Tonsillenkarzinom

Hi Harry + Raipa,
mir ist da ein Fehler unterlaufen:
Der Speiseplan ist für Dich RAIPA.
gut´s Nächtle
Brigitte

Hallo alle,

nur ganz kurz weil ich seit Nachmittag nicht mehr ins Netz komme, ich melde mich sobald es wieder klappt und werde natürlich allen antworten

bis dann, Gruss Harry

Hallo Brigitte,
vielen Dank für den Speiseplan.
Deine Idee ist nicht schlecht.
Die Smily`s gehen so : - ) ich habe jetzt
jeweils eine Leertaste eingefügt - weil -
schonscht währs ja scho wieder an Schmeili g`worde
:-) gell. :-)
Es gibt noch mehr davon - weis gerade nicht wo ich
die Kürzel habe - auserdem bin ich schon - gähn - müde.
Also dann bis morgen - träumt was schönes - Ihr Lieben

:-) raipa:-)

Hallo noch mal Brigitte,
ich glaub ich schlafe schon - wollte dir doch noch wegen der Spülung Bescheid geben.
Genau heist das "Dexpanthenol" das ist der Wirkstoff der auch in der Bephanten Salbe drin ist.
Das Mischungsverhältniss ist - auf 1 Ltr. gereinigtes Wasser 50 g Dexpanthenol.
Also 1000,0 g zu 50,0 g.

Jetzt aber - husch husch ins Körbchen

raipa - ach so :-) (grins)

Hallo alle zusammen,

>> Raipa schrieb: Ob ich mich etwas schmincke ?? der Harry ts ts ...

ist nichts mit ...ts ..ts ..ts .Wie heisst es so schön : es kommt von innen, die momentane Ausstrahlung kommt
sehr gut zur Geltung und ich habe mich gut gefühlt habe sogar Bier trinken können und habe etwas essen
können. Es ist ein Auf und ein Ab. Ein paar Tage geht es mir sehr gut dann wird mein Optimismus wieder für
einige Tage gebremst. Freut mich das Euch das Foto gefällt.

Ich versuche mal in Etwa die Essensgaudi zu schildern.
Raipa du hast recht : mit Steak oder Schweinebraten oder Bratwurst von Grill ist es wirklich nichts, ich habe über ein
Jahr lang kein Fleisch oder Wurst gegessen sowie kein Obst und keine Salate , Fisch nur bedingt mit sehr viel Sosse,
ich habe nicht gewusst wie trocken Fisch/Fleisch sein kann und immer noch ist.
Wenn es möglich war gedämpftes Gemüse ohne irgendein Gewürz, kein Salz und erst recht kein Pfeffer mit viel
Olivenöl und einem Stück Lätta, und natürlich reichlich Suppen. Keine Kohlensäure in Getränken - dann verspürte ich ein
starkes Brennen hauptsächlich auf der Zungenspitze - also auch kein Bier.
Keinen Kaffee, nur schwarzen ostfriesichen Tee mit Milch. Jeden Tag Pudding aber auf ein Päckchen Pulver 750 - 850 mL
Milch. Nur Natur -Joghourt. Keine säurhaltigen Lebensmittel wie Marmelade, Honig, Gurken usw.

Kartoffelbrei und Kartoffeln klebten fest im Hals, bei Reis habe ich Hustenanfälle bekommen. Wichtig war bei jedem
Brocken Essen ein Schluck Wasser (macht hinterher alles noch trockener), oder Milch weil die anscheinend eine Art
Schutzfilm erzeugt wenn auch nur kurzzeitig, und immer viel Sosse.
An Brot habe ich nur diese einzeln eingeschweissten Vollkornschnitten gegessen mit reichlich Lätta(mit Joghourt) und
belegt mit jungem holländischem Gouda. Diese Kombination löst sich im Mund zusammen mit einem Schluck Wasser
wunderbar auf. Viel Milch Pudding und jede Menge superweiche Eier.

Keine festen Essenzeiten, ich habe zu jeder Zeit nach Verlangen (Bedarf?) etwas zu mir genommen aber immer
nur geringe Mengen. Das ist auch heute noch so. Seit der OP (Juli2001) hatte ich 3o kg abgenommen , der Tiefpunkt war
im Februar/März 2002. Seit Juli ist die Esserei besser geworden weil auch der Geschmack scheibchenweise wiederkommt, aber ohne Milch oder
Wasser geht fast garnichts. Von Marmelade und Honig schaffe ich schon mal zwei Löffelchen. Alles mit Pfeffer ist nach wie
vor tabu. Eine Brezn geht auch mit Flüssigkeit nicht.
Bis zum heutigen Tag habe ich ca 1o kg zugenommen.

>> Brigitte Endres schrieb : wie schmeckt diese Bepanthen-Spülung?

Geschmack hatte ich ja keinen aber der Geruch: Fürchterlich, habe immer starken Brechreiz verspürt und deshalb
auch bald wieder abgesetzt. Warum müssen diese Spülungen immer so streng nach Krankenhaus riechen?
Ich habe dann mit 2-3 China - Tropfen im warmen Wasserglas gespült, das war wesentlich angenehmer.

Gruss Harry

Hallo Ihr Lieben,

ich moechte heute eine Frage an Harry, Raipa und Brigitte richten. Und zwar frage ichmich, inwieweit ihr Probleme mit der Sprache habt, bzw. inwieweit ihr beim Sprechen beeintraechtigt seid. Bei meinem Vater ist es heute eigentlich sein Hauptproblem (OP war vor 2 Jahren). Kein Arzt spricht ueber irgendwelche jemals vorgesehenen Massnahmen. Wie sieht das bei euch aus?
Harry, deine Homepage ist super. Und dein Foto macht ganz sicher Mut!
Liebe Tina, ich freue mich sehr, dass deine Schwiegermutter nun positiver gestimmt ist und vor allem, dass der Befund zufriedenstellen war!
Viele Gruesse an euch alle.

Sandra

Hallo Sandra,

Mir ist ein Stück vom Gaumen und der Zunge weggeschnitten worden dadurch hatte
ich Schwierigkeiten mit bestimmten Lauten. Ich hatte das aber schnell im Griff durch
meine zig-Jahre als singender Musiker ist mir das nicht sonderlich schwer gefallen.
Nur wenn ich erregt bin und lauter sprechen muss dann macht zum Beispiel das "V"
"N" oder "M" noch ein bischen Schwierigkeiten. Aber damit kann ich leben.
Maßnahmen von seitens der Ärzte wurden nicht ergriffen und waren auch wohl nicht
notwendig. Schlimmer war wenn während einer Flüssigkeitsaufnahme ein grosser
Teil wieder aus der Nase herauslief. Das hat sich aber mit der Zeit gegeben.

Ich bin vielleicht noch mit einem blauen Auge davongekommen - denn es gibt weitaus
schlimmere Fälle. Als geheilt kann man sich auch nicht betrachten das wird sich im
Laufe der Zeit erst herausstellen, ich habe zwar ein Stück Lebensqualität eingebüsst
aber ich lebe noch und das geniesse ich.

Gruss Harry

Halo Sandra,
also mit der Sprache ist das so ein Ding.
Ich spreche ( hi hi "ich spreche") jetzt mal nur von mir. D.h. es wird wohl bei jedem etwas anders sein. ( sorry - ich weis das klingt blöd - ist aber wichtig).
Meine Sprchprobleme kommen ( nach meinem Verständnis ) einmal von der OP. Bei wurde rechts am Hals ein Karzinom ca.3 x 3 cm entfernt. Op Narbe von rechts hinterm Ohr bis zum Hals ca. 15 cm. Dabei, so vermute ich mussten Metastasen entfernt/weggeschliffen werden, die sich schon an einigen Nervenbahnen ( oder was auch immer) festgefressen hatten. Dadurch wurden diese , ich sag mal etwas geschädigt, was wiederum meine Zugenbeweglichkeit beeinträchtigte ( können sie noch folgen meine Dame ? :-) )Des weiteren wurden wohl auch Nerven meiner echten Schulter getrofen/betrofen ( die hängt jetzt a bisle nonder)
- was hat den das jetzt mit meiner Sprache zu tun ?? ( manchmal hüpfen meine Gedanken - ich weis nicht wie - sorry :-) es pasiert einfach ). Also wir waren bei meiner Zunge stehen geblieben - die ist ( Moment muss mal in den Spiegel schauen - eigentlich sehe ich auch noch ganz gut aus ) rechts etwas höher als links - und das Ganze nun bewirkt das ich manchmal etwas lisple bzw. undeutlich spreche. OK !
Nun kommt noch die 2 te OP 8 Tage nach der ersten dazu Dabei wurden meine Mandeln entfernt und verschieden Untersuchungen mit so langen Rohren ( ein Glück das ich dabei geschlafen habe ( Narkose) durchgeführt. Seit dem bin ich etwas ( ha ha ha ) heiser. Tja - und dann noch die 37 Bestrahlungen - seit dem bin ich ganz heiser - aber dafür habe ich jetzt meine Zugen wieder einigermasen im Griff.
( Mancher mag da wiedersprechen - aber nicht wegen der Aussprache - sondern eher wegen dem - was ich sage ( grins ). Also langer Rede kurzer Sinn. Mann/Frau kann mich jetzt wieder verstehen aber ich krächze halt wie ein Rabe und manchmal bin ich recht leise z.Bsp. morgens vor dem Frühstück - beim Frühstückshörnchen holen beim Bäcker arbeite ich meistens noch mit Zeichnesprache. Nach dem Frühstück kann ich dann schon verständlich meiner Herzallerliebsten mitteilen, was mit heute alles nicht so passt :-).
So - und jetzt weis ich gar nicht mehr, ob ich auch Deine Frage richtig beantwortet habe - oder nur mal meinen Kropf gelert habe.
Noch Fragen ? immer her damit

Liebe Grüße an alle

:-) raipa :-)

Hallo Ihr Lieben,

Erstmal zu raipa, also daß Du für meine Schwiegermama gebetet hast, hat mich zu Tränen gerührt, danke! ... und anscheinend hat es ja sogar was gebracht dass sie neuen Lebensmut geschöpft hat.

Sandra auch Dir lieben Dank für Deine Anteilnahme. Das mit Deinem Dad ist mir ja schon ein länger bekanntes Problem mit der Aussprache. Dazu kann ich nur sagen, dass erst 1,5 Wochen nach der OP bei meiner Schwiegermutter ihr gestern der Arzt mitteilte, dass ihre Sprache wohl so bleiben wird wie es ist, war ein kleiner Schock für sie.. es wurde ja u.a. auch ein Teil des Gaumenbogens und der Zunge operativ entfernt.
Habt Ihr das Problem schon mal ganz direkt bei dem behandelnden Arzt angesprochen? Die müßten sich doch äußern!?

Brigitte zu der Bepanthen-Lösung kann ich persönlich nichts sagen wie das schmeckt, nur seitdem sie das im Krankenhaus verabreicht bekommt verbunden mit so grünen Lutschtabletten vor jeder Mahlzeit, die die Zunge wohl taub machen dass sie schlucken kann, geht es ihr dahingehend eindeutig besser.

Für heute liebe Grüße an alle
Tina

Hallo Raipa!!!!

Du bist der optimistische liebe Mensch- der mir je begegnet ist.
Bleib so.
Ich hab schon viel von Dir gelernt , mein Mann hat seit Befund vom Juni 2002 ein Hypopharynxkarzinom T2-3 N2c.
Seit ich jeden Tag im Internet Hilfe und Anregungen suche, fühle ich mich nicht mehr so allein und glaube, wenn man die Krankheit so annimmt wie Du, gehts einfach besser im täglichen Leben.
Von Freunden und Verwandten kriege ich nicht allzuviel Hilfe,
weil sich die einfach nicht konkret damit befassen, sondern froh sind zur "Tagesordung" überzugehen.
Dir wünsch ich alles alles Liebe und Gute - und bleib soooooooo.

Wir (meinem Schatz gehts seit 2 Tagen auch schon besser) lassen uns auch nicht unterkriegen.

Dir wünsche ich alles Liebe und Gute -bleib soooooooooooooooo.

Liebe Grüße an alle
von Renate

Hallo Ihr Lieben,
nur ganz kurz.
Habe eben mit unserem Mittleren ( der sportler)
Spiegelei mit Kartoffelbrei und Spinat ( gibt Kraft siehe Popey) zu abend gegessen.
Muss mich jetzt um ihn kümmern ( zusammen Sportschau ankucken).
Er / sein Verein / er spielt in der E Jugend hat leider heute 11 zu 3 verloren. So ist es eben, wenn der beste Torwart von BW was sag ich - mindesten von Deutschland - im devensiven Mittelfeld spielen muss.
Nun ja - wir kommen damit zurecht ;-)
Sonst haben wir heute keine Sorgen.

Bis morgen dann - ;-) ;-)wir wünschen euch allen nen wunderschönen Samstagabend ;-) ;-)

raipa und David

Lieber Harry, lieber Raipa,
bei meinem Vater ist es weniger die Heiserkeit, sondern eher eine sehr nasale Aussprache, die man,wenn man nicht daran gewoehnt ist, nur schwer ueberhaupt verstehen kann. Er hatte auch das Problem, dass ihm die Getraenke aus der Nase wieder herausliefen. Das hat sich aber durch eine (ich druecke es mal wohl sehr laienhaft aus) Verlaengerung der Zahnprothese verbessert. Man hat dort wohl auf Anraten des Onkologen eine Stueck "angebaut". An der Aussprache hat es jedoch nichts veraendert. Vielleicht liegt es auch an dem fehlenden Zaepfchen (Uvula)...? Es geht einfach zu viel Luft durch die Nase weg.
Na, ja, er kann damit leben, man kann sich dran gewoehnen. Er ist sowieso derjenige,der sich am allerwenigsten beklagt. Das kann aber manchmal sehr negativ sein. Meine Eltern fragen so wenig bei den Aerzten. Das sind fuer sie eben noch die Respektpersonen. Finde ich ganz schlimm... aber ich kann sie nicht aendern. Zuhause beklagen Sie sich dann darueber, was der Arzt alles nicht gesagt hat.
Also, vielen Dank fuer eure Tips!
Uebrigens, nochmal zum Thema Mundtrockenheit, Tina, das war bei meinem Vater nicht so schlimm. Ist es auch heute nicht. Er kann ganz gut damit leben. Kann auch fast alles essen inzwischen!
Viele Gruesse

Sandra

Hallöchen und ´nen schönen Abend,
Heute hab´ich einen Sonnentag, (Raipa, ich brauch ein Smily!!!)auch wenns draussen schifft und windet!Habe die ganze Nacht super durchgepennt und hatte heute morgen und auch den restlichen Tag kaum mit Mundtrockenheit und Schleimbildung zu kämpfen. Einfach schön.
Tja Ihr Lieben, das mit der Esserei is´schon so`ne üble Geschichte.
Mögen täten wir schon wollen, aber...
es kann nur besser werden. Ich merk´s an mir, im Sommer ging nur gematschtes, jetzt schon fast alles, ausser natürlich paniert, kross gebraten und langfaseriges Fleisch. Es muss halt alles schön weich und "schluckgerecht" geschnitten sein. Mein Arzt hat´s mir aber prophezeit, dass es mindestens 1 Jahr dauert, bis ich wieder einigermassen "Mensch" bin. Und.... er hatte recht.Im Dez. wird´s 1 Jahr und zu Weihnachten werde ich Entenbraten essen. Basta!
Raipa für Dichu hast haarklein die selbe OP hinter Dir wie ich. (Hast Du auch die Defektabdeckung mit ´nem Stück vom Unterarm?)Allerdings ist der ganze Schiiiet bei mir auf der linken Seite und mir wurde noch der Unterkiefer gespalten (man gönnt sich ja sonst nix) und die Lymphknoten entfernt. Beim Spalten des UK´s hatte ich mordsmässig Glück. Der "Schneider", der den Schnitt am Kinn geflickt hat, muss ein wahres Genie sein, von der Narbe sieht man rein gar nichts und auch die lange Narbe ist super geworden.Die linke Schulter hängt bei mir auch leicht (Glöckner von notre dame lässt grüssen) und schmerzt - trotz Krankengymnastik - doch sehr. Aber wenn´s weiter nix is´, damit kann ich leben.
Und, was wichtig ist, ich rede jetzt auch wieder ziemlich verständlich. Mir wohlgesonnene Menschen verstehen mich auch am Telefon! Allerdings muss ich langsam reden, mit dem atmen aufpassen und nach ´ner gewissen Zeit was trinken, sonst krieg ich keine Luft mehr.Ich denke mal, dass ich dieses Problem in absehbarer Zeit auch noch in den Griff kriege und irgendwann wieder Arien singen kann. (hau´ab wer kann!)
Ich glaube, das reicht für den Samstagabend
tschüüüüüs Brigitte
RAIPA HILFE! Wo kommt das Gesichtchen her? Ich weiss wirklich nicht, muss wohl irgendwo drauf gekommen sein. Ist aber schön, oder!?!

Hallo Brigitte und alle Anderen die gerade zuhören.
Hab gerade Pause, meine Enkel sitzt vor dem Ferseher ( eine Segnung ( manchmal) für Opa´s)
Ich laufe auch gerade wie der Glöckner, aber nicht wegen der OP, sondern weil ich zu übermütig war und mir nen Hexenschuss geholt habe.
Das freut mich aber echt - ganz doll - liebe Brigitte, das es dir heute so gut geht.
Bei mir ist es essenmäsig ja noch nicht so weit, aber bis Weihnachten will ichs auf jeden Fall auch schaffen. ;-)
So so - fast die gleiche OP wie ich ?
Bei mir hat das vorhandene Material gereicht zum alles wieder schön zudecken. Also keine Hautverpflanzung und auch keine Kieferspaltung - allerdings ein paar Lymphknoten wurden auch entfernt - ( im Brustbereich ) die habe ich schon wieder vergessen, war wohl auch nichts dran.
Also Brigitte nochmal zu den Smylis.
Bis jetzt weis ich von 3 die Du hier einfügen kannst - nochmal gaaanz langsam zu mitschreiben.
Der normale :-) besteht aus
Doppelpunkt/Bindestrich(rechts neben Doppelpunkt) und Klammerende (über der 9)
Der zwinker ;-) wie der normale nur als erstes die Taste links neben dem Doppelpunkt ;
und der lachende Doppelpunkt und großes D
OK ?
Muss mal wieder nach dem Jungen schauen, mal sehen was der sa anschaut.

Liebe Grüße

;-) raipa

Hallo Raipa,
Übermut tut selten gut! Was haste denn angestellt? (blöde Frage, und sooo indiskret!) Lass´Dich gegen Deinen Hexenschuss von Deinem Weibi mit Franzbranntwein einreiben. Hilft immer! Innerlich wie äusserlich.
Danke für den Smily Tipp.

Nun für Alle!

Schreibt mal, wie das bei Euch mit den Nachsorgeuntersuchungen gehändelt wird.
Ich musste bis September alle 4 Wochen nach WÜ in die HNO, jetzt - Gott sei Dank - nur noch alle 1/4 Jahr, also wieder im Dezember.Allerdings bin ich mir nicht sicher, ob das in WÜ das wahre vom Ei ist.
1. Es ist immer ein anderer Arzt da der die Untersuchung vornimmt, und der liest sich nur kurz in die Krankenakte ein.
2. die armen Kerle haben kaum Zeit für die Patienten. Manchmal sitzen ca. 50 Frauen/Männer in der Wartehalle, da kann man sich vorstellen, dass die Untersuchungen zur Fliessbandarbeit ausarten.
3. Und die Wartezeiten! Für 9 Uhr ist man bestellt, wenn man Glück hat, kommt man ca. 10 oder 11 Uhr dran. Aber naja, wir haben ja Zeit.
Die Untersuchungen selbst laufen ziemlich unspektakulär ab: Hals abtasten, in den Schlund schauen - bei mir müssen sie das durch die Nase machen, krieg ja meine Klappe nicht richtig auf.
Vielleicht nochmal mit dem Finger im Mund rumfuchteln, in die Ohren schauen und danke, fertig das war´s und tschüs.
Das vorletzte Mal hat ein Assi-Arzt an der rechten Halsseite ´nen Knoten ertastet. Entlassen wurde ich mit dem Spruch:
"das müssen sie mal beobachten, wenn´s schlimmer wird, kommen sie wieder". Danke, klasse, ich war motiviert bis in die Haarspitzen.
Jetzt ist das Ding wieder weg und es hat sich rausgestellt, dass es ein geschwollener Lymphknoten war.
Ich will damit aber nur sagen: wann hätte ich denn wieder kommen sollen? Wenn der Kerl grösser und bösartig ist? Aber es heißt doch so schön: wer zu spät kommt, den bestraft das Leben! Wie war!
Die HNO ist die Klinik in der ich operiert wurde und ich bin auch super zufrieden gewesen, nur meine ich, dass man bei den Nachuntersuchungen etwas mehr Sorgfalt walten lassen könnte.
Schreibt mal, wie´s bei Euch in dieser Beziehung so läuft.
Jetzt hab´ich schon wieder so viel geschrieben, es reicht für heute, tschüs
Brigitte