtig.
Alles Gute für dich!
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  #22  
Alt 09.02.2019, 09:33
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Standard AW: Mantelzellenlymphom

Aber lotol, was meinst damit, dass dein Immunsystem nach der Therapie automatisch hochgepäppelt wurde?
Also, meins war danach an sich schon im Keller...
Das habe ich dann mit meiner Arbeit mit Kindern über Jahre wieder trainiert...
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  #23  
Alt 09.02.2019, 18:48
Sanny26 Sanny26 ist offline
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Standard AW: Mantelzellenlymphom

Hallo alle zusammen,

Dankeschön für Antworten....

Ich stimme euch auf jeden Fall voll zu

Mein Onkologe hat mir "empfohlen" die Impfungen nach und nach, wie sie notwendig sind bzw anstehen, zu impfen. Er meinte, dass manche Ärzte "empfehlen" alles neu auffrischen zu lassen, das würde er mir halt nicht empfehlen. Deswegen war ich ein bisschen verunsichert und wollte wissen wie ihr das geregelt habt oder was eure Ärzte euch empfohlen haben.

Aber ich habe generell den Eindruck, dass die Ärzte allgemein zurückhaltend sind was die Impfungen angeht.
Jetzt beim nächsten Termin bei meiner Hausärztin wird das besprochen, vielleicht macht sie ja auch eine Titer Bestimmung bei mir.

LG Susanne
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  #24  
Alt 10.02.2019, 01:04
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Mantelzellenlymphom

Hallo,

Zitat:
Zitat von Symphatisch-Lymphatisch
Aber lotol, was meinst damit, dass dein Immunsystem nach der Therapie automatisch hochgepäppelt wurde?
Ich schrieb und meinte damit, daß mein Immunsystem mit der Therapie automatisch wieder hochgepäppelt wurde.

Die Therapie bestand aus 6 Zyklen Standard-R-CHOP, und danach wurde
nichts mehr (zusätzlich) gemacht.
Während der Therapie war mal die Rede davon, daß nach den 6 Zyklen evtl. noch zwei mit Rituximab "angehängt" werden könnten.
Was aber nicht mehr erforderlich war.

Zitat:
Zitat von Sanny26
Mein Onkologe hat mir "empfohlen" die Impfungen nach und nach, wie sie notwendig sind bzw anstehen, zu impfen. Er meinte, dass manche Ärzte "empfehlen" alles neu auffrischen zu lassen, das würde er mir halt nicht empfehlen. Deswegen war ich ein bisschen verunsichert und wollte wissen wie ihr das geregelt habt oder was eure Ärzte euch empfohlen haben.

Aber ich habe generell den Eindruck, dass die Ärzte allgemein zurückhaltend sind was die Impfungen angeht.
Jetzt beim nächsten Termin bei meiner Hausärztin wird das besprochen, vielleicht macht sie ja auch eine Titer Bestimmung bei mir.
Die Empfehlung Deines Onkologen ist plausibel und nachvollziehbar.
Denn es wäre ja auch unsinnig, nun mal gleich alles neu auffrischen zu lassen, wenn das teils gar nicht notwendig ist.

"Beknie" Deine Hausärztin beim nächsten Termin deshalb auch, daß sie klärt, was da genau notwendig ist und daß sie die Veranlassungen dazu "anleiert".

Hausärzte können ja "anleiern", was sie jeweils - im Interesse ihrer Patienten - für angebracht halten.
Wenn das bei Dir nun auffrischende Impfungen sein müssen, fragt sich halt nur, welche genau.

Das zu klären, liegt auch im Interesse Deiner KK.
https://www.krankenkassen.de/gesetzl...gen/impfungen/

Wenn Du Dir unsicher bzgl. Kostenübernahme für diese Klärung bist, ruf am besten bei Deiner KK vorher mal an.
Beschreib den Sachverhalt und laß Dir vorbeugend "grünes Licht" dafür geben, daß auch die Kosten für die Klärung, was an Impfungen nun alles erforderlich ist, von der KK übernommen werden.

Die Impfungen müssen sie ja sowieso bezahlen, und je weniger das sind, um so vorteilhafter ist es für die KK.

Es sollte mich sehr wundern, wenn Dir dafür kein "grünes Licht" signalisiert wird.
Wenn Du das hast, tust Du Dich im Gespräch mit der Hausärztin etwas leichter.

Liebe Grüße
lotol
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3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #25  
Alt 10.02.2019, 20:29
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Blinzeln AW: Mantelzellenlymphom

@lotol, das hatte ich schon so verstanden, also, das MIT der Therapie... Aber für gewöhnlich ist das Immunsystem MIT u somit auch NACH der Therapie erstmal nicht ganz auf der Höhe... das Rituximap schwächt noch zusätzlich.

Zum Thema Impfungen herrschen generell unterschiedliche Meinungen. Meine Onkologen sagten wir gesagt, ich solle komplett mit der vollen Grundimmunisierung wieder anfangen ( bis aufdie Lebendimpfstoffe), nach eine Stammzelltransplantation wird das ebenfalls grundsätzlich empfohlen.
Wie gesagt, ich konnte die Tieterbstimmung problemlos über den Betriebsarzt machen.
Bei der Krankenkasse kannst bei der Anfrage "Einzelfallentscheidung" fallen lassen😉 es werden sicherlich nicht alle gezahlt, aber es gibt doch immer einen gewissen Handlungsspielraum
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  #26  
Alt 09.07.2019, 23:17
Sanny26 Sanny26 ist offline
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Standard AW: Mantelzellenlymphom

Hallo alle zusammen,
ich wollte mich mal wieder melden!
Ich bekomme weiter mein Rituximab alle 8 Wochen und ich habe wieder angefangen zu arbeiten, das tut mir ganz gut.

Vom 05. bis 06. Oktober 2019 findet in Frankfurt am Main ein Mantel Lymphom Forum statt von der Leukämiehilfe Rhein-Main e.v. das scheint interessant zu sein. Das findet alle zwei Jahre statt, hat von euch schon jemand an so einem Treffen teilgenommen?

Liebe Grüße
Sanny
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  #27  
Alt 09.01.2020, 17:06
Sanny26 Sanny26 ist offline
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Lächeln AW: Mantelzellenlymphom

Hallo ihr Lieben...

ich hoffe, Ihr hattet alle ein besinnliches, erholsames und friedliches Weihnachtfest und seid gut ins neue Jahr 2020 gerutscht.

Für mich war ja 2019 ein aufregendes Jahr.
Als ich im Frühjahr zur einjährigen Nachkontrolle beim Onkologen war, wurde im CT festgestellt, dass ich eine Vergrößerung (eventuell Lymphknoten) hinter meinem Brustkorb habe. Man musste erst einmal von einem Rezidiv ausgehen.
Ich war fix und fertig mit den Nerven, da meine Transplantation ja erst ein Jahr zurück lag und ich ja auch die Rituximab Erhaltungstherapie regelmässig bekomme.
Die Ärzte sagten, dass eine OP in diesem Bereich sehr schwierig ist, da sich die Vergrößerung von fast 2 cm hinterm Brustbein befand.
Man teilte mir schon mit, das eventuell bei einem Rezidiv eine weiter Behandlung mit Ibrutinib Tabletten in Frage kommen würde.
Die Chirurgen fanden aber einen Weg um diese Vergrößerung raus zu operieren. Es war irgendeine Wucherung an der Thymusdrüse.
Aber, Gott sei Dank, kein Rezidiv.
Meine Ärzte und ich waren über den Befund total erleichtert und glücklich.
Somit läuft meine Behandlung wie geplant mit dem Rituximab weiter.

Ich habe mich im November 2019 gegen Grippe impfen lassen.
Aber ich habe das Gefühl, das meine Erkältungen doch intensiver und länger dauern. Das nervt total.

Das Mantelzellenlymphom Treffen vom 05. bis 06. Oktober 2019 in Frankfurt am Main von der Leukämiehilfe Rhein-Main e.v. ist ja leider ausgefallen. Warum, weiß ich leider auch nicht.

Zur Zeit verfolge ich mit großem Interesse die Entwicklung von den Car-T-Zell-Therapien, da ist richtig viel Bewegung auch in Deutschland, vielleicht ist das ja irgendwann mal eine Option zur Behandlung vom Mantelzellenlymphom. Hat so eine Behandlung jemand von euch vor sich oder kennt jemand jemanden der sowas schon gemacht hat?

Liebe Grüße
Sanny
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  #28  
Alt 09.01.2020, 23:45
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Standard AW: Mantelzellenlymphom

Hallöchen!

Das mit dem Immunsystem kann ich nur bestätigen - meine Frau bringt wirklich jede Infektion mit nach Hause. Aber Hauptsache, das böse MZL lässt uns in Ruhe!!

Zu CAR-T findest Du hier die aktuelle Information:

https://www.krebsinformationsdienst....update2019.php

Gruß aus dem Norden,
Thomas
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Quod si non sit tempus, cum me?
Der Tod sagt "Was würdest du mit deiner Zeit anstellen, wenn es mich nicht gäbe?"

Geändert von GD54 (09.01.2020 um 23:45 Uhr) Grund: Rechtschreibfehler
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  #29  
Alt 05.07.2020, 16:37
Sanny26 Sanny26 ist offline
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Hallo alle zusammen,
Ich bin seit Januar Dauer erkältet, so das ganze Programm mal mehr mal weniger mit Bindehautentzündung dreimal und Antibiotika Behandlung, mehrmalige Blutabnahmen usw. und das zu Coronavirus Zeiten :-). Das liegt daran, dass mein Immunsystem zu schwach ist und die Igl Werte so niedrig sind. Letzte Woche habe ich das erste Mal Immunglobuline intravenös bekommen und auch bis jetzt sehr gut vertragen. Aber meine Venen sind nicht mehr wirklich die besten nach der ganzen Chemotherapie. Ich habe gehört, dass es die Möglichkeit gäbe die Immunglobuline subkutan zu verabreichen als Bauchspritze. Meine Frage nun, welche Erfahrung habt ihr mit Immunglobuline gemacht und bekommt jemand die subkutane Variante? Wie lange habt ihr Immunglobuline bekommen bis das Immunsystem wieder stabil war? Ich freue mich auf eure Antworten
Liebe Grüße
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  #30  
Alt 06.07.2020, 10:01
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Standard AW: Mantelzellenlymphom

Meine Frau hat die Globuline über den Port bekommen, aber wollte sie dann irgendwann nicht mehr. Ich glaube nicht, daß das Immunsystem hinterher wieder einen 100% Status erzielen kann (11 Jahre nach Chemos und Autologer).
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