Vorstellung - Neu aus Wattenscheid

[Seele]

Hallo an Alle,

suche mich hier noch etwas durch und habe gestern im Bereich Schmerzen einen Bericht abgesendet, den ich jetzt hier auch noch mal schreiben möchte, um unsere Situation und uns vorzustellen:

Hallo an Alle,

mein Mann ist seit dem Sturm Kyrill an Krebs erkrankt. Magen- und Speiseröhrenkrebs. OP 03/07, AEG 1 nach Sievert, intestinaler Typ nach Laurén und 10 Tage später eine weitere OP - nach erneuter RE-Thoracotomie mit Verschluß der Chylus-Leckage. Da war mein Mann 38 Jahre alt.

Da 12 Lymphknotenmetatasen von 30 präparierbaren Lymphknoten festgestellt wurden, begann im Mai 2007 eine Chemo. Da wir eine Schimmelproblematik im angemieteten Haus hatten, mußten wir von dann an getrennt leben für 1/2 Jahr, daher Suizidversuch bei reaktiver Depression 07/07.

Nach 3 oder 4 Blocks keine Chemo mehr, da keine Metastasen vorhanden.

Frühling 2008 verstärkte Äußerungen bezüglich Schmerzen im Bauch. Jede Kontrolluntersuchung - alle 3 Monate - ergab keinen nennenswerten Befund - .

Am 18.11.2008 Relaparotomie. Es zeigten sich ausgeprägte Verwachsungen im Oberbauch zwischen Dickdarm und Bauchwand sowie zwischen Dickdarm und Leber. Im Schnellschnitt wurde keine Malignität nachgewiesen.

Ab 01/09 wieder über Schmerzen geklagt, die immer schlimmer wurden. Ein Anhalt auf ein Lokalrezidiv bestand aber nach jedem Staging nicht. Daber ab 03/09 eine Therapie mit MST und Sevredol.

Ende 04/09 Rezidiv des Magenkarzinoms, Lymphknoten in der Leberpforte, in zahlreichen Raumforderungen in der Thoraxwand und Pleura li zu werten als Malignommanifestation/Mestastasen des Ösophaguskarzinoms.

Einleitung der plliativen Chemotherapie Ende 04/09.

07/09 Staging mit Beurteilung: Keine wesentlichen Befundsveränderungen zur Vorsorgeuntersuchung03/09. Kein Anhalt für Lokalrezidiv. Zum jetzigen Zeitpunkt ist bei Zust. nach Rezidiv 04/09 von eine stable disease auszugehen.

Durch Morphingabe aber Darmstörungen. Im anschließenden Urlaub nur Schmerzen und nach 10 Tagen fehlenden Stuhlgang Einlieferung in Klinik. Darmlähmung mit unsäglichen Schmerzen.

Nun schon 3. Woche im Krankenhaus. Man rätselt, ob Phantomschmerzen oder wirkliche Beschwerden. Nach starken Morphiumgaben ab Montag kalten Entzug. Nur ein Anruf mit mir konnte Schlimmeres verhindern. Nun Morphiumgaben bei Bedarf, morgen Magenspiegelung und CT mit Kontrastmittel, ob Wucherungen oder Vernarbungen vorhanden.

Der Krebs sei nicht Auslöser der Schmerzen, der verhält sich angeblich im Moment ruhig.

So langsam zerrt das Ganze an meinen Nerven. Mein Mann ist heute von einem Schmerzkrampf in den nächsten gefallen, isst nicht mehr, trinkt kaum und ich mache mir wirklich Sorgen. Er ist doch erst 41 Jahre alt. Und jetzt weint er nur noch und macht sich Gedanken darüber, was er mir alles antut und ich sitze hilflos an seinem Krankenbett und bemühe mich, ja nichts über Essen oder Trinken von mir zu geben, sondern reibe ihn mit Schmerzöl ein und versuche ihn, auf andere Gedanken zu bringen.

Was kann ich denn nur tun, ihm zu helfen?

Würde mich über jede Antwort so unendlich freuen ....

Danke und viele Grüße

Erika

[Christian S.]

Hallo liebe Erika,

mein aufrichtiges Mitgefühl für deine Lebenssituation. Du kannst nur für ihn da sein, ihn zuhören, mit ihm reden. Sprich du auch über deine Ängste und Befürchtungen. Nehmt keinen Blatt vor den Mund.

Wenn du über was reden möchtest und wenn es nur übers Essen ist, dann tue es. Er wird sicherlich verstehen das du auch noch nebenbei weiter leben musst.

Sei für ihn da und gib ihm das Gefühl das du dass so gerne machst. Es wird vorbeigehen. Bringt euch einander näher. Nutzt die schmerzfreien Momente um miteinander zu reden.

Sieh zu das du einen Arzt an die Hand bekommst der immer für dich da ist wenn es notwendig ist. Schmerzen muss keiner mehr haben, selbst auch in der Situation nicht.

Ich wünsche dir alles Gute für die kommende Zeit.

Viel Kraft.

Christian

[Asrael]

Liebe Erika,

Du kannst nicht mehr tun als ehrlich sein, für Deinen Mann dasein und die Situation annehmen wie sie ist - so traurig das auch ist!

Und alles nur auf täglicher Basis, immer nur für 24 Std.

Ich selber wurde am 22.07 operiert und muß mich mit meinen Realitäten auseinandesetzen und würde mir nichts mehr Wünschen als das Freunde und Ärzte ehrlich zu mir sind.

Und such Dir jemanden mit dem Du reden kannst - Freunde, den Pfarrer, einen Arzt, Telefonseelsorge oder wen immer Du bekommen kannst!

Ich wünsche Deinem Mann alles Gute und Dir viel Kraft Deine Situation annehmen und durchleben zu können!

Ganz liebe Grüße


Achim

[Seele]

Hallo Christian und Achim,

vielen Dank für Eure Antworten.

Bin allerdings ein wenig irritiert, weil ich meine, zu lesen, gebt dem Mann alles, denn er hat ja nicht mehr viel Zeit ....

Ich habe den Onkologen von Anfang an um ehrliche Worte gebeten und er wird sich auch daran halten.

Wir haben noch Zeit, wenn auch niemand sagen kann, wie lange diese Zeit aussehen wird. Und im Moment steht er nicht auf der "Liste", sondern es sind nur ein paar Dinge durcheinander geraten, die es zu richten gilt, damit wir die verbleibende Zeit so nutzen können, dass wir noch viele Dinge gemeinsam leben können ...

Und wir haben uns vorgenommen, noch verdammt viel Zeit miteinander verbringen zu wollen ...

Danke und liebe Grüße

Erika

[Asrael]

Bravo Erika,

so ist es richtig. Deine vorherigen Worte klangen so verzweifelt, das ich nur trösten wollte.

Ich hoffe, das ihr zwei noch viel Zeit miteinander verbringen könnt, zumal das auch für mich Hoffnung bedeutet!

Ich selber bin ja erst seit eineinhalb Wochen nach der OP wieder zuhause und freue mich über jede gute Nachricht die ich lesen kann.

Freunde zum reden können trotzdem nicht schaden - ohne die vielen Freunde in meiner Nähe wäre ich aufgeschmissen gewesen seit mein Krebs erkannt wurde.

Das wünsch ich Dir auch Erika - viele Freunde, viel Hoffnung und viel Glück.

Schreib doch bitte im Forum weiterhin wie es Deinem Mann und Dir geht - ich schau hier mindestens einmal täglich rein.

Liebe Grüße


Achim

[Seele]

Hallo Achim,

wie schön, dass Du alles so gut und so schnell überstanden hast.

Mein Mann hat da wesentlich länger für gebraucht, zumal man wegen der lecken Lymphe nach 10 Tagen ein weiteres Mal den Brustraum öffnen mußte und dann 14 Tage Intensiv anstanden.

Diese zweite OP hat damals sehr viel Kraft gekostet und es hat seine Zeit gedauert, bis mein Mann wieder auf seinen eigenen Füßen stand.

Aber es gab auch viele schöne Momente in dieser Zeit.

Ich bin - leider - Raucherin - und jedesmal, wenn mich das Verlangen überkam, rannte ich raus in den Klinikpark und machte Fotos von der aufblühenden Natur und zeigte sie dann anschließend meinem Mann. Er hat sich jedesmal so gefreut und es hat ihn immer wieder motiviert, das alles wieder selber sehen zu dürfen.

Es war ein sehr bewegender Moment, als er nach langer Zeit aus eigener Kraft endlich am Krankenhausfenster stand und bittere und zugleich freudige Tränen weinte, das alles wieder selber sehen zu dürfen ....

Diesen Moment habe ich ganz besonders tief und fest in mein Herz geschlossen, denn noch nie habe ich einen Menschen in dieser Form weinen gesehen.

Mein Mann hat in dieser Zeit 20 Kilo verloren und danach hat er wirklich nur Miniportionen gegessen. Aber auch das ändert sich irgendwann ...

Halt immer schön den Kopf hoch Achim und bedenke, der Weg ist das Ziel ...

Habe auch keine Angst vor der Chemo. Je bewußter Du sie annimmst, umso besser bekommt sie Dir. Es ist wirklich anschließend auch viel eine reine Kopfsache und ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du das alles positiv annehmen kannst ....

Mein Mann hat sich ganz fest vorgenommen, nicht seine Haare zu verlieren und irgendwann haben die Ärzte gesagt, sie haben doch Zys... dingsda bekommen, wieso haben sie noch ihre Haare? Und er hat darauf geantwortet: Weil ich es so wollte! Und Du wirst lachen Achim, aber er hat seine Haare nicht verloren, auch nach dem Rezidiv und der anschließenden Chemo nicht ...

Hast Du eine Frau/Freundin, die Dich unterstützen kann und/oder Familie?

Ich wünsche Dir alle Glücksstrahlen auf dieser Welt und ich habe noch etwas gefunden, was vielleicht Mut machen kann ...

Unter dem Motto: "Alles ist möglich" ...

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Liebe Grüße

Erika

[Asrael]

Hallo Erika,

die OP hab ich gut überstanden, die Narben sind schnell und gut verheilt und zuhause war ich auch wieder sehr schnell.
Die Narbe unter dem Arm tut aber immer noch sehr weh, Essen und Trinken ist manchmal ein echtes Problem wobei es jeden Tag ein wenig besser wird.

Im Moment kämpf ich mit starkem Sodbrennen. Hab was vom Arzt bekommen- der wird mir auch Vitaminspritzen geben u.a Vitamin B12.

Vor meiner OP wog ich knapp 94kg, gestern beim Arzt waren es noch 77,5kg.

Das ist das Mindestgewicht, das ich bis zur Chemo am 14 Sept halten will.

Vor meiner Diagnose war ich ein Genußmensch/Genußsüchtig - Zucker/Kuchen/Kaffee/Zigaretten in rauen Mengen/ essen was ich will, wann ich will, soviel ich will - jetzt soll ich perfekt leben und das ist in vier Wochen einfach nicht machbar für mich aber dringend notwendig.

Ich lebe allein, habe aber sehr viele Freunde die mich schon durch den Klinkaufenthalt "getragen" haben und auf die Verlaß ist.

Sie kommen mich besuchen, fahren mich zum Einkaufen oder zu kleineren Unternehmungen in Frankfurt/M - ohne sie wäre ich wirklich aufgeschmissen gewesen.

Der Wille/die Psyche spielt wohl eine wesentliche Rolle - daran glaube ich auch. Das schöne Wetter im Moment hilft mir übrigens auch sehr!


So Erika, dabei möcht ich es erstmal belassen - muß was trinen und bin auch müde!

Liebe Grüße


Achim

[Seele]

Hallo an Alle,

ich habe lange nicht mehr geschrieben, weil wir seit 3 Monaten nur noch unsere Zeit im Krankenhaus verbringen.

Nach unserem Hochzeitsurlaub sofort ab ins Krankenhaus, da Darmlähmung. Nach 4 Wochen sagte man uns, mein Mann sei Morphin-Abhängig und sollte in eine Schmerzklinik.

Haben dann die Wartezeit mit künstlicher Ernährung verbracht und sind nach 3Wochen in die Schmerzklinik gegangen.

Nach ein paar Tagen Diagnose Pleuraerguss. 3 Liter Wasser wurden aus dem linken Brustbereich entfernt, Drainage, Intensiv usw.

Danach dann Diagnose wegen fehlendem Stuhlgang. Magenspiegelung war nicht möglich wegen vieler unverdauter Dinge, daher Magensonde. Nach dem dritten Anlauf Magenspiegelung möglich, der Magenpförtner sei zu, ein Tumor aus dem Bauchraum drückt den zu, Möglichkeit wäre, einen Stent zu setzen, der eine Verbindung zwischen Magen und Dünndarm fördern würde.

Wurde dann gemacht mit dem Erfolg, dass das Kontrastmittel nicht durch den Stent lief....

Der Gastrologe stellte dann fest, dass der Stent sich im oberen Bereich nicht richtig entwickelt hätte und richtete das.

Dann kam Stuhlgang und wir dachten, jetzt geht es. Aber ein paar Tage später zeigte uns die Untersuchung, dass der Stent zu säße, der Magen aber so voll sei, dass wieder eine Magensonde gesetzt wurde.

Wieder Tage voll Warten und immer wieder die Vorbereitung der Ärzte darauf, ihr Mann hat nicht mehr lange zu leben.

Nach 2 vergeblichen Versuchen wieder zurück in die Hausklinik, sind nun schon dort die 3. Woche auf der chirurgischen Abteilung.

Nach einer Woche sanken die Blutgerinnungswerte auf ein Minimum, Blut aus der Magensonde, man reservierte ein Bett auf der Intensivstatium und bereitete uns auf alle möglichen Dinge vor ...

Am nächsten Tag Verbesserung der Beschwerden und nach einer Woche OP, um zu schauen, was denn jetzt gerichtet werden könnte, denn der Stent war vom Dünndarm in dem Dickdarm gerutscht ...

Mein Mann hat nun eine Ernährungssonde am Dünndarm, die nächste Woche aktiviert wird. Außerdem bekam er einen künstlichen Darmausgang, da die Gefahr eines Darmverschlusses bestand ...

Den Stent konnte man nicht entfernen, da das Bauchfell sich voller Metastasen befand und sich alles als sehr verklebt vorstellte ... Da wollte man nicht mehr weiter gucken ...

Mein Mann hat noch immer nicht den Punkt, sterben zu wollen oder zu müssen, aber die Ärzte weisen indirekt immer wieder darauf hin, dass wir uns auf alles einrichten sollten ...

Manchmal weiß ich gar nicht, was ich noch glauben soll.

Liebe Grüße

Erika

[Bremensie]

Hallo Erika(Namensvetterin),

Mein Mann hat noch immer nicht den Punkt, sterben zu wollen oder zu müssen, aber die Ärzte weisen indirekt immer wieder darauf hin, dass wir uns auf alles einrichten sollten ...

Unterstüze die Lebensernergie deines Mannes. Das tut ihm gut. Ich denke auch dass ihr dadurch ein Stück mehr gemeinsame Lebenszeit gewinnt. Natürlich gibt es auch Statistiken über Lebenserwartungen. Doch die können überboten werden. Auch dafür gibt es Beispiele. Ich schicke euch ein ganz großes Kraftpaket.
LG Erika

[Seele]

Hallo Namensvetterin Erika,

vielen Dank für Deine Antwort.

Letzte Woche Donnerstag/Freitag sah es so aus, als ob mein Mann sterben würde und er erkannte außer mich nichts und niemanden mehr. Das waren bisher die schlimmsten zwei Tage in meinem Leben

Nun hat sich sein Zustand am Wochenende soweit gebessert, dass er wieder klar und ansprechbar ist und versucht, gedanklich die letzte Woche aufzuarbeiten, da ihm diese irgendwie fehlt.

Die Ärzte sind sehr überrascht, dass mein Mann wieder so den Umständen entsprechend auf der Höhe ist und befürworten nun eine Rückkehr nach Hause, da medizinisch nichts mehr zu machen ist.

Der Sozialdienst kümmert sich nun um die Einzelheiten und ich hoffe, mein Mann bleibt in den nächsten Tagen weiterhin so stabil, dass er nach Hause kommen kann, um hier noch eine schöne Zeit mit palliativer Pflege erleben zu dürfen ....

Er ist ein großartiger Kämpfer und wir werden nicht aufhören, mit Glaube, Liebe und Hoffnung unseren Weg weiterzugehen ....

Danke und liebe Grüße

Erika

[Seele]

Ein leises Hallo,

leider hat mein Mann es nicht mehr geschafft, nach Hause kommen zu können.

Gestern wurde das Krankenbett nach Hause geliefert und kurze Zeit später ist er im Krankenhaus verstorben .....

Ich bin unendlich dankbar, dass ich in den letzten Minuten seines Lebens bei ihm sein konnte und wir auch das letzte Stück zusammen gehen durften ....

Mein Mann hat mir damit das größte Geschenk meines Lebens übergeben.

Es macht mich unheimlich dankbar und hilft mir, meine Trauer zu ertragen.

Leise Grüße

Erika

[artefina]

Liebe Erika,

Du hast großes geleistet und Deinem Mann sehr beigestanden!
Es ist schön zu lesen, dass Du in seinen letzten Minuten bei ihm sein konntest!
Schön, dass Du ihn begleiten konntest, bei seiner Reise in eine andere Welt!

Ich hoffe sehr, liebe Erika, dass Du nun Freunde und Familie hast und dass diese Menschen nun für Dich da sind und Dir zur Seite stehen!!!

Eine ganz liebe Umarmung für Dich,
von artefina