Aderhautmelanom

[Anny66]

Liebe Ilse,

auch ich bin über Deine Nachricht sehr bestürzt und es tut mir sehr leid. Ich wünsche Dir für die kommende Zeit viel Kraft und Mut.
Ich bin in Gedanken bei Dir. Fühl Dich umarmt.
Anny

[sassalein]

Liebe Ilse,

es ist sehr erschreckend, wie hart es hier einige im Forum trifft.

Wir sind mit dieser Diagnose im Frühjahr 2013 konfrontiert worden. Anfangs ist man sehr überrumpelt und will schnell aktiv dagegen angehen, sprich: Bestrahlung und das Ding irgendwie loswerden.

Hat man das dann irgendwie verdaut, diesen Schlag, hofft man, dass zukünftig alles glatt läuft und sich nirgendwo etwas festsetzt. Die Angst davor bleibt also ständig dabei. Zwischendurch versucht man dann halbwegs normal zu leben.

Wenn dann wieder etwas gefunden wird, verliert man wohl völlig den Boden unter den Füßen und muss sich dem Schicksal ergeben.

Liebe Ilse, das Leben hängt immer am seidenen Faden. Jeder von uns kann morgen vor einen Lkw laufen oder sonstwie sterben. Uns Menschen bleibt also nur, jeden Tag so wertvoll wie möglich zu gestalten.

Ich muss gerade an einen Arbeitskollegen denken, der aufgrund einer tödlich verlaufenden Diagnose auch Zeit hatte, intensiv von seiner Familie Abschied zu nehmen. Die Familie hat viele wertvolle Gespräche geführt und sich richtig ausgesprochen, alles, was man den lieben Angehörigen noch sagen wollte, gesagt. Und dann ist er morgens aufgewacht und hat sich gedacht: heute wäre ein schöner Tag um zu sterben. Abends war er dann eingeschlafen.

Sein Umgang mit dem bevorstehenden Tod hat mich zu Tränen gerührt. Die Angehörigen waren sehr dankbar, solche Gespräche mit ihm führen zu dürfen und friedlich Abschied nehmen zu können. Das ist sehr wertvoll für Angehörige. Schließlich ist es überwiegend so, dass die Menschen von jetzt auf gleich versterben und viele sterben alleine.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie sehr viel Kraft, zeigt Eure Liebe zueinander, sprecht viel miteinander und nutzt jede Minute, die ihr miteinander habt.

Und wer weiß, was nach dem Tod kommt. Vielleicht sehen wir uns irgendwo wieder.....

Wir denken an Dich und senden Dir wärmende Gedanken !

Sarah

[fofo]

Liebe Ilse,

... mir fehlen die Worte! Es tut mir so unendlich leid. :-( Ich bewundere deine Einstellung sehr und finde es gut, dass du so realistisch bist, auch wenn es gemein klingt, an kein gutes Ende zu glauben. Aber wie du selbst sagst: die Geschichte hat uns eines besseren belehrt. :-(

Bitte genieße jeden Tag den du hast und lass dich zu keinen Therapien überreden, an deren Sinn du nicht selbst glaubst. Man hat in dieser Situation keine Zeit für Versuche. Ich sage mir jetzt, dass ich genauso handeln würde, aber ob man die Kraft hat, wenn es dann doch so weit ist? Hut ab! Deine Nachricht lässt mich letztlich doch wieder einmal den Atem anhalten und beten, dass man selbst verschont bleibt ... man hat doch noch so viel vor. :-(

Bitte lass von dir hören, denn ich möchte so lange und so oft wie möglich lesen, dass es dir (den Umständen entsprechend) gut geht und du dein Leben genießt. Auch ich wünsche dir und deiner Familie alle Kraft der Welt für die kommende Zeit. Vielleicht ist es ein Trost zu wissen, dass ihr die verbleibende Zeit bewusst erleben könnt. Andere werden aus dem Leben gerissen ohne jede Chance ...

Alles, alles erdenktlich Gute!
Fühl dich gedrückt.

Liebe Grüße

[Gerlinde 1962]

Zitat von sonne99

Hallo Ihr lieben Bekannten und auch Unbekannten.

Lange habe ich mich nicht gemeldet – es war auch alles gut.
ED 12/2009 LMU München
Enukleation 13.01.2010 in Berlin

Bauchspiegelung zur Entfernung einer Zyste im Oktober 2013.
Abbruch, da im kleinen Becken viele „Melanome“ sichtbar waren.
Pathologie anfangs sehr uneins, dann final aber: „Metastatische Absiedlungen des klinisch bekannten malignen Aderhautmelanoms“.

Nächste Bauchspiegelung im November mit Entfernung der Eierstöcke und der Zyste.
Anschließend PET/CT mit dem Befund:
Metas in Lunge, Leber, Rippe, Lymphknoten, Herzmuskel, Blasendach (kleines Becken)

Abschlussgespräch:
Es gibt keine wirkliche Therapie, jeder Versuch würde aber die jetzige Lebensqualität wohl negativ beeinflussen.
Einziges Angebot: Strahlentherapie auf die Rippenmeta, wenn stärkere Schmerzen kommen.

Wenn ich mir die mir bekannten Wege anschaue von:

Johannes – nach Entdecken der Meta 1 Jahr
Katrin (gwendolin08) – nach Entdecken der Meta 10 Monate
Ellen – nach Endecken der Meta 1 Jahr

….werde ich jetzt meine „Lebensschubladen“ aufräumen und gelassen dem Geschehen entgegen schauen. Vielleicht ist die Zeit „ohne Behandlung“ länger?

Ich habe mir das alles auch nicht gewünscht, ich habe das Sterben nicht erfunden, aber ich werde mich ganz sicher nicht durch unsinnigen Therapien wehren.
Meine Familie kann diese Tatsache noch nicht erfassen und glauben.
Aber wir werden zusammen die Zeit haben, das alles anzunehmen und zu verstehen……
Wir müssen es schaffen – eine andere Wahl gibt es nicht!

Trotz der „unfreundlichen“ Nachricht wünsche ich Euch eine gute Zeit, und drücke für Euch ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße
Ilse

Hallo Ilse,
ich bin zutiefst betroffen und wünsche dir ganz viel Kraft. Du hast bestimmt die richtige Entscheidung getroffen ohne viele Therapien weiter zu machen. Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit und ganz viel Freude an jedem geschenkten Tag. Bitte laß von dir hören, damit wir von deinem Mut lernen dürfen.
Sei ganz doll gedrückt.
Liebe Grüße von Gerlinde

[holachica]

Hallo zusammen,

ich schreibe zum ersten Mal, aber bin schon seit längerem stummer Mitleser und Zuhörer.

Auch ich habe im Oktober 2010 die Diagnose Aderhautmelanom bekommen.
Ein Schock, ich war zu dem Zeitpunkt 33 Jahre und in meiner Wahrnehmung "unsterblich".
Und von einem Tag auf dem anderen ändert sich ALLES.
Ich wurde in der Uniklinik Essen untersucht und behandelt, mir wurde vor der Bestrahlung eine Gewebsentnahme empfohlen, Zitat: "In Ihrem Alter hat das ja vielleicht noch Einfluss auf Ihre Lebensplanung" - ein Schlag ins Gesicht.
Ich habe mich dafür entschieden und kurz vor meiner Bestrahlung die Info bekommen, dass keine Monosomie 3 vorliegt.
Alle Nachsorgeuntersuchungen bzgl. des Tumors waren ok, vom Tumor ist nur noch eine Narbe sichtbar, ich habe allerdings einige Netzhautablösungen hinter mir und bei der letzten Untersuchung in Essen wurde festgesellt, dass meine Sklera dünner wird und wohl in näherer Zukunft "geflickt" werden muss, was anscheinend eine komplizierte OP ist.
Naja, auch das werde ich überstehen.
Auf dem Auge sehe ich durch die Bestrahlung fast gar nix mehr, da mein Tumor zentral beim Sehnerv lag, also nur noch 1/35 (ca.3%) und nur noch am Rand.
Aber damit habe ich mich von Anfang an sehr gut arrangiert - so hart es sich anhört: was ist ein Auge schon gegen ein Leben?

Seitdem lebe ich jeden Tag bewusster, durfte feststellen, dass ich eine tolle Familie und Freunde habe, auf die ich mich immer verlassen kann.
Und dass ich, egal wann mein Leben vorbei sein wird, einfach wahnsinnig viel Glück in meinem Leben hatte.
Jeder Tag ist ein Geschenk.... Und mir wurden sehr viele schöne Tage geschenkt.

und mittlerweile habe ich einen gesunden, fröhlichen Sohn, der nun ein Jahr wird.
Ich bin dankbar, dass mich Essen (und mein Freund) zu der Gewebsentnahme ermutigt haben, da ich den Schritt einer Schwangerschaft ansonsten nie gewagt hätte.

Ich schreibe deshalb heute, weil ich immer wieder lese, dass viele den Kampf gegen diese tückische Krankheit verlieren und aber ganz häufig auch das Kommentar kommt, dass sich viele nicht (mehr) melden, wenn alles in Ordnung ist.
Von daher drücke ich allen ganz fest die Daumen, dass sie den Kampf gegen den Krebs gewinnen.

Ich wünsche allen ein schönes, besinnliches und GESUNDES Weihnachtsfest,
Conny

[sassalein]

Hallo Conny,

genau. Das hatte ich mir gewünscht, einfach mal auch die guten Geschichten zu lesen.

Meinem Mann wurde dieses Jahr die Diagnose gestellt. Auch wir waren in Essen, auch bei ihm wurde die Biopsie gemacht, die eine Disomie 3 ergab. Das war zunächst eine unheimliche Erleichterung. Das gibt eine 90%ige Sicherheit, dass es gut geht.

Heute waren wir zum zweiten MRT/CT. Ist alles ok. Also wieder ein gelöstes Ticket für die nächsten Monate.

Die 3. Kontrolle in Essen ergab auch sichtbare Strahlennarbe. Sehfähigkeit liegt momentan bei 80 %, obwohl bei 30 % nach Bestrahlung begann und man uns sagte, dass es abnehmen wird.

Nun ja. Wir fragten, was man tun kann, um die Sehfähigkeit zu unterstützen. Die Frage war, ob Vitalux Tabletten (also Vitamine für die Augen) da helfen könnte. Nöö, sagte man, das macht nur die Pharmafirma reich. Egal. Wir habens trotzdem gemacht, denn schaden kanns ja nicht, macht uns nur ärmer ;-) Ja und nun ?! Hoffentlich geht es weiter aufwärts, damit man das Auge dann auch noch gebrauchen kann.

Auch Euch Lesern hier: frohe Weihnachten und gegenseitiges Daumendrücken !

[Steffi-Maja]

Hallo, Ihr Lieben. Auch ich möchte mich nochmal in diesem Jahr melden. Ich habe furchtbare Wochen hinter mir, die aber einen guten Ausgang genommen haben. Also, bei einer routinemäßigen Kontrolluntersuchung hat mein Onkologe Schatten auf der Leber festgestellt und hat mich sofort zum CT geschickt. Gott sei Dank ist dabei nichts herausgekommen. Mein Mann sagt, das ist das schönste Weihnachtsgeschenk für uns alle. Meine Freundin sagt, Sie freut sich, das ich ihr noch lange auf die Nerven gehen kann. Ha, ha...... Ich bin einfach nur froh.... Jetzt wünsch ich allen eine schöne Weihnacht und ein gutes neues Jahr. In Gedanken bin ich bei allen die ich hier im Forum kennengelernt habe. Freut Euch über ein paar schöne Stunden. Eure Steffi

[Gerlinde 1962]

Ich wünsche euch allen ein frohes und gesegnetes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.
LG. Gerlinde

[Diddy1707]

Hallo liebe AM Gemeinde,
Weihnachten habe ich leider verschlafen, aber zum Jahreswechsel möchte ich Euch allen hier, und den Hinterbliebenen unserer Freunde, die den Regenbogen schon durchschritten haben, alles gute sowie viele gute positive Erinnerung für das Jahr 2014 wünschen.

Glück auf für 2014
Euer Diddy

[sassalein]

Lieber Diddy,

ich schlafe auch viel, aber aus anderem Grund (Fatigue Syndrom). Manchmal habe ich das Gefühl, ich verschlafe mein Leben.

Ich denke an Euch und wünsche Euch jeden Tag aufs neue schöne Erlebnisse und drücke Euch allen die Daumen für 2014.

[Diddy1707]

Hallo und willkommen im Jahr 2014,
hier im Forum ist doch seit einiger Zeit erstaunlich still geworden, einige sind über den Regenbogen gegangen anderen fällt es schwer nach dem erlebten hier weiter zu schreiben.
Ellen, Katrin, Klaus hier aus dem AM Forum so wie Erika, Christel und Diana aus anderen Foren, die mir doch sehr nahe gekommen sind.
Um gar nicht erst auf die Idee zu kommen über den Regenbogen zu gehen, habe ich mir fest vorgenommen mein Leben um zu krempeln.
Erstmal will ich meinen neuen Arbeitsplatz weiterhin genießen und mich ganz tief einbringen um den jungen Kollegen viel meiner Erfahrung zu vermitteln.
Dann muss ich weiter an mir arbeiten, da sich in den letzten drei Jahren bei mir doch einige zusätzliche Jahresringe auf der Hüfte bzw. auf dem Bauch bereitgemacht haben. Das bin ich mir einfach schuldig ohne wenn und aber.
Im Sommer möchte ich für drei Wochen auf die Nordseeinsel Föhr Urlaub machen, nein ich möchte nicht sondern ich will. Dazu kommen noch einige Konzerte für die ich schon karten habe, das sind Gregorian am 03.01.2014, das sind Kodaline am 25.01.2014, Heather Nova im Februar 2014, Peter Gabriel im Mai, Tori Amos in Frankfurt und der bisherige Jahresabschluß am 04.11.2014 Tina Dico aber da läßt sich bestimmt noch etwas einflechten.
Und Weihnachten 2014 fährt der Diddy mit Sicherheit am 25.12. in den Winterurlaub und bleibt dort bis in den Januar, wie wir es von 1993 bis 2009 gemacht haben. Alles andere wird sich zeigen.
Viel Glück für Euch alle hier, denn ohne Glück wird es nicht funktionieren!
Glück auf für alles das, was ihr auch immer vor habt.
Euer Diddy

[sassalein]

Das hast Du sehr sehr schön geschrieben.

Genau so muss man leben. Jeden Tag mit schönen Ereignissen füllen und sich Ziele setzen. So verschwendet man sein Leben nicht und man ist innerlich sehr zufrieden, wenn man seine Lebenszeit nicht verschwendet.

Durch Deine netten Zeilen, fühle ich mich jetzt richtig gestärkt, genauso auch die nächsten Monate in Angriff zu nehmen ;-)

[Steffi-Maja]

Hallo Ihr Lieben. Genau wie Diddy mach ich es auch. Ich will mein Leben nicht mehr durch AM bestimmen lassen. Jeden Tag versuche ich etwas schönes zu machen. Das fällt mir leichter, seitdem mein Mann auch zu Hause ist. Wir haben seit einiger Zeit mit Reiten wieder angefangen, wobei es meinen Mann leichter fällt, weil er in früheren Zeiten Berufsreiter war. Ich war auch Turnierreiterin aber seit ich nicht mehr so gut sehe bin ich doch sehr ängstlich geworden. Aber es wird immer besser und mein Ziel ist es, im Sommer mit meinem Mann ins Gelände zu reiten. Wir haben unser Pferd nicht weit vom See stehen und das macht bestimmt viel Spaß. Ende des Monats fliegen wir auch in Urlaub und was mich am meisten freut ist, das mein Verhältnis zu meinen Söhnen langsam besser wird. Die hatten ein großes Problem mit meiner Krankheit und haben sie komplett ignoriert. Das hat mir manchmal sehr weh getan. Im April werde ich zum 4. mal Oma!!!!!! Ich wünsche Euch allen ein G E S U N D E S Jahr 2014 Eure Steffi

[Diddy1707]

Hey liebe AM Gemeinde,
mal etwas positives, am Montag CT Besprechung, alles i. O. keine Metastasen und sonstige Raumforderung, die Wirbelsäule ist ziemlich lädiert, der Zahn der Zeit hat schon ein bisschen daran genagt, aber noch eingeschränkt nutzbar. Nächster CT Termin ist der 10.juni. 2014.
Seit vier Monaten arbeite ich wieder als Projektleiter in einem Ing. Büro und mir geht es einfach nur unverschämt gut.
Jetzt werde ich unseren Urlaub für den Sommer buchen und so normal wie eben möglich das Leben annehmen mit Höhen und Tiefen so wie das Leben eben ist und wir es lieben.
Ich hoffe Euch geht es gut.
Glück auf
Euer Diddy

[sassalein]

Hallo zusammen,

ist schon schade. Wir waren heute beim Augenarzt, weil das Sehen nach Vitrektomie und anschl. Brachytherapie (05+07/13) schlechter wird. Nebel und unscharf.

Und der Augenarzt sagt heute, dass der Graue Star, typische Folge der Vitrektomie, schon langsam einsetzt. Also, wir waren schon wieder ziemlich deprimiert. Wir sind davon ausgegangen, dass es so 1-2 Jahre dauert, bis sich das bemerkbar macht.

Nun ja. Wir hatten gehofft, durch neue Brillengläser etwas rausholen zu können, damit mein Mann wieder etwas mehr Lebensqualität bekommt.

Ja und nun, wieder warten und überlegen, wann die Linsenop gemacht werden soll. Danach wieder wochenlange Heilungsphase, bevor er wieder einen Sehtest machen kann.

Alles scheiße.