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  #31  
Alt 17.02.2011, 22:12
Benutzerbild von Michael67
Michael67 Michael67 ist offline
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Standard AW: Erkrankung an einer CLL

Hallo zusammen,

ich danke Euch recht herzlich! Heute war der CT und danach bekam ich Bendamustine. Mir ist leicht unwohl, ich habs allerdings auch recht gut vertragen.

Ich hoffe mal das läuft weiter so.

Hier mal noch ein schöner Beitrag zur Behandlung der CLL durch Professor Hallek. Ich werde von seinem Team behandelt.

http://www.wdr.de/mediathek/html/reg...edizinzeit.xml

Herzliche Grüße

Michael
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  #32  
Alt 21.02.2011, 21:44
Benedetto Benedetto ist offline
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Standard AW: Erkrankung an einer CLL

Hallo Micheal ,
wieso hast du dich für die Teilnahme an der Studie Cll 10 entschlossen, wenn es Ergebnisse den Studie CLL8 gibt. Ich nehme an du hast die Ergebnisse gelesen.

LG Benedetto

Geändert von gitti2002 (08.08.2016 um 23:18 Uhr)
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  #33  
Alt 22.02.2011, 18:07
DieAndrea DieAndrea ist offline
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Standard AW: Erkrankung an einer CLL

Hallo Michael!

Bei Dir weiter alles soweit okay? Ich halte dir die Daumen!

LG
Andrea
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  #34  
Alt 22.02.2011, 19:53
sonne64 sonne64 ist offline
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Standard AW: Erkrankung an einer CLL

Hallo Michael,
ich habe vor fast Jahren erfahren, dass ich Cll habe, war damals 39.
Bisher keine Behandlung, obwohl im Dezember die Aussage fiel, wir müssen wohl mit der Chemo anfangen. Im Februar jetzt sah man es anders.
War zu Anfang inder Uni Düsseldorf(wohne in Köln), wegen der Entfernung habe ich mir einen niedergelassenen Onkologen in Köln gesucht. Danach habe ich alle Onkologen hier in Köln "ausprobiert" bis ich schließlich in der Uni Köln einen Termin machte. Bin dort seit ca. 5Jahren unter Kontrolle und fühle mich sehr gut aufgehoben. Schade ist, dass die Ärzte ca. alle 2 Jahre wechseln. Meine letzte Ärztin war bis Dezember da und ich war wirklich traurig, als sie ging.
Aber, wie gesagt, Uni Köln ist für mich das Beste, was ich finden konnte.
Habe wohl gerade einen Wechsel von Binet A nach B, Leukos ca. 50.000, die anderen Werte sind ok.
Kann Dich nur ermutigen, eine weitere Meinung einzuholen und wünsche Dir alles Gute dabei.
LG
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  #35  
Alt 24.02.2011, 11:04
Benutzerbild von Michael67
Michael67 Michael67 ist offline
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Standard AW: Erkrankung an einer CLL

Hallo zusammen,

Andrea vielen lieben Dank für den Daumen drücker! Ich würde mich freuen, wenn ich durch die Therapie lange krankheitsfrei werden könnte und dann Medikamente auf den Markt sind, die die Krankheit kontrollieren, damit man damit eine normale Lebenserwartung hat.

Benedetto ich habe mich aus mehreren Gründen für die CLL 10 Studie entschlossen. Einmal ist das der Grund das ich einen Beitrag leisten möchte die Krankheit besser zu erforschen und als Patient dabei zu helfen die Krankheit durch neue Erkenntnisse vielleicht heilbar machen zu lassen. Zudem wird man innerhalb einer Studie auch besonders eng überwacht. Ein spezieller Grund warum ich gerade die CLL 10 ausgesucht habe ist, dass man vermutet das BR genauso effektiv ist wie FCR. BR soll aber vermutlich weniger Nebenwirkungen haben. Genau aus diesem Grund bin ich in die CLL 10 Studie gegangen und habe nicht außerhalb einer Studie FCR erhalten. Zudem habe ich bei FCR gelesen, dass die Krankheit, wenn sie zurück kommt, in sehr seltenen Fällen auch mit schlechteren Genveränderungen zurück kommt. Man vermutet dahinter das Fludarabin (wie gesagt es ist wirklich selten und auch noch nicht voll erforscht aber mich hatte das beunruhigt).

Ich bin jetzt im BR Arm der Studie gelandet. Die Ärzte haben mir, vor Beginn der Studie, andere Studiendaten zur Verfügung gestellt bei der ich sehen konnte das es sehr wahrscheinlich ist das BR dem FCR nicht unterlegen ist, dabei aber weniger Nebenwirkungen verursacht und auch bei meiner 11q Deletion sehr gut anspricht. Die CLL8 hat ja lediglich FCR als Therapiestandart ermittelt, dabei aber nicht untersucht ob ein anderes Therapieregim gleich gut ist.

Hallo Sonne 64. Ich hoffe für Dich, dass Du noch lange ohne Behandlung auskommen kannst. Eine weitere Meinung brauche ich mir nicht einzuholen. Ich habe mich mittlerweile bei 2 Kliniken untersuchen lassen und in Köln waren 3 Ärzte aus dem Team von Prof. Hallek (der CLL Pabst) der Meinung, dass ich mit der Therapie anfangen sollte. ich habe daher schon 4 Meinungen und die Therapie hat letzte Woche dann mit dem 1 Zyklus in Köln begonnen.

Herzliche Grüße

Michael
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  #36  
Alt 24.02.2011, 19:47
Benedetto Benedetto ist offline
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Standard AW: Erkrankung an einer CLL

Lieber Micheal
Hut ab für so eine Entscheidung
aber vielleicht solltes du solche Versuche lieber Leuten mir weniger Risiko überlassen. Die anderen Kriterien kann ich nachvollziehen.
Ich habe vom Prof auch Infos über die Cll 10 bekommen. Mich hat abgeschreckt , das ich mir die Medikamente nicht aussuchen konnte.
Anbei schicke ich dir den Abschnitt der mich
Zitat:
Phase-III-Studie CLL10 testet BR gegen FCR
Ich drücke dir alle Daumen

Geändert von gitti2002 (08.08.2016 um 23:17 Uhr)
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  #37  
Alt 14.07.2011, 23:30
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Michael67 Michael67 ist offline
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Standard AW: Erkrankung an einer CLL

Hallo zusammen,

endlich geschafft. Heute habe ich den 6 ten und letzten Zyklus BR hinter mir.

Mitte August folgt dann noch einmal eine Untersuchung wie gut die Behandlung bei mir angesprochen hat.

Ich hoffe dann ich hab erst mal für einige Jahre ruhe. Ich bin froh, dass ich jetzt alle Zyklen hinter mir habe. Auf der einen Seite ist es kein schönes Gefühl so "voll Chemie" zu sein, auf der anderen Seite hat man dadurch est einmal wieder Zeit gewonnen.

Viele Grüße

Michael
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  #38  
Alt 18.07.2011, 19:47
Rheingoldcat Rheingoldcat ist offline
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Standard AW: Erkrankung an einer CLL

Hallo Michale,

Gratulation zum Abschluss deiner Behandlung. Ich bin heute das erste mal auf deinen Thread gestoßen.

Ich wünsche Dir , dass Du sehr sehr viel Jahre ruhe hast und viel Freude am Leben mit deiner Familie.

Darf ich Dich was Fragen ?
Ich habe nun Heute endlich das Ergebnis der Zytogenetischen und Molekularzytogenetischen Untersuchung erhalten. Leider hat mir keiner erklärt was das Bedeutet. Vielleicht kannst du mir Helfen.

Zum Schluss seht noch :
Ich habe einen Termin in der UNI Köln am 20.07 , bin ja mal gespannt ob ich dann einiges erklärt bekomme.
Da bei mir auch B- Symthome vorhanden sind sowie 4 Lymphregionen sind sich die Ärzte nicht einig. Der eine meint ich bin Binet A und nicht behandlungsbedürftig der andere meint DOC meint auf jeden Fall Binet B schon Anzeichen für Binet C.

Grüße an meine alte Heimat, ( bin in Leverkusen/Hitdorf zur Welt gekommen)
Ich wünsche Dir alles erdenklich gute und eine lange Zeit in Remission

Lieben Gruß
Sabine
__________________
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