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  #1  
Alt 08.09.2014, 11:19
Sabsira Sabsira ist offline
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Standard 1 Jahr nach Diagnose , wie gehe ich mit der Angst um ?

Hallo an euch,
seit einigen Monaten lese ich schon hier mit , nun möchte ich auch einmal schreiben.Ein Thema das mich sehr stark belastet.
Im Juli 2013 bekam ich nach einer Abrasio die Diagnose Endometriumkarzinom .Die Ärzte waren davon selbst überrascht da ich für diese Krebsart mit 45 Jahren noch relativ jung bin .
Ich habe die OP's irgendwie hinter mich gebracht.
Zuerst die Abrasio , zwei Wochen später Gebärmutterentfernung incl. Eileiter und Eierstöcke und da es G2-3 war wieder zwei Wochen danach Lymphknotenentnahme (alle ok)
Dann folgten 3 Afterloadings.
Meine Angst vor erneutem auftreten der Erkrankung ist von Zeit zu Zeit so riesig groß.Ich kann dann nur noch daran denken und es geht mir seelisch sehr schlecht.

Meist ist es nach der Kontrolluntersuchung für ein paar Wochen besser um dann wieder mit voller Wucht zurückzukommen.
Seit Februar mache ich eine Therapie bei einer Psychoonkologin, das hilft mir auch denke ich etwas.Die Angst ist ja auch ein Stück weit ganz normal, aber es sollte nicht zu sehr das Leben beeinflussen.
Zwischendurch kann ich auch schonmal mein Leben geniessen und bin froh das ich noch Leben darf.

Wie ist das bei euch, wie lebt ihr mit dieser Belastung ?
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  #2  
Alt 08.09.2014, 14:31
Chris2 Chris2 ist offline
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Standard AW: 1 Jahr nach Diagnose , wie gehe ich mit der Angst um ?

Hallo Sabsira,
mir geht's genau so. Ich habe nur noch Kopfkino.
Ich habe seit einer Woche starke Halsschmerzen mit Heiserkeit und fühle
mich schlapp. Mein ganzer Hals ist angeschwollen. Ich hatte so eine Angst zum HNO-Arzt zu gehen, da ich gleich dachte: da hast Du jetzt auch noch Krebs. Bin heute morgen doch hingegangen und es ist eine Angina und eine Kehlkopfentzündung. Ich mache mich auch jedes Mal fertig, wenn mir etwas weh tut. Das wird wohl auch so bleiben, dafür hat man ja genug mit gemacht.
Ich überlege auch, psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen, da meine Lebensqualität darunter leidet. Ich bewundere Menschen, die sagen: so jetzt bin ich wieder gesund und weiter geht's. Das war bei mir in den ersten Wochen nach der OP auch so, doch jetzt merke ich erst, wie sehr mich der ganze Mist doch belastet. Dieses Forum hilft mir ein wenig, denn ich merke,
dass ich nicht alleine mit meinen Problemen bin.

Gruß
Chris2
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  #3  
Alt 01.10.2014, 09:24
Paula13 Paula13 ist offline
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Standard AW: 1 Jahr nach Diagnose , wie gehe ich mit der Angst um ?

Hallo Sabsira,
genauso, wie Du es beschreibst, empfinde ich es auch.
Wenn nach den Kontrolle alles okay ist, kann man im Alltag eine Weile den Arsch (so hat meine beste Freundin den Krebs passenderweise getauft) fast vergessen.
Und wenn dann die nächste Kontrolle bevor steht, geht es wieder von vorn los.
Genau heute vor einem Jahr bekam ich die Diagnose. An den Tag und daran wie meine ehemalige Gyn mir das um die Ohren gehauen hat, darf ich echt nicht denken.
Ich frage mich auch sehr oft, ob es mit der Angst jemals besser wird. Normalerweise stumpft der Mensch ja ab, aber das kann ich in dieser Sache bisher nicht feststellen.
Und wenn man dann liest, dass keineswegs nach den 5 Jahren der engen Kontrollen Entspannung eintreten kann, weil auch nah einem längeren Zeitraum ein rezidiv Auftreten kann....
Ich hoffe einfach mal, dass es für uns alle irgendwie und irgendwann leichter wird.
Liebe Grüße
Paula
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  #4  
Alt 02.10.2014, 10:43
Sabsira Sabsira ist offline
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Standard AW: 1 Jahr nach Diagnose , wie gehe ich mit der Angst um ?

Ich frage mich auch wann man etwas mehr abstand zu der Sache gewinnt ,denn ich erwische mich mehrmals am Tag dabei das ich wieder daran denke.
Auch Nachts wenn ich wach werde und dann ist es noch schlimmer.

Auch ich hatte bei meiner zweiten Befundbesprechung einen sehr unachtsamen Arzt ,der mir sehr viel Angst einjagte .Das Gespräch hat sich tief eingebrannt.

Ein Rezidiv nach 5 Jahren und mehr ist unwahrscheinlich,aber alles ist möglich. Der überwiegende Teil entsteht innerhalb 1 bis 2 Jahren .

Geändert von Sabsira (02.10.2014 um 11:25 Uhr)
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  #5  
Alt 24.10.2014, 08:56
Sabsira Sabsira ist offline
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Standard AW: 1 Jahr nach Diagnose , wie gehe ich mit der Angst um ?

Nun ist das ganze bei mir schon fast eineinhalb Jahre her , aber es ist schwer.Vor allem die psychische Belastung , aber auch die folgen der Eierstockentfernung .
Hitzewallungen, Knochenschmerzen , Müdigkeit , trockene Haut usw......

Ich habe gerade gelesen das du über Afterloading nachdenkst .Das macht man bei pt1a G1 nicht , das ist nicht nötig.Evtl. noch wenn eine tiefe infiltration vorgelegen hat,aber dann ist es auch nicht mehr pta1a .Aber wichtig ist auch,aus welcher Art von Zellen der Tumor bestand .
Aber du hattest doch sicher schon ein Abschlussgespräch ?

Hat man dir gesagt ob das Endometriumkarzinom folge deiner Brustkrebsbehandlung sein könnte , ob das irgendwie in zusammenhang steht ?

Lg
Sabsira

Geändert von gitti2002 (27.10.2014 um 21:26 Uhr) Grund: Beitrag hierher verschoben
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  #6  
Alt 27.10.2014, 09:00
Benutzerbild von Amba
Amba Amba ist offline
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Standard AW: 1 Jahr nach Diagnose , wie gehe ich mit der Angst um ?

Guten Morgen!
Ich habe am Dienstag ein Gespräch in der Strahlenklinik wg dem afterload. Ja, du hast völlig recht, eigentlich bei G1 nicht angezeigt. Aber da sich dann doch eine geringe Infiltration gezeigt hat, die sooo grenzwertig ist (genau auf dem Grenzstrich sozusagen), dass mein Arzt des Vertrauens (der weiß, dass ich gerne die Entscheidungsgewalt behalte; war beim BK auch schon so) mir einfach geraten hat, doch einmal mit den Strahlenexperten zu reden (im Uniklinikum Aachen), und mich dann erst zu entscheiden.

Nee, Sabsira, war auch meine erste Frage, dieser Krebs hat nichts mit meinem BK vor 9 und 8 Jahren zu tun. Puh!

Ich hoffe, dass sich deine Beschwerden mal lindern lassen! Einige Jahre lang hatte ich auch nach dem BK (oder eher nach der Chemo!) mit Fatigue-Syndrom zu kämpfen, ich weiß, wie sich Erschöpfung anfühlt! Auch meine Gelenke sind seitdem nicht mehr, was sie mal waren... Aber da ich mich in den Monaten der (neoadjuvanten)Chemo wie 90 fühlte , kam mir alles hinterher wieder leichter vor...Ist halt doch alles sehr relativ, auch das eigene Schmerzempfinden.

Momentan fühle ich mich wieder sehr, sehr schnell erschöpft, gehe und krauche im Schneckentempo voran (ich bin sonst immer flink und wuselig, und hatte das auch schon wieder erreicht...nach den Fatigue-Jahren war es letzthin wieder ganz ok, bin ja auch keene fuffzehn mehr, wa!) - und hoffe einfach, dass das vorübergehend ist!!

Gleich habe ich meine erste Nachuntersuchung nach der OP beim regulären Gyn. Mal sehen, was der zu meiner Scheidenplastik sagt; hatte mich immer angemeckert wg meinem schlaffen Beckenboden! Und mal sehen, wie lange es nach der Untersuchung wieder weh tut....

Hab einen guten Tag, alles Liebe, Amba
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Geändert von gitti2002 (27.10.2014 um 21:27 Uhr) Grund: Beitrag hierher verschoben
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  #7  
Alt 27.10.2014, 10:46
Hexlein73 Hexlein73 ist offline
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Standard AW: 1 Jahr nach Diagnose , wie gehe ich mit der Angst um ?

amba, dann schreib ich mal noch schnell.

angst, dass was "zurückkommt", hab ich nicht.

ich hab ja noch nicht mal richtig realisiert, dass ich wirklich an krebs erkrankt bin im jahr 2013.
ich war 39 jahre alt, fühlte mich jung und gesund, stand mitten im leben. du weißt schon, rush hour, beruf, familie, haushalt.
ich hatte "nur" starke blutungen, und meine damalige gyn meinte, das wär normal mit ende 30, außerdem hatte ich eine kupferspirale liegen, die auch starke blutungen verurschen kann. aber zur sicherheit sollte ich eine ausschabung machen lassen. nichts deutete auf krebs hin. meine pap-abstriche waren immer sehr gut.

das tat ich also, ich ließ die ausschabung machen. mit schrecklichem ergebnis. endometriumhyperplase mit atypien, in übergang in ein endometriumkarzinom. als ich das hörte, dachte ich an einen schlechten scherz.
2 wochen später lag ich (mit völlig blanken nerven und tränenüberströmt) am op tisch und alles wurde rausoperiert. und erwacht bin ich dann ohne geschlechtsorgane.

ich dachte nicht im traum daran, dass ich krebs (wenn auch im anfangsstadium) haben könnte, warum auch????

so gings mir mit dieser elenden krankheit, die mich (und sicher viele andere auch!) aus heiterem himmel überfallen hat in noch jungen jahren.

ich hatte einen schweren schock, und war und bin wohl noch immer traumatisiert, erstens von der diagnose, zweitens von den op-folgen, die wirklich enorm sind und für mich (und meine familie!!) als noch junge frau wahnsinnig hart, teilweise unerträglich.
das wort "wechseljahresbeschwerden" trifft nicht ansatzweise den zustand, in den ich danach geraten bin und immer noch bin.

"die zeit danach" war für mich geprägt von schmerz und tränen, stimmungstiefs, kraftlosigkeit, körperlichen und seelischen schmerzen, immer wieder den vergeblichen versuchen, doch wieder ein "normales frauenleben" führen zu können, das frauen mit anfang 40 halt so haben.
ich habe mehrere freundschaften verloren, weil die freundinnen mit mir in meinem leid nicht umgehen konnten und können und mir nicht verzeihen konnten, dass ich nicht "glücklich bin, weil ja nun alles weg und gut ist", sondern wahninnig unter den op-folgen leide.
ich hab angst um meine partnerschaft.

alles in allem war das ein tiefer tiefer einschnitt in mein frauenleben und ich bin nicht mehr der lustige, positive, geduldige mensch, der ich vorher war, in keinster weise. das sagen mir auch viele menschen, die ich kenne, dass ich mich sehr (zu meinem nachteil) geändert habe und ich gar nicht wiederzuerkennen bin. das ist für viele unbegreiflich, weil ich ja als "geheilt" aus dem kh entlassen wurde. aber ich fühl mich leider nicht geheilt, auch nach 1,5 jahren nicht, sondern es fühlt sich an wie seine eigene auslöschung.
manchmal denk ich mir: wann hört dieser alptraum endlich auf?

für meine familie ist das alles auch belastend, meine 14-jährige tochter sagte neulich wieder zu mir "wo ist meine mama hin? ich vermisse sie so". das tut sehr weh.
nur, die alte mama gibts nicht mehr, die ist am op-tisch zurückgeblieben, das ist leider die traurige realität.

so ist meine zeit danach verlaufen.

ich hab mir eine neue gyn gesucht, die mich menschlich betreut und mich nicht nur als stück fleisch wahrnimmt, das halt krebs hatte und der deswegen die geschlechtsorgane entnommen wurden, sondern als menschen.
sie ist eine, die mir zuhört und versteht.
wirklich helfen in sachen hormonentzug kann sie mir aber auch nicht.
die mir erklärt, warum ich nun "so" bin, dass das nicht meine schuld ist, sondern mit der radikaloperation zusammenhängt.

viele ärzte reagier(t)en nämlich mit ahnugnslosigkeit auf meinen gesundheitszustand nach der op.
mein internist meinte gar, als er meinen hormonbefund gesehen hat: "liebe frau, das ist gar nicht gut, wollen sie das denn so lassen- in ihrem alter??? sie werden krank werden , wenn sie nix dagegen tun". sehr witzig.

was mir geholfen hat, war eine selbsthilfegruppe namens femica.
da sind viele totaloperierte frauen (nicht nur nach krebs), die kontakte haben mir sehr geholfen, wenn ich mich mutterseelenallein fühlte und fühle in meinem schmerz und leid.

und hier sind auch einige ganz ganz liebe frauen!

Geändert von gitti2002 (27.10.2014 um 21:28 Uhr) Grund: Beitrag hierher verschoben
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  #8  
Alt 27.10.2014, 12:37
Waldhotel Waldhotel ist offline
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Standard AW: 1 Jahr nach Diagnose , wie gehe ich mit der Angst um ?

Hallo hier bin ich und schön, dass Hexlein auch dabei ist !
Heute geht es mir mal einigermaßen gut die Gelenkprobleme sind besser geworden, hoffe sie werden nicht wieder so stark, da ist man gleich ein anderer Mensch. Will wieder mehr Unternehmen, da die Zeit ja begrenzt ist , ich meine nicht nur wegen dem blöden Krebs, sondern auch die Lebensqualität u.a. mit diesen blöden Gelenkschmerzen und auch sexuelle Probleme, dies macht ja das Leben nicht schöner, da geht es mir wie Hexlein nur Hexlein ist halt einiges jünger und ich verstehe sie da voll!
GLG
Waldhotel

Geändert von gitti2002 (27.10.2014 um 21:28 Uhr) Grund: Beitrag hierher verschoben
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  #9  
Alt 27.10.2014, 17:15
Sabsira Sabsira ist offline
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Standard AW: 1 Jahr nach Diagnose , wie gehe ich mit der Angst um ?

Liebe Amba,

da bin ich mal ganz gespannt was bei der Besprechung mit dem Strahlenarzt raus kommt.
Mir hat man erklärt das mehr als 50 % des Myometriums infiltriert sein müssen ,also mehr als die hälfte des Gebärmuttermuskels ,dann ist es aber ein 1b.
Dann sollte eine Strahlentherapie erfolgen,oder ein höheres Grading (G) ,wie bei mir.Ich hatte 3 Afterloadings.

Aber du schreibst es war nur ein bisschen infiltriert und 1a.
Von daher wird es wohl eher ein gutes Gespräch

Dein Fall wurde doch sicher auch in einer Tumorkonferenz besprochen ? Da sitzen die Spezialisten.

Ich habe das Gefühl du bist ein sehr positiver Mensch und es tut gut zu lesen wie du damit umgehst. Ich nehme mir ein beispiel ....

Liebe Grüße und einen schönen Abend

Geändert von gitti2002 (27.10.2014 um 21:29 Uhr) Grund: Beitrag hierher verschoben
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  #10  
Alt 27.10.2014, 20:40
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Amba Amba ist offline
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Standard AW: 1 Jahr nach Diagnose , wie gehe ich mit der Angst um ?

Hallo, ihr Lieben!
Da sind wir ja alle beisammen! Schön, Waldhotel, dass es dir grade mal besser geht. Man nimmt es wie Sonnenschein, gell!
Hexlein, wie schon erwähnt, wenn an deinem Hormonspiegel nix gedreht werden kann, solltest du über Anti-Depressiva nachdenken, denn das klingt nach Wechseljahrs-Depression - ist nicht selten, und zum Glück irgendwann vorbei!! Ein vernünftiger Neurologe/Psychiater/Psychologe wird dich bei der Einnahme ordentlich beraten und begleiten!
Sabsira, ja, du hast Recht, und vor allem mehr Ahnung als ich. Das hier steht als Diagnose da: "G1, pT1b, pNx, L0, V0, R0, M0; Manifestation eines bis 1,5 cm großen, gut differenzierten, endometrioiden Adenokarzinom, welches fokal sehr knapp über die innere Hälfte des Myometriums hinausreicht."
Nachdem mir heute mein Gyn ein bißchen Angst gemacht hat (war eher ein Briefing, was ich die morgen alles fragen soll!), und mir zum 1. Mal die MÖGLICHEN Nebenwirkungen einer Bestrahlung aufgezeigt wurden ... Na, da freue ich mich ja auf morgen
Ich werde euch berichten...
Nun, ich bin schon durch so Vieles durch in meinem Leben, da kann ich einfach froh sein, dass mir jemand ein fröhliches Naturell in die Wiege gelegt hat. Das pflege ich und versuche immer schön auf mich aufzupassen, auf meine seelisches Gleichgewicht. Denn das ist unabdingbar, auch für meine Genesung! Da bin ich sicher!
Machts gut, Ihr Lieben! Morgen mehr!
Amba
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  #11  
Alt 27.10.2014, 21:27
Stern 2014 Stern 2014 ist offline
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Liebes Hexlein73,

habe deinen Beitrag gerade gelesen. Sei erst einmal gedrückt.
Da musstest auch schon einiges mitmachen.
War selbst vor einigen Jahren auch in Deinem Alter total unerwartet an Krebs erkrankt. Allerdings nicht mit ganz solchen Folgen.

Mit dem Hormonstatus das ist schon eine Riesensache, kann ich mir gut vorstellen. Hast du denn einmal an eine onkol. Reha gedacht oder gemacht?
-Kann mir sehr gut vorstellen, dass Du dort sehr gute Unterstützung bekommen kannst.

Melde Dich,
lG

Stern 2014

Geändert von Stern 2014 (30.10.2014 um 21:55 Uhr) Grund: Beitrag hierher verschoben
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  #12  
Alt 28.10.2014, 17:45
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Amba Amba ist offline
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Standard AW: 1 Jahr nach Diagnose , wie gehe ich mit der Angst um ?

Hallo, ihr Lieben, war ja heute in der Strahlenklinik zum Gespräch. Na ja, näher an einer Entscheidung bin ich immer noch nicht. Vor allem, was die möglichen Nebenwirkungen betrifft... bin dann mal eben noch in dem Thread (Sexualität nach GM-Ca; 1 Seite weiter...) lesen gewesen...oh je , bin nicht begeistert. Ich habe zum Glück noch Zeit mir das zu überlegen, aber leicht wird das nicht....
Ich hoffe, es geht euch (soweit) gut! War so ein herrliches Wetter heute! Was für ein Herbst!
Alles Liebe, Amba
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  #13  
Alt 28.10.2014, 18:41
Landleben Landleben ist offline
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Standard AW: 1 Jahr nach Diagnose , wie gehe ich mit der Angst um ?

Habe nach meiner Diagnose Total Entfernung Gebärmutter u.s.w. mich im Internet informiert, aber sehr bald wieder es sein lassen,nach manchen Infos bist bald nicht mehr am Leben.. Welche Bestrahlungen bekommst Du ?


LG
Landleben
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  #14  
Alt 28.10.2014, 19:13
Waldhotel Waldhotel ist offline
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Liebe Amba,
Jetzt habe ich viel geschrieben und bin rausgeflogen, nun nochmal .Mein Onkologe im Klinikum meinte bei einem G1 Stand nach dieser Total OP , wenn wir jetzt die Radiologen hinzuziehen dann sagen die 3-4 Afterloadings, er aber sagt nach jahrzehntelanger Erfahrung und aufgrund der Nebenwirkungen NEIN!
Bei vielen Damen ich weis die Zahl nicht mehr trifft es mal eine bei G1 , ja eine ist auch zuviel aber das Leben ist immer Risiko und es kann einen ja anderswo wieder treffen und da will er die Strahlendosis aufheben, da er immer noch beim Nein bleibt. ich habe es hier schon mal geschrieben, ich habe ihm dann im Endeffekt vertraut, ob es richtig war weis wohl nur der liebe Gott?
Ich habe ja auch noch Bänder drinnen wegen der Beckenbodenoperation, da bin ich ja auch noch ein Spezialfall, und ich hoffe immer hoffentlich kommt nichts, aber ändern kann man nichts man muß es nehmen wie es kommt das habe ich gelernt. ich frage auch nicht warum ich? Es hat ja schon bald jeder zweite Krebs in unserem Alter.
Meine Mutter hatte auch mit 40 Gebärmutterkrebs weiter fortgeschritten als ich und man hat sie nicht operiert und zur damaligen Zeit massiv bestrahlt und Radiumeinlagen verpaßt und sie war nie mehr im Wesen die Mama die ich mal kannte, wurde aber 89 Jahre. Hat aber gelitten wie Hexlein! Ich habe sie damals nicht verstanden, heute versteh ich Sie ist aber zu spät.
Also entscheide dich Du mit Deinen Ärzten für das richtige, das ist verdammt schwer!
LG
Waldhotel

Geändert von gitti2002 (28.10.2014 um 19:32 Uhr) Grund: Beitrag auf Userwunsch hierher verschoben
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  #15  
Alt 28.10.2014, 20:05
Sabsira Sabsira ist offline
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Standard AW: 1 Jahr nach Diagnose , wie gehe ich mit der Angst um ?

Hallo Amba,
was ich dich noch fragen wollte,welche Beschwerden hattest du bevor du operiert wurdest ?Ich dachte bei BK Patientinnen wird die Gebärmutter gut kontrolliert.

Ich hatte 3 Afterloadings und hatte überhaupt keine Nebenwirkungen die länger angehalten haben.Ausser ein leichtes Unwohlsein für 1 Tag nach der ersten und letzten Bestrahlung .Das muss aber nicht damit zusammengehangen haben.
Ich wurde auch sehr gut vom Strahlenarzt aufgeklärt.

Mir hat man das nach der Tumorkonferenz so empfohlen und für mich war der Fall klar das ich das auch machen lasse.Ich habe ein für und wieder gar nicht erst überlegt.

Hast du die empfehlung der Tumorkonferenz zur Bestrahlung ?

Was hat man dir in der Strahlenklinik gesagt ,wieviele bestrahlungen sollst du dann bekommen ,wenn du dich dafür entscheiden solltest ?

Schönen Abend euch allen
Sabsira
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